Nguyên giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương kể chuyện những ngày đầu chữa bệnh của bé Bôm

Từ khi sinh ra, bé Bôm - con trai diễn viên Quốc Tuấn đã mắc phải chứng bệnh lạ và phải sống trong bệnh viện. Đến năm Bôm được 3 tuổi rưỡi, xương hộp sọ bắt đầu cứng lại, không phát triển nữa trong khi não vẫn phát triển bình thường.

Các bác sĩ cho biết, tình trạng của Bôm bắt buộc phải phẫu thuật can thiệp nới hộp sọ, trong khi đó bác sĩ Việt Nam không thể thực hiện được, bác sĩ trên thế giới cũng chỉ đếm trên đầu ngón tay.

Cơ duyên cho bé Bôm đến với các chuyên gia hàng đầu

Năm 2002, vợ của diễn viên Quốc Tuấn hạ sinh bé Bôm bằng sinh mổ, nhưng khi bé chào đời đã mắc phải hội chứng APERT (bệnh xương cứng sớm cục bộ) và đường thở hẹp, một căn bệnh hiếm gặp trên thế giới (tỉ lệ 1/160.000 người)...

Câu chuyện đầy nghị lực của bố con diễn viên Quốc Tuấn và bé Bôm đã khiến hàng triệu người rơi nước mắt. Những người biết đến câu chuyện của bố con anh Quốc Tuấn luôn tìm mọi cách để kết nối với chuyên gia điều trị bệnh cho bé Bôm. Một trong những người đầu tiên giang tay với bố con anh là GS Nguyễn Thanh Liêm - Nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi TW.

15 năm sau, khi nhắc tới hai cha con người diễn viên đặc biệt này, GS Liêm vẫn luôn ủng hộ và cảm phục nghị lực phi thường của hai cha con bé Bôm.

GS Nguyễn Thanh Liêm - Nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi TW

GS Liêm kể lại, trong suốt sự nghiệp của mình, ông mới chỉ gặp 1 hay 2 cháu mắc bệnh như bé Bôm. Ông không nhớ rõ từng bé nhưng hầu như các bé đều qua đời vì bị hẹp đường thở không thở được. Cho đến khi gặp cha con diễn viên Quốc Tuấn, với niềm tin của bố cháu bé là con họ sẽ chữa được bệnh, GS Liêm cũng mới tìm hiểu kỹ về bệnh này.

Ông bắt đầu kết nối hỏi bạn bè của ông ở các nước trên thế giới để tìm hiểu kỹ hơn về căn bệnh. GS Liêm nhớ lại lúc ấy, số người có thể phẫu thuật được cho bé Bôm chỉ đếm trên đầu ngón tay, chi phí phẫu thuật điều trị sẽ vô cùng tốn kém.

Ngay sau đó, GS Liêm đã kết nối với các đồng nghiệp đầu ngành trên thế giới. Giáo sư Liêm được bạn bè giới thiệu được 1 bác sĩ tạo hình người Mỹ, vị bác sĩ này lại làm việc ở Úc. Đó chính là Giáo sư Jone Meler ở bệnh viện Hoàng gia Úc. Trường hợp của Bom được tài trợ viện phí để đến Úc phẫu thuật.

Sau đó, gia đình diễn viên Quốc Tuấn sang Úc phẫu thuật lần thứ nhất và trở về Việt Nam, sau đó bé Bôm và gia đình anh không sang được nữa vì Giáo sư Jone Meler đã trở về Mỹ.

GS Liêm cho biết, mấy năm sau, tình cờ có đoàn bác sĩ phẫu thuật Hàn Quốc do Giáo sư Daehyun Lew (Hàn Quốc) cùng một đoàn bác sĩ bệnh viện Sevenance, thuộc trường Đại học Yonsei, Seoul sang khám bệnh từ thiện ở Việt Nam.

GS Liêm lại kể về câu chuyện của bé Bôm và phía bên Hàn Quốc đã đồng ý điều trị cho bé Bôm. Một tháng sau, gia đình bé Bôm được sang Hàn Quốc phẫu thuật.

GS Liêm thấy nghị lực của gia đình diễn viên Quốc Tuấn nên lúc nào ông cũng muốn tìm cách giới thiệu các chuyên gia hàng đầu cho bé Bôm. Thật may mắn suốt 15 năm chiến đấu bệnh tật, bé Bôm đã khoẻ mạnh và sẽ phát triển hoàn thiện như một người bình thường.

Hội chứng Apert và nghị lực phi thường của cha con diễn viên Quốc Tuấn

Hiện nay, tại Việt Nam đã thực hiện được các phẫu thuật tách khớp sọ bẩm sinh, nhưng phẫu thuật hộp sọ cho trẻ mắc hội chứng Apert thì chưa thực hiện được. Vì trẻ mắc hội chứng này thường bị đa dị tật kèm theo nhiều chứng bệnh, quá trình phẫu thuật đòi hỏi quy tụ được những bác sĩ đầu ngành của nhiều chuyên khoa cùng hợp tác thực hiện.

Theo GS Liêm cho biết, các bệnh nhi mắc bệnh này ở Việt Nam chỉ có 2 – 3 cháu được ra nước ngoài điều trị với chi phí vô cùng tốn kém.

Câu chuyện của bé Bôm là nghị lực cho những gia đình không may có con mắc hội chứng hiếm gặp này.

Những trẻ mắc phải hội chứng Apert có hộp sọ liền khối, xương sọ không phát triển và cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Nếu không được nới sọ kịp thời, bệnh nhi sẽ rơi vào tình huống bi thảm khi não lớn mà không có diện tích để phát triển.

Ngoài ra, hội chứng Apert cũng kéo theo tình trạng ngón tay và ngón chân của bé dính liền nhau, việc tách những ngón tay, ngón chân này cũng mất rất nhiều thời gian, tiền bạc. Các bác sĩ phẫu thuật tạo hình ở Việt Nam đã được đào tạo tiến bộ hơn rất nhiều và họ có thể phẫu thuật tách các ngón cho bé.

Đặc biệt, các bé bị bệnh này còn bị hẹp đường thở nên thường xuyên viêm phổi. Đó là lý do 3 năm đầu đời của con trai phải ở trong viện. Diễn viên Quốc Tuấn chia sẻ, mỗi đêm vợ chồng anh chỉ ngủ được 2-3 giờ, vì con trai cứ nằm xuống là nước mũi trào lên không thở được, bố mẹ phải thay nhau bế vác bé trên vai. Đường thở bị chít hẹp nên bé cứ ăn vào là ọc ra.

GS Liêm cho biết, với hội chứng hiếm gặp này 15 năm trước đúng là xa lạ với các bác sĩ, nhưng hiện nay thông tin về bệnh đã có rất nhiều. Câu chuyện của bố con bé Bôm là nghị lực cho những gia đình không may có con mắc hội chứng hiếm gặp này.

Theo Trí thức trẻ