Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nữ bác sĩ đồng hành cùng người mắc bệnh về máu di truyền phổ biến nhất Việt Nam

Thứ sáu, 07:30 08/03/2019 | Y tế

GiadinhNet - Gắn bó với đơn vị điều trị bệnh Thalassemia từ ngày đầu thành lập, TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà luôn hy vọng về một tương lai tươi sáng trong phòng, điều trị bệnh tan máu bẩm sinh ở Việt Nam.

Tháng 8/2011, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương thành lập đơn vị Thalassemia (tiền thân của Trung tâm Thalassemia hiện nay). Thời điểm đó, đơn vị điều trị cho khoảng 50 người bệnh/ngày. Số nhân viên y tế cũng khiêm tốn, chỉ có 2 bác sĩ, 7 điều dưỡng viên.

“Trước kia, người bệnh Thalassemia đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương thường điều trị chung với các khoa bệnh máu khác. Còn tại bệnh viện tỉnh, người bệnh được điều trị cùng các khoa tiêu hóa, khoa truyền nhiễm...

Bệnh Thalassemia thường có diễn biến nhẹ hơn các khoa khác, ưu tiên cũng dành cho người bệnh ở khoa nặng hơn. Thông tin hiểu biết của người bệnh, người nhà hạn chế. Nhiều người chỉ biết đây là bệnh mãn tính, điều trị nhiều lần” – TS.Thu Hà cho biết.


BS Thu Hà (thứ 2 từ phải sang) thăm hỏi tình hình bệnh nhân Thalassemia

BS Thu Hà (thứ 2 từ phải sang) thăm hỏi tình hình bệnh nhân Thalassemia

Sau khi thành lập, ngày 8/5/2012, đơn vị Thalassemia đã tổ chức ngày Thalassemia thế giới dành cho người bệnh đang điều trị tại Viện Huyết học –Truyền máu Trung ương.

Mong muốn của những người làm nghề như BS. Hà không gì khác ngoài việc giúp người bệnh cảm nhận được sự quan tâm của xã hội dành cho mình. Từ đó, ngày hội đã trở thành hoạt động thường niên của Trung tâm.

Là “người thân” để sẻ chia

Không chỉ là người trực tiếp điều trị bệnh, bác sĩ ở Trung tâm Thalassemia còn là người nhà của người bệnh. Vì diễn biến bệnh không quá nặng, nhiều người bệnh, thậm chí có những em nhỏ 9-10 tuổi đi viện một mình.

Chứng kiến nhiều bệnh nhi đi điều trị từ khi còn bồng bế trên tay đến lúc lớn, rồi những người bệnh đi học, đi làm đang theo đuổi ngành y khiến BS Hà rất xúc động. Tình cảm thân quen ấy cứ theo những câu hỏi thăm ân cần, nụ cười luôn thường trực, cái bắt tay ấm áp… mà bồi đắp mỗi ngày.

Nhiều năm nhìn lại, vị bác sĩ đã trở thành người thân, có mặt trong những khoảnh khắc quan trọng của cuộc sống người bệnh.


TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà

TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà

Người bệnh Thalassemia có nỗi băn khoăn mà không phải ai cũng thấu hiểu, sợ hàng xóm biết mình mang gen di truyền bệnh, sợ bị xa lánh, nỗi buồn của bậc làm cha mẹ khi sinh ra con mắc bệnh...

BS. Hà và các đồng nghiệp lại trở thành người tư vấn để các gia đình hiểu về bệnh và không tiếp tục sinh ra những đứa con bị bệnh. Những nỗ lực của tập thể các y bác sĩ đã mang lại kết quả tốt.

Chính người bệnh và người nhà người bệnh đã trở thành những tuyên truyền viên tích cực đến cộng đồng. BS. Hà chia sẻ: “Từ năm 2013 đến nay, những gia đình đã điều trị bệnh ở Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương không có gia đình nào sinh thêm con mắc bệnh. Nghĩa là các gia đình đã hiểu về bệnh”.

Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Người bình thường có 2 gen khỏe mạnh, người bị bệnh có 2 gen bệnh, người mang gen có 1 gen bệnh và 1 gen khỏe mạnh. Bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường.

Phòng bệnh cần hiểu biết được cơ chế di truyền thì hoàn toàn có thể phòng tránh được. Tránh không sinh ra trẻ mang 2 gen bệnh do nhận từ cả bố và mẹ bằng các biện pháp như: Tầm soát, xét nghiệm tiền hôn nhân và sàng lọc phát hiện bệnh sớm cho thai nhi.

Thalassemia – khó chữa nhưng dễ phòng

Theo TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Thalassemia là căn bệnh khó chữa khỏi nhưng không khó phòng - không sinh ra những trẻ em mang gen bệnh. Việt Nam đã có đủ điều kiện khoa học để chẩn đoán bệnh. Tuy nhiên, điều còn thiếu là nhận thức của người dân về bệnh.

TS Thu Hà mong muốn các cán bộ tại cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu – những người gần dân nhất phải là người tuyên truyền thông tin đến người dân.

Để những người có hoàn cảnh khó khăn cũng tham gia phòng bệnh, bảo hiểm y tế nên xem xét đưa chi phí xét nghiệm sàng lọc Thalassemia vào danh mục chi trả. Nhằm mục đích giáo dục phổ cập toàn dân, đặc biệt là thế hệ trẻ về việc phòng bệnh, việc đưa thông tin bệnh vào sách giáo khoa cũng là phương pháp TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà hướng đến.

Hiện Trung tâm Thalassemia đều đặn tổ chức tư vấn Thalassemia miễn phí vào 16h mỗi ngày. Đầu năm 2019, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có buổi ký kết thỏa thuận hợp tác tổ chức chương trình truyền thông, tư vấn, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh Thalassemia tại các khu vực có tỉ lệ mang gen cao.

Hiện nay, khoa đang điều trị cho khoảng hơn 300 người bệnh nội trú và gần 50 người bệnh ngoại trú và ngày càng tăng lên do người dân đã nhận thức tốt hơn, đi điều trị định kỳ thường xuyên hơn, không chờ đến lúc quá mệt mới đến viện.

Nữ bác sĩ ngậm ngùi, nhiều đồng nghiệp của chị không thích làm chuyên về Thalassemia vì đây chỉ là một loại bệnh, nguyên tắc điều trị khá đơn giản, khó có cơ hội chữa khỏi. Họ thường thích làm những cái khó, đa dạng để thử thách bản thân hay có những niềm vui khi chữa khỏi bệnh. Nhưng niềm vui của BS Hà tìm thấy trong công việc lại chính là động viên, chứng kiến người bệnh chung sống hạnh phúc với bệnh, đi học, kết hôn, sinh con khỏe mạnh và có cuộc sống như bao người bình thường.

Nữ bác sĩ dưới góc nhìn của người bệnh

Mẹ bệnh nhi Thalassemia Đỗ Thị Bích Ngọc (SN 2010, Lào Cai) nhớ lại từng lời BS. Hà nói với mình từ khi Bích Ngọc còn là cô bé 9 tháng tuổi được mẹ địu sau lưng. “BS Hà lúc nào cũng để ý đến cháu từ khi cháu còn nhỏ. Lúc chưa cắt lách cháu yếu lắm. Đến mức BS Hà còn rớt nước mắt bảo "không thấy người Ngọc đâu, chỉ toàn thấy mẹ địu", tôi không nghĩ cháu sống được khỏe mạnh đến bây giờ. BS Hà động viên gia đình, cho con đi cắt lách đi. Từ khi cắt lách về, tháng đấy cháu tăng được 4 kg”.

Hải Yến

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Phòng bệnh 'vi khuẩn ăn thịt người' theo khuyến cáo của Bộ Y tế

Phòng bệnh 'vi khuẩn ăn thịt người' theo khuyến cáo của Bộ Y tế

Y tế - 16 giờ trước

GĐXH - Hiện chưa có vaccine phòng bệnh Whitmore. Các biện pháp phòng bệnh chủ yếu là đảm bảo vệ sinh cá nhân, vệ sinh môi trường...

Hôm nay, 11 bệnh nhân của vụ cháy chung cư mini điều trị tại BV Bạch Mai xuất viện

Hôm nay, 11 bệnh nhân của vụ cháy chung cư mini điều trị tại BV Bạch Mai xuất viện

Y tế - 17 giờ trước

Thông tin từ BV Bạch Mai cho biết, 11 người trong số 27 bệnh nhân vụ cháy chung cư mini ở Khương Hạ được ra viện hôm nay 22/9. Đây là lượt bệnh nhân đầu tiên tại Bệnh viện Bạch Mai ra viện sau gần 10 ngày theo dõi, điều trị.

Bí quyết sống thọ của người Singapore dù chịu đủ áp lực

Bí quyết sống thọ của người Singapore dù chịu đủ áp lực

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

Người dân Singapore sống thọ, khỏe mạnh nhờ chăm đi bộ, có hệ thống chăm sóc sức khỏe tốt, sử dụng thực phẩm lành mạnh.

Tìm thấy nhiều loại vi khuẩn nguy hiểm trong mẫu bánh mì Phượng

Tìm thấy nhiều loại vi khuẩn nguy hiểm trong mẫu bánh mì Phượng

Y tế - 1 ngày trước

Nhiều loại vi khuẩn sinh độc tố được tìm thấy trong các mẫu rau, chả lợn, thịt heo xíu, xíu mại được lấy tại quán bánh mì Phượng ở Hội An.

Vi phạm nhiều lần, cơ sở làm đẹp ‘Pfizers’ bị Sở Y tế TP HCM chuyển hồ sơ sang cơ quan có thẩm quyền tiến hành tố tụng hình sự

Vi phạm nhiều lần, cơ sở làm đẹp ‘Pfizers’ bị Sở Y tế TP HCM chuyển hồ sơ sang cơ quan có thẩm quyền tiến hành tố tụng hình sự

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Không tuân thủ quyết định của cơ quan chức năng, cơ sở làm đẹp có tên là “Pfizers” bị Sở Y tế TP HCM “tuýt còi" và chuyển hồ sơ vi phạm đến cơ quan có thẩm quyền tiến hành tố tụng hình sự.

Phòng khám Y học Sài Gòn ‘vẽ bệnh, moi tiền’ và giữ bệnh nhân trái quy định

Phòng khám Y học Sài Gòn ‘vẽ bệnh, moi tiền’ và giữ bệnh nhân trái quy định

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Đến khám phụ khoa tại Phòng khám Y học Sài Gòn (ở quận 5, TP HCM), một người phụ nữ bị đơn vị “vẽ bệnh, moi tiền". Thậm chí người bệnh này chuyển khoản không đủ chi phí phẫu thuật còn bị giữ lại tại phòng khám và bắt phải trả đủ tiền.

Chủ tiệm bánh mì Phượng gửi thư xin lỗi, thừa nhận đây là 'sơ sót của quán'

Chủ tiệm bánh mì Phượng gửi thư xin lỗi, thừa nhận đây là 'sơ sót của quán'

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Sự cố ngộ độc thực phẩm liên quan đến tiệm bánh mì Phượng đã ảnh hưởng đến sức khỏe, tinh thần và sinh hoạt cuộc sống của khách hàng.

Câu hỏi đầu tiên của người phụ nữ nhảy từ tầng 9 chung cư mini sau khi tỉnh lại

Câu hỏi đầu tiên của người phụ nữ nhảy từ tầng 9 chung cư mini sau khi tỉnh lại

Y tế - 2 ngày trước

Sau cú nhảy "đặt cược tính mạng" từ tầng 9 chung cư mini Khương Hạ, Hà Nội, hai mẹ con chị T. may mắn thoát chết nhưng bị thương rất nặng. Khi tỉnh lại, câu hỏi đầu tiên của chị với người thân là về con trai.

Bệnh nhi mắc Whitmore tử vong sau 2 tuần điều trị

Bệnh nhi mắc Whitmore tử vong sau 2 tuần điều trị

Y tế - 3 ngày trước

Ngày 19/9, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa thông tin nữ bệnh nhi 15 tuổi, trú tại huyện Quảng Xương, mắc bệnh Whitmore đã tử vong sau hơn 2 tuần điều trị.

Vụ ngộ độc bánh mỳ Phượng: Còn 27 người vẫn đang nằm viện

Vụ ngộ độc bánh mỳ Phượng: Còn 27 người vẫn đang nằm viện

Y tế - 3 ngày trước

Trong số 144 người nhập viện cấp cứu vì ngộ độc thực phẩm sau khi ăn bánh mỳ Phượng thì hiện vẫn còn 27 người vẫn đang nằm viện theo dõi, điều trị tại các bệnh viện trên địa bàn.

Top