Dòng họ chết trẻ và lời đồn "bị trừng phạt" (2): Giấu thân phận mới lấy được vợ

Anh Tuấn buồn tủi khi kể về căn bệnh quái ác của mình và dòng họ. Ảnh: Phùng Bình

Nhắc lại câu chuyện ban đầu, khi biết chúng tôi là phóng viên, anh Kiều Công Tuấn tỏ vẻ e ngại không muốn chia sẻ về căn bệnh của mình, cũng như của dòng họ mấy đời nay vì anh sợ lại phải nghe những lời đồn thổi ác ý. Anh Tuấn đồng ý với người viết rằng, trong 5 đời qua, dòng họ có rất nhiều người chết vì căn bệnh này, có những cái chết tức tưởi trong đau đớn, cũng như việc chảy máu tháng này qua tháng khác mà chết, “Nhưng hoàn toàn không phải là do ma quỷ, thánh thần trừng phạt ở đây”, anh Tuấn bức xúc nói.

Cũng chính vì những lời đồn thổi ác ý về dòng họ mà bản thân anh Tuấn phải giấu giếm thân phận, sang làng khác mới lấy được vợ. “Năm 24 tuổi, mình phải giấu bệnh, đi xã khác lấy vợ thông qua mai mối. Được ít năm thì vợ cũng phát hiện ra bệnh của chồng nhưng lúc này bọn mình đã có hai mặt con. Nhìn vợ vẫn bươn chải hàng ngày từ chợ này sang chợ khác trong khi mình không giúp được gì, nhiều lúc nghĩ cũng tủi thân lắm. Nhìn cơ ngơi như thế này chứ toàn bộ là do bố mẹ mình lo hết. Đó là cách mà ông bà muốn bù đắp cho mình, cho vợ và các cháu yên tâm mà sống vui”, anh Tuấn buồn buồn kể lại.

Cách đây 10 năm, trong một lần thập tử nhất sinh, gia đình đưa anh Tuấn lên BV Bạch Mai thì những bí ẩn về căn bệnh này mới được giải mã. Bệnh này có tên khoa học là: Hemophilia, căn bệnh dễ chảy máu nhưng máu lại rất khó đông.

Th.s, BS. Nguyễn Thị Mai - Trưởng khoa điều trị Hemophilia.

Theo bác sĩ Mai, những người phụ nữ mang gene bệnh này đôi khi cũng có biểu hiện của bệnh và họ có thể truyền cho con cái. Vì thế khi sinh con, sẽ có 50% đứa con trai sinh ra bị bệnh và 50% khả năng con gái mang gene bệnh. Người con gái có thể không bị bệnh nhưng vì mang gene bệnh nên có thể truyền lại cho con trai của họ, con gái của họ lại có thể bị nhiễm bệnh. Với những ai mắc bệnh này, cần có hiểu biết thấu đáo, bất cứ lúc nào cũng phải sẵn sàng đến bệnh viện để được điều trị kịp thời.

Bác sĩ Mai cho rằng, những trường hợp như gia đình anh Tuấn là không hiếm. Đây là căn bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1/5.000 trẻ trai mới sinh. Nguyên nhân nhiều người chết trẻ như trong dòng họ này là do trước đây sự hiểu biết về căn bệnh này còn hạn chế. Họ không biết cách chăm sóc, phòng tránh cho bản thân mình những va đập, tổn thương trong sinh hoạt hàng ngày.

Hiện nay, căn bệnh này chưa có thuốc chữa trị dứt điểm, nhưng bệnh nhân có thể truyền dịch giúp đông máu, tránh chảy máu kéo dài và gây tổn thương các bộ phận khác. “Điều quan trọng là họ phải được biết về căn bệnh, đồng thời người bệnh cũng phải tuân thủ nghiêm ngặt những tư vấn của các bác sĩ. Có rất nhiều bệnh nhân sau khi được bác sĩ tư vấn, hướng dẫn trong sinh hoạt hàng ngày nhưng không nghe lời, dẫn đến những hậu quả đáng tiếc”, bác sĩ Mai chia sẻ.