Tags:
Cùng mắc căn bệnh quái ác, bé 7 tuổi tự nguyện nhường em gái điều trị trước khiến người mẹ tan nát trái tim
Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh.
Nicole, 7 tuổi và Jessica, 3 tuổi đều được chẩn đoán mắc bệnh Batten hiếm gặp. Theo đó, hai bé có thể bị mù, liệt và sa sút trí tuệ trước khi bước vào tuổi thiếu niên.
Sự hi sinh của cô bé 7 tuổi
Do mức độ cực kỳ hiếm gặp của căn bệnh, các bác sĩ phải mất nhiều tháng trời mới nhận ra tình trạng thực mà bé Nicole phải chịu. Điều này đồng nghĩa với việc Nicole chỉ được điều trị khi đã 5 tuổi.
Nicole, 7 tuổi và em gái Jessica, 3 tuổi.
Hai vợ chồng Gail và Matthew Rich sau đó quyết định cho con gái thứ hai của họ, bé Jessica. Lúc được 15 tháng tuổi, Jessica cũng đi kiểm tra sức khỏe và cả nhà đau đớn nhận tin dữ: Jessica cũng mắc căn bệnh quái ác giống chị gái.
Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh: "Nghĩ đến việc con gái không có được chữa bệnh, con sẽ không nhận được cơ hội giống như em gái mình, với tôi, điều này thực sự rất khó khăn. Nếu không nhờ Nicole, chúng tôi sẽ không bao giờ biết về bệnh tình của Jessica cho tới khi quá muộn và con có thể bắt đầu mất đi khả năng vận động bình thường. Thay vào đó, con đã có được khả năng và kỹ năng bình thường như bao em bé 3 tuổi khác".
Nicole không thể nói và phải rất vất vả mới đi lại được sau khi được điều trị vào tháng 1 năm 2017 – 8 tháng sau sinh nhật lần thứ 5. Trong khi đó, Jessica là "một phép màu biết đi" khi bé được chẩn đoán mắc bệnh lúc mới 15 tháng tuổi.
Mẹ bé chia sẻ: "Jessica mới bắt đầu vào mẫu giáo và chưa cho thấy bất cứ dấu hiệu nào của căn bệnh. Con đang phát triển tốt một cách đáng kinh ngạc và làm được những việc mà Nicole chưa từng làm được. Nicole thực sự là một em bé vô cùng ngọt ngào. Chẳng có gì khiến con phiền lòng. Chỉ là cảm giác vẫn đau đớn khi tận mắt chứng kiến bằng chứng sống về tác dụng của việc điều trị kịp thời khi bạn so sánh hai con".
Bé Jesssica và bố mẹ.
Giành giật sự sống
Theo BDFA, Hiệp hội các gia đình có con bị bệnh Batten, chỉ 30 trẻ ở Anh mắc bệnh Batten, căn bệnh không có thuốc chữa. Người bị bệnh thường từ từ mất đi thị lực và kỹ năng vận động. Trong trường hợp Nicole, bác sĩ dự đoán, cô bé khó có thể sống bình thường qua tuổi teen.
Còn Jessica hiện đang được điều trị bằng liệu pháp truyền enzyme. Đây là một phần của thử nghiệm kéo dài tới cuối năm 2020.
Vợ chồng Gail thậm chí đã gặp Matt Hancock, quan chức cấp cao về chăm sóc xã hội và sức khỏe của Anh, nhằm vận động NHS hỗ trợ tài chính cho biện pháp điều trị bệnh Batten.
Bà mẹ 2 con tâm sự: "Có những đứa trẻ đang chờ đợi tiếp cận với liệu pháp điều trị trên. Do đó, gia đình các em đều khao khát chuyện này được giải quyết. Mỗi ngày trôi qua là một ngày phải chứng kiến con mình suy yếu dần trong khi biết rõ, có cách điều trị ngoài kia và đã được hơn 20 quốc gia khác sử dụng. Nhưng bạn lại bị từ chối tiếp cận cách điều trị đó".
Vợ chồng Gail thậm chí đã gặp Matt Hancock, quan chức cấp cao về chăm sóc xã hội và sức khỏe của Anh, nhằm vận động NHS hỗ trợ tài chính cho biện pháp điều trị bệnh Batten.
Samantha Barber, CEO của BDFA, cho biết: "Không thể chấp nhận được việc loại thuốc duy nhất sẵn có cho căn bệnh khủng khiếp này lại không được chấp nhận. BDFA kêu gọi mọi bên liên quan mở lại những cuộc đàm phán với mục tiêu rõ ràng là đạt được một giải pháp cho con cái chúng ta".
Bệnh Batten là gì?
Bệnh Batten (còn được biết đến với tên gọi Neuronal Ceroid Lipofuscinoses - NCLs), là một rối loạn nguy hiểm tính mạng ảnh hưởng tới hệ thần kinh.
Bệnh thường bắt đầu từ thuở nhỏ, có thể biểu hiện qua các cơn co giật và vấn đề thị lực.
Sau đó, nó có thể trầm trọng hơn. Bệnh nhi bị suy giảm nhận thức, các cơn co giật cũng tăng nặng và dần dần mất thị lực cũng như các kỹ năng vận động.
Bệnh thường gây nguy hiểm tính mạng khi trẻ bước vào cuối tuổi teen hoặc đầu tuổi 20.
Theo BDFA UK, ước tính 1-3 trẻ em bị chẩn đoán mắc dạng sơ khai của bệnh mỗi năm. Điều này đồng nghĩa với việc có khoảng 15-30 trẻ bị bệnh Batten trên khắp nước Anh.
Tới nay đã có 14 chủng được chẩn đoán là các biến thể khác của căn bệnh di truyền này.
Bệnh Batten hiện không có thuốc chữa.
Theo Helino
Bình luận (0)
Ý kiến của bạn
Loại củ quen thuộc đang bán nhiều ở chợ Việt, người bệnh suy thận cần lưu ý khi ăn để ngừa biến chứng
Sống khỏe - 8 giờ trướcGĐXH - Khoai tây là thực phẩm giàu dinh dưỡng và dễ chế biến. Tuy nhiên, với người bệnh suy thận, đây lại là loại củ cần được cân nhắc do chứa hàm lượng kali cao.
Ăn ít đi sau tuổi 40: 'Liều thuốc' trường thọ rẻ nhất
Sống khỏe - 12 giờ trướcGĐXH - Nhiều người vẫn tin rằng “ăn được là còn khỏe”, nhưng khoa học hiện đại lại cho thấy điều ngược lại: ăn vừa đủ, thậm chí ít hơn một chút sau tuổi trung niên, có thể giúp làm chậm lão hóa và giảm nguy cơ tử vong.
Người đàn ông 32 tuổi phát hiện ung thư phổi hiếm gặp từ dấu hiệu nhiều người Việt mắc phải
Sống khỏe - 14 giờ trướcGĐXH - Ho kéo dài nhiều năm, điều trị nhiều nơi không dứt điểm, nam thanh niên bất ngờ được chẩn đoán mắc ung thư biểu mô tuyến nang – thể ung thư hiếm gặp ở đường thở.
Sau 50 tuổi, người sống thọ thường 'lười' 4 việc
Sống khỏe - 17 giờ trướcGĐXH - Sau tuổi 50, có những việc càng "lười" làm lại càng giúp cơ thể bền bỉ, sống thọ và an yên hơn.
Cứu sống bệnh nhân đứt lìa chân tay, hai lần ngừng tim tại Bệnh viện Đa khoa Bắc Kạn
Y tế - 18 giờ trướcGĐXH - Từ tình trạng sốc đa chấn thương, mất máu cấp, chân tay dập nát và tiên lượng sống rất thấp, bệnh nhân 67 tuổi đã “hồi sinh” kỳ diệu sau hơn một tháng được điều trị tích cực tại Bệnh viện Đa khoa Bắc Kạn, đánh dấu nỗ lực không ngừng của đội ngũ y bác sĩ.
Người phụ nữ phát hiện mắc ung thư hắc tố ở cơ quan sinh dục từ dấu hiệu dễ bị bỏ qua sau mãn kinh
Sống khỏe - 19 giờ trướcGĐXH - Người phụ nữ bị ung thư hắc tốt bất ngờ xuất hiện tình trạng xuất huyết âm đạo kèm khối sùi màu đen ở vùng kín. Nghĩ mình chỉ bị viêm nhiễm thông thường nên tự theo dõi tại nhà.
Loại quả bán rẻ quanh năm, giúp thải độc gan hiệu quả, người Việt nên ăn để phòng bệnh
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Chuối là loại trái cây rẻ tiền quen thuộc của người Việt, chuối mang đến nhiều lợi ích bất ngờ cho sức khỏe, đặc biệt giúp thải độc gan và bảo vệ gan nếu bạn ăn đúng cách.
Từng giành giật sự sống vì suy thận, phải chạy thận và ghép thận, người phụ nữ quyết giữ người thân không đi vào 'vết xe đổ'
Bệnh thường gặp - 1 ngày trướcGĐXH - Hai chị em cùng mắc suy thận, từ kinh nghiệm của mình, chị Hoài đã luôn nhắc nhở chị gái để không đi vào vết xe đổ của mình.
5 thực phẩm tốt cho não bộ: Hạt óc chó chỉ xếp thứ 5, vị trí số 1 khiến nhiều người bất ngờ
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Trong danh sách các thực phẩm hỗ trợ não bộ hiệu quả, óc chó chỉ đứng cuối bảng, còn "quán quân" lại là một nguyên liệu quen thuộc, thậm chí có sẵn trong gian bếp của nhiều gia đình.
Ung thư đại tràng và những biến chứng nguy hiểm: Người Việt cần đặc biệt cảnh giác
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Ung thư đại trực tràng là bệnh lý ác tính phổ biến nhưng thường diễn tiến âm thầm. Không ít trường hợp chỉ được phát hiện khi bệnh đã gây biến chứng nặng.
5 thực phẩm tốt cho não bộ: Hạt óc chó chỉ xếp thứ 5, vị trí số 1 khiến nhiều người bất ngờ
Sống khỏeGĐXH - Trong danh sách các thực phẩm hỗ trợ não bộ hiệu quả, óc chó chỉ đứng cuối bảng, còn "quán quân" lại là một nguyên liệu quen thuộc, thậm chí có sẵn trong gian bếp của nhiều gia đình.
