Ám ảnh khuôn mặt bé gái 7 tuổi biến dạng vì bướu ác tính

Đau đớn vì mặt biến dạng

Đó là hoàn cảnh của bé Phan Lâm Lam Ngọc (7 tuổi, ở số 129 Phạm Hùng, khóm 3, phường 8, TP Sóc Trăng, tỉnh Sóc Trăng). Nghe chúng tôi hỏi thăm về tình hình của cháu, như chạm vào nỗi đau, chị Lâm Tú Chi, 37 tuổi – mẹ bé Ngọc nấc lên từng tiếng nghẹn ngào cho biết: “Vào khoảng đầu năm 2015, bé bị đau nhức sưng phần má phải. Gia đình đưa bé đi khám các nơi, nơi nào cũng nói là bị sưng nướu răng và cho thuốc về uống. Sau một thời gian uống thuốc, bệnh không thuyên giảm mà bé thường xuyên kêu đau, xuất hiện khối u nhỏ ở bên má. Lo lắng, gia đình đưa bé đến Bệnh viện Nhi Đồng I (TP Hồ Chí Minh), các bác sĩ cho cháu làm các xét nghiệm sinh thiết. Lúc nghe bác sĩ thông báo kết quả, tôi chết sững. Cháu bị bệnh ung bướu Sarcoma mô mềm phần má phải và đây là bướu ác tính. Theo các bác sĩ thì bệnh này cũng là bệnh hiếm trên thế giới”.

Ngay sau đó, bé Ngọc đã được chuyển thẳng qua Bệnh viện Ung bướu TP Hồ Chí Minh điều trị. Qua thăm khám các bác sĩ ở đây cho biết, bé mắc ung thư phần mềm còn được gọi là Sarcoma mô mềm, tỉ lệ mắc bệnh khoảng 2/100.000 đến 3/100.000. Đây là một loại u ác tính rất dễ di căn sang các bộ phận khỏe mạnh khác. Ban đầu khối u chỉ là một mụn thịt nhỏ nhưng tăng trưởng rất nhanh, dễ lây lan và làm phá hủy các mô bình thường xung quanh.

Loại ung thư này thường thông qua máu mà di căn sang phổi, xương, da, não, tuyến thượng thận, tuyến tụy. Bệnh nhân ung thư phần mềm thường tử vong do suy kiệt, giảm cân nghiêm trọng, teo cơ, mệt mỏi, suy nhược, suy sụp tinh thần, suy giảm chức năng cơ thể. Phẫu thuật là phương pháp điều trị hàng đầu với Sarcoma mô mềm. Ngoài ra, tùy vào tình trạng bệnh nhân mà có phác đồ điều trị riêng biệt.

Trường hợp bé Lam Ngọc phát hiện bệnh muộn và sức khỏe yếu nên việc điều trị càng khó khăn. Các bác sĩ đã dùng phương pháp được cho là hiệu quả nhất đối với bướu ác tính là trị liệu bằng hóa chất và đang chờ kết quả để có hướng điều trị tiếp theo. Sau nhiều lần điều trị bằng hóa chất, thể trạng của bé suy giảm nghiêm trọng. Nhìn con hàng ngày vật vã, đau đớn vì khối u cứ lớn dần trong khi cơ thể ngày càng ốm yếu, xanh xao, chị Chi đau khổ tột cùng.

Hai mẹ con bé Ngọc ở bệnh viện. Ảnh Huệ Tâm.

Mỗi toa thuốc điều trị hơn 10 triệu đồng

Chia sẻ hoàn cảnh của mình chị Chi cho biết: Chị kết hôn với anh Phan Đoàn Huỳnh Bảo năm 2000. Vợ chồng anh chị có một bé trai đầu và bé Ngọc là con thứ 2. Trước đây, khi bé Ngọc chưa bị bệnh chị làm nghề uốn tóc, thu nhập cũng đủ để trang trải cho hai con ăn học. Từ khi bé Ngọc bị bệnh, chị phải nghỉ làm để ra vào bệnh viện chăm sóc con. Anh Bảo làm nghề tự do, không có thu nhập ổn định nên cũng chỉ đủ cái ăn qua ngày. Ông bà hai bên không hỗ trợ được gì vì đã lớn tuổi, không có thu nhập ổn định. Thậm chí, khi bé Ngọc chưa mắc bệnh, anh chị còn phải đỡ đần chút ít cho bên nội, bên ngoại.

Thời gian đầu điều trị, gia đình đã dồn hết tiền bạc dành dụm và vay mượn của họ hàng để lo cho bé. Sau mỗi đợt truyền thuốc, bé được xuất viện về nhà tiếp tục đi học. Học hết lớp 1, bệnh tình của bé trở nặng nên chị Chi cho con nghỉ học để tập trung chữa bệnh. Gần hai năm điều trị thuốc thang cho Ngọc, những tài sản có giá trị trong nhà cũng lần lượt đội nón ra đi. Trong khi, bệnh tình của Ngọc đang có chiều hướng xấu đi.

“Giờ tôi chỉ lo một ngày nào đó khi không có tiền đi chạy chữa, khối bướu trên mặt cháu sẽ to lên rồi hậu quả sẽ rất khó lường…”, chị Chi nói trong lo lắng.

Hiện nay, mỗi toa thuốc đặc trị của bé Ngọc sau khi trừ bảo hiểm y tế vẫn còn khoảng 10 - 12 triệu đồng, trung bình cách tuần phải sử dụng một toa thuốc. Có thể với gia đình có điều kiện số tiền ấy vẫn có thể trụ được, nhưng với hoàn cảnh như gia đình bé Ngọc khả năng duy trì cho bé là điều rất khó. Nuốt nước mắt nhìn con gái chịu đựng từng nỗi đau dày vò, chị Chi xót lòng khi thấy đứa con gái đáng yêu ngày nào giờ cơ thể gầy yếu, khuôn mặt nhỏ bé của con phải “gánh” khối u ngày càng to lên bất thường. Hơn hết chị biết rằng, sự sống của con giờ thật mong manh bởi những đợt thuốc “đắng chát”.

Đêm đêm nằm ôm đứa con nhỏ của mình, chị Chi chỉ biết khóc rấm rứt mà không dám nhắm mắt. Chị sợ rằng, con gái sẽ từ bỏ mình mà ra đi mãi mãi khi chị còn chìm trong giấc ngủ. Bởi vậy, người mẹ ấy cũng chỉ dám nằm chợp mắt 15-20 phút, có khi cả ngày chẳng dám nằm ngủ được tí nào, bởi không thấy mẹ là bé lại khóc rồi co giật. Có lẽ ở người phụ nữ này, nụ cười và sự an nhiên đã tắt từ lâu.

Căn bệnh quái ác đã dần cướp đi sức sống của bé Ngọc và khép lại ước mơ của một đứa trẻ. Số tiền điều trị hàng tháng cho con quá lớn khiến cuộc sống của gia đình bé ngày càng bế tắc. Nếu không có điều trị để điều trị tiếp, sức sống ấy có thể sẽ lụi tắt bất cứ lúc nào.

Phương Thuận