Thalasemia ở một miền quê miền núi
Sự kiện:
HỎI ĐÁP VỀ BỆNH THALASSEMIA
GiadinhNet - Từ trước đến nay, Lục Ngạn là một địa danh rất quen thuộc đối với tôi, vì cứ mỗi mùa hè là từng gánh từng xe vải đỏ au từ đây được đưa xuống Hà Nội.
Và trong trí tưởng tượng của tôi, Lục Ngạn thật là nên thơ với những đồi vải bất tận, những cây vải trĩu quả, tán lá xanh…
Nhưng chuyến công tác vừa qua của tôi ở Bắc Giang đã làm tôi có thêm ấn tượng khác về Lục Ngạn. Chúng tôi có dịp về làm công tác phát triển mạng lưới chăm sóc máu không đông tại 4 xã thuộc Lục Nam và Lục Ngạn, nhưng ở xã nào cũng gặp những trẻ bị bệnh Thalassemia thể nặng.
Đó là những đứa trẻ thiếu máu xanh xao, chậm lớn. Hàng tháng những bệnh nhi này phải đến truyền máu tại Bệnh viện Nhi tỉnh Bắc Giang. Sinh hoạt của những đứa trẻ này bình thường trở lại sau một thời gian ngắn và rồi lại thiếu máu trở lại.
Ở xã Thanh Hải và Kiên Lao, mọi người đứng chờ đoàn công tác y tế đến tận sân xã. Chúng tôi nhận ra ngay cậu bé N.V.H với “bộ mặt thalassemia” điển hình. Cậu đã 8 tuổi. Với những gia đình có con bị bệnh ở đây thì khái niệm thalassemia vẫn còn rất xa lạ dù họ ngày ngày cận kề với nó..
Khi vào phòng khách của trạm xá, chúng tôi gặp một gia đình khác cùng cảnh ngộ. Anh chị đã có một con bị thalasemia, đã tử vong hơn một năm trước, nay chị đã mang thai gần 5 tháng. Chúng tôi nói về khả năng phòng bệnh bằng chẩn đoán trước sinh. Mắt chị sáng hẳn lên nhưng rồi lại vụt tắt khi được nghe nói đến một số tiền phải chi trả lên đến 8-9 triệu đồng. Chúng tôi đành phải động viên gia đình chị ấy cứ đến để làm chẩn đoán trước sinh, còn kinh phí sẽ tìm cách giúp đỡ gia đình sau.
Chúng tôi làm thế bởi nghĩ rằng nếu chẳng may gia đình ấy lại sinh một con nữa bị bệnh thì anh chị ấy sẽ khủng hoảng như thế nào? Với bố mẹ của cậu bé kia, họ cứ băn khoăn mãi: Bao giờ mình kiếm đủ tiền để có thể chẩn đoán trước sinh cho lần có thai tới…
Trên đường về Hà Nội, lòng tôi trĩu nặng về hình ảnh của những em bé bị thalassemia ở đây, về hoàn cảnh của những đứa trẻ ở vùng quê ấy…
Như có sự tình cờ nào đó, hôm sau đến bệnh viện, tôi chẩn đoán cho một bệnh nhi lách to đến kiểm tra cắt lách. Xem bệnh án, tôi phát hiện ra cậu bé này cũng đến từ Lục Ngạn, Bắc Giang. Ngày hôm sau, lại một cậu bé nữa – H.V.N đến từ Lục Ngạn, Bắc Giang. Cậu bé sinh năm 2005 mà nhỏ như đứa trẻ gần 3 tuổi, da sạm, bụng to và lách to ngang rốn.
Nói chuyện với cha mẹ cậu bé, tôi nhận thấy hoàn cảnh của gia đình cậu thật đặc biệt. Cha cậu, 47 tuổi, dân tộc Tày, kết hôn với chị Nông Thị T. Họ mãi mới có bé N. Nhưng rồi vì không được truyền máu đủ nên lách cậu bé đã to quá rốn.
Còn mẹ cậu lại đang có thai ở tháng thứ 6. Tôi đã rất phân vân khi tư vấn cho chị về chẩn đoán trước sinh vì thai kỳ đã quá muộn, nếu chẳng may phát hiện bị bệnh thì việc đình chỉ thai nghén sẽ rất khó khăn, đến mức gần như không thể được. Gia đình họ lại nghèo, số tiền 8-9 triệu với họ là quá lớn… Thật là tiến thoái lưỡng nan. Tôi chỉ biết từng ngày cầu mong cho những đứa con trong bụng họ không bị bệnh vì nếu không, gia đình ấy thật khốn đốn.
TS. Dương Bá Trực
Bình luận (0)
Quan tâm nhất
Mới nhất
Ý kiến của bạn
