Nước mắt ngọt ngào trong hôn lễ của bệnh nhân Thalassemia

Để thực hiện ước nguyện của họ cũng là một cái kết đẹp cho mối tình đầy cảm động, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và những người yêu quý anh chị đã tổ chức đám cưới cho hai người tại Viện. Ảnh: P.V

Bệnh viện đứng ra tổ chức đám cưới cho bệnh nhân

Cô dâu - nhân vật chính của đám cưới là chị Nguyễn Thị Hương (SN 1980) ở huyện Tam Dương (Vĩnh Phúc) mang bệnh Thalassemia và chú rể là Hoàng Dũng – chàng trai Hà Thành đã sống cùng chăm sóc chị 10 năm. Vì bệnh tật mà anh chị không dám nghĩ tới một đám cưới nhưng trong sâu thẳm họ vẫn luôn mong và khát khao một ngày có thể trao cho nhau chiếc nhẫn tình yêu trước sự chứng kiến của hai bên gia đình.

Để thực hiện ước nguyện của anh chị cũng là một cái kết đẹp cho mối tình đầy cảm động, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và những người yêu quý anh chị đã tổ chức đám cưới cho hai người tại Viện trước sự chứng kiến của hàng trăm vị khách và người thân. Xúc động trước đám cưới cổ tích của mình, chị Hương nghẹn ngào: "Tôi không nghĩ rằng có lúc mình lại được mặc áo cô dâu và tổ chức đám cưới long trọng như thế này, được nhiều người tới dự và chúc phúc như vậy".

Năm 13 tuổi, chị Hương phát hiện mình mang bệnh Thalassemia, đến nay chị Hương đã chung sống với bệnh được 23 năm, nhưng nhìn chị ít ai biết rằng chị là một bệnh nhân. Nhớ lại ngày đầu phát hiện bệnh, chị Hương bảo khi ấy thấy cơ thể mệt mỏi,đau bụng, lá lách xưng to. Gia đình đưa đi khám thì phát hiện chị bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Sức khỏe giảm sút, Hương phải nghỉ học ở nhà và được gia đình cho đi học may để chị có nghề kiếm sống điều trị bệnh. Học được thời gian, chị được gia đình hỗ trợ mở một cửa hàng may tại nhà. Tích góp được ít vốn, với sự giúp sức của gia đình, chị tiếp tục xây dựng cơ sở vui chơi, giải trí, ẩm thực 5 tầng trên diện tích hơn 370m2.

Thời điểm này vì tham công tiếc việc, chị bỏ điều trị liền 4 tháng không đến bệnh viện truyền máu và thải sắt khiến sức khỏe giảm sút nhanh chóng hẳn, từ thiếu máu dẫn đến suy tim, ảnh hưởng đến gan, xương khớp. Lúc đó, chị mới thực sự hiểu tầm quan trọng khi điều trị đúng, đầy đủ. Và khi ý thức được mình đang mang bệnh, Hương không cho phép mình tuyệt vọng mà cố gắng sống mỗi ngày bằng những công việc mình yêu thích. Cuối năm 2014 vì phải đi viện nhiều, chị Hương chuyển lại cơ sở tại Vĩnh Phúc về Hà Nội mở một quán ăn nhỏ với niềm đam mê riêng để tiện theo phác đồ điều trị.

Vượt qua mọi rào cản

Chị Hương cũng đã tìm được hạnh phúc cho riêng mình khi gặp anh Dũng. Anh Dũng vốn là cán bộ văn hóa phường Yên Hòa.

Quen chị, biết chị mắc bệnh tan máu bẩm sinh, ban đầu anh Dũng đến thăm chị ở viện như một người bạn. Càng tiếp xúc, anh Dũng nhận ra mình thầm thương trộm nhớ người con gái nhỏ bé bệnh tật này. Khi biết tình cảm của hai người, cả hai bên gia đình phản đối dữ dội. Bố mẹ chị Hương không muốn chị lấy chồng vì sợ bệnh tật ảnh hưởng đến cuộc sống và sinh con ra lại mang bệnh. Còn gia đình anh Dũng không chấp nhận được việc con trai mình gắn bó cả đời với một cô gái mang bệnh sống nhờ máu người khác.

Vượt qua sự ngăn cấm của gia đình, anh chị đến với nhau và còn có một quyết định “mạo hiểm” là sinh con – điều mà rất nhiều người bệnh Thalassemia lo sợ. Khi mang thai, sức khỏe của chị yếu hẳn. Đến tháng thứ tư, chị Hương phải nhập viện điều trị nội trú và truyền máu liên tục. Chỉ số hồng cầu của chị xuống chỉ còn 32 - 35 mg/l hồng cầu (người bình thường là 120 - 150 mg/l), thỉnh thoảng có sốc máu. Không ít lần các bác sĩ tư vấn chị nên đình chỉ thai nghén để bảo toàn mạng sống cho mình. Nhưng chị từ chối, quyết tâm để sinh con.

Hiện tại, con trai chị đã 9 tuổi, khỏe mạnh và may mắn không mang bệnh. Đó là điều hạnh phúc nhất giúp chị tiếp tục nỗ lực vượt lên bệnh tật. Gia đình hai bên cũng đã chấp nhận để anh chị làm giấy đăng ký kết hôn và nhà anh Dũng cũng có một lễ nhỏ xin dâu khi con trai chị được 2 tuổi.

Sinh con khỏe mạnhdù mang bệnh

Câu chuyện của chị Hương là minh chứng cho thấy, người bệnh Thalassemia hoàn toàn có sức khỏe tốt và ổn định sau khi được điều trị theo đúng phác đồ. GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, ước tính hiện nay ở Việt Nam đã có khoảng 20.000 người bị Thalassemia thể nặng, mỗi năm có thêm trên 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia. Có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc.

Với những người bệnh này, máu là nguồn sống. Nếu không được chữa trị (truyền máu, thải sắt), người bệnh sẽ không sống quá 10 năm. Biểu hiện đặc trưng của bệnh di truyền này là thiếu máu mạn tính và ứ sắt nghiêm trọng, dần dần làm tổn thương đa phủ tạng. Bệnh nhân nếu không được điều trị kịp thời, liên tục sẽ rất mệt mỏi, dần biến dạng các cấu trúc xương dẹt mà thấy rõ nhất là ở phần mặt (mũi tẹt bất thường) và phần hộp sọ (không tròn). Nghiêm trọng hơn nữa, khi quá thiếu máu và bị tổn thương các cơ quan trong cơ thể mà không được can thiệp y tế, bệnh nhân sẽ tử vong.

Tuy nhiên, ông Trí khẳng định, căn bệnh này có thể điều trị và dự phòng được. Với trình độ y học hiện nay, những cặp vợ chồng mang gen bệnh hoàn toàn có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh, không mang gen bệnh. Để có thể sinh ra được những đứa con hoàn toàn khỏe mạnh, các bạn trẻ trước khi tiến tới hôn nhân cần phải đến một cơ sở chuyên khoa về bệnh này để được tư vấn trước hôn nhân, xét nghiệm chẩn đoán thể, mức độ bệnh và có thể được tư vấn trước sinh...

Theo quy luật di truyền của bệnh, nếu hai người mang gen bệnh mà vô tình lấy nhau thì đứa con sinh ra có tỷ lệ mắc bệnh, mang gen bệnh là 75% và 25% còn lại là không mang gen bệnh. Nếu một người bình thường, không mang gen bệnh, lấy một người lành mang gen bệnh thì con sinh ra có tỷ lệ 50% lành mang gen bệnh và 50% không mang gen bệnh. Nếu cả cha và mẹ là người mang gen bệnh, khi người mẹ mang thai nên thực hiện các xét nghiệm tiền sản để chẩn đoán thai có mắc bệnh hay không. Nếu thai nhi bị Thalassemia thể nhẹ vẫn có thể chỉ định sinh bình thường, ở thể nặng nên chấm dứt thai kỳ.

Phương Thuận/Báo Gia đình & Xã hội