Xót xa gia cảnh những bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh

Hai cô cháu chị Lường Thị Thúy bên hành lang Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

4 cô cháu ruột cùng mắc bệnh Thalassemia

Gần 5 năm qua, đều đặn mỗi tháng, 4 cô cháu chị Lường Thị Thúy (ở Bắc Yên, Sơn La) lại vượt gần 300 cây số, dắt díu thay phiên nhau đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để truyền máu duy trì sự sống. Chị Thúy bị bệnh Thalassemia từ nhỏ nhưng không hề hay biết. Mãi cuối năm 2014, người phụ nữ trung niên này mới được phát hiện bệnh.

Bên hành lang bệnh viện, nữ bệnh nhân mang đậm nét của những người mắc Thalassemia (trán dô, mũi tẹt, bụng to) tâm sự: “Mẹ tôi mất cách đây hơn 20 năm, bố tàn tật nằm liệt giường suốt nhiều năm và cũng đã qua đời cuối năm ngoái, hiện tại tôi phải sống nương nhờ ở nhà vợ chồng người anh trai cùng các cháu”.

Theo lời người phụ nữ này, cuộc sống khó khăn, quanh năm lam lũ với ruộng đồng, nương rẫy khiến gia đình chị cũng như những bà con trong bản không có điều kiện quan tâm đến sức khỏe. Vì vậy, hai vợ chồng anh trai chị đều là người mang gene Thalassemia nhưng cũng không được phát hiện, sàng lọc kịp thời nên dẫn đến hệ quả đau lòng là cả 3 đứa con của họ (2 gái, một trai) đều bị bệnh Thalassemia, giống như chị.

Chia sẻ với chúng tôi, người phụ nữ hơn 40 tuổi nhưng chỉ nặng chưa đầy bốn chục cân cho biết, gia đình có 6 người thì có đến 4 người mang bệnh khiến mọi gánh nặng đều dồn lên vai hai người còn lại, đó là vợ chồng người anh trai chị. Trong khi đó, thu nhập chính nuôi sống 6 con người ấy lại chỉ dựa vào vài sào ruộng và ít hoa màu trồng trên nương rẫy.

Mùa lũ năm ngoái tràn qua, cuốn trôi tất cả lương thực, hoa màu, vật nuôi khiến vùng quê nghèo nhà chị trở nên tan hoang. Do đó, kinh tế vốn đã kiệt quệ, nay phải tốn thêm các khoản chi phí đi lại, ăn uống cho 4 cô cháu xuống Hà Nội để truyền máu mỗi tháng càng khiến cuộc sống thêm khó khăn trăm bề.

Chính vì vậy, gia đình chị phải dùng phương pháp “chia nhỏ lực lượng” để giảm bớt gánh nặng chi phí cho mỗi chuyến đi, tức là mỗi lần sẽ có 2 người đi một, ai mệt nhiều thì ưu tiên đi trước. Sau đó, ở nhà lại gom góp kiếm tiền để tiếp tục cho 2 người còn lại. Cứ như vậy, làm được đồng nào, gia đình chị đều dồn hết để làm lộ phí cho việc đến viện điều trị của 2/3 số thành viên trong gia đình.

Cùng đi với cô ruột trong đợt truyền máu lần này là em Lường Văn Vinh (25 tuổi), cậu con trai út và cũng là duy nhất trong gia đình. Vinh chia sẻ, em rất thích vẽ và tự nhận có một chút năng khiếu về hội họa. Ngày còn đi học, em hay tham gia vẽ báo tường và các cuộc thi liên quan đến môn năng khiếu này. Tuy nhiên, khi sức khỏe không cho phép em tiếp tục đến trường, niềm đam mê ấy cũng dần bị phai mờ. Hiện tại, chàng thanh niên trẻ chỉ mong phụ giúp bố mẹ được việc nào hay việc nấy để kiếm thêm thu nhập trang trải cuộc sống cũng như để có kinh phí cho những đợt điều trị tiếp theo. Còn những dự định trong tương lai, tạm thời em chưa dám nghĩ tới.

Những em bé cả đời gắn liền với bông băng, tiêm truyền

Bác sĩ thăm khám cho bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia. Ảnh: N.Mai

Cũng như chị Thúy, em Vinh, cách đây không lâu, chúng tôi gặp hai chị em ruột Tô Thị Thanh Hương (10 tuổi) và Tô Minh Nguyễn (8 tuổi, quê ở Yên Thế, Bắc Giang) được người thân đưa đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để điều trị định kỳ bệnh Thalassemia.

Theo lời bà Liệu Thị Hiền (bà nội 2 em), do hoàn cảnh gia đình khó khăn, khi con dâu bà mang thai cũng không có điều kiện để khám thai thường xuyên như những người khác. Hơn nữa, cứ nghĩ bố mẹ khỏe, ắt con cũng khỏe nên gia đình bà cũng không quan trọng việc đi khám hay xét nghiệm gì cả. Khi chào đời, các cháu bà không có biểu hiện gì bất thường.

Đến khi bé thứ hai được 6 tháng tuổi bị ho, sốt, uống thuốc mãi không khỏi, người mệt mỏi, xanh xao, bụng to, gia đình bà có cho cháu đến bệnh viện ở địa phương nhưng cũng chỉ được chỉ định truyền máu, ngoài ra, không rõ là bệnh gì. Chữa ở quê mãi nhưng càng ngày cháu càng gầy gò, xanh xao, được một số người giới thiệu đưa các cháu lên Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để kiểm tra, khi ấy, gia đình bà mới chết điếng khi biết cháu bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Sau đó, các bác sĩ đã khuyên gia đình đưa bé lớn đi xét nghiệm và thật buồn, cháu cũng mắc căn bệnh giống em trai nhưng ở thể nhẹ hơn. Theo bà Hiền, đã gần 10 năm qua, các cháu của bà đều đặn hàng tháng phải lặn lội đường sá xa xôi xuống Hà Nội để truyền máu, thải sắt duy trì sự sống. Cả tuổi thơ của các cháu gắn liến với bông băng, tiêm truyền. Hiện tại, việc học tập của các em cũng bị ảnh hưởng rất nhiều khi bị ngắt quãng để đi chữa bệnh.

Mỗi năm, khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia

Mới đây, thông tin tại Hội nghị khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III, TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết, theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gene bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh Thalassemia. Theo đó, người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gene và bị bệnh khá cao.

“Hiện nay, có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai”, TS Bạch Quốc Khánh nói.

Cũng theo Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Tuy nhiên, theo các chuyên gia, để làm được điều này, cần triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh Thalassemia vào danh sách bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu.

Bên cạnh đó, tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia; đưa thông tin về tan máu bẩm sinh vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên…

“Vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình này sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”, TS Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.

Chủ động phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh

Mai Thùy