Xót xa phận đời những đứa trẻ mắc “bệnh mồ côi”: Khóc vì con ăn mãi không biết no

Sau 2 tháng điều trị và vận động phục hồi chức năng, giờ bé D.K đã biết gọi mẹ (ảnh gia đình cung cấp).

Ăn mãi không biết no

D.K là con thứ hai của chị Phương Hương. Lúc mới sinh, bé K vốn yếu ớt vì bị viêm màng não mủ, viêm phổi, 9 tháng mới biết lật, 18 tháng mới có thể ngồi xiêu xiêu, vẹo vẹo. Nhìn con gái chậm phát triển, vợ chồng chị Hương tự an ủi, chắc do di chứng của viêm màng não. Nhưng thấy bé có những biểu hiện như đòi ăn suốt ngày, ăn không biết no, ăn liên tục không thể kiểm soát, chị quyết định đưa bé vào khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương) xét nghiệm. “Cầm tờ kết quả mà vợ chồng em như bị sét đánh. Kết quả xét nghiệm cho thấy, con bị mắc hội chứng Prader Willi (lỗi gene trên nhiễm sắc thể 15, làm trẻ chậm phát triển, gây rối loạn về ăn uống - PV )”, chị Hương bần thần nhắc lại chuyện buồn cách đây 2 tháng, khi bé K vừa tròn 2 tuổi.

Với mức lương của một người bán phụ gia thực phẩm 4 triệu đồng/tháng và thu nhập lúc có, lúc không của người chồng làm tự do, gánh nặng bệnh tật của bé K khiến cả vợ chồng chị Hương mệt mỏi. Chị kể, đến giờ chồng chị vẫn chưa hết sốc, cả bố mẹ chồng cũng không chấp nhận thực tại là bé K bị mắc bệnh này do “lỗi gen của bố”. Ông bà còn cho rằng: “Các anh chị vẽ chuyện, trẻ con có lúc khỏe, lúc ốm, lớn khắc sẽ khỏi”. Chị Hương chia sẻ: “Nhìn con chỉ biết ăn, không biết chạy nhảy, chuyện trò như những đứa trẻ khác mà buồn rơi nước mắt. Cũng may chồng em là người có trách nhiệm, động viên em cùng con vượt qua khó khăn này”.

Hiện bé K được điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương cùng hơn 80 trẻ khác mắc cùng hội chứng này. Chị Hương cho biết, thuốc điều trị là một phần, tốn kém nhất cho việc chữa trị là bé K phải tập vận động phục hồi chức năng, ngôn ngữ tại các lớp, các trường chuyên biệt cho trẻ chậm phát triển. “Để con được chữa trị một cách tốt nhất, mỗi tháng phải mất khoảng 20 triệu đồng, nhưng em cũng chỉ có thể cho con được tối đa 7 – 8 triệu đồng/tháng. Chúng em đang phải tiêu bằng những đồng tiền tiết kiệm và sự hỗ trợ của gia đình, còn những gia đình có hoàn cảnh khác, đúng là không biết lo cho con sao. Vì thế, nhiều gia đình đã buông xuôi chị ạ”, chị Hương ngậm ngùi. Nhờ những nỗ lực của thầy thuốc và gia đình, sau 2 tháng điều trị và vận động phục hồi chức năng, giờ bé K đã biết đi, biết nói biết gọi mẹ. Mắt đỏ hoe, chị Hương nói: “Chưa biết tương lai của con rồi sẽ ra sao, nhưng với sự tiến bộ của con, dù khó khăn đến mấy em cũng sẽ không bỏ cuộc, sẽ cùng con chiến đấu với bệnh tật đến cùng”.

Ám ảnh về tình dục

Theo các bác sĩ chuyên khoa, những đứa trẻ mắc hội chứng Prader Willi bị ảnh hưởng nhiều đến trí tuệ, sự phát triển cơ thể, ngôn ngữ, hành vi, đặc biệt gây rối loạn về ăn uống do sự khiếm khuyết chức năng của trung tâm điều khiển ăn uống ở vùng dưới đồi của đại não gây nên cảm giác ăn không no. Nếu không được điều trị sẽ dẫn đến tình trạng béo phì và gây nên một số bệnh có liên quan như: Tiểu đường, bệnh lý của động mạch vành, chứng khó ngủ, khó thở. Chứng ăn uống không kìm chế được sẽ gây nên tình trạng rất nguy hiểm như vỡ dạ dày hay ngừng hô hấp.

Các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh Prader Willi thường xảy ra trong hai giai đoạn, ngay từ khi mới chào đời. Có rất nhiều dấu hiệu và triệu chứng lạ như: Cơ bắp kém phát triển từ những năm đầu đời cho đến các vấn đề về hành vi ở giai đoạn thơ ấu. Một số triệu chứng thường gặp như: Thiếu sự phối hợp mắt, mắt lác do nhão cơ, giọng nói, âm thanh yếu ớt, nhất là khi khóc, khó khăn khi thức dậy, môi trên mỏng...

Không chỉ việc thèm ăn hay tăng cân, trẻ bị hội chứng này có cơ quan sinh dục kém phát triển, chậm tăng trưởng thể chất, khuyết tật về trí tuệ, khó khăn trong phát âm, mắc chứng vẹo cột sống, rối loạn giấc ngủ và đặc biệt là gặp một số vấn đề về hành vi. Trẻ em lẫn người lớn nếu mắc hội chứng này thường có cá tính bướng bỉnh, hay tức giận, khó kiểm soát hành vi, nhất là khi bị kiềm chế ăn. Trẻ dễ bị bệnh ám ảnh cưỡng bức hoặc có hành vi lặp đi lặp lại, đôi khi kết hợp cả hai tính xấu này. Ngoài ra, trẻ còn mắc các rối loạn sức khỏe tâm thần khác, như tự cấu xé da của cơ thể.

Những vất vả và nỗi khổ của các gia đình có con mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh không chỉ đến từ bệnh tật của con hay gánh nặng về kinh tế, mà nhiều khi đến từ chính sự kỳ thị của người thân và cộng đồng. Chị Phương Hương cho biết, nhiều gia đình do mệt mỏi vì tài chính, vợ chồng cãi vã, mâu thuẫn rồi bỏ nhau. Chị M.T (ở Thanh Oai, Hà Nội) vừa chiến đấu với bệnh tật cùng con, vừa phải chống đỡ với sự kỳ thị của nhà chồng. Mẹ chồng chị luôn lấy những đứa cháu khỏe mạnh khác trong nhà để nói: “Con thế này mới là con chứ” rồi bắt con trai lấy vợ khác để có cháu bình thường “nối dõi tông đường”. Khi con chị mất được 3 tháng, chưa nguôi ngoai nỗi đau, nhà chồng ép chị ly hôn để “giải thoát cho chồng”.

Tên các nhân vật trong bài đã được thay đổi.

Hà Anh/Báo Gia đình & Xã hội