Nữ bác sĩ đồng hành cùng người mắc bệnh về máu di truyền phổ biến nhất Việt Nam

Tháng 8/2011, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương thành lập đơn vị Thalassemia (tiền thân của Trung tâm Thalassemia hiện nay). Thời điểm đó, đơn vị điều trị cho khoảng 50 người bệnh/ngày. Số nhân viên y tế cũng khiêm tốn, chỉ có 2 bác sĩ, 7 điều dưỡng viên.

“Trước kia, người bệnh Thalassemia đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương thường điều trị chung với các khoa bệnh máu khác. Còn tại bệnh viện tỉnh, người bệnh được điều trị cùng các khoa tiêu hóa, khoa truyền nhiễm...

Bệnh Thalassemia thường có diễn biến nhẹ hơn các khoa khác, ưu tiên cũng dành cho người bệnh ở khoa nặng hơn. Thông tin hiểu biết của người bệnh, người nhà hạn chế. Nhiều người chỉ biết đây là bệnh mãn tính, điều trị nhiều lần” – TS.Thu Hà cho biết.

BS Thu Hà (thứ 2 từ phải sang) thăm hỏi tình hình bệnh nhân Thalassemia

Sau khi thành lập, ngày 8/5/2012, đơn vị Thalassemia đã tổ chức ngày Thalassemia thế giới dành cho người bệnh đang điều trị tại Viện Huyết học –Truyền máu Trung ương.

Mong muốn của những người làm nghề như BS. Hà không gì khác ngoài việc giúp người bệnh cảm nhận được sự quan tâm của xã hội dành cho mình. Từ đó, ngày hội đã trở thành hoạt động thường niên của Trung tâm.

Là “người thân” để sẻ chia

Không chỉ là người trực tiếp điều trị bệnh, bác sĩ ở Trung tâm Thalassemia còn là người nhà của người bệnh. Vì diễn biến bệnh không quá nặng, nhiều người bệnh, thậm chí có những em nhỏ 9-10 tuổi đi viện một mình.

Chứng kiến nhiều bệnh nhi đi điều trị từ khi còn bồng bế trên tay đến lúc lớn, rồi những người bệnh đi học, đi làm đang theo đuổi ngành y khiến BS Hà rất xúc động. Tình cảm thân quen ấy cứ theo những câu hỏi thăm ân cần, nụ cười luôn thường trực, cái bắt tay ấm áp… mà bồi đắp mỗi ngày.

Nhiều năm nhìn lại, vị bác sĩ đã trở thành người thân, có mặt trong những khoảnh khắc quan trọng của cuộc sống người bệnh.

TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà

Người bệnh Thalassemia có nỗi băn khoăn mà không phải ai cũng thấu hiểu, sợ hàng xóm biết mình mang gen di truyền bệnh, sợ bị xa lánh, nỗi buồn của bậc làm cha mẹ khi sinh ra con mắc bệnh...

BS. Hà và các đồng nghiệp lại trở thành người tư vấn để các gia đình hiểu về bệnh và không tiếp tục sinh ra những đứa con bị bệnh. Những nỗ lực của tập thể các y bác sĩ đã mang lại kết quả tốt.

Chính người bệnh và người nhà người bệnh đã trở thành những tuyên truyền viên tích cực đến cộng đồng. BS. Hà chia sẻ: “Từ năm 2013 đến nay, những gia đình đã điều trị bệnh ở Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương không có gia đình nào sinh thêm con mắc bệnh. Nghĩa là các gia đình đã hiểu về bệnh”.

Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Người bình thường có 2 gen khỏe mạnh, người bị bệnh có 2 gen bệnh, người mang gen có 1 gen bệnh và 1 gen khỏe mạnh. Bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường.

Phòng bệnh cần hiểu biết được cơ chế di truyền thì hoàn toàn có thể phòng tránh được. Tránh không sinh ra trẻ mang 2 gen bệnh do nhận từ cả bố và mẹ bằng các biện pháp như: Tầm soát, xét nghiệm tiền hôn nhân và sàng lọc phát hiện bệnh sớm cho thai nhi.

Thalassemia – khó chữa nhưng dễ phòng

Theo TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Thalassemia là căn bệnh khó chữa khỏi nhưng không khó phòng - không sinh ra những trẻ em mang gen bệnh. Việt Nam đã có đủ điều kiện khoa học để chẩn đoán bệnh. Tuy nhiên, điều còn thiếu là nhận thức của người dân về bệnh.

TS Thu Hà mong muốn các cán bộ tại cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu – những người gần dân nhất phải là người tuyên truyền thông tin đến người dân.

Để những người có hoàn cảnh khó khăn cũng tham gia phòng bệnh, bảo hiểm y tế nên xem xét đưa chi phí xét nghiệm sàng lọc Thalassemia vào danh mục chi trả. Nhằm mục đích giáo dục phổ cập toàn dân, đặc biệt là thế hệ trẻ về việc phòng bệnh, việc đưa thông tin bệnh vào sách giáo khoa cũng là phương pháp TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà hướng đến.

Hiện Trung tâm Thalassemia đều đặn tổ chức tư vấn Thalassemia miễn phí vào 16h mỗi ngày. Đầu năm 2019, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có buổi ký kết thỏa thuận hợp tác tổ chức chương trình truyền thông, tư vấn, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh Thalassemia tại các khu vực có tỉ lệ mang gen cao.

Hiện nay, khoa đang điều trị cho khoảng hơn 300 người bệnh nội trú và gần 50 người bệnh ngoại trú và ngày càng tăng lên do người dân đã nhận thức tốt hơn, đi điều trị định kỳ thường xuyên hơn, không chờ đến lúc quá mệt mới đến viện.

Nữ bác sĩ ngậm ngùi, nhiều đồng nghiệp của chị không thích làm chuyên về Thalassemia vì đây chỉ là một loại bệnh, nguyên tắc điều trị khá đơn giản, khó có cơ hội chữa khỏi. Họ thường thích làm những cái khó, đa dạng để thử thách bản thân hay có những niềm vui khi chữa khỏi bệnh. Nhưng niềm vui của BS Hà tìm thấy trong công việc lại chính là động viên, chứng kiến người bệnh chung sống hạnh phúc với bệnh, đi học, kết hôn, sinh con khỏe mạnh và có cuộc sống như bao người bình thường.

Hải Yến