Nỗi khắc khoải của cô bé “da vỏ cây” mong giải thoát khỏi căn bệnh y học chưa thể gọi tên

Mặc dù mắc căn bệnh quái ác nhưng Hoài rất ham học và luôn đạt thành tích cao ở trường

 

Hoài hiện đang sống cùng ông bà ngoại và mẹ tại số nhà 81, tổ 22, phường Gia Sàng (TP. Thái Nguyên). Gặp em, tôi không khỏi xúc động. Hoài có nước da đen sạm, đôi bàn tay gầy gò luôn vặn xoắn lấy nhau, hai mắt lồi to, chỉ “bất đắc dĩ” mới dám ngước lên nhìn khi phải trả lời câu hỏi của ai đó. “Em nó bị bệnh từ khi còn nhỏ xíu”, cô Nguyễn Thị Thanh Tâm (mẹ Hoài - PV) chậm rãi mở đầu câu chuyện. Cô Tâm cho biết, từ khi mới sinh thì cơ thể Hoài đã thể xuất hiện những chấm đỏ li ti bằng đầu tăm. Chỉ sau vài tháng, những khu vực xuất hiện chấm đỏ dày lên, sau đó khô và bong đi, để lại vùng da sần sùi, thô ráp như vỏ cây khiến Hoài hết sức đau đớn. sau đó, gia đình đưa Hoài lên Viện Da liễu Quốc gia Hà Nội để thăm khám, chạy chữa. Tuy nhiên tại đây, các bác sĩ nhận định, đây là căn bệnh da liễu hiếm gặp và chưa có phương pháp đặc trị. Dù rất thương cháu bé, các bác sĩ cũng chỉ có thể kê thuốc bổ, thuốc kháng sinh và thuốc mỡ bôi ngoài để làm dịu da.

Thương con bệnh tật, dù điều kiện kinh tế khó khăn nhưng cô Tâm vẫn cố gắng xoay xở, quyết tâm chữa cho con khỏi bệnh. Với suy nghĩ “có bệnh thì vái tứ phương”, ở đâu có thầy hay thuốc tốt, cô đều bế con đến tận nơi thăm khám. Nhưng bất chấp những nỗ lực không mệt mỏi, căn bệnh Hoài mắc phải vẫn chưa được gọi tên. Một số thầy thuốc Đông y có kê thuốc bổ, chỉ cho cô Tâm cách đun nước lá để tắm cho em nhưng cũng không mang lại kết quả. Thậm chí sau khi tắm nước lá, da của Hoài càng trở nên sậm màu hơn. “Khi ấy Hoài mới được mấy tháng, đau thì chỉ biết khóc thôi chứ không nói được gì”, giọng cô Tâm nghẹn ngào.

Cứ thế, hi vọng tìm ra và trị được căn bệnh quái ác cứ hao mòn dần cùng kinh tế và cả sức khỏe người mẹ. Theo tháng năm, căn bệnh mà em mắc phải cũng ngày càng nặng thêm. Bàn chân, bàn tay và cổ của em đều trở nên thô ráp. Ở những vùng đó, da của em ngày một dày lên, khô lại rồi bong đi khiến cho em hết sức đau đớn. “Em đau lắm, đau tận vào trong xương thịt cơ”, Hoài cúi đầu nói mà giọng vẫn hết sức bình thản bởi em đã quá quen với nỗi đau trong mười mấy năm qua. Những vùng da bong tróc trở thành những mảng sần sùi nhìn rất khó coi. Đây cũng là điều khiến Hoài mặc cảm trước bạn bè cùng trang lứa. Không những vậy, những vùng da này còn gây ngứa và đau, khiến những ngón chân Hoài luôn phải bấm chặt xuống dép. Trò chuyện với tôi, hai bàn tay em cứ vặn xoắn lấy nhau, phần để xoa dịu cơn đau, phần như muốn giấu bàn tay gầy guộc, ráp thô và đen sạm vì bệnh tật. “Mỗi ngày nhìn con mà thắt từng khúc ruột, chỉ mong có cách nào chữa khỏi con, dù vất vả hay tốn kém bao nhiêu tôi cũng cố gắng”. Nói đến đây, khóe mắt cô Tâm rưng rưng.

 

 

Cô Tâm xót xa kể về bệnh lạ của con gái

Bệnh tật là thế, song cô bé Nguyễn Thị Thu Hoài lại có niềm say mê mãnh liệt với việc học. Đối với Hoài, được đến trường và trò truyện cùng bè bạn là niềm vui và động lực để em tiếp tục cuộc sống. Ngày qua ngày, Hoài phải leo cả chục bậc cầu thang để lên đến lớp học trên tầng bốn, đó thực sự là một thử thách đối với căn bệnh em đang mắc phải. Mỗi lần như thế, cả cơ thể em đều đau nhức. May mắn, các bạn trong lớp đều rất quan tâm đến cô bạn không may mắn, bạn xách cặp hộ, bạn đưa Hoài về tận nhà những khi mẹ em đến đón muộn.

Trong giờ kiểm tra, khi phải viết một lượng kiến thức lớn mà thời gian lại có hạn, những chỗ sần sùi trên bàn tay Hoài lại đau rát. Những lúc như thế, cô bé ham học đều cắn răng chịu đau mà viết chứ nhất định không xin thêm thời gian ưu tiên để làm bài. “Hồi lớp 5, cháu kêu đau quá, tôi đành cho cháu nghỉ học 1 năm để xuống Hà Nội điều trị. Khi đó kinh tế gia đình khó khăn mà cháu thì bệnh tật như thế nên tôi cũng đã định cho cháu thôi học ở nhà. Nhưng cháu vốn là đứa ham học nên những ngày không được đến trường nó ủ rũ, buồn bã lắm. Cuối cùng, dù bệnh tật không đỡ nhưng tôi vẫn để cháu đi học. Dù sao đó cũng là một động lực lớn để cháu tiếp tục chiến đấu với căn bệnh quái ác”, cô Tâm chia sẻ.

Hoài hiện là học sinh lớp chuyên Địa K25, trường THPT Chuyên Thái Nguyên. Em đã đạt danh hiệu học sinh giỏi cấp tỉnh môn Địa Lý năm 2013. Không chỉ học giỏi Địa, Hoài còn học rất đều. Ở tất cả các môn học, em đều đầu tư thời gian học tập một cách nghiêm túc. Điểm tổng kết trung bình môn Toán của Hoài đạt 9,0. Năm học vừa qua, điểm trung bình môn cả năm của em cũng đạt 8,5. Không những thế, Hoài còn “ẵm” học bổng dành cho học sinh giỏi ngay từ học kì đầu. Đó thực sự là những kết quả hết sức đáng nể đối với một cô bé có hoàn cảnh như em. Nhận xét về cô học trò nhỏ, cô Thiều Thị Hà, giáo viên chủ nhiệm lớp chuyên Địa K25, THPT Chuyên Thái Nguyên cho biết: “Hoài là một cô bé ham học hỏi, kiến thức của em ở các môn học rất đều và chắc. Điều đáng nói, kiến thức có được đều do em tiếp thu trên lớp và tự học ở nhà chứ không hề đi học thêm. Tuy nhiên ở lớp, có lẽ do mặc cảm về hoàn cảnh mà Hoài không được cởi mở với bè bạn”.

Ngoài học tập, em cũng thích nghe nhạc và đọc sách. Hoài đọc nhiều sách, ước mơ của em là trở thành một nhà văn chuyên viết truyện ngắn. Tuy nhiên khi được hỏi về dự định trong tương lai, Hoài chỉ nhoẻn miệng cười mà lắc đầu: “Em chưa biết ạ”. Có lẽ, căn bệnh quái ác cùng hoàn cảnh gia đình khó khăn đã bó buộc Hoài, khiến em chưa dám nghĩ tới những điều xa vời này. Ngồi bên cạnh con, giọng cô Tâm trầm buồn: “Tôi có tuổi rồi, đành cố gắng cho cháu đi học để sau này cháu còn tự nuôi sống được bản thân. Chắc tôi sẽ khuyên cháu thi vào một ngôi trường nào đó ở Thái Nguyên thôi. Ở Hà Nội có nhiều sự lựa chọn cho cháu hơn nhưng xuống đó, bệnh tật thì không ai chăm sóc mà kinh tế gia đình như vậy cũng không đủ cho cháu ăn học ở Thủ đô đắt đỏ”.

Giấu lòng bàn tay sần sùi trong hai đầu gối, Hoài tâm sự: “Mẹ luôn là người ở bên cạnh, chăm sóc và động viên cho em. Trước mắt, mục tiêu của em là phấn đấu trở thành thành viên của đội tuyển tham dự kì thi học sinh giỏi Quốc gia môn Địa Lý trong năm 2014. Học sinh giỏi Quốc gia là một giải thưởng cao quý, đi kèm với nó có rất nhiều quyền lợi, đặc biệt là những hỗ trợ trong kì thi Đại học. Đạt được thành tích cao trong kì thi này vừa là để báo đáp công ơn bảo ban, chăm sóc của mẹ, thầy cô vừa là để giúp cho em và mẹ đỡ khó khăn hơn trong chặng đường học tập phía trước”. Lời tâm sự chín chắn của cô bé 16 tuổi khiến tôi phải quay đi vì không kìm được xúc động. Hi vọng sẽ có phép màu đối với căn bệnh của Hoài để ước mơ đẹp đẽ của em không bị dang dở.         

 

Trước bệnh tình ngày càng nghiêm trọng của Hoài, cô Tâm bày tỏ mong muốn tiếp tục đưa con tới các bệnh viện uy tín để thăm khám và điều trị. Tuy nhiên, 16 năm chạy vạy khắp nơi đã khiến khả năng kinh tế của người mẹ đơn thân hoàn toàn suy sụp. Hai mẹ con cô nương nhờ trong mái nhà của ông bà ngoại đã tuổi cao sức yếu, số tiền kiếm được chỉ đủ cho sinh hoạt hàng ngày. “Nếu tiếp tục đi chạy chữa, biết đâu bệnh của cháu có thể cải thiện. Nhưng điều kiện như tôi bây giờ thì đành bất lực nhìn con hàng ngày phải chịu đựng đau đớn. Cháu thật bất hạnh khi sinh ra đã mang bệnh lạ lại gặp phải người mẹ nghèo khổ như tôi”, cô Tâm xót xa.