Ám ảnh cảnh bé 23 tháng tuổi chưa biết ngồi vì mắc bệnh hiếm

3 lần làm cha chưa một lần trọn vẹn

Từ thông tin của người nhà bệnh nhân cùng chung cảnh con bị bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, chúng tôi đến Khoa Nội tiết – Di truyền – chuyển hóa (BV Nhi Trung ương). Trong góc phòng bệnh số 5 là hình ảnh người đàn ông ngồi bên cô con gái đang nằm trên giường nhỏ bé với thân hình khẳng khiu, đang quằn quại vì đau đớn.

Anh là Phạm ĐứcThắng – bố bé Phạm Nguyễn Thùy Dương, 23 tháng tuổi. 38 tuổi, nhưng anh trông già hơn rất nhiều với thân hình gầy gò, đôi mắt trũng sâu vì thức đêm. Chia sẻ về bệnh tình của con, anh Thắng cho biết, cháu Dương sinh được một ngày đến ngày thứ hai ăn uống kém, thường xuyên bị nôn trớ, mắt nhìn vô cảm. Sau đó bé rơi vào tình trạng suy hô hấp, phải nằm điều trị tích cực. Các bác sỹ chẩn đoán cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.

“Mới đó mà cháu đã phải điều trị gần 2 năm rồi, bao nhiêu tiền của chúng tôi hết đổ vào chữa bệnh cho con. Tuy có bảo hiểm nhưng bệnh của cháu hiếm gặp, thuốc điều trị phải mua thêm ở ngoài mới đủ. Hơn nữa, gia đình tôi ở xa nên chi phí đi lại, ăn ở mỗi tháng điều trị ở đây cũng rất tốn kém” – anh Thắng cho biết.

3 bận được làm cha nhưng anh Thắng chưa được một lần trọn vẹn. Ảnh PT

Tiền mất nhưng tật chắc vẫn phải mang, bởi theo như bác sỹ nói với gia đình thì bệnh cháu Dương mắc phải hiện chưa điều trị khỏi hẳn. Các biện pháp điều trị hiện tại chỉ làm giảm quá trình tiến triển của bệnh, ngăn ngừa các biến chứng và ổn định sức khỏe cho bé. Và quá trình điều trị này cần diễn ra trong thời gian dài, thậm chí là suốt đời cháu. Song nếu không được điều trị thì cháu có thể ra đi bất cứ lúc nào.

Cũng vì thế mà Viện đã trở thành nhà của cháu khi một tháng phải đi 1 – 2 lần, có những tháng đi 3 – 4 lần. Cứ về nhà được khoảng vài ngày là phải trở lại bệnh viện vì cháu nôn trớ nhiều, li bì. Đáng tội hơn, không chỉ mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, cháu Dương còn có biểu hiện bị động kinh. Nhiều khi con quấy khóc nhiều, lại có những cơn mê sảng, gào thét vào buổi đêm.

Nỗi lo âu luôn hằn trên khuôn mặt người đàn ông này bởi anh không chỉ có một đứa con bị bệnh. 3 bận vợ anh sinh, được làm cha 3 lần nhưng chưa một lần nào trọn vẹn. Con đầu lòng năm nay lên 8 tuổi bị bệnh động kinh. Một năm sau sinh đứa lớn, vợ chồng đẻ tiếp đứa thứ 2 nhưng chỉ được 14 ngày cháu mất không rõ nguyên nhân. Hiện bé 23 tháng tuổi chưa biết ngồi, chưa đi được.

Cháu Dương đã 23 tháng tuổi nhưng chưa biết ngồi, biết đi

“Sinh 3 đứa, hầu như tôi ở viện suốt. Cháu Dương sinh ở BV Thái Nguyên được một ngày, sang ngày thứ hai nôn trớ, li bì phải chuyển xuống BV Nhi TƯ nằm. Đứa con đầu sinh hôm trước, hôm sau cũng phải chuyển qua sơ sinh vì bị sặc sữa nằm cả tháng trời ở bệnh viện. Lên 5 tuổi, cháu mới bắt đầu phát bệnh động kinh, trước đó cháu vẫn phát triển bình thường. Gia đình đã đưa đi chạy chữa, thuốc men hết thuốc tây sang thuốc nam mà con không đỡ. Có những lúc cháu giật 15 phút sau mới tỉnh, nhiều khi giật vào ban đêm” – anh Thắng nghẹn lời chia sẻ.

Vừa nói chuyện, anh Thắng lại vừa phải lau miệng cho con khi cháu thường xuyên thổi phì phì. Cháu Dương ăn khó, giờ chỉ ăn cháo loãng. Bố phải dùng thìa hoặc dùng xilanh đút chứ không tự ăn được. Những đứa trẻ mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh như bé Dương ăn phải theo một chế độ đặc biệt và uống một loại sữa riêng. Loại sữa này rất đắt, mỗi hộp giá 1,2 triệu đồng chỉ có 400g.

Cắm nhà cứu con

Anh Thắng gần như theo bé Dương ở bệnh viện. Vợ anh ở nhà chăm sóc con trai lớn. Vợ chồng anh Thắng trước cũng có một quán tạp hóa nhỏ. Từ ngày con đi viện, suốt ngày theo chân con ở viện và tiền cũng cạn nên vợ chồng anh không còn tiền để nhập hàng hóa. Khách ít nên vừa rồi gia đình đã thanh lý các loại hàng hóa cũng chỉ được vài trăm nghìn. Để lo tiền điều trị cho con, vợ chồng anh chị đã phải cắm căn nhà cấp 4 được hơn trăm triệu. Sinh hoạt của cả gia đình giờ chỉ trông vào số tiền thu được từ việc bán lặt vặt của vợ anh ở căn nhà thuê.

“Đã sinh con ra thì chúng tôi nguyện làm tất cả vì con, thậm chí đánh đổi cả mạng sống của mình để con được sống khỏe mạnh” – anh Thắng ngân ngấn lệ nói. Ở bệnh viện, nhiều gia đình, người thân đến thăm bệnh nhân chứng kiến hoàn cảnh của hai bố con anh ai cũng thương, người ít, người nhiều gom góp ủng hộ để anh bớt đi phần nào sự túng thiếu đến cùng cực lo chăm sóc con.

Vợ chồng anh Thắng đã phải cắm nhà để lo tiền điều trị cho con. Ảnh PT

Thấy hoàn cảnh của anh chị, nhiều người khuyên vợ chồng anh chị nên đi làm ngân hàng trứng để sau sinh thêm con nhưng vợ chồng gạt ngay ý định, cố gắng điều trị cho hai đứa con bệnh tật. Thực lòng nếu vợ chồng anh chị có tính đến chuyện này thì cũng chẳng biết lấy tiền ở đâu ra hàng trăm triệu đồng. Nhiều lúc nhìn con người khác bằng tuổi con mình mà chúng chạy nhảy, bi bô hỏi bố mẹ mà anh Thắng thấy tủi phận. 23 tháng, con anh vẫn nằm một chỗ, đút gì thì con ăn.

Khó khăn chồng chất khó khăn nhưng với tình yêu thương con vô bờ bến, chỉ mong con được khỏe mạnh và phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác, anh Thắng lại tự động viên mình cố gắng vượt qua. Tết vừa rồi anh cũng phải ở Viện khi tình trạng bệnh tật của con gái anh chưa có gì tiến triển hơn.

Phương Thuận/Báo Gia đình & Xã hội