Ứa nước mắt nhìn con cứ ăn vào là li bì, co giật

“Bé B.T đã không qua khỏi, gia đình đưa về ngay trưa nay rồi chị ạ”. Đọc dòng tin nhắn đó, chúng tôi - những người phụ trách mục “Vòng tay nhân ái” của Báo GĐ&XH - cảm thấy nghẹn lòng. Nhận được tin bé B.T mắc bệnh rối loạn chuyển hóa đạm đang trong tình trạng nguy kịch phải lọc máu tại Bệnh viện Nhi Trung ương, khi chúng tôi chuẩn bị kết nối kêu gọi sự hỗ trợ của những tấm lòng hảo tâm thì bé đã vĩnh viễn ra đi…

Bé Minh Anh và mẹ vượt qua chặng đường khó khăn của căn bệnh rối loạn chuyển hóa đạm. Ảnh: Hà Anh

Lấy bệnh viện làm nhà

Mai Thị Hà Phương, một người mẹ có con mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS), hiện là thành viên Club Raredisease (Câu lạc bộ các bệnh hiếm) cũng là người đã kết nối với chúng tôi nghẹn ngào: “Bé B.T bị nhiễm trùng máu, dù đã được các bác sĩ tận lực cứu chữa nhưng cũng không qua khỏi. Gia đình đã đưa bé về quê ngay rồi. Các bố mẹ có con đang điều trị ở đây buồn lắm, thương bé quá chị ơi”.

Bé B.T (ở Mỹ Đức, Hà Nội) mất khi vừa tròn 11 tháng tuổi. Vợ chồng chị Minh (mẹ bé T) sinh bốn người con thì hai chị gái của T đều mất khi còn nhỏ. Đến khi sinh được cậu con trai thì gia đình chị chuyển vào Bình Dương sinh sống. Lúc biết mang bầu bé T, vợ chồng chị đã vui mừng khôn xiết. Nhưng niềm vui chưa kịp tròn đầy, sinh được mấy ngày thì bé T bị suy hô hấp, thường xuyên xuất hiện cơn tím tái ngừng thở sau khi bú sữa. Vợ chồng chị Minh đưa con vào điều trị tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TPHCM). Tại đây, bé được các bác sĩ chẩn đoán là rối loạn chuyển hóa đạm, phải lọc máu. Khi đoàn bác sĩ của Bệnh viện Nhi Trung ương vào, được tư vấn, chị Minh đã quyết định chuyển cả nhà ra Hà Nội để tiện việc điều trị, chăm sóc cho bé.

Từ lúc sinh ra đến khi không còn trên cõi đời này, năm tháng đầu đời của bé B.T là một chuỗi những ngày dài trong bệnh viện. Mỗi tháng, bé T phải nhập viện 2 - 3 lần, cứ về nhà được vài ngày lại vào. Vợ chồng chị Minh thường xuyên phải ôm con trong viện nên trở thành thất nghiệp, số tiền bán đất đai nhà cửa ở Bình Dương cũng không đủ để chữa trị cho bé. Vợ chồng về nhà bố mẹ đẻ chị Minh ở, không dám về nhà chồng dù chỉ cách vài cây số vì bị kỳ thị.

“Anh chị ấy nghèo quá nên nhiều khi nấn ná việc cho bé nhập viện. Lúc vào viện thì bệnh của bé đã rất nặng. Chúng em, những bố mẹ có con cùng hoàn cảnh vẫn bảo chị Minh là “anh chị cứ đưa bé vào viện, bọn em có bao nhiêu sẽ gom vào để bé được vào viện kịp thời”. Khi hiểu được sự chia sẻ này, vài lần trước anh chị ấy đã làm như vậy. Lần này, bé bị nhiễm trùng máu sẽ phải lọc máu trong 1 tuần, anh chị ấy đã chuẩn bị được 1/5 số tiền rồi, em nghĩ ngay đến “Vòng tay nhân ái” của Báo GĐ&XH để mong các nhà hảo tâm hỗ trợ nhưng bé bị viêm phổi nặng, sức quá yếu, không chống đỡ được với bệnh và đã bỏ chúng em mà đi…”, Hà Phương kể.

“Khóc khi nhìn con thèm mà không được ăn”

Căn bệnh RLCHBS vẫn được các bác sĩ ví là “bệnh mồ côi” – bệnh hiếm. Các bé mắc phải bệnh không chỉ phải chung sống với nó suốt đời mà còn rất thiệt thòi. RLCHBS có nhiều thể, nhiều loại, khó phát hiện. Bệnh hiếm nên thuốc điều trị cũng hiếm và rất đắt. Gánh nặng bệnh tật đè lên vai của mọi thành viên trong gia đình với những thử thách vô cùng nan giải cả về vật chất lẫn tinh thần.

Hà Phương (cũng có con bị rối loạn chuyển hóa đạm) cho biết, để bé Minh Anh (con của Hà Phương) có được như ngày hôm nay là một hành trình đầy cam go, vượt lên tất cả sự kỳ thị, sự dằn vặt của người thân, sự căng thẳng cãi vã của hai vợ chồng để không bị gục ngã bởi hoàn cảnh. Hà Phương phải nghỉ công việc kế toán, chồng hàng ngày chạy taxi mưu sinh cho cả gia đình. “Khi phát hiện cháu bị căn bệnh này, chúng em cảm thấy tuyệt vọng bởi đây là căn bệnh hiếm gặp, điều trị rất tốn kém”, Hà Phương bùi ngùi nhớ về thời khắc đó.

Bé Minh Anh không có khả năng hấp thụ nên phải hạn chế ăn chất đạm, chỉ được phép có từ 10 – 15% lượng đạm trong tổng số lượng thức ăn. Nếu lượng đạm cao hơn mức cho phép, bé sẽ bị nôn, li bì, co giật. Nhiều khi trẻ con hàng xóm cầm đồ ăn, con mình thèm nhưng không được ăn mà Hà Phương chảy nước mắt. Minh Anh phải dùng sữa dinh dưỡng đặc biệt dành riêng cho bệnh này với chi phí rất đắt và phải nhờ mua ở nước ngoài. Với loại dành cho trẻ dưới 3 tuổi, mỗi hộp sữa 400g về đến Việt Nam là 1,2 triệu đồng, loại cho trẻ trên 3 tuổi là 2 triệu đồng.

Hà Phương chia sẻ: “Mỗi lần pha sữa cho con run lắm chị ạ, chỉ sợ lỡ tay làm đổ sữa hay con không uống hết cũng xót lắm”. Cô nói, nhiều đêm không dám ngủ, thường phải sờ mũi xem con có còn thở hay không. Trong nhà lúc nào cũng phải có bình oxy, con bị co giật là cho thở oxy đưa tới viện luôn. Một số cháu mất do sự chủ quan của gia đình, thấy con ngủ li bì không biết, đến khi đưa vào viện thì bé đã bị chết não.

“Nếu con của Hà Phương bị nôn, co giật khi ăn quá mức đạm cho phép thì con nhà em phải chống đỡ với cảm giác ăn không bao giờ biết no. Cháu lúc nào cũng đói và có thể ăn bất cứ lúc nào”, Phương Hương (có con gái hơn 2 tuổi mắc hội chứng Prader Willi, mất chức năng một gene trên cánh dài nhiễm sắc thể 15) cho biết thêm. Những đứa trẻ mắc bệnh này bị ảnh hưởng nhiều đến trí tuệ, sự phát triển cơ thể, ngôn ngữ, hành vi, đặc biệt gây rối loạn về ăn uống do sự khiếm khuyết chức năng của trung tâm điều khiển ăn uống ở vùng dưới đồi của đại não gây nên cảm giác ăn không no.

Tên một số nhân vật trong bài đã được thay đổi.

(Còn nữa)

Hà Anh/Báo Gia đình & Xã hội