MS 835: Sự sống mong manh của bé trai mắc bệnh hiếm cần sự hỗ trợ gấp của cộng đồng
GĐXH – Hơn lúc nào hết, bé Gia Huy đang rất cần sự chung tay của cộng đồng. Nếu không kịp thời được ghép tủy, sự sống của con mong manh, có thể ra đi bất cứ lúc nào. Lịch phẫu thuật đã có, nhưng chi phí lại quá sức với gia đình con.
Nhìn hình ảnh bé Phạm Gia Huy ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh, ai nấy đều xót xa. Tuổi thơ của con là chuỗi ngày dài ở bệnh viện. Cơ thể nhỏ bé của con hiện đang gắn với những thiết bị hỗ trợ sự sống.
Những ngày gần đây, gia đình của con đang chạy ngược chạy xuôi và "cầu cứu" mọi người để mong con có thể sớm được ghép tủy. Huy mắc phải căn bệnh hiếm gặp. Đó là căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể CGD do đột biến gien CYBB.

Bé Huy bị căn bệnh suy giảm miễn dịch. Ảnh Lê Hồng
Căn bệnh suy giảm khiến cơ thể Huy ốm yếu. Con liên tục bị nhiễm trùng vì bạch cầu không có chức năng diệt vi khuẩn. Bác sĩ nói nếu không được ghép tủy, thay tế bào gốc, con khó sống quá 5 tuổi vì con có thể bị sốc nhiễm trùng. Mới 10 ngày tuổi, con đã phải nhập viện vì nhiễm trùng máu, viêm phổi… Lớn hơn một chút là triền miên những tháng ngày ở viện vì những đợt nhiễm trùng dày đặc, khó đáp ứng kháng sinh hơn.
Người của Huy nổi hạch, viêm da cơ địa khiến con ngứa ngáy, khó chịu. Cơ thể yếu ớt ấy cũng đã phải làm các thủ thuật rất đau đớn vì bị áp xe, áp xe hậu môn… Không dung nạp lasto do căn bệnh gặp phải, dị ứng sữa bò, nhiễm trùng đường tiêu hóa liên tục, rồi những ổ loét trong miệng làm Huy ăn uống kém. Gần 2 tuổi, Huy vẫn giữ mãi ở hình hài đứa trẻ sơ sinh 4 – 5 tháng tuổi.


Để điều trị bệnh, bé Huy cần được ghép tủy. Ảnh LH
Chị Lê Thanh Lam (SN 1990) – mẹ của Huy nhiều lần thất thần ôm lấy con, nước mắt lăn dài vì phải chứng kiến con chịu những đau đớn vì bệnh tật. Nhà của Huy giờ chính là viện. Thời gian dài nhất con được trở về nhà cùng người thân là vài tuần. Ở viện thường xuyên, bạn của Huy giờ cũng là những kim tiêm, dây truyền. Mỗi ngày trôi qua với cpn là những lần lấy ven để tiêm truyền, những lần đi ngoài ra máu, nôn ra máu, rồi sốt kéo dài. Dây dợ, máy móc nhằng nhịt trên khắp cơ thể con. Những vết khâu thâm tím lại sau mỗi lần thủ thuật.
Chị Lê Thị Thanh Hồng – bác của Huy đã chia sẻ những dòng đầy xót xa: "Con ăn dặm từ lúc 10 ngày tuổi với đủ loại thuốc kháng sinh gồm cả vị đắng lẫn vị ngọt khé và vị tanh hôi của sữa thủy phân. Mỗi đợt bị nhiễm trùng do không đáp ứng kháng sinh, con phải điều trị từ 2-3 tháng. Gần 2 tuổi cũng là gần 2 năm con nằm trong viện điều trị nhiễm trùng. Tôi không biết sao con có thể vượt qua quãng thời gian đau đớn dài như thế".
Được biết, nhiều lần để duy trì sự sống, Huy phải truyền kháng thể. Mỗi lần như vậy là ngót nghét cả chục triệu đồng. Không những vậy, Huy hay bị nấm. Theo người nhà chia sẻ, thuốc điều trị nấm từ 350.000 - 500.000 đồng/viên, thuốc truyền điều trị nấm từ 2-10 triệu đồng/lọ. Chi phí xét nghiệm gien, HLA đắt đỏ. Mỗi lần làm xét nghiệm hết 10-15 triệu/ lần/người. Chi phí cấy ghép, thủ thuật, xét nghiệm, thuốc thang phải mua từ nước ngoài rất đắt đỏ.
Với một đứa trẻ sơ sinh, việc nuôi cho khôn lớn, khỏe mạnh vốn đã vất vả. Chăm sóc một đứa trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh như bé Huy càng tốn kém, vất vả hơn nhiều. Hằng tháng, cả tiền điều trị nhiễm trùng và chi phí cho các loại sữa chuyên dụng trung bình từ 15-20 triệu. Có những đợt nhiễm trùng nặng, viện phí điều trị một đợt cho Huy cũng lên tới 50 – 60 triệu đồng. Đắt đỏ là vậy nhưng bệnh con đang mang là bệnh hiếm. Hầu như các chi phí điều trị đều không nằm trong danh mục được BHYT chi trả.
Tốn kém vậy nên gia cảnh của nhà Huy lại càng khốn khó hơn. Từ khi con đi viện thường xuyên, chị Lam phải nghỉ việc hẳn. Nguồn thu nhập duy nhất của gia đình chị chỉ là số tiền ít ỏi từ việc làm tự do của bố Huy. Sắp tới, các bác sĩ có kế hoạch ghép tủy – cấy tế bào gốc cho Huy. Kinh phí dự trù cho ca ghép tủy kiểu này có thể lên tới 2 tỷ đồng. Cả gia đình con như vỡ oà vì cơ hội sống cho con đã đến, nhưng rồi lại thắt ruột vì không biết phải kiếm đâu ra số tiền lớn như vậy?
Giờ đây gia đình chị Lam chỉ còn biết trông vào sự trợ giúp của cộng đồng. Có ai vay mượn được, có gì cầm cố được, gia đình chị cũng đã làm. Vì cảnh nghèo khó mà sự sống mong manh của con có thể phải dừng lại bất cứ lúc nào khi không được điều trị. Chúng tôi rất mong gia đình bé Huy sẽ nhận được sự chung tay của mọi người để con được sớm được ghép tủy.
Mọi sự giúp đỡ gia đình chị Lam, bé Huy - Mã số 835 xin gửi về:
1. Chị Lê Thị Lam ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh.
2. Ủng hộ trực tuyến trên Vòng tay nhân ái/Giadinh.suckhoedoisong.vn. Đề gửi: Mã số 835
3. Ủng hộ trực tiếp Chương trình "Vòng tay Nhân ái", tại Tòa soạn Báo Sức khỏe và Đời sống. Địa chỉ 138A Giảng Võ, phường Kim Mã, quận Ba Đình, TP Hà Nội. Đề gửi: Mã số 835
Mọi thắc mắc, xin gửi tới email phuongthuangdxh@gmail.com. Điện thoại: 0975 839 126/ 0978525860
4. Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam (Vietinbank) CN Ba Đình – Hà Nội: Tên tài khoản - Báo Sức khỏe và Đời sống. Số tài khoản: 113.000.000.282.
5. Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam (Vietcombank) CN Ba Đình – Hà Nội: Tên tài khoản - Báo Sức khỏe và Đời sống. Số tài khoản: 061.100.191.1287.
Đề gửi Mã Số 835
Nữ công nhân mua được chiếc xe, chưa gắn biển số đã bị dàn cảnh trộm mất

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh mẹ già chăm con bại liệt ở Huế
Kết chuyển - 6 giờ trướcGĐXH - Sau khi Chuyên trang Gia đình và Xã hội (Báo Sức khỏe và Đời sống) đăng tải, hoàn cảnh người mẹ già chăm con bại liệt suốt hơn 30 năm ở TP Huế nhận được nhiều sự hỗ trợ, chia sẻ từ bạn đọc.

MS 1016: Mong một phép màu cho nam sinh bị bỏng điện cao thế 55% cơ thể
Cảnh ngộ - 1 ngày trướcGĐXH - Bị bỏng điện cao thế với diện tích bỏng lên tới 55% cơ thể, tính mạng tưởng chừng không giữ nổi. Hai năm sau tai nạn định mệnh, em Hồ Như Thanh vẫn đang chiến đấu không ngơi nghỉ với những cơn đau, sẹo co kéo và chuỗi ngày điều trị kéo dài tưởng như vô tận.

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống hỗ trợ việc điều trị cho bé trai bị cơ tim phì đại
Kết chuyển - 2 ngày trướcGĐXH – Cảm thương trước hoàn cảnh của gia đình bé Phúc An bị cơ tim phì đại, tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống trao tặng đã hỗ trợ phần nào việc điều trị cho con.

MS 1015: Xót thương hoàn cảnh cụ ông 85 tuổi chăm con gái và cháu ngoại cùng bị bệnh tâm thần, con trai bị tai nạn giảm sút trí nhớ
Cảnh ngộ - 5 ngày trướcGĐXH - Ở cái tuổi đáng ra được an hưởng tuổi già, ông Trần Văn Bổn (trú tại phường Phong Hòa, thị xã Phong Điền, TP Huế) vẫn từng ngày gồng gánh gia đình, chăm sóc con gái bị tâm thần và đứa cháu ngoại mắc bệnh nặng.

MS 1014: Sự sống mong manh của nam sinh lớp 12 bị sét đánh nguy kịch khi đi phụ mẹ ngoài đồng
Cảnh ngộ - 1 tuần trướcGĐXH – Tai nạn kinh hoàng do sét đánh trúng người khi đang phụ mẹ ngoài đồng khiến em Nguyễn Đình Lộc đang rất nguy kịch. Giờ đây tính mạng của em mong manh như sợi chỉ, rất cần sự chung tay của cộng đồng.

Hơn 31 triệu đồng đến với bé 17 tháng tuổi từng đứng trước nguy cơ bị mù lòa
Vòng tay nhân ái - 2 tuần trướcGĐXH - Bé Anh Khôi, 17 tháng tuổi, mắc căn bệnh ung thư võng mạc. Một bên mắt của con đã phải tháo bỏ, bên còn lại từng có nguy cơ mất hoàn toàn thị lực. Nhờ sự chung tay của bạn đọc Báo Sức khỏe & Đời sống, bé Khôi đã có thêm cơ hội giữ lại ánh sáng.

MS 1013: Nam sinh người dân tộc Hà Nhì mắc bệnh hiểm nghèo cần sự trợ giúp để điều trị
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH – Sinh ra trong hoàn cảnh gia đình éo le nhưng số phận khắc nghiệt hơn khi em Sừng Té Tuấn, người dân tộc Hà Nhì, bị mắc căn bệnh ung thư biểu mô. Cơ thể em ngày một gầy yếu, tiều tụy vì bệnh tật, trong khi gia đình có hoàn cảnh vô cùng nghèo khó.

MS 1012: Con lớn bị tâm thần, người cha nghèo cầu cứu cộng đồng để điều trị cho con trai út mắc bệnh hiếm gặp
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH - “Vợ chồng tôi đã cố gắng chỉ cần con còn hơi thở, chúng tôi sẽ không buông tay, nhưng giờ thật sự kiệt sức rồi…” – người cha nghèo nghẹn ngào nói và cầu xin sự giúp đỡ của cộng đồng để có cơ hội cứu con trai.

MS 1011: Xót thương hoàn cảnh người phụ nữ thiểu năng đang chống chọi với bệnh hiểm nghèo
Vòng tay nhân ái - 2 tuần trướcGĐXH - Ở tuổi 44, trong khi nhiều người đã yên ổn với công việc và gia đình, chị Nguyễn Thị Huyên ở xã Việt Hưng, huyện Văn Lâm, tỉnh Hưng Yên vẫn phải từng ngày chống chọi với bệnh tật hiểm nghèo. Hoàn cảnh của chị đặc biệt éo le, đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng.

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh khó khăn tại Huế
Kết chuyển - 3 tuần trướcGĐXH - Hoàn cảnh khó khăn ở TP Huế nhận được nhiều sự hỗ trợ, chia sẻ của bạn đọc sau khi Chuyên trang Gia đình và Xã hội (Báo Sức khỏe và Đời sống) đăng tải bài viết.

MS 1007: Mẹ già bệnh tật chăm con bại liệt suốt 30 năm
Cảnh ngộGĐXH - Suốt hơn 30 năm qua, bà Hoàng Thị Quý (68 tuổi) vẫn lặng lẽ, cần mẫn chăm sóc con trai bại liệt và người em gái bệnh tật, dù bản thân cũng mang nhiều bệnh trong người.