Nhói lòng bé gái bị teo mật bẩm sinh, từng ngày héo mòn vì căn bệnh quái ác

Cô bé ấy tên Trần Bảo Ngọc (SN 2018) là con gái thứ 2 của vợ chồng anh chị Trần Văn Cương (SN 1996) và chị Nguyễn Thị Cuối (SN 1996) hiện đang ngụ tại thôn Minh Châu – xã Kỳ Hợp – huyện Kỳ Anh – Tỉnh Hà Tĩnh. Vào tháng 6/2018, ngay từ khi cháu bé mới sinh ra, điều nghiệt ngã nhất mà gia đình cháu Bảo Ngọc chưa bao giờ dám nghĩ tới đã xảy ra. Bảo Ngọc bị phát hiện mang trong mình căn bệnh teo mật bẩm sinh.

Bé Bảo Ngọc trong vòng tay của mẹ khi ở bệnh viện

Từng ngày, từng giờ Bảo Ngọc vẫn đang phải gánh chịu nỗi đau do căn bệnh hiếm gặp quái ác hành hạ. Gia đình luôn phải sống trong nỗi sợ hãi có thể mất con bất cứ lúc nào vì không có đủ kinh phí để điều trị.

Tiếp đó, sau ca mổ đầu tiên khi 2 tháng tuổi, bác sĩ còn phát hiện trong người cô bé thêm căn bệnh xơ gan. Đến thời điểm hiện tại, căn bệnh xơ gan của Ngọc đang ở cấp độ 2 với những triệu chứng bụng phình to, da vàng và mắt vàng. Sự sống của cháu bé giờ đây đang trở nên mong manh hơn bao giờ hết. Từng ngày, Ngọc vẫn phải đang chờ đợi từng đồng tiền vay mượn của cha mẹ để có thể tiếp tục chiến đấu với căn bệnh quái ác của mình.

Xác nhận của chính quyền địa phương về hoàn cảnh của gia đình bé Ngọc

Vì sức khỏe đang ngày một yếu nên Bảo Ngọc mỗi tháng đều phải đến Bệnh viện Nhi Trung ương tái khám và chữa bệnh. Số tiền đi lại và chi phí khám chữa cũng không hề nhỏ với anh Cương và chị Cuối. Đồng lương ít ỏi của hai vợ chồng chỉ khoảng 5 triệu đồng/tháng chẳng đủ cho chi phí sinh hoạt hàng ngày thì việc chạy chữa và thực hiện ca phẫu thuật ghép gan cho con là điều không tưởng.

Hồ sơ bệnh án của bé Trần Bảo Ngọc

Tháng 2 vừa qua, sau khi tái khám và thực hiện các xét nghiệm lâm sàng có liên quan, bác sĩ đã xác định bệnh tình của cháu bé đang dần có chiều hướng xấu đi. Căn bệnh xơ gan của cô bé đang ngày càng nặng và phải sớm thực hiện ca phẫu thuật ghép gan. Nhưng chi phí để có thể thực hiện toàn bộ ca phẫu thuật sau chi trả của bảo hiểm cũng lên tới 500 triệu đồng. Đây là một con số gần như quá sức lo liệu của anh Cương và chị Cuối.

“Nghe bác sĩ nói về bệnh tình của cháu, em gần như suy sụp. Em chẳng thể ngờ bệnh tình của cháu bé lại tiến triển xấu đi nhanh đến thế. Nghe bác sĩ nói em vừa thương con, vừa lo sợ bởi 500 triệu đồng với vợ chồng em là con số quá lớn”, chị Nguyễn Thị Cuối - mẹ của Ngọc ứa lệ chia sẻ.

Ngồi lặng lại với vẻ mặt đầy âu lo, chị Cuối nói tiếp: “Từ khi sinh ra, cháu đã luôn trong tình trạng ốm yếu với căn bệnh teo mật bẩm sinh, giờ lại thêm bệnh suy gan. Nếu như không được chữa trị kịp thời thì cháu khó lòng qua khỏi. Thương con lắm, nhưng chỉ với đồng lương ba cọc ba đồng từ việc làm công nhân thì vợ chồng em chỉ còn nước bó tay”.

Căn nhà nhỏ đơn sơ của anh Trần Văn Cương và chị Nguyễn Thị Cuối

Chiến đấu với căn bệnh quái ác, sức khỏe của Ngọc đang ngày càng ốm yếu với đôi môi tím tái và da vàng như nghệ. Chiếc bụng chướng căng tròn để lộ rõ những đường gân xanh tím trong rất tội nghiệp. Thương con, chị Cuối đã khóc cạn những giọt nước mắt. Ngày qua ngày, trong lòng người mẹ trẻ này vẫn hi vọng đứa con bé bỏng của mình có thể sớm lành bệnh để được lớn lên, được đến trường như bạn bè cùng trang lứa .

Căn bệnh mà bé Ngọc mắc phải được xem là bệnh lý rất hiếm gặp của gan và đường mật, được đặc trưng bởi sự gián đoạn hoặc thiếu hụt của hệ thống đường mật ngoài gan, dẫn đến cản trở dòng chảy của mật. Một số trẻ sau phẫu thuật Kasai khi 8 tuần tuổi vẫn bị tiến triển đến xơ gan và phải trải qua phẫu thuật ghép gan điều trị mới có hi vọng lành bệnh.

Bên cạnh bệnh tình của Bảo Ngọc thì những khó khăn về tài chính khi không đủ tiền chạy chữa cho con cũng đang là điều vợ chồng chị Cuối rất lo lắng. Với chị Cuối lúc này, còn hạnh phúc nào hơn khi bé Ngọc được rời xa bệnh viện, lớn lên như bao đứa trẻ cùng trang lứa khác. Song, ước mơ tưởng như đơn giản của người mẹ trẻ ấy giờ đang gặp những thử thách lớn bởi kinh phí phẫu thuật mà anh chị không thể lo liệu được. Giờ đây, bé đang cần lắm những tấm lòng nhân ái, những "Mạnh Thường Quân" để những phép màu kì diệu nhất sẽ đến với em.

Huy Hoàng