MS 835: Sự sống mong manh của bé trai mắc bệnh hiếm cần sự hỗ trợ gấp của cộng đồng
GĐXH – Hơn lúc nào hết, bé Gia Huy đang rất cần sự chung tay của cộng đồng. Nếu không kịp thời được ghép tủy, sự sống của con mong manh, có thể ra đi bất cứ lúc nào. Lịch phẫu thuật đã có, nhưng chi phí lại quá sức với gia đình con.
Nhìn hình ảnh bé Phạm Gia Huy ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh, ai nấy đều xót xa. Tuổi thơ của con là chuỗi ngày dài ở bệnh viện. Cơ thể nhỏ bé của con hiện đang gắn với những thiết bị hỗ trợ sự sống.
Những ngày gần đây, gia đình của con đang chạy ngược chạy xuôi và "cầu cứu" mọi người để mong con có thể sớm được ghép tủy. Huy mắc phải căn bệnh hiếm gặp. Đó là căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể CGD do đột biến gien CYBB.

Bé Huy bị căn bệnh suy giảm miễn dịch. Ảnh Lê Hồng
Căn bệnh suy giảm khiến cơ thể Huy ốm yếu. Con liên tục bị nhiễm trùng vì bạch cầu không có chức năng diệt vi khuẩn. Bác sĩ nói nếu không được ghép tủy, thay tế bào gốc, con khó sống quá 5 tuổi vì con có thể bị sốc nhiễm trùng. Mới 10 ngày tuổi, con đã phải nhập viện vì nhiễm trùng máu, viêm phổi… Lớn hơn một chút là triền miên những tháng ngày ở viện vì những đợt nhiễm trùng dày đặc, khó đáp ứng kháng sinh hơn.
Người của Huy nổi hạch, viêm da cơ địa khiến con ngứa ngáy, khó chịu. Cơ thể yếu ớt ấy cũng đã phải làm các thủ thuật rất đau đớn vì bị áp xe, áp xe hậu môn… Không dung nạp lasto do căn bệnh gặp phải, dị ứng sữa bò, nhiễm trùng đường tiêu hóa liên tục, rồi những ổ loét trong miệng làm Huy ăn uống kém. Gần 2 tuổi, Huy vẫn giữ mãi ở hình hài đứa trẻ sơ sinh 4 – 5 tháng tuổi.


Để điều trị bệnh, bé Huy cần được ghép tủy. Ảnh LH
Chị Lê Thanh Lam (SN 1990) – mẹ của Huy nhiều lần thất thần ôm lấy con, nước mắt lăn dài vì phải chứng kiến con chịu những đau đớn vì bệnh tật. Nhà của Huy giờ chính là viện. Thời gian dài nhất con được trở về nhà cùng người thân là vài tuần. Ở viện thường xuyên, bạn của Huy giờ cũng là những kim tiêm, dây truyền. Mỗi ngày trôi qua với cpn là những lần lấy ven để tiêm truyền, những lần đi ngoài ra máu, nôn ra máu, rồi sốt kéo dài. Dây dợ, máy móc nhằng nhịt trên khắp cơ thể con. Những vết khâu thâm tím lại sau mỗi lần thủ thuật.
Chị Lê Thị Thanh Hồng – bác của Huy đã chia sẻ những dòng đầy xót xa: "Con ăn dặm từ lúc 10 ngày tuổi với đủ loại thuốc kháng sinh gồm cả vị đắng lẫn vị ngọt khé và vị tanh hôi của sữa thủy phân. Mỗi đợt bị nhiễm trùng do không đáp ứng kháng sinh, con phải điều trị từ 2-3 tháng. Gần 2 tuổi cũng là gần 2 năm con nằm trong viện điều trị nhiễm trùng. Tôi không biết sao con có thể vượt qua quãng thời gian đau đớn dài như thế".
Được biết, nhiều lần để duy trì sự sống, Huy phải truyền kháng thể. Mỗi lần như vậy là ngót nghét cả chục triệu đồng. Không những vậy, Huy hay bị nấm. Theo người nhà chia sẻ, thuốc điều trị nấm từ 350.000 - 500.000 đồng/viên, thuốc truyền điều trị nấm từ 2-10 triệu đồng/lọ. Chi phí xét nghiệm gien, HLA đắt đỏ. Mỗi lần làm xét nghiệm hết 10-15 triệu/ lần/người. Chi phí cấy ghép, thủ thuật, xét nghiệm, thuốc thang phải mua từ nước ngoài rất đắt đỏ.
Với một đứa trẻ sơ sinh, việc nuôi cho khôn lớn, khỏe mạnh vốn đã vất vả. Chăm sóc một đứa trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh như bé Huy càng tốn kém, vất vả hơn nhiều. Hằng tháng, cả tiền điều trị nhiễm trùng và chi phí cho các loại sữa chuyên dụng trung bình từ 15-20 triệu. Có những đợt nhiễm trùng nặng, viện phí điều trị một đợt cho Huy cũng lên tới 50 – 60 triệu đồng. Đắt đỏ là vậy nhưng bệnh con đang mang là bệnh hiếm. Hầu như các chi phí điều trị đều không nằm trong danh mục được BHYT chi trả.
Tốn kém vậy nên gia cảnh của nhà Huy lại càng khốn khó hơn. Từ khi con đi viện thường xuyên, chị Lam phải nghỉ việc hẳn. Nguồn thu nhập duy nhất của gia đình chị chỉ là số tiền ít ỏi từ việc làm tự do của bố Huy. Sắp tới, các bác sĩ có kế hoạch ghép tủy – cấy tế bào gốc cho Huy. Kinh phí dự trù cho ca ghép tủy kiểu này có thể lên tới 2 tỷ đồng. Cả gia đình con như vỡ oà vì cơ hội sống cho con đã đến, nhưng rồi lại thắt ruột vì không biết phải kiếm đâu ra số tiền lớn như vậy?
Giờ đây gia đình chị Lam chỉ còn biết trông vào sự trợ giúp của cộng đồng. Có ai vay mượn được, có gì cầm cố được, gia đình chị cũng đã làm. Vì cảnh nghèo khó mà sự sống mong manh của con có thể phải dừng lại bất cứ lúc nào khi không được điều trị. Chúng tôi rất mong gia đình bé Huy sẽ nhận được sự chung tay của mọi người để con được sớm được ghép tủy.
Mọi sự giúp đỡ gia đình chị Lam, bé Huy - Mã số 835 xin gửi về:
1. Chị Lê Thị Lam ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh.
2. Ủng hộ trực tuyến trên Vòng tay nhân ái/Giadinh.suckhoedoisong.vn. Đề gửi: Mã số 835
3. Ủng hộ trực tiếp Chương trình "Vòng tay Nhân ái", tại Tòa soạn Báo Sức khỏe và Đời sống. Địa chỉ 138A Giảng Võ, phường Kim Mã, quận Ba Đình, TP Hà Nội. Đề gửi: Mã số 835
Mọi thắc mắc, xin gửi tới email phuongthuangdxh@gmail.com. Điện thoại: 0975 839 126/ 0978525860
4. Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam (Vietinbank) CN Ba Đình – Hà Nội: Tên tài khoản - Báo Sức khỏe và Đời sống. Số tài khoản: 113.000.000.282.
5. Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam (Vietcombank) CN Ba Đình – Hà Nội: Tên tài khoản - Báo Sức khỏe và Đời sống. Số tài khoản: 061.100.191.1287.
Đề gửi Mã Số 835
Nữ công nhân mua được chiếc xe, chưa gắn biển số đã bị dàn cảnh trộm mất

Sức khỏe của bé gái 2 tuổi bị ung thư võng mạc đã có những tiến triển mới
Vòng tay nhân ái - 19 giờ trướcGĐXH – Theo chia sẻ của gia đình, bé Lý Gia Hiếu, sinh năm 2023 ở Cao Bằng bị ung thư võng mạc đã được phẫu thuật, sức khỏe tiến triển hơn.

Hơn 21 triệu đồng đến với gia đình người đàn ông dân tộc Thái bị tai nạn
Vòng tay nhân ái - 1 ngày trướcGĐXH – Nhờ sự chung tay của bạn đọc hảo tâm, gia đình anh Lò Văn Sơn (Điện Biên) đã nhận được số tiền 21.593.888 đồng hỗ trợ, tiếp thêm hy vọng cho người đàn ông dân tộc Thái sau tai nạn nghiệt ngã.

Niềm vui của cựu chiến binh bị u gan trước ngày Quốc khánh 2/9
Vòng tay nhân ái - 2 ngày trướcGĐXH – Ông Phạm Văn Ba, cựu chiến binh, mang trong mình thương tật do chất độc da cam với mức ảnh hưởng 65%. Ở tuổi xế chiều, ông lại phải chiến đấu với căn bệnh u gan quái ác.

MS 1030: Xót xa hoàn cảnh chàng trai 18 tuổi dân tộc Ba Na sớm phải nghỉ học vì nhà nghèo, giờ nguy kịch vì tai nạn
Vòng tay nhân ái - 2 ngày trướcGĐXH – Tai nạn bất ngờ đã khiến Đinh Văn Thâm, 18 tuổi (dân tộc Ba Na, Gia Lai) rơi vào cảnh “thập tử nhất sinh”. Gia đình em nghèo khó, vay mượn khắp nơi cũng không đủ để lo viện phí cho em nên đang rất cần sự chung tay của cộng đồng.

MS 1029: Cha nghèo gạt nước mắt xin dừng điều trị để nhường cơ hội sống cho con gái
Vòng tay nhân ái - 6 ngày trướcGĐXH - Dù bị căn bệnh ung thư hạ họng hành hạ với những cơn đau kéo dài hằng đêm, anh Lợi vẫn một mực xin về để nhường cơ hội sống cho con gái đang mắc bệnh nặng.

MS 1028: Xót xa gia cảnh nam thanh niên 16 tuổi người Dao bị đa chấn thương sau tai nạn giao thông
Vòng tay nhân ái - 1 tuần trướcGĐXH – Bị đa chấn thương sau tai nạn giao thông, hiện tại nam thanh niên người dân tộc Dao thuộc vùng 3 đặc biệt khó khăn ở Yên Bái đang rất cần sự chung tay của bạn đọc.

Danh sách bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn từ ngày 01/07/2025 - 31/07/2025
Vòng tay nhân ái - 2 tuần trướcGĐXH - Từ ngày 01/07/2025 - 31/07/2025, Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) tiếp tục nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của bạn đọc dành cho các cảnh đời kém may mắn. Chúng tôi xin gửi tới các quý bạn đọc hảo tâm danh sách ủng hộ cụ thể và mong tiếp tục nhận được sự ủng hộ của quý bạn đọc.

MS 1027: Xót thương hoàn cảnh chàng trai 28 tuổi chiến đấu với bệnh tật sau ca ghép thận khẩn cấp
Vòng tay nhân ái - 2 tuần trướcGĐXH – Nhiều năm cuộc sống gắn bó với bệnh viện vì căn bệnh suy thận, Sơn vẫn luôn mong một ngày khỏe mạnh để đỡ đần bố mẹ già đã 80 tuổi. Nhưng gần đây, sức khỏe của Sơn suy yếu phải vào viện cấp cứu.

MS 1026: Con trai mắc bệnh hiếm gặp, người mẹ trẻ tha thiết cầu xin sự giúp đỡ
Cảnh ngộ - 3 tuần trướcGĐXH - Từ khi con trai mắc bệnh, vợ chồng chị Ngân vay mượn khắp nơi để có kinh phí điều trị. Tuy nhiên, tình trạng của con ngày càng nặng khiến gia đình chị rơi vào cảnh bế tắc. Người mẹ trẻ tha thiết mong nhận được sự giúp đỡ của cộng đồng để con được tiếp tục sống...

Gia đình người đàn ông dân tộc H’Mông gửi lời cảm ơn đến bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống
Vòng tay nhân ái - 3 tuần trướcGĐXH – Theo chia sẻ từ gia đình, ông Vừ A Thề - nhân vật Vòng tay nhân ái MS1001 hiện đã có sức khỏe ổn định và sinh hoạt được bình thường. Gia đình xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến tất cả những tấm lòng hảo tâm đã kịp thời hỗ trợ điều trị cho ông.

MS 1026: Con trai mắc bệnh hiếm gặp, người mẹ trẻ tha thiết cầu xin sự giúp đỡ
Cảnh ngộGĐXH - Từ khi con trai mắc bệnh, vợ chồng chị Ngân vay mượn khắp nơi để có kinh phí điều trị. Tuy nhiên, tình trạng của con ngày càng nặng khiến gia đình chị rơi vào cảnh bế tắc. Người mẹ trẻ tha thiết mong nhận được sự giúp đỡ của cộng đồng để con được tiếp tục sống...