Hà Nội
23°C / 22-25°C

Xót xa cảnh cả nhà bị liệt tiểu cầu

Thứ tư, 10:37 06/05/2015 | Sống khỏe

GiadinhNet - Cháu Trần Chí Ân (12 tuổi), mắc chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh- một bệnh về máu vô cùng khó chữa trị. Em gái Ân, cháu Trần Nhi (6 tuổi), đến nay cũng đã có các dấu hiệu của bệnh. Còn cháu Trần Chí Chính (4 tuổi), dù chưa có dấu hiệu bệnh song đã được chẩn đoán có nguy cơ cao từ lúc sinh.

Một bạn đọc Báo Gia đình & Xã hội tại TPHCM thông tin với chúng tôi về sự bế tắc của một gia đình thầy dạy nhạc bởi tật bệnh bẩm sinh đang uy hiếp tất cả các con của thầy. Chúng tôi tìm đến số nhà 3B/13A- đường Phạm Hùng, P.4, Q.8, TPHCM để tận tường sự việc. Trò chuyện với chúng tôi là chị Trương Xuân Lan- vợ thầy giáo dạy nhạc Trần Chí Liêm.

 

Cháu Ân đang phải dùng thuốc Nam cầm máu mỗi khi bị xuất huyết do gia đình chẳng đủ tiền để điều trị. 	Ảnh: Đỗ Bá
Cháu Ân đang phải dùng thuốc Nam cầm máu mỗi khi bị xuất huyết do gia đình chẳng đủ tiền để điều trị. Ảnh: Đỗ Bá

 

Xuất huyết bất kỳ lúc nào!

Đó là hệ quả của tật bệnh bẩm sinh liệt tiểu cầu mà cháu Trần Chí Ân đang gánh chịu. Câu chuyện của chúng tôi vừa bắt đầu thì chị Lan nhận được điện thoại từ nhà trường, nơi cháu Ân đang học, nói cháu lại chảy máu mũi. Chỉ kịp dặn chúng tôi ngồi chờ trông nhà dùm, chị lật đật dắt xe máy đi đón con.

Ân vừa về đến nhà, lập tức chị Lan đã dùng một loại thuốc Nam dạng bột cho vào hai mũi cháu để cầm máu. “Bệnh này khiến Ân bị xuất huyết bất kỳ lúc nào ở tai, mũi… Mỗi lần cháu bị chảy máu, mình phải dùng thuốc Nam cầm máu rồi xin cho cháu nghỉ học hai, ba ngày mới khỏe lại được”, chị Lan giải thích.

Trước sự ngạc nhiên của chúng tôi về cách dùng thuốc Nam cho con, chị Lan trầm giọng nói: “Từ khi sinh ra, Ân đã ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Tiền bạc chữa bệnh cho con cạn hết rồi! Đến lúc “đuối quá” thì may có người mách ở Đồng Nai bán loại thuốc Nam này. Thú thật là vợ chồng mình túng quá, làm liều cho con trốn điều trị ở bệnh viện mà thử thuốc này cho đỡ tốn kém. May mà cháu cầm được máu, lớn đến từng tuổi này cũng nhờ loại thuốc không quá đắt ấy...”.

Sau Ân, vợ chồng chị Lan sinh thêm cháu Nhi và cháu Chính. Cả hai bé sinh sau đều được chẩn đoán có nguy cơ cao với bệnh liệt tiểu cầu. “Gần đây, tay, chân cháu Nhi cũng nổi nhiều đốm đỏ như tụ máu rồi anh ạ. Vợ chồng lo sợ vô cùng! Sức khỏe cháu hiện không ổn chút nào, 6 tuổi chỉ nặng 14kg, mà xét nghiệm loại bệnh này thì phải lấy máu nhiều. Gia đình cũng tính đưa cả cháu út và Nhi cùng đi làm xét nghiệm nhưng thú thiệt là đang thu xếp tiền nong”, chị Lan san sẻ với chúng tôi về khó khăn của gia đình.

Chỉ lo chồng ốm

 

Cháu Nhi đã xuất hiện các dấu hiệu của tật bệnh.
Cháu Nhi đã xuất hiện các dấu hiệu của tật bệnh.

 

Chúng tôi tỏ ý ngạc nhiên bởi vợ chồng thầy giáo dạy nhạc đang sống trong căn nhà khá tươm tất, bèn hỏi thẳng chị vấn đề này, chị Lan cười buồn: “Vợ chồng mình mà sở hữu cái nhà này thì có chuyện gì để nói nữa. Đây là nhà bà ngoại tụi nhỏ để dành cho em trai út của mình sắp lấy vợ. Khi nào em mình lấy vợ thì tính tiếp. Mình có ba anh chị em, hiện bà cụ và chú út đang ở cùng anh cả để nhường nhà này cho vợ mình sống tạm”.

Cách đây hơn 11 năm, chị Lan (người gốc Sài Gòn, tốt nghiệp trung cấp Nhạc viện TPHCM) gặp anh Liêm tại Nhạc viện khi anh theo học hệ chính quy, họ yêu nhau và kết hôn. Anh Liêm (người gốc Tiền Giang), trước khi vào Nhạc viện TPHCM, từng công tác trong Đoàn Ca múa nhạc Tiền Giang. Hiện anh Liêm tham gia dạy nhạc tại trường âm nhạc do nhạc sĩ Hoài Nam sáng lập. Theo chia sẻ từ chị Lan, anh Liêm là lao động chính trong nhà, còn chị thì ở nhà lo nội trợ và “đánh vật” với ba con nhỏ đang tật bệnh. “Thu nhập của anh Liêm chừng 8 triệu đồng/tháng, dùng để lo chi tiêu cho cả nhà. Mình thương quá nên tranh thủ rảnh lúc nào là thêu tranh lúc đó để phụ thêm nhưng chẳng được bao nhiêu. Thú thực, anh ấy mà bị ốm thì cả nhà liêu xiêu. Cứ nghĩ đến cảnh vợ chồng mình sẽ già yếu hay không còn nữa mà các con sống cùng căn bệnh này thì không biết ra sao?”, chị Lan bùi ngùi.

Một lát sau, thầy Liêm đi làm về. Trong cuộc trò chuyện, thầy chia sẻ với chúng tôi rằng gia đình đang bế tắc trước khoản tiền phải đóng cho Ngân hàng tế bào gốc thuộc Bệnh viện Truyền máu-Huyết học TPHCM. “Vợ chồng mình có đăng ký gửi ở đây hai mẫu tế bào cuống rốn của cháu Nhi và Chính với hy vọng trong tương lai sẽ có cách điều trị chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh. Có điều chi phí gửi hai mẫu đến 70 triệu đồng, mình kham không nổi. Theo thông báo của Ngân hàng tế bào gốc, nếu gia đình không lo nổi khoản phí này, buộc lòng họ phải hủy hợp đồng. “Cái khó bó cái khôn” anh ạ, mình đã tính đường xa, hy vọng vào sự phát triển của y học sau này có thể giúp tụi nhỏ, nhưng trước mắt chuyện tiền nong bí quá”, thầy Liêm thở dài.

 

Sự cần thiết của khám sức khỏe tiền hôn nhân

Cùng với hoạt động sàng lọc trước sinh, sàng lọc sơ sinh, hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân là một nỗ lực của ngành DS-KHHGĐ nhằm thực hiện mục tiêu cải thiện chất lượng giống nòi, nâng cao chất lượng dân số. Vị thành niên-thanh niên trước khi kết hôn, khi tham gia hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân sẽ được chuyên gia y tế “báo động” về một số tật, bệnh có thể di truyền đến đời con, đời cháu sau khi tiến hành hầu hết các xét nghiệm y khoa cần thiết. Các bệnh lý về tiểu cầu như liệt tiểu cầu hay bệnh đông máu đều thuộc nhóm bệnh di truyền mà thông qua hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân, chuyên gia y tế có thể đưa ra lời khuyên hay phương án hóa giải hợp lý nhất.

 

Liệt tiểu cầu bẩm sinh là bệnh gì?

Theo tài liệu nghiên cứu về bệnh tiểu cầu do các bác sĩ Đại học Y-Dược Cần Thơ cung cấp, tiểu cầu (một trong ba thành phần cấu tạo máu gồm hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu) có nhiệm vụ cầm máu ở 3 giai đoạn: Tiết ra serotonin, ADP gây co mạch máu và kết dính tạo nút chặn tiểu cầu; Giải phóng thromboplastin, phospholipide tham gia vào giai đoạn II của quá trình đông máu; Tiết ra thrombosthenin gây co cục máu đông. Vì vậy, khi có bất thường về số lượng hay chất lượng tiểu cầu, bệnh nhân sẽ có xuất huyết tự nhiên, dưới dạng chấm và vết bầm da có hoặc không kèm theo xuất huyết niêm mạc và nội tạng như: Chảy máu cam, chảy máu chân răng, tiểu ra máu, xuất huyết não- màng não. Bệnh này thường là bẩm sinh và di truyền. Do có bất thường mẫu tiểu cầu về kích thước, hình dạng, từ đó dẫn đến rối loạn về sản xuất tiểu cầu. Theo các chuyên gia huyết học, đây là căn bệnh rất nguy hiểm đối với trẻ.

Thanh Giang/Báo Gia đình & Xã hội

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Thiếu magiê ảnh hưởng đến phụ nữ trưởng thành như thế nào?

Thiếu magiê ảnh hưởng đến phụ nữ trưởng thành như thế nào?

Sống khỏe - 32 phút trước

Magiê là một khoáng chất thiết yếu đóng vai trò quan trọng trong nhiều chức năng của cơ thể. Magiê tham gia vào hơn 300 phản ứng sinh hóa, bao gồm chức năng cơ và thần kinh, kiểm soát lượng đường trong máu và tổng hợp protein…

Thanh niên 27 tuổi ở Hà Nội bất ngờ bị liệt nửa mặt, bác sĩ chỉ rõ 'thủ phạm'

Thanh niên 27 tuổi ở Hà Nội bất ngờ bị liệt nửa mặt, bác sĩ chỉ rõ 'thủ phạm'

Bệnh thường gặp - 1 giờ trước

GĐXH - Bác sĩ nhận định yếu tố "lạnh" có thể là thủ phạm khiến thanh niên bị liệt dây thần kinh số 7, nhất là trong bối cảnh thời tiết thất thường, nhiệt độ tăng giảm đột ngột, bất ngờ lạnh sâu.

Người mắc bệnh tiểu đường nên ăn và kiêng gì để ổn định đường huyết?

Người mắc bệnh tiểu đường nên ăn và kiêng gì để ổn định đường huyết?

Bệnh thường gặp - 7 giờ trước

GĐXH - Người bệnh tiểu đường cần biết và nắm rõ các nguyên tắc về dinh đưỡng để tránh đường huyết tăng, giúp ngăn chặn và làm chậm các biến chứng của bệnh tiểu đường.

Khi nào cần dùng thuốc kê đơn điều trị mất ngủ?

Khi nào cần dùng thuốc kê đơn điều trị mất ngủ?

Sống khỏe - 7 giờ trước

Thuốc ngủ là loại thuốc được thiết kế để giúp người bệnh dễ ngủ hoặc duy trì giấc ngủ. Có nhiều loại thuốc dùng trong điều trị mất ngủ, vậy khi nào cần dùng thuốc kê đơn điều trị mất ngủ?

Loại gia vị được coi là 'thuốc quý', người Việt hay dùng mà chưa biết công dụng

Loại gia vị được coi là 'thuốc quý', người Việt hay dùng mà chưa biết công dụng

Sống khỏe - 7 giờ trước

Thảo quả, một loại gia vị quen thuộc trong gian bếp của nhiều gia đình Việt, không chỉ mang đến hương vị đặc trưng cho các món ăn mà còn ẩn chứa vô vàn lợi ích tuyệt vời cho sức khỏe.

Người bệnh tiểu đường cần làm gì khi đường huyết tăng đường huyết?

Người bệnh tiểu đường cần làm gì khi đường huyết tăng đường huyết?

Bệnh thường gặp - 20 giờ trước

GĐXH - Nếu có triệu chứng tăng đường huyết nhẹ, người bệnh vẫn tỉnh táo ăn uống được thì cần thực hiện xử trí tăng đường huyết tại nhà hoặc tham khảo ý kiến bác sĩ.

9 loại thực phẩm cản trở giảm cân

9 loại thực phẩm cản trở giảm cân

Sống khỏe - 1 ngày trước

Chế độ ăn uống đóng vai trò trong việc kiểm soát cân nặng. Tìm hiểu một số loại thực phẩm không chỉ khiến bạn khó giảm cân mà còn dễ gây tăng cân khi tiêu thụ không hợp lý.

8 thay đổi đơn giản trong chế độ ăn giúp sống khỏe, sống thọ

8 thay đổi đơn giản trong chế độ ăn giúp sống khỏe, sống thọ

Sống khỏe - 1 ngày trước

Nhiều người cho rằng tuổi thọ phần lớn được quyết định bởi di truyền. Tuy nhiên, chế độ ăn uống lành mạnh đóng vai trò quan trọng trong việc duy trì sức khỏe, giúp trẻ hóa và sống thọ.

Người đàn ông ở Hà Nội phát hiện nhồi máu não từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người đàn ông ở Hà Nội phát hiện nhồi máu não từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Đi khám vì có dấu hiệu đau đầu âm ỉ, bệnh nhân được chẩn đoán xác định một loạt bệnh lý nguy hiểm gồm nhồi máu não cấp vùng chẩm trái, tăng huyết áp, rối loạn chuyển hóa lipid máu.

Đau bụng, ợ hơi, người phụ nữ 48 tuổi đi khám phát hiện hơn 100 polyp mọc chi chít trong dạ dày

Đau bụng, ợ hơi, người phụ nữ 48 tuổi đi khám phát hiện hơn 100 polyp mọc chi chít trong dạ dày

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Polyp dạ dày thường lành tính nhưng trong một số trường hợp có thể tiến triển thành ung thư nếu không được phát hiện sớm và theo dõi định kỳ.

Top