Hà Nội
23°C / 22-25°C

Xót xa cảnh cả nhà bị liệt tiểu cầu

Thứ tư, 10:37 06/05/2015 | Sống khỏe

GiadinhNet - Cháu Trần Chí Ân (12 tuổi), mắc chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh- một bệnh về máu vô cùng khó chữa trị. Em gái Ân, cháu Trần Nhi (6 tuổi), đến nay cũng đã có các dấu hiệu của bệnh. Còn cháu Trần Chí Chính (4 tuổi), dù chưa có dấu hiệu bệnh song đã được chẩn đoán có nguy cơ cao từ lúc sinh.

Một bạn đọc Báo Gia đình & Xã hội tại TPHCM thông tin với chúng tôi về sự bế tắc của một gia đình thầy dạy nhạc bởi tật bệnh bẩm sinh đang uy hiếp tất cả các con của thầy. Chúng tôi tìm đến số nhà 3B/13A- đường Phạm Hùng, P.4, Q.8, TPHCM để tận tường sự việc. Trò chuyện với chúng tôi là chị Trương Xuân Lan- vợ thầy giáo dạy nhạc Trần Chí Liêm.

 

Cháu Ân đang phải dùng thuốc Nam cầm máu mỗi khi bị xuất huyết do gia đình chẳng đủ tiền để điều trị. 	Ảnh: Đỗ Bá
Cháu Ân đang phải dùng thuốc Nam cầm máu mỗi khi bị xuất huyết do gia đình chẳng đủ tiền để điều trị. Ảnh: Đỗ Bá

 

Xuất huyết bất kỳ lúc nào!

Đó là hệ quả của tật bệnh bẩm sinh liệt tiểu cầu mà cháu Trần Chí Ân đang gánh chịu. Câu chuyện của chúng tôi vừa bắt đầu thì chị Lan nhận được điện thoại từ nhà trường, nơi cháu Ân đang học, nói cháu lại chảy máu mũi. Chỉ kịp dặn chúng tôi ngồi chờ trông nhà dùm, chị lật đật dắt xe máy đi đón con.

Ân vừa về đến nhà, lập tức chị Lan đã dùng một loại thuốc Nam dạng bột cho vào hai mũi cháu để cầm máu. “Bệnh này khiến Ân bị xuất huyết bất kỳ lúc nào ở tai, mũi… Mỗi lần cháu bị chảy máu, mình phải dùng thuốc Nam cầm máu rồi xin cho cháu nghỉ học hai, ba ngày mới khỏe lại được”, chị Lan giải thích.

Trước sự ngạc nhiên của chúng tôi về cách dùng thuốc Nam cho con, chị Lan trầm giọng nói: “Từ khi sinh ra, Ân đã ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Tiền bạc chữa bệnh cho con cạn hết rồi! Đến lúc “đuối quá” thì may có người mách ở Đồng Nai bán loại thuốc Nam này. Thú thật là vợ chồng mình túng quá, làm liều cho con trốn điều trị ở bệnh viện mà thử thuốc này cho đỡ tốn kém. May mà cháu cầm được máu, lớn đến từng tuổi này cũng nhờ loại thuốc không quá đắt ấy...”.

Sau Ân, vợ chồng chị Lan sinh thêm cháu Nhi và cháu Chính. Cả hai bé sinh sau đều được chẩn đoán có nguy cơ cao với bệnh liệt tiểu cầu. “Gần đây, tay, chân cháu Nhi cũng nổi nhiều đốm đỏ như tụ máu rồi anh ạ. Vợ chồng lo sợ vô cùng! Sức khỏe cháu hiện không ổn chút nào, 6 tuổi chỉ nặng 14kg, mà xét nghiệm loại bệnh này thì phải lấy máu nhiều. Gia đình cũng tính đưa cả cháu út và Nhi cùng đi làm xét nghiệm nhưng thú thiệt là đang thu xếp tiền nong”, chị Lan san sẻ với chúng tôi về khó khăn của gia đình.

Chỉ lo chồng ốm

 

Cháu Nhi đã xuất hiện các dấu hiệu của tật bệnh.
Cháu Nhi đã xuất hiện các dấu hiệu của tật bệnh.

 

Chúng tôi tỏ ý ngạc nhiên bởi vợ chồng thầy giáo dạy nhạc đang sống trong căn nhà khá tươm tất, bèn hỏi thẳng chị vấn đề này, chị Lan cười buồn: “Vợ chồng mình mà sở hữu cái nhà này thì có chuyện gì để nói nữa. Đây là nhà bà ngoại tụi nhỏ để dành cho em trai út của mình sắp lấy vợ. Khi nào em mình lấy vợ thì tính tiếp. Mình có ba anh chị em, hiện bà cụ và chú út đang ở cùng anh cả để nhường nhà này cho vợ mình sống tạm”.

Cách đây hơn 11 năm, chị Lan (người gốc Sài Gòn, tốt nghiệp trung cấp Nhạc viện TPHCM) gặp anh Liêm tại Nhạc viện khi anh theo học hệ chính quy, họ yêu nhau và kết hôn. Anh Liêm (người gốc Tiền Giang), trước khi vào Nhạc viện TPHCM, từng công tác trong Đoàn Ca múa nhạc Tiền Giang. Hiện anh Liêm tham gia dạy nhạc tại trường âm nhạc do nhạc sĩ Hoài Nam sáng lập. Theo chia sẻ từ chị Lan, anh Liêm là lao động chính trong nhà, còn chị thì ở nhà lo nội trợ và “đánh vật” với ba con nhỏ đang tật bệnh. “Thu nhập của anh Liêm chừng 8 triệu đồng/tháng, dùng để lo chi tiêu cho cả nhà. Mình thương quá nên tranh thủ rảnh lúc nào là thêu tranh lúc đó để phụ thêm nhưng chẳng được bao nhiêu. Thú thực, anh ấy mà bị ốm thì cả nhà liêu xiêu. Cứ nghĩ đến cảnh vợ chồng mình sẽ già yếu hay không còn nữa mà các con sống cùng căn bệnh này thì không biết ra sao?”, chị Lan bùi ngùi.

Một lát sau, thầy Liêm đi làm về. Trong cuộc trò chuyện, thầy chia sẻ với chúng tôi rằng gia đình đang bế tắc trước khoản tiền phải đóng cho Ngân hàng tế bào gốc thuộc Bệnh viện Truyền máu-Huyết học TPHCM. “Vợ chồng mình có đăng ký gửi ở đây hai mẫu tế bào cuống rốn của cháu Nhi và Chính với hy vọng trong tương lai sẽ có cách điều trị chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh. Có điều chi phí gửi hai mẫu đến 70 triệu đồng, mình kham không nổi. Theo thông báo của Ngân hàng tế bào gốc, nếu gia đình không lo nổi khoản phí này, buộc lòng họ phải hủy hợp đồng. “Cái khó bó cái khôn” anh ạ, mình đã tính đường xa, hy vọng vào sự phát triển của y học sau này có thể giúp tụi nhỏ, nhưng trước mắt chuyện tiền nong bí quá”, thầy Liêm thở dài.

 

Sự cần thiết của khám sức khỏe tiền hôn nhân

Cùng với hoạt động sàng lọc trước sinh, sàng lọc sơ sinh, hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân là một nỗ lực của ngành DS-KHHGĐ nhằm thực hiện mục tiêu cải thiện chất lượng giống nòi, nâng cao chất lượng dân số. Vị thành niên-thanh niên trước khi kết hôn, khi tham gia hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân sẽ được chuyên gia y tế “báo động” về một số tật, bệnh có thể di truyền đến đời con, đời cháu sau khi tiến hành hầu hết các xét nghiệm y khoa cần thiết. Các bệnh lý về tiểu cầu như liệt tiểu cầu hay bệnh đông máu đều thuộc nhóm bệnh di truyền mà thông qua hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân, chuyên gia y tế có thể đưa ra lời khuyên hay phương án hóa giải hợp lý nhất.

 

Liệt tiểu cầu bẩm sinh là bệnh gì?

Theo tài liệu nghiên cứu về bệnh tiểu cầu do các bác sĩ Đại học Y-Dược Cần Thơ cung cấp, tiểu cầu (một trong ba thành phần cấu tạo máu gồm hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu) có nhiệm vụ cầm máu ở 3 giai đoạn: Tiết ra serotonin, ADP gây co mạch máu và kết dính tạo nút chặn tiểu cầu; Giải phóng thromboplastin, phospholipide tham gia vào giai đoạn II của quá trình đông máu; Tiết ra thrombosthenin gây co cục máu đông. Vì vậy, khi có bất thường về số lượng hay chất lượng tiểu cầu, bệnh nhân sẽ có xuất huyết tự nhiên, dưới dạng chấm và vết bầm da có hoặc không kèm theo xuất huyết niêm mạc và nội tạng như: Chảy máu cam, chảy máu chân răng, tiểu ra máu, xuất huyết não- màng não. Bệnh này thường là bẩm sinh và di truyền. Do có bất thường mẫu tiểu cầu về kích thước, hình dạng, từ đó dẫn đến rối loạn về sản xuất tiểu cầu. Theo các chuyên gia huyết học, đây là căn bệnh rất nguy hiểm đối với trẻ.

Thanh Giang/Báo Gia đình & Xã hội

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Top 5 loại cỏ dại được đưa vào sách thuốc uy tín

Top 5 loại cỏ dại được đưa vào sách thuốc uy tín

Sống khỏe - 1 giờ trước

Cỏ may, cỏ chỉ, cỏ hôi… sống dai, mọc dại khắp các vùng bờ bụi có thể sử dụng trong các bài thuốc Đông y.

Lần đầu ở Việt Nam: Ra mắt công nghệ CT 2560 lát cắt tại BV Hồng Ngọc

Lần đầu ở Việt Nam: Ra mắt công nghệ CT 2560 lát cắt tại BV Hồng Ngọc

Sống khỏe - 1 giờ trước

GE HealthCare và Bệnh viện Đa khoa Hồng Ngọc hợp tác triển khai hệ thống CT cao cấp Revolution Apex Elite 3.0 với công nghệ 2560 lát cắt tái tạo đầu tiên tại Việt Nam.

Thanh niên 16 tuổi ở Phú Thọ nhập viện mặt sưng phù do sai lầm khi chăm sóc da nhiều bạn trẻ Việt mắc phải

Thanh niên 16 tuổi ở Phú Thọ nhập viện mặt sưng phù do sai lầm khi chăm sóc da nhiều bạn trẻ Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 2 giờ trước

GĐXH - Thanh niên cho biết có bôi kem trị mụn tại nhà. Lúc đầu thấy mụn khỏi rất nhanh, da mịn đẹp, nhưng sau đó bôi thuốc không bớt nữa, ngược lại sưng lên, sau đó mặt thâm sạm...

Loại vi khuẩn chết người có thể thành thuốc ung thư đột phá

Loại vi khuẩn chết người có thể thành thuốc ung thư đột phá

Sống khỏe - 3 giờ trước

Các nhà khoa học Anh đã tìm ra cách làm cho vi khuẩn salmonella thay vì tấn công cơ thể thì sẽ hợp sức với tế bào T để loại trừ khối u ung thư.

Điều trị thành công ca thuỷ tinh thể đục chín, thị lực chỉ còn 1/10

Điều trị thành công ca thuỷ tinh thể đục chín, thị lực chỉ còn 1/10

Sống khỏe - 3 giờ trước

Với hơn 30 năm kinh nghiệm giảng dạy và điều trị bệnh đục thủy tinh thể, thực hiện thành công hơn 50,000 ca phẫu thuật thay thuỷ tinh thể, TS.BS Vũ Anh Tuấn - Giám đốc chuyên môn Bệnh viện Mắt quốc tế Nhật Bản đã giúp bệnh nhân có thuỷ tinh thể đục chín tìm lại được ánh sáng.

Triệu chứng của xẹp đốt sống do loãng xương

Triệu chứng của xẹp đốt sống do loãng xương

Sống khỏe - 17 giờ trước

Xẹp đốt sống đến từ rất nhiều nguyên nhân, nhưng thường gặp nhất là do thoái hóa. Bệnh có thể xảy ra với bất kỳ ai, nhưng chủ yếu là người lớn tuổi. Xẹp đốt sống cần được điều trị càng sớm càng tốt để tránh gây đau đớn, biến chứng nguy hiểm, ảnh hưởng đến khả năng vận động của người bệnh.

Bị cảm cúm khi giao mùa, đừng làm những điều này nếu không muốn bệnh nặng thêm

Bị cảm cúm khi giao mùa, đừng làm những điều này nếu không muốn bệnh nặng thêm

Sống khỏe - 18 giờ trước

GĐXH - Thông thường, người bị cảm cúm sẽ hồi phục trong vòng 3-7 ngày. Tuy nhiên, bệnh có thể kéo dài hơn ở người bệnh có miễn dịch kém hoặc có bệnh nền, thậm chí có biến chứng nếu điều trị sai cách.

Nữ sinh 17 tuổi bất ngờ mắc ung thư cổ tử cung giai đoạn 3 có biểu hiện rất nhiều chị em Việt gặp phải

Nữ sinh 17 tuổi bất ngờ mắc ung thư cổ tử cung giai đoạn 3 có biểu hiện rất nhiều chị em Việt gặp phải

Bệnh thường gặp - 18 giờ trước

GĐXH - Nghĩ mình chỉ bị rối loạn kinh nguyệt và đau nhức do ngồi học quá nhiều. Nhưng sau khi đi khám, cô gái nhận kết quả sốc khi biết mình bị ung thư tử cung giai đoạn 3.

Cần phát hiện sớm dị dạng lồng ngực bẩm sinh

Cần phát hiện sớm dị dạng lồng ngực bẩm sinh

Sống khỏe - 20 giờ trước

Dị dạng lồng ngực còn gọi là ngực hình phễu hoặc lõm xương ức. Bệnh phổ biến ở nam giới hơn nữ giới. Nếu không phẫu thuật sớm, bệnh có thể gây ra các triệu chứng ảnh hưởng đến chức năng tim phổi, đồng thời gây ảnh hưởng tâm lý đến cha mẹ và trẻ.

7 bài tập kiểm soát cơn đau do viêm khớp dạng thấp

7 bài tập kiểm soát cơn đau do viêm khớp dạng thấp

Sống khỏe - 21 giờ trước

Người bệnh viêm khớp dạng thấp dễ bị sưng, đau khi thời tiết lạnh, do độ kết dính của khớp tăng lên, khiến đi lại hoạt động khó khăn. Thực hiện một số bài tập có thể giúp kiểm soát cơn đau hiệu quả.

Top