"Quả bom nguyên tử" đe dọa 10 triệu người Việt

Cùng con đương đầu với thalasemia

Cuối góc phòng, chị Đ.T.L, quê Văn Giang, Hưng Yên lặng lẽ bế con trai út, chăm chú lắng nghe những chia sẻ phía trên sân khấu của bệnh nhân đồng cảnh ngộ với con trai mình.

Chị kể, chị mang nặng, đẻ đau 4 lần trong đời, nhưng ông Trời chỉ cho chị nuôi được 2 con. Khi bé út chị đang bế trên tay được sinh ra, cháu bị vàng da bệnh lý – căn bệnh đã cướp đi sinh mạng một đứa con của chị. Chị ròng rã bế con đi truyền máu nhưng không may, bệnh đã biến chứng lên não, khiến cháu bại não từ thuở mới lọt lòng.

Chị Đ.T.L chia sẻ, dù còn nhiều khó khăn, nhưng chị quyết "cùng con đương đầu với bệnh thalassemia"

Cách đây 2 năm, khi thấy bé xanh xao, vàng vọt, các bác sĩ xét nghiệm gene cho bé và cho biết, bé bị bệnh thalasemia – bệnh tan máu bẩm sinh, một bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới.

Bé T.N trên tay chị gương mặt sáng sủa, nhưng ánh nhìn vô định, tay huơ huơ không rõ hướng. Năm nay cháu 4 tuổi, nhưng quanh năm ngày tháng được mẹ bế trên tay, hoặc đặt xuống giường bệnh. 4 tuổi, thời gian ở viện với bé nhiều hơn ở nhà. Ròng rã hàng năm trời, chị T.L bế con từ Bệnh viện Nhi Trung ương sang Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, vừa điều trị bại não, vừa truyền máu thải sắt cho con.

Chị kể: Mỗi chuyến đi lên Hà Nội điều trị cho con rất tốn kém. Tiền vay gia đình, họ hàng cũng vơi dần. Khó khăn chồng chất khó khăn, lời ra vào bàn chị đưa con về bởi “đằng nào cũng vậy”, nhưng bản năng người mẹ trong chị không chịu bỏ cuộc.

Cứ hai tháng 1 lần, hoặc nhanh thì hơn 1 tháng, thấy con trai xanh xao, người khó chịu nhưng không biết cách biểu hiện, chị lại tự động khăn gói quả mướp gạt nước mắt bế con lên Hà Nội điều trị. Con gái lớn 13 tuổi ở quê chịu khó học hành, ngoan ngoãn cũng là động lực để chị ở trên này chăm con trai.

“Bác sĩ khuyên không bỏ cuộc trong điều trị cho con, bởi không tuân thủ theo điều trị thì chính bố mẹ đã rút ngắn cuộc đời con, trả giá bằng chính sức khỏe và tuổi thọ của con mình” – chị T.L nói trong nước mắt.

Hầu hết các bệnh nhân và người nhà có mặt tại tọa đàm, khi lần đầu tiên nghe đến bệnh thalasemia đều bất ngờ, ngỡ ngàng bởi chưa hề biết đến bệnh có tên lạ như thế.

Vợ chồng anh Quàng Văn. T (ở Quỳnh Nhai, Sơn La), người dân tộc Thái đen bế con gái 15 tháng tuổi nhưng còi dí dị, chỉ khoảng 8-9 cân. Anh kể, lúc mới sinh ra, bé nặng 3,8kg. Nhưng nuôi mãi bé không lớn, đi khám ở quê chỉ biết cháu bị thiếu sắt. Gia đình ra sức bồi bổ sắt cho con nhưng vẫn xanh xao, gầy gò. Đến khi xét nghiệm máu, gene tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, anh chị mới biết, bé bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Ở một bản nghèo cách Hà Nội khoảng 500km như nhà anh chị, đôi vợ chồng người Thái đen đó chưa bao giờ nghe đến bệnh. Cả họ hàng, hàng xóm họ cũng chưa bao giờ biết đến.

“Gia đình biết tin từ lúc cháu 11 tháng. 4 tháng rồi, hai vợ chồng mới đưa con lên Viện điều trị. Biết là sẽ rất khó khăn nhưng chúng tôi vẫn phải kiên trì cùng con đương đầu thôi” – anh T chia sẻ.

Thalasemia – “quả bom nguyên tử” đã nổ ở Việt Nam

Con trai chị T.L, con gái anh T là hai trong số hàng chục nghìn bệnh nhân đang mắc bệnh thalasemia ở Việt Nam. Hiện Việt Nam có khoảng 10 triệu người mang gene bệnh, và hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị bệnh này. Người không may mắc Thalassemia sẽ phải truyền máu suốt đời.

Để nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh này, sáng nay (28/11), Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức sự kiện “Cùng con đương đầu với Thalassemia” tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương.

Buổi tọa đàm quy tụ các chuyên gia đầu ngành, cùng hàng trăm bệnh nhân Thalassemia và người nhà - nơi thảo luận, cung cấp kiến thức về tan máu bẩm sinh cũng như giải đáp thắc mắc liên quan đến bệnh. Qua đó, giúp gia đình bệnh nhân nhận thức đúng đắn hơn về ý nghĩa của việc tuân thủ phác đồ điều trị, khích lệ họ tích cực theo đuổi điều trị căn bệnh di truyền nguy hiểm này.

Khảo sát cho thấy, hầu hết người dân, đặc biệt là các cặp vợ chồng Việt Nam chưa nhận thức đúng đắn mức độ nguy hiểm của căn bệnh này, dãn đến việc số trẻ sinh ra bị bệnh ngày một tăng. Ước tính mỗi năm nước ta lại có thêm khoảng 2.000 trẻ mới sinh mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Điều này đe dọa trực tiếp đến chất lượng dân số và nòi giống dân tộc.

GS.TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương gọi bệnh thalassemia là "quả bom nguyên tử đã nổ" nhưng không gây ra tiếng dù hậu quả của nó gây ra quá khủng khiếp cho cả gia đình, xã hội.

Trong khi đó, bệnh hoàn toàn có thể chữa được và phòng được. Để có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh, cặp nam nữ trước khi kết hôn nên khám sàng lọc sức khỏe. Đối với các cặp vợ chồng, nên tiến hàng sàng lọc trước sinh, chọc ối để xét nghiệm và lưu trữ máu cuống rốn của con mình.

Để chẩn đoán mình có mang gene bệnh hay không, mọi người có thể làm xét nghiệm máu, tổng phân tích tế bào máu, MCV, MCH, sắt huyết thanh, ferritin và điện di huyết sắc tố; Xét nghiệm, thăm dò để chẩn đoán các biến chứng gồm: chức năng gan, thận, xét nghiệm nội tiết của tất cả các tuyến nội tiết, siêu âm tim, điện tim, chẩn đoán hình ảnh (siêu âm, X quang, MRI tim, gan), đo mật độ xương; Chẩn đoán xác định bằng phương pháp tìm gene đột biến trên nhiễm sắc thể hoặc giải trình tự gene để tìm đột biến…

Võ Thu/Báo Gia đình và Xã hội