Hà Nội
23°C / 22-25°C

MS 835: Sự sống mong manh của bé trai mắc bệnh hiếm cần sự hỗ trợ gấp của cộng đồng

Thứ hai, 14:45 03/04/2023 | Vòng tay nhân ái

GĐXH – Hơn lúc nào hết, bé Gia Huy đang rất cần sự chung tay của cộng đồng. Nếu không kịp thời được ghép tủy, sự sống của con mong manh, có thể ra đi bất cứ lúc nào. Lịch phẫu thuật đã có, nhưng chi phí lại quá sức với gia đình con.

MS 833: Xót xa hình ảnh nam thanh niên nằm bất động trên giường bệnh, cần tiền điều trịMS 833: Xót xa hình ảnh nam thanh niên nằm bất động trên giường bệnh, cần tiền điều trị

GĐXH - Từ một nam thanh niên khỏe mạnh, vui tươi, yêu đời với đầy hoài bão tương lai, chỉ trong phút chốc, mọi thứ với chàng thanh niên Trần Đình Giang tan biến khi tai nạn và bệnh tật ập đến.

Nhìn hình ảnh bé Phạm Gia Huy ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh, ai nấy đều xót xa. Tuổi thơ của con là chuỗi ngày dài ở bệnh viện. Cơ thể nhỏ bé của con hiện đang gắn với những thiết bị hỗ trợ sự sống.

Những ngày gần đây, gia đình của con đang chạy ngược chạy xuôi và "cầu cứu" mọi người để mong con có thể sớm được ghép tủy. Huy mắc phải căn bệnh hiếm gặp. Đó là căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể CGD do đột biến gien CYBB.

MS 835: Sự sống mong manh của bé trai mắc bệnh hiếm cần cộng đồng hỗ trợ gấp - Ảnh 2.

Bé Huy bị căn bệnh suy giảm miễn dịch. Ảnh Lê Hồng

Căn bệnh suy giảm khiến cơ thể Huy ốm yếu. Con liên tục bị nhiễm trùng vì bạch cầu không có chức năng diệt vi khuẩn. Bác sĩ nói nếu không được ghép tủy, thay tế bào gốc, con khó sống quá 5 tuổi vì con có thể bị sốc nhiễm trùng. Mới 10 ngày tuổi, con đã phải nhập viện vì nhiễm trùng máu, viêm phổi… Lớn hơn một chút là triền miên những tháng ngày ở viện vì những đợt nhiễm trùng dày đặc, khó đáp ứng kháng sinh hơn.

Người của Huy nổi hạch, viêm da cơ địa khiến con ngứa ngáy, khó chịu. Cơ thể yếu ớt ấy cũng đã phải làm các thủ thuật rất đau đớn vì bị áp xe, áp xe hậu môn… Không dung nạp lasto do căn bệnh gặp phải, dị ứng sữa bò, nhiễm trùng đường tiêu hóa liên tục, rồi những ổ loét trong miệng làm Huy ăn uống kém. Gần 2 tuổi, Huy vẫn giữ mãi ở hình hài đứa trẻ sơ sinh 4 – 5 tháng tuổi.

MS 835: Sự sống mong manh của bé trai mắc bệnh hiếm cần cộng đồng hỗ trợ gấp - Ảnh 3.

MS 835: Sự sống mong manh của bé trai mắc bệnh hiếm cần cộng đồng hỗ trợ gấp - Ảnh 4.

Để điều trị bệnh, bé Huy cần được ghép tủy. Ảnh LH

Chị Lê Thanh Lam (SN 1990) – mẹ của Huy nhiều lần thất thần ôm lấy con, nước mắt lăn dài vì phải chứng kiến con chịu những đau đớn vì bệnh tật. Nhà của Huy giờ chính là viện. Thời gian dài nhất con được trở về nhà cùng người thân là vài tuần. Ở viện thường xuyên, bạn của Huy giờ cũng là những kim tiêm, dây truyền. Mỗi ngày trôi qua với cpn là những lần lấy ven để tiêm truyền, những lần đi ngoài ra máu, nôn ra máu, rồi sốt kéo dài. Dây dợ, máy móc nhằng nhịt trên khắp cơ thể con. Những vết khâu thâm tím lại sau mỗi lần thủ thuật.

Chị Lê Thị Thanh Hồng – bác của Huy đã chia sẻ những dòng đầy xót xa: "Con ăn dặm từ lúc 10 ngày tuổi với đủ loại thuốc kháng sinh gồm cả vị đắng lẫn vị ngọt khé và vị tanh hôi của sữa thủy phân. Mỗi đợt bị nhiễm trùng do không đáp ứng kháng sinh, con phải điều trị từ 2-3 tháng. Gần 2 tuổi cũng là gần 2 năm con nằm trong viện điều trị nhiễm trùng. Tôi không biết sao con có thể vượt qua quãng thời gian đau đớn dài như thế".

Được biết, nhiều lần để duy trì sự sống, Huy phải truyền kháng thể. Mỗi lần như vậy là ngót nghét cả chục triệu đồng. Không những vậy, Huy hay bị nấm. Theo người nhà chia sẻ, thuốc điều trị nấm từ 350.000 - 500.000 đồng/viên, thuốc truyền điều trị nấm từ 2-10 triệu đồng/lọ. Chi phí xét nghiệm gien, HLA đắt đỏ. Mỗi lần làm xét nghiệm hết 10-15 triệu/ lần/người. Chi phí cấy ghép, thủ thuật, xét nghiệm, thuốc thang phải mua từ nước ngoài rất đắt đỏ.

Với một đứa trẻ sơ sinh, việc nuôi cho khôn lớn, khỏe mạnh vốn đã vất vả. Chăm sóc một đứa trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh như bé Huy càng tốn kém, vất vả hơn nhiều. Hằng tháng, cả tiền điều trị nhiễm trùng và chi phí cho các loại sữa chuyên dụng trung bình từ 15-20 triệu. Có những đợt nhiễm trùng nặng, viện phí điều trị một đợt cho Huy cũng lên tới 50 – 60 triệu đồng. Đắt đỏ là vậy nhưng bệnh con đang mang là bệnh hiếm. Hầu như các chi phí điều trị đều không nằm trong danh mục được BHYT chi trả.

Tốn kém vậy nên gia cảnh của nhà Huy lại càng khốn khó hơn. Từ khi con đi viện thường xuyên, chị Lam phải nghỉ việc hẳn. Nguồn thu nhập duy nhất của gia đình chị chỉ là số tiền ít ỏi từ việc làm tự do của bố Huy. Sắp tới, các bác sĩ có kế hoạch ghép tủy – cấy tế bào gốc cho Huy. Kinh phí dự trù cho ca ghép tủy kiểu này có thể lên tới 2 tỷ đồng. Cả gia đình con như vỡ oà vì cơ hội sống cho con đã đến, nhưng rồi lại thắt ruột vì không biết phải kiếm đâu ra số tiền lớn như vậy?

Giờ đây gia đình chị Lam chỉ còn biết trông vào sự trợ giúp của cộng đồng. Có ai vay mượn được, có gì cầm cố được, gia đình chị cũng đã làm. Vì cảnh nghèo khó mà sự sống mong manh của con có thể phải dừng lại bất cứ lúc nào khi không được điều trị. Chúng tôi rất mong gia đình bé Huy sẽ nhận được sự chung tay của mọi người để con được sớm được ghép tủy.

Mọi sự giúp đỡ gia đình chị Lam, bé Huy - Mã số 835 xin gửi về:

1. Chị Lê Thị Lam ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh.

2. Ủng hộ trực tuyến trên Vòng tay nhân ái/Giadinh.suckhoedoisong.vn. Đề gửi: Mã số 835

3. Ủng hộ trực tiếp Chương trình "Vòng tay Nhân ái", tại Tòa soạn Báo Sức khỏe và Đời sống. Địa chỉ 138A Giảng Võ, phường Kim Mã, quận Ba Đình, TP Hà Nội. Đề gửi: Mã số 835

Mọi thắc mắc, xin gửi tới email phuongthuangdxh@gmail.com. Điện thoại: 0975 839 126/ 0978525860

4. Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam (Vietinbank) CN Ba Đình – Hà Nội: Tên tài khoản - Báo Sức khỏe và Đời sống. Số tài khoản: 113.000.000.282.

5. Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam (Vietcombank) CN Ba Đình – Hà Nội: Tên tài khoản - Báo Sức khỏe và Đời sống. Số tài khoản: 061.100.191.1287.

Đề gửi Mã Số 835

Nữ công nhân mua được chiếc xe, chưa gắn biển số đã bị dàn cảnh trộm mất


Phương Thuận
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tấm lòng bạn đọc đến với cụ bà 83 tuổi chăm 2 con bệnh tật, nuôi cháu nhỏ đang tuổi ăn học

Tấm lòng bạn đọc đến với cụ bà 83 tuổi chăm 2 con bệnh tật, nuôi cháu nhỏ đang tuổi ăn học

Vòng tay nhân ái - 5 giờ trước

GĐXH - Nhận tiền hỗ trợ của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống, bà Hoa bày tỏ lòng cảm kích. Nhờ sự quan tâm, động viên từ cộng đồng mà bà có thêm động lực để chăm con bệnh, cháu thơ dại.

MS 1006: Người phụ nữ suy thận cần sự trợ giúp của cộng đồng

MS 1006: Người phụ nữ suy thận cần sự trợ giúp của cộng đồng

Vòng tay nhân ái - 1 ngày trước

GĐXH – 4 năm qua, cuộc sống của chị Thủy gắn liền với bệnh viện, máy lọc máu và thuốc men vì suy thận. Người phụ nữ ấy không còn khả năng lao động, các con còn nhỏ nên rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng.

MS 1005: Bé 2 tuổi bị ung thư võng mạc, cha mẹ nghèo bán đàn lợn cũng không đủ tiền chữa trị

MS 1005: Bé 2 tuổi bị ung thư võng mạc, cha mẹ nghèo bán đàn lợn cũng không đủ tiền chữa trị

Vòng tay nhân ái - 4 ngày trước

GĐXH - “Giá như đưa con đi viện sớm hơn, có lẽ con tôi đã không rơi vào cảnh nguy kịch thế này…” - lời tự trách của một người mẹ trẻ người dân tộc khiến ai nấy đều quặn lòng.

MS 1004: Gia đình khốn cùng cầu cứu cộng đồng khi chồng bị tai nạn liên tiếp, con gái mắc bệnh tim

MS 1004: Gia đình khốn cùng cầu cứu cộng đồng khi chồng bị tai nạn liên tiếp, con gái mắc bệnh tim

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Chồng liên tiếp bị tai nạn, con lại bị bệnh tim đã khiến gia đình chị rơi vào cảnh mất nhà, nợ nần chồng chất và tuyệt vọng đến tận cùng. Giữa cơn bão bệnh tật và tai nạn, người mẹ, người vợ ấy chỉ biết cầu cứu cộng đồng.

Danh sách bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn từ ngày 01/04/2025 - 30/04/2025

Danh sách bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn từ ngày 01/04/2025 - 30/04/2025

Kết chuyển - 1 tuần trước

GĐXH - Từ ngày 01/04/2025 - 30/04/2025, Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) tiếp tục nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của bạn đọc dành cho các cảnh đời kém may mắn. Chúng tôi xin gửi tới các quý bạn đọc hảo tâm danh sách ủng hộ cụ thể và mong tiếp tục nhận được sự ủng hộ của quý bạn đọc.

MS 1003: Sự sống mong manh của người đàn ông dân tộc H’Mông mong có 20 triệu đồng để kịp thời phẫu thuật tim

MS 1003: Sự sống mong manh của người đàn ông dân tộc H’Mông mong có 20 triệu đồng để kịp thời phẫu thuật tim

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Hiện anh Thanh có chỉ định phải phẫu thuật tim gấp nhưng gia đình quá khó khăn, chưa gom được 20 triệu đồng còn lại cho ca phẫu thuật.

Tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với 2 trường hợp điều trị ở bệnh viện Việt Đức

Tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với 2 trường hợp điều trị ở bệnh viện Việt Đức

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH – Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) đã trao tiền của bạn đọc hảo tâm đến với 2 trường hợp điều trị ở bệnh viện Việt Đức là ông Khoan bị ung thư biểu mô tế bào gan và em Chung bị đa chấn thương sau tai nạn giao thông.

MS 1002: Bán hết cả trâu, lợn vẫn không đủ chi trả viện phí, người phụ nữ dân tộc Thái cần sự trợ giúp

MS 1002: Bán hết cả trâu, lợn vẫn không đủ chi trả viện phí, người phụ nữ dân tộc Thái cần sự trợ giúp

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - Để có tiền chạy chữa bệnh, gia đình bà Thoa đã phải bán đi 1 con trâu và 2 con lợn là tài sản quý giá nhất, nhưng chẳng thấm tháp vào đâu. Hiện tại, người phụ nữ dân tộc Thái này đang rất cần sự trợ giúp của mọi người.

Sức khỏe của cô bé dân tộc Tày bị u trung thất đã tốt hơn

Sức khỏe của cô bé dân tộc Tày bị u trung thất đã tốt hơn

Kết chuyển - 2 tuần trước

GĐXH - Cảm thương trước hoàn cảnh khó khăn của cô bé dân tộc Triệu Thị Hải Yến bị u trung thất, nhiều bạn đọc đã chung tay giúp đỡ em. Hiện sức khỏe của cô bé dân tộc Tày này đã tốt hơn nhiều.

Gần 28 triệu đồng đến với gia đình chồng tàn tật chăm vợ ung thư

Gần 28 triệu đồng đến với gia đình chồng tàn tật chăm vợ ung thư

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH – Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) đã kết chuyển số tiền 27.365.000 đồng đến với vợ chồng ông Quân bị tàn tật đang chăm sóc vợ ung thư.

Top