Hà Nội
23°C / 22-25°C

Xót xa cảnh cả nhà bị liệt tiểu cầu

Thứ tư, 10:37 06/05/2015 | Sống khỏe

GiadinhNet - Cháu Trần Chí Ân (12 tuổi), mắc chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh- một bệnh về máu vô cùng khó chữa trị. Em gái Ân, cháu Trần Nhi (6 tuổi), đến nay cũng đã có các dấu hiệu của bệnh. Còn cháu Trần Chí Chính (4 tuổi), dù chưa có dấu hiệu bệnh song đã được chẩn đoán có nguy cơ cao từ lúc sinh.

Một bạn đọc Báo Gia đình & Xã hội tại TPHCM thông tin với chúng tôi về sự bế tắc của một gia đình thầy dạy nhạc bởi tật bệnh bẩm sinh đang uy hiếp tất cả các con của thầy. Chúng tôi tìm đến số nhà 3B/13A- đường Phạm Hùng, P.4, Q.8, TPHCM để tận tường sự việc. Trò chuyện với chúng tôi là chị Trương Xuân Lan- vợ thầy giáo dạy nhạc Trần Chí Liêm.

 

Cháu Ân đang phải dùng thuốc Nam cầm máu mỗi khi bị xuất huyết do gia đình chẳng đủ tiền để điều trị. 	Ảnh: Đỗ Bá
Cháu Ân đang phải dùng thuốc Nam cầm máu mỗi khi bị xuất huyết do gia đình chẳng đủ tiền để điều trị. Ảnh: Đỗ Bá

 

Xuất huyết bất kỳ lúc nào!

Đó là hệ quả của tật bệnh bẩm sinh liệt tiểu cầu mà cháu Trần Chí Ân đang gánh chịu. Câu chuyện của chúng tôi vừa bắt đầu thì chị Lan nhận được điện thoại từ nhà trường, nơi cháu Ân đang học, nói cháu lại chảy máu mũi. Chỉ kịp dặn chúng tôi ngồi chờ trông nhà dùm, chị lật đật dắt xe máy đi đón con.

Ân vừa về đến nhà, lập tức chị Lan đã dùng một loại thuốc Nam dạng bột cho vào hai mũi cháu để cầm máu. “Bệnh này khiến Ân bị xuất huyết bất kỳ lúc nào ở tai, mũi… Mỗi lần cháu bị chảy máu, mình phải dùng thuốc Nam cầm máu rồi xin cho cháu nghỉ học hai, ba ngày mới khỏe lại được”, chị Lan giải thích.

Trước sự ngạc nhiên của chúng tôi về cách dùng thuốc Nam cho con, chị Lan trầm giọng nói: “Từ khi sinh ra, Ân đã ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Tiền bạc chữa bệnh cho con cạn hết rồi! Đến lúc “đuối quá” thì may có người mách ở Đồng Nai bán loại thuốc Nam này. Thú thật là vợ chồng mình túng quá, làm liều cho con trốn điều trị ở bệnh viện mà thử thuốc này cho đỡ tốn kém. May mà cháu cầm được máu, lớn đến từng tuổi này cũng nhờ loại thuốc không quá đắt ấy...”.

Sau Ân, vợ chồng chị Lan sinh thêm cháu Nhi và cháu Chính. Cả hai bé sinh sau đều được chẩn đoán có nguy cơ cao với bệnh liệt tiểu cầu. “Gần đây, tay, chân cháu Nhi cũng nổi nhiều đốm đỏ như tụ máu rồi anh ạ. Vợ chồng lo sợ vô cùng! Sức khỏe cháu hiện không ổn chút nào, 6 tuổi chỉ nặng 14kg, mà xét nghiệm loại bệnh này thì phải lấy máu nhiều. Gia đình cũng tính đưa cả cháu út và Nhi cùng đi làm xét nghiệm nhưng thú thiệt là đang thu xếp tiền nong”, chị Lan san sẻ với chúng tôi về khó khăn của gia đình.

Chỉ lo chồng ốm

 

Cháu Nhi đã xuất hiện các dấu hiệu của tật bệnh.
Cháu Nhi đã xuất hiện các dấu hiệu của tật bệnh.

 

Chúng tôi tỏ ý ngạc nhiên bởi vợ chồng thầy giáo dạy nhạc đang sống trong căn nhà khá tươm tất, bèn hỏi thẳng chị vấn đề này, chị Lan cười buồn: “Vợ chồng mình mà sở hữu cái nhà này thì có chuyện gì để nói nữa. Đây là nhà bà ngoại tụi nhỏ để dành cho em trai út của mình sắp lấy vợ. Khi nào em mình lấy vợ thì tính tiếp. Mình có ba anh chị em, hiện bà cụ và chú út đang ở cùng anh cả để nhường nhà này cho vợ mình sống tạm”.

Cách đây hơn 11 năm, chị Lan (người gốc Sài Gòn, tốt nghiệp trung cấp Nhạc viện TPHCM) gặp anh Liêm tại Nhạc viện khi anh theo học hệ chính quy, họ yêu nhau và kết hôn. Anh Liêm (người gốc Tiền Giang), trước khi vào Nhạc viện TPHCM, từng công tác trong Đoàn Ca múa nhạc Tiền Giang. Hiện anh Liêm tham gia dạy nhạc tại trường âm nhạc do nhạc sĩ Hoài Nam sáng lập. Theo chia sẻ từ chị Lan, anh Liêm là lao động chính trong nhà, còn chị thì ở nhà lo nội trợ và “đánh vật” với ba con nhỏ đang tật bệnh. “Thu nhập của anh Liêm chừng 8 triệu đồng/tháng, dùng để lo chi tiêu cho cả nhà. Mình thương quá nên tranh thủ rảnh lúc nào là thêu tranh lúc đó để phụ thêm nhưng chẳng được bao nhiêu. Thú thực, anh ấy mà bị ốm thì cả nhà liêu xiêu. Cứ nghĩ đến cảnh vợ chồng mình sẽ già yếu hay không còn nữa mà các con sống cùng căn bệnh này thì không biết ra sao?”, chị Lan bùi ngùi.

Một lát sau, thầy Liêm đi làm về. Trong cuộc trò chuyện, thầy chia sẻ với chúng tôi rằng gia đình đang bế tắc trước khoản tiền phải đóng cho Ngân hàng tế bào gốc thuộc Bệnh viện Truyền máu-Huyết học TPHCM. “Vợ chồng mình có đăng ký gửi ở đây hai mẫu tế bào cuống rốn của cháu Nhi và Chính với hy vọng trong tương lai sẽ có cách điều trị chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh. Có điều chi phí gửi hai mẫu đến 70 triệu đồng, mình kham không nổi. Theo thông báo của Ngân hàng tế bào gốc, nếu gia đình không lo nổi khoản phí này, buộc lòng họ phải hủy hợp đồng. “Cái khó bó cái khôn” anh ạ, mình đã tính đường xa, hy vọng vào sự phát triển của y học sau này có thể giúp tụi nhỏ, nhưng trước mắt chuyện tiền nong bí quá”, thầy Liêm thở dài.

 

Sự cần thiết của khám sức khỏe tiền hôn nhân

Cùng với hoạt động sàng lọc trước sinh, sàng lọc sơ sinh, hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân là một nỗ lực của ngành DS-KHHGĐ nhằm thực hiện mục tiêu cải thiện chất lượng giống nòi, nâng cao chất lượng dân số. Vị thành niên-thanh niên trước khi kết hôn, khi tham gia hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân sẽ được chuyên gia y tế “báo động” về một số tật, bệnh có thể di truyền đến đời con, đời cháu sau khi tiến hành hầu hết các xét nghiệm y khoa cần thiết. Các bệnh lý về tiểu cầu như liệt tiểu cầu hay bệnh đông máu đều thuộc nhóm bệnh di truyền mà thông qua hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân, chuyên gia y tế có thể đưa ra lời khuyên hay phương án hóa giải hợp lý nhất.

 

Liệt tiểu cầu bẩm sinh là bệnh gì?

Theo tài liệu nghiên cứu về bệnh tiểu cầu do các bác sĩ Đại học Y-Dược Cần Thơ cung cấp, tiểu cầu (một trong ba thành phần cấu tạo máu gồm hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu) có nhiệm vụ cầm máu ở 3 giai đoạn: Tiết ra serotonin, ADP gây co mạch máu và kết dính tạo nút chặn tiểu cầu; Giải phóng thromboplastin, phospholipide tham gia vào giai đoạn II của quá trình đông máu; Tiết ra thrombosthenin gây co cục máu đông. Vì vậy, khi có bất thường về số lượng hay chất lượng tiểu cầu, bệnh nhân sẽ có xuất huyết tự nhiên, dưới dạng chấm và vết bầm da có hoặc không kèm theo xuất huyết niêm mạc và nội tạng như: Chảy máu cam, chảy máu chân răng, tiểu ra máu, xuất huyết não- màng não. Bệnh này thường là bẩm sinh và di truyền. Do có bất thường mẫu tiểu cầu về kích thước, hình dạng, từ đó dẫn đến rối loạn về sản xuất tiểu cầu. Theo các chuyên gia huyết học, đây là căn bệnh rất nguy hiểm đối với trẻ.

Thanh Giang/Báo Gia đình & Xã hội

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Đau mỏi cơ sau tập thể thao: Ăn gì để 'sửa chữa' tổn thương và phục hồi thần tốc?

Đau mỏi cơ sau tập thể thao: Ăn gì để 'sửa chữa' tổn thương và phục hồi thần tốc?

Bệnh thường gặp - 43 phút trước

GĐXH - Nhiều người coi cảm giác đau cơ, mỏi rã rời sau mỗi buổi tập là minh chứng cho việc tập luyện hiệu quả. Tuy nhiên, TS. Lê Thị Hương Giang cảnh báo: Đó thực chất là những "tổn thương vi mô". Nếu không được bù đắp dinh dưỡng đúng cách, quá trình phục hồi sẽ bị đình trệ, dẫn đến quá tải và chấn thương dai dẳng.

10 thói quen 'đoản mệnh' và 10 thói quen 'trường thọ': Bạn chọn cắt ngắn hay kéo dài cuộc đời?

10 thói quen 'đoản mệnh' và 10 thói quen 'trường thọ': Bạn chọn cắt ngắn hay kéo dài cuộc đời?

Sống khỏe - 15 giờ trước

GĐXH - Theo "Công thức tuổi thọ", con người hoàn toàn có thể sống tới 120 tuổi trong điều kiện lý tưởng. Thế nhưng, tại sao tuổi thọ trung bình thực tế lại thấp hơn nhiều?

Bé 15 tháng tuổi ở Ninh Bình bị ô tô cán qua người và 4 ngày giành giật sự sống nghẹt thở

Bé 15 tháng tuổi ở Ninh Bình bị ô tô cán qua người và 4 ngày giành giật sự sống nghẹt thở

Y tế - 17 giờ trước

GĐXH - Một bé trai 15 tháng tuổi bị ô tô lùi cán qua người, rơi vào tình trạng đa chấn thương nguy kịch, suy hô hấp nặng. Nhờ sự can thiệp kịp thời và phối hợp hiệu quả của các chuyên khoa, các bác sĩ Bệnh viện Sản Nhi tỉnh Ninh Bình đã giành lại sự sống cho bệnh nhi sau 4 ngày điều trị tích cực.

6 loại quả đang bán đầy chợ Việt, người bệnh suy thận nên ăn để kiểm soát bệnh, ngăn ngừa biến chứng

6 loại quả đang bán đầy chợ Việt, người bệnh suy thận nên ăn để kiểm soát bệnh, ngăn ngừa biến chứng

Sống khỏe - 17 giờ trước

GĐXH - Đối với người bệnh suy thận, việc lựa chọn đúng loại trái cây, đúng liều lượng giúp họ kiểm soát điện giải, hỗ trợ điều trị và hạn chế biến chứng nguy hiểm.

Tại sao Ferrolip Kids được tin dùng cho trẻ lười ăn thịt cá?

Tại sao Ferrolip Kids được tin dùng cho trẻ lười ăn thịt cá?

Sống khỏe - 19 giờ trước

Với trẻ kén ăn, mẹ không chỉ lo con thiếu sắt, thấp bé, xanh xao mà còn luôn vất vả mỗi ngày để giúp con bổ sung sắt dự phòng. Đây cũng là lý do gần đây nhiều mẹ bỉm chia sẻ về Ferrolip Kids – dòng sản phẩm hỗ trợ bổ sung sắt được nhận xét là "vị thơm ngon, dùng nhàn tênh".

Người đàn ông 50 tuổi phát hiện ung thư dạ dày, tiền ung thư thực quản từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người đàn ông 50 tuổi phát hiện ung thư dạ dày, tiền ung thư thực quản từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Sống khỏe - 20 giờ trước

GĐXH - Đi khám vì hội miệng, người đàn ông đi khám bất ngờ được chẩn đoán mắc ung thư dạ dày kèm tổn thương thực quản nguy hiểm.

Có phải bỏ cơm, mì sẽ giảm cân cực nhanh? Coi chừng sụt cân ảo nhưng độc hại thật!

Có phải bỏ cơm, mì sẽ giảm cân cực nhanh? Coi chừng sụt cân ảo nhưng độc hại thật!

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Nhiều người hăm hở cắt bỏ hoàn toàn cơm, mì, phở với hy vọng sở hữu thân hình thon gọn tức thì. Kết quả ban đầu thường rất mỹ mãn khi cân nặng giảm đi đáng kể chỉ sau vài ngày. Thế nhưng, bác sĩ cảnh báo rằng đây có thể chỉ là một "cú lừa" của cơ thể.

Người đàn ông 45 tuổi bất ngờ phát hiện bệnh tiểu đường từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người đàn ông 45 tuổi bất ngờ phát hiện bệnh tiểu đường từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Sụt 10kg chỉ trong 1 tháng, người đàn ông 45 tuổi bất ngờ ngất xỉu. Nhập viện cấp cứu, được chẩn đoán mắc tiểu đường type 2 kèm biến chứng nặng.

Loại rau quen thuộc giúp hỗ trợ tiêu hóa, ổn định huyết áp nhưng nhiều người ăn sai cách

Loại rau quen thuộc giúp hỗ trợ tiêu hóa, ổn định huyết áp nhưng nhiều người ăn sai cách

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Ngọn bí ngô (rau bí) là món ăn quen thuộc trong bữa cơm Việt, giàu chất xơ, vitamin và khoáng chất có lợi cho tiêu hóa, tim mạch. Tuy nhiên, nếu sử dụng không đúng cách hoặc lạm dụng, loại rau này cũng có thể gây tác dụng ngược, đặc biệt với một số nhóm người.

Vì sao người trẻ khỏe mạnh vẫn đột tử? Câu trả lời khiến nhiều người giật mình

Vì sao người trẻ khỏe mạnh vẫn đột tử? Câu trả lời khiến nhiều người giật mình

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Các chuyên gia chỉ ra rằng đột tử ở người trẻ "hung hiểm" hơn so với người già do 3 đặc trưng: Không có tiền sử bệnh rõ ràng, triệu chứng báo trước không điển hình và diễn tiến cực nhanh.

Top