Ông bố đau đớn chứng kiến 3 con trai lần lượt yếu dần rồi tàn phế

Bất cứ ông bố, bà mẹ nào cũng đều cảm thấy bất hạnh khi 1 đứa con không may mắc bệnh nhưng gia đình ông Dương Mạnh Cường (58 tuổi, Hưng Yên) bất hạnh gấp 3 khi 3 cậu con trai cứ thay nhau đi viện suốt 27 năm qua. Đứa này chưa kịp ra viện thì đứa khác lại vào. Thời gian ông ở viện gấp nhiều lần thời gian ở nhà.

Chuỗi bi kịch bắt đầu từ năm 1993, cậu con trai đầu lòng của vợ chồng ông là Dương Mạnh Kiên khi đó mới 6 tuổi không may bị vấp ngã, sưng tấy và xuất huyết bầm tím khắp chân mãi không khỏi.

Gia đình đưa con lên BV Nhi TƯ thăm khám. Ông và vợ chết lặng khi bác sĩ thông báo con trai mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia), không có thuốc chữa. Kể từ đó, cuộc đời của cậu con trai cả gắn với bệnh viện, hễ con đau là gia đình tức tốc đưa đến BV Nhi, sau này là Viện Huyết học – Truyền máu TƯ để điều trị.

Ông Cường chăm con trai cả tại Viện Huyết học - Truyền máu TƯ

Đau đớn chưa nguôi ngoai, 11 năm sau, vào năm 2004, vợ chồng ông lại tiếp tục nhận hung tin khi 2 con trai kế tiếp là Dương Mạnh Quyết (sinh năm 1989) và Dương Đức Bằng (sinh năm 1992) cùng mắc bệnh tương tự và phải điều trị liên tục.

“Giai đoạn 2007-2008, nhiều thời điểm 3 anh em chúng nó cùng đi viện, cùng nằm chung 1 giường. Vợ chồng tôi vô cùng xót xa, nhiều đêm không thể chợp mắt. Người ta đi viện mong sẽ có ngày con lành bệnh trở về còn con mình cứ ngày một yếu dần rồi tàn phế”, ông Cường khẽ lau nước mắt kể.

Trước đây, việc điều trị Hemophilia gặp nhiều khó khăn do thiếu thuốc, điều trị tại bệnh viện chỉ hỗ trợ phần nào nên tỉ lệ bệnh nhân bị tàn tật rất cao.

Cứ thế ròng rã 27 năm qua, ông luôn coi bệnh viện là nhà, tháng nào cũng vào viện chăm con ít nhất 1-2 lần, nhiều tháng 3 lần, mỗi lần cả tuần ròng.

Hiện tại, cả 3 con trai của ông Cường đi lại rất khó khăn do máu chảy khắp các cơ, khớp gây đau đớn, những khi đau quá phải ngồi xe lăn, còn lại phải chống nạng đi cà nhắc.

Ông nói, có nhiều lúc định bỏ cuộc nhưng nghĩ lại nếu mình gục ngã thì ai sẽ chăm các con, nghĩ đến đây ông lại gạt nước mắt gắng gượng.

Toàn bộ thu nhập cả gia đình hiện nay trông chờ vào đồng lương dạy mầm non ít ỏi của vợ, nhưng năm sau bà cũng nghỉ hưu và số tiền 1 triệu đồng phụ cấp tàn tật của các con. Mọi thứ giá trị trong nhà cũng theo thời gian đội nón ra đi, số tiền vay ngân hàng hơn 100 triệu gần như không có khả năng chi trả.

Trước khi biết các con mắc bệnh, ông Cường từng làm thợ xây nhưng từ ngày gắn với bệnh viện, ông đã nghỉ hẳn ở nhà. Sức khoẻ của ông cũng rất yếu khi được chẩn đoán teo thận phải, bác sĩ đã chỉ định mổ nhưng gia đình dồn tiền chăm con còn chưa đủ nên lịch mổ của ông cứ khất hẹn hết lần này đến lần khác.

Dù vậy khi nghĩ tới tương lai, gương mặt người đàn ông khắc khổ vẫn ánh lên những tia hy vọng, ông chỉ mong mình còn đủ khoẻ để có thể chở che, đồng hành cùng các con.

Hemophilia (bệnh máu khó đông) là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc yếu tố 9 (Hemophilia B).

Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X, do đó nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng mang gen bệnh nên không có triệu chứng.

Theo đó, nếu bố bị bệnh, mẹ bình thường, khi sinh con trai thì con hoàn toàn bình thường (không truyền bệnh cho thế hệ sau), con gái mang gen bệnh.

Nếu mẹ mang gen bệnh, bố bình thường, 50% con gái bình thường, 50% con gái mang gen bệnh; 50% con trai bình thường, 50% con trai bị bệnh.

Nếu bố bị bệnh, mẹ mang gen thì 100% con gái mang gene, trong đó 50% biểu hiện ra ngoài; 50% con trai bị bệnh.

Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Một số ít trường hợp chảy máu trong não.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, tuy nhiên 60% bệnh nhân trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị thường xuyên.

Rất nhiều trường hợp được chẩn đoán và điều trị muộn, khi bệnh nhân đến viện đã ở trong tình trạng quá nặng, đã trở thành tàn tật, thậm chí là phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một phần cơ thể. Trong khi nếu được điều trị đầy đủ, kịp thời, người bệnh vẫn có cuộc sống gần như người bình thường.

Theo Thúy Hạnh/Vietnamnet