Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi
18 năm bị bệnh hiểm nghèo, tuy với hình hài chỉ như trẻ lên 10 nhưng Bảo hiểu hết những trái đắng cuộc đời.
Phận người hẩm hiu
Sáng 30/8, chúng tôi tìm đến khoa Huyết học bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM, nơi Gia Bảo, người mắc bệnh lạ rụng tay, chân đang điều trị. Anh Bảo nằm trên chiếc băng ca kê ngoài hành lang. Khác với suy nghĩ của chúng tôi, Bảo tuy suy kiệt về hình thể; bàn tay, chân không còn nhưng ứng xử rất lanh lẹ.
Cô Trương Thị Lê Hồng (55 tuổi), người nuôi Bảo từ bé kể: “Nó lanh lắm. Mọi người cứ tưởng nó bị bệnh không hiểu gì. Hồi nãy nó bảo với tôi chắc lần này sẽ khỏi bệnh thật vì bác sĩ đã chẩn ra đúng tên bệnh rồi”.
Gia Bảo có 3 anh em, Bảo là con đầu lòng. Các anh em của Bảo hoàn toàn khoẻ mạnh, chỉ mỗi mình Bảo chẳng may chịu phận hẩm hiu. Ra đời chưa được bao lâu Bảo được bà nội đón về nuôi. Sau đó bà Hồng chuyển tới ở chung, lãnh luôn trách nhiệm nuôi Bảo.
Bà nội Bảo hỗ trợ cho bà Hồng 300 ngàn mỗi tháng để chăm sóc Bảo. Khi bà nội mất, bố ruột của Bảo cũng gửi cho bà Hồng mỗi tháng 1,5 triệu đồng.
Tuy nhiên, khoảng 1 năm nay do việc làm ăn của bố Bảo không thuận lợi, một mặt còn phải nuôi 2 đứa con nên khoản tiền hỗ trợ 1,5 triệu mỗi tháng không còn nữa.
Dù một mình chèo chống nuôi đứa cháu tật nguyền nhưng bà Hồng chẳng chút kêu ca. Bà nói: “Tôi nuôi nó từ bé nên mến tay, mến chân lắm. Tiền bạc có là gì?”.
Khi Bảo còn bé, bà Hồng hay đưa đi chơi nhưng dạo này thưa hẳn, Bảo không muốn ra ngoài. Có lẽ tại lúc bé Bảo vô tư không để ý, sau này lớn hơn, có nhận thức, mặc cảm với những ánh mắt soi mói của người đời về hình thể bất thường của mình.
Khi được hỏi Bảo có than buồn không, bà Hồng rớm nước mắt: “Nó không nói buồn nhưng nhìn nó tôi biết. Bệnh tật như thế, ai chẳng muốn được sống với cha, mẹ, anh, chị, em ruột. Có lúc nó tủi thân, chỉ im lặng.
Nhiều đêm chứng kiến nó bị cơn ngứa hành hạ, tôi thương lắm. Cách đây 4 năm bố mẹ nó ly dị. Hiện nay mẹ nó đã đi bước nữa và sinh thêm con. Bố nó thương nó, ngày nào cũng ghé qua thăm nhưng nuôi không nổi”.
Hỏi Bảo có mơ ước gì không, thân hình nhỏ bé, khẳng khiu như động đậy, ánh mắt mơ màng đầy suy tư: “Em chỉ muốn khỏi bệnh thôi, ước mơ gì bây giờ hả chị?”.
Chứng bệnh hiếm trên thế giới
Qua hội chẩn liên bệnh viện, các bác sĩ kết luận Gia Bảo bị rụng dần chân tay do mắc phải hội chứng Vohwinkel. Đây là chứng bệnh di truyền đột biến gen hiếm gặp trên thế giới.
Bệnh Vohwinkel bao gồm hai triệu chứng là dày sừng và rụng các chi. Bệnh này có yếu tố di truyền rất hiếm, trên thế giới mới ghi nhận khoảng 30 trường hợp.
Dự kiến bệnh nhân sẽ được chuyển sang bệnh viện Da Liễu để điều trị theo chuyên khoa. Hiện nay bệnh nhân đang được dùng thuốc Acitretin giúp bình thường hóa quá trình biệt hóa tế bào làm mỏng lớp sừng ở biểu bì, chống viêm, giảm bong biểu bì, ban đỏ và độ dày của các tổn thương.
Sau 2 ngày dùng thuốc, Gia Bảo cho biết các cảm giác ngứa ở các tổn thương và hiện tượng đóng vẩy sừng trên cơ thể đã giảm rõ rệt.
Bệnh viện cũng đã can thiệp bổ sung truyền 2 đơn vị máu, 1 đơn vị tiểu cầu và tăng cường về dinh dưỡng cho bệnh nhân.
Năm 2024, không cần hộ chiếu (passport) công dân Việt Nam có thể đến những nơi này của Trung Quốc
Xã hội - 29 phút trướcGĐXH – Không cần đến hộ chiếu (passport) hay visa (thị thực), người dân Việt Nam có thể nhập cảnh đến những địa điểm này của Trung Quốc.
Cao tốc tắc kéo dài, người dân bỏ xe xuống đường đứng
Thời sự - 1 giờ trướcHiện cao tốc Hà Nội - Thái Nguyên chiều đi Thái Nguyên đang xảy ra ùn tắc kéo dài. Thời điểm 9h30, ùn tắc khiến 3 làn xe kéo dài gần như đứng yên trên đường. Nhiều người nóng ruột và trên xe ngột ngạt, nắng nóng đã phải xuống đường đứng.
Cùng bạn đi tắm sông, nữ sinh lớp 12 trường nghề đuối nước tử vong
Thời sự - 1 giờ trướcMột nữ sinh lớp 12 Trung tâm giáo dục nghề nghiệp - giáo dục thường xuyên huyện Đô Lương (Nghệ An) cùng bạn đi tắm sông không may bị đuối nước tử vong.
Những trường hợp cần sang tên sổ đỏ mà mọi người dân nên biết để đảm bảo quyền lợi của chính mình
Pháp luật - 2 giờ trướcGĐXH - Theo chuyên gia, có thể hiểu sang tên sổ đỏ là việc thực hiện thủ tục đăng ký biến động đất đai. Những trường hợp phải thực hiện đăng ký biến động đất đai được quy định rất cụ thể tại Điều 133, Luật Đất đai 2024 (có hiệu lực từ 1/1/2025).
Thủ đoạn của ông trùm website 'lầu xanh' 'thiên địa' với hơn 19 triệu nội dung đồi trụy
Pháp luật - 3 giờ trướcQua khám xét nhiều địa điểm, công an phát hiện hàng triệu ảnh, truyện đồi trụy, nhiều file video đồi trụy, quan hệ tình dục trên diễn đàn “Thiên địa”.
Lừa cho thuê tàu thuyền, bán vật liệu, gã thanh niên Hải Dương chiếm đoạt hơn 300 triệu đồng
Pháp luật - 4 giờ trướcGĐXH - Theo cơ quan công an, từ tháng 8/2022 đến tháng 4/2024, Cường đã lừa đảo, chiếm đoạt tài sản của 7 người ở các địa phương trên cả nước với số tiền hơn 317 triệu đồng...
Hé lộ tình tiết mới gây bất ngờ vụ thi thể khô trên sofa ở Hà Nội
Pháp luật - 5 giờ trướcGĐXH - Cơ quan chức năng vừa thông tin thêm một số tình tiết quan trọng liên quan đến vụ việc thi thể khô trên sofa khu căn hộ ở Hà Nội.
Gió mùa Đông Bắc liên tiếp tràn xuống sau đợt nắng nóng kinh hoàng
Thời sự - 5 giờ trướcGĐXH - Từ 1/5, không khí lạnh yếu tràn về, trời dịu mát, nền nhiệt hạ liền 8 độ, chấm dứt đợt nắng nóng đỉnh điểm những ngày qua.
Tài xế say xỉn trèo lên ô tô chuyên dụng của CSGT châm lửa đốt 4 xe máy
Thời sự - 5 giờ trướcBị tạm giữ xe vì vi phạm nồng độ cồn, người đàn ông liền nhảy lên thùng xe tải của CSGT rồi châm lửa đốt khiến 4 xe máy bị thiêu rụi.
Lý lịch tư pháp là gì? Giá trị pháp lý loại giấy tờ này mang lại có thể người dân chưa biết hết
Đời sống - 6 giờ trướcGĐXH - Công dân Việt Nam, người nước ngoài đã hoặc đang cư trú tại Việt Nam có quyền yêu cầu cấp phiếu lý lịch tư pháp của mình. Vậy lý lịch tư pháp là gì? Loại giấy tờ này mang giá trị pháp lý gì?
Tin mới nhất về đợt gió mùa Đông Bắc sắp đổ bộ miền Bắc sau đợt nắng nóng như ‘đổ lửa’
Đời sốngGĐXH - Theo dự báo thời tiết, khoảng sau ngày 30/4, trong 1-2 ngày đầu tháng 5 khả năng có không khí lạnh yếu gây ra hiện tượng mưa dông, chấm dứt nắng nóng ở phía Đông Bắc Bộ.