Báo động bệnh thiếu máu di truyền: Hệ lụy từ sự thiếu hiểu biết (2)
GiadinhNet - Do bệnh Thalassemia ở thể nhẹ không có biểu hiện lâm sàng, khi tiến hành xét nghiệm máu mới biết, nên phần lớn người mang gene lặn không biết mình mắc bệnh.
25% trẻ mắc bệnh nặng từ cả bố và mẹ
Một địa chỉ dành cho trẻ bị bệnh Thalassemia Khoa Huyết học lâm sàng - Bệnh viện Nhi Trung ương 18/879 Đê La Thành, Đống Đa, Hà Nội Điện thoại: 04. 38343176 – 04.38343177/ số máy lẻ 235 |
Ths.BS Nguyễn Hoàng Nam - Khoa Huyết học lâm sàng, BV Nhi TƯ cho biết, bệnh Thalassemia gặp ở mọi lứa tuổi (từ 6 tháng đến 25 tuổi). Tỉ lệ nam gặp nhiều hơn nữ. Tuy nhiên, không phải Thalassemia là bệnh di truyền liên quan tới giới tính mà do nhiều trẻ trai được gia đình quan tâm hơn trẻ gái và được mang đến bệnh viện truyền máu nhiều hơn. Trong những năm gần đây, số lượng bệnh nhân Thalassemia vào Bệnh viện Nhi TƯ và một số bệnh viện khác không ngừng tăng lên. Tuy nhiên, số người được điều trị hiệu quả chưa cao.
Lý giải vì sao nhiều trẻ đến bệnh viện trong tình trạng bệnh rất nặng, BS Trực cho biết là do các gia đình không hiểu biết đầy đủ về bệnh, hoặc do hoàn cảnh khó khăn, không có tiền cho con đi truyền máu. Chỉ khi nào thấy con quá xanh xao, mệt mỏi mới đưa con đi.
Nên tiến hành các xét nghiệm sàng lọc trước sinh để cho ra đời những em bé khỏe mạnh (Ảnh: CC). |
Nhọc nhằn cơ hội điều trị
Về mặt dịch tễ học, Thalassemia là bệnh di truyền có tần suất cao nhất ở loài người. Ước tính đến năm 2004, thế giới có trên 300 triệu người mang gene này và phân bố rất rộng rãi ở bờ Tây Châu Phi, Địa Trung Hải, Trung Đông, Đông Nam Á. Ở Việt Nam, tần suất người mang gene bệnh khá cao và khác nhau ở các dân tộc. Người Kinh mang gene bệnh chiếm 2-4%, trong khi tần suất này ở người Tày là 11%, người Mường là 12,5%, người Thái cao tới 25 – 32%. Một số dân tộc ở Tây Nguyên và miền Nam có tần suất mang gen HbE (một thể của Thalassemia) cao tới 40% (người Êđê ở Đắk Lắk). |
Kinh phí để truyền máu và thải sắt là một khó khăn lớn cho các gia đình, đặc biệt là gia đình nào có nhiều con cùng mắc bệnh. Các bác sĩ BV Nhi TƯ cho biết: Hiện nay, số bệnh nhân được bệnh viện quản lý chủ yếu là ở Hà Nội và các tỉnh lân cận, còn nhiều bệnh nhân chỉ đến bệnh viện một lần rồi không trở lại nữa, thậm chí rất nhiều người chưa từng được đến bệnh viện truyền máu lần nào, nhất là những người bệnh ở các tỉnh xa. Theo phác đồ điều trị, mỗi năm người bệnh cần được truyền từ 140 – 160mm máu/kg/năm, tương đương 350.000 đồng/kg/năm. Việc thải sắt lại càng tốn kém! Theo tiêu chuẩn của Tổ chức Y tế Thế giới: Để đạt được kết quả bình thường của một người bệnh Thalassemia, thì phải thải sắt 1.500 mg/kg/tháng, tương đương 480.000 đồng/ kg/tháng. Như vậy, với một đứa trẻ nặng khoảng 20kg, ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng. BS Trực cho hay, một biện pháp hiện nay được một số nước phát triển thực hiện để chữa khỏi bệnh Thalassamia là ghép tế bào gốc – ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy có chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Hơn thế nữa, hiện các bệnh nhân Thalassemia ở nước ta hầu hết đã biến chứng không đủ tiêu chuẩn ghép.
Mặc dù Việt Nam đã có những trung tâm chẩn đoán trước sinh nhưng vẫn còn nhiều cặp vợ chồng không biết hoặc chưa quan tâm đúng mức. Vẫn còn nhiều trẻ ra đời bị dị tật bẩm sinh. Nhiều người mới chỉ siêu âm để biết về giới tính của thai nhi hoặc phát hiện dị tật ở hình thể thai nhi chứ chưa hề biết cần phải làm các xét nghiệm khác như các test kiểm tra nước ối, xét nghiệm máu..., sàng lọc dị tật trước sinh để cho ra đời những em bé khỏe mạnh.
Hà Thư
Chế độ ăn cho phụ nữ tiền mãn kinh
Dân số và phát triển - 7 giờ trướcTiền mãn kinh thường bắt đầu từ 40 đến 50 tuổi. Chế độ ăn lành mạnh góp phần làm giảm bớt một số triệu chứng khó chịu mà thời kỳ tiền mãn kinh gây ra.
Cắt bao quy đầu cho trẻ sơ sinh có lợi ích và rủi ro gì?
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcNhiều cha mẹ băn khoăn về việc có nên cắt bao quy đầu cho trẻ sơ sinh. Vậy trường hợp nào nên và không nên cắt bao quy đầu cho trẻ?
Con dâu hỏi vay toàn bộ 5 tỷ tiết kiệm của tôi để buôn bất động sản
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcTôi thấy thật sai lầm khi nhờ con dâu đi gửi tiết kiệm. Giờ nó hỏi vay toàn bộ 5 tỷ tiết kiệm dưỡng già của tôi để buôn bất động sản, tôi chưa biết cách nào để từ chối.
Bạn gái đòi chia tay chỉ vì tôi mua nhẫn cầu hôn không đúng ý
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcTôi đã lên kế hoạch cho 1 buổi cầu hôn lãng mạn, thế nhưng khi vừa nhìn thấy chiếc nhẫn cầu hôn, bạn gái liền giận dỗi, thế rồi chúng tôi cãi nhau mà tôi không hiểu lý do là gì. Sau đó tôi mới biết bạn gái dỗi đòi chia tay chỉ vì tôi mua chiếc nhẫn không đúng ý cô ấy.
Tư vấn chăm sóc sức khỏe sinh sản để 'hươu chạy đúng đường'
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH- Việc tư vấn chăm sóc sức khỏe sinh sản cho lứa tuổi vị thành niên, thanh niên là cách để chúng ta vẽ đường cho "hươu chạy đúng đường".
Quảng Bình: Nỗ lực nâng cao nhận thức về phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Với loại bệnh tan máu bẩm sinh, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, bệnh nhân sẽ gặp nhiều biến chứng khiến chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Một số trường hợp không được phát hiện và điều trị sớm, bệnh nhân có thể tử vong từ khi còn nhỏ.
7 bệnh liên quan đến hen suyễn
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcHen suyễn là một tình trạng hô hấp phổ biến được đặc trưng bởi viêm và thu hẹp đường thở, nhưng nó thường tồn tại cùng với các bệnh khác, làm trầm trọng thêm các triệu chứng và khiến việc điều trị trở nên phức tạp hơn…
Chế độ ăn cho phụ nữ bị tắc tia sữa
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcChế độ ăn uống khoa học, đảm bảo đầy đủ dưỡng chất thiết yếu và hạn chế các thực phẩm có thể giúp phòng và điều trị khi bà mẹ cho con bú bị tắc tia sữa.
Một nguyên nhân 'thầm lặng' có thể gây vô sinh ít ai ngờ
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcPhần lớn mọi người nhận thức được căng thẳng có ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất và tâm lý, nhưng không ngờ rằng nó có thể tác động đến khả năng sinh sản ở cả nam lẫn nữ. Đó chính là một trong những nguyên nhân khiến các cặp vợ chồng thụ thai khó khăn.
Khi nào thời kỳ mãn kinh bắt đầu?
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcQuá trình chuyển đổi mãn kinh tự nhiên là một quá trình diễn ra dần dần trong vài năm. Nó thường bắt đầu khi một người ở độ tuổi 40 - 50, với độ tuổi mãn kinh trung bình là 52 tuổi.
Khi nào thời kỳ mãn kinh bắt đầu?
Dân số và phát triểnQuá trình chuyển đổi mãn kinh tự nhiên là một quá trình diễn ra dần dần trong vài năm. Nó thường bắt đầu khi một người ở độ tuổi 40 - 50, với độ tuổi mãn kinh trung bình là 52 tuổi.