Hà Nội
23°C / 22-25°C

Chủ động phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh

Chủ nhật, 07:00 30/12/2018 | Y tế

GiadinhNet - Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Bệnh tan máu bẩm sinh đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, đời sống của người bệnh và cộng đồng. Tuy nhiên, căn bệnh này có thể phòng tránh được, nếu chúng ta hiểu biết đầy đủ và có biện pháp phòng tránh ngay từ đầu.


Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa Tan máu bẩm sinh, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Ảnh: L.Vy

Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa Tan máu bẩm sinh, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Ảnh: L.Vy

Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh

Bệnh tan máu bẩm sinh có ở mọi quốc gia, mọi dân tộc, bệnh xuất hiện ở cả nam và nữ. Tổ chức Y tế thế giới (WHO) ước tính, trên thế giới hiện có khoảng 7% số dân mang gene bệnh; 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh; 0,27% trường hợp có thai sinh ra con bị bệnh tan máu bẩm sinh. Ngoài ra, mỗi năm trên thế giới, có khoảng từ 300.000 - 500.000 trẻ sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh mức độ nặng.

Theo các chuyên gia y tế, tan máu bẩm sinh là một bệnh về máu có tính di truyền, người mắc căn bệnh này cơ thể bị giảm trầm trọng khả năng sản xuất Hemoglobin (một thành phần quan trọng của hồng cầu đảm nhiệm việc vận chuyển oxy trong cơ thể), làm cho cơ thể bị thiếu máu trầm trọng và ứ đọng sắt. Các biểu hiệu thường gặp là người bệnh mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt, da xanh, nhợt nhạt hơn bình thường, da và vùng võng mạc mắt vàng.

Trẻ mắc bệnh có dấu hiệu chậm lớn, dậy thì muộn, khó thở khi gắng vận động mạnh, nhịp tim nhanh. Đối với thể nặng, bệnh có thể gây biến chứng gan lách to, chậm lớn, thậm chí chết sớm. Điều nhận thấy rõ nhất ở người bệnh thể nặng là biến dạng xương mặt như: Đầu to, gò má cao, trán dô, bướu đỉnh, mũi tẹt, loãng xương ở các xương dài khiến xương giòn, dễ gãy…

Tại Việt Nam, ước tính có hơn 12 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, huyết học truyền máu, đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước.

Riêng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương (Bộ Y tế) đang quản lý và điều trị gần 3.000 người bệnh tan máu bẩm sinh, đến từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc. Trong đó, có 80% người bệnh dưới 15 tuổi, số người bệnh dưới 6 tuổi chiếm 22%. Trung bình mỗi năm, Viện đón và tư vấn cho khoảng hơn 20.000 lượt người.

Cần phòng bệnh một cách chủ động

Theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, người bệnh sẽ phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, ảnh hưởng đến cuộc sống bản thân, gia đình và toàn xã hội. Bệnh tan máu bẩm sinh hiện còn là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế - xã hội, đời sống và tương lai giống nòi của các quốc gia hiện nay...

Tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền nguy hiểm nhưng kiến thức về bệnh này của người dân còn chưa đầy đủ, chưa được tư vấn về tiền sản và di truyền. Ở thể lặn, bệnh không có biểu hiện về mặt lâm sàng nên nhiều người cùng mang gene bệnh mà không biết, khi kết hôn với nhau đã âm thầm lan truyền bệnh trong cộng đồng. Đặc điểm di truyền của bệnh tan máu bẩm sinh là nếu hai người mang gene bệnh này kết hôn với nhau, khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Do vậy, để kiểm soát căn bệnh tan máu bẩm sinh một cách hiệu quả với chi phí thấp nhất, cần tập trung tuyên truyền giúp người dân có kiến thức, nhận thức đầy đủ về căn bệnh này để phòng bệnh một cách chủ động. Đối với thanh niên, người sắp kết hôn, cần thực hiện các xét nghiệm sàng lọc phát hiện gene bệnh tan máu bẩm sinh để khống chế nguồn gene bệnh tại cộng đồng, tránh sinh ra những đứa trẻ bị bệnh.

Bên cạnh đó, sự vào cuộc tích cực hơn nữa của các cấp chính quyền, các Bộ, ban, ngành có liên quan trong việc triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia là hết sức quan trọng. Việc triển khai Chương trình hiệu quả sẽ đóng vai trò then chốt, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh; giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh, nhất là bảo vệ giống nòi và tương lai dân tộc.

Các chuyên gia y tế nhận định, mặc dù bệnh tan máu bẩm sinh khó chữa, nhưng dễ phòng ngừa. Nếu được truyền máu và điều trị đầy đủ, tuổi thọ của người bệnh có thể lên tới 50 năm. Người bệnh hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc, sinh con khỏe mạnh như người bình thường khác. Tuy nhiên, hiện nay phần lớn người mắc bệnh ở Việt Nam là người dân tộc thiểu số, sống ở vùng cao, vùng khó khăn, chi phí chữa bệnh rất lớn, cho nên việc phát hiện bệnh và điều trị gặp rất nhiều khó khăn.

Ngoài ra, việc khám sức khỏe tiền hôn nhân để phát hiện sớm các bệnh tật bẩm sinh còn chưa phổ biến do nhận thức của cộng đồng còn hạn chế. Việc được tư vấn, tầm soát gene bệnh sớm, trước kết hôn sẽ hạn chế được nguy cơ sinh ra những đứa trẻ mang gene, hoặc bị bệnh tan máu bẩm sinh là hết sức cần thiết. Đây được coi là một trong những biện pháp phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh một cách chủ động, hiệu quả nhất ở nước ta hiện nay.

Thái Sơn

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Y tế - 2 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân được bác sĩ của Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên chẩn đoán mắc bệnh lậu, có nguy cơ hoại tử dương vật, bị yêu cầu đóng hơn 60 triệu đồng để điều trị, tuy nhiên khi xét nghiệm lại tại 2 bệnh viện lớn của tỉnh thì đều cho kết quả âm tính.

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Y tế - 4 giờ trước

GĐXH - PGS.TS Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh: "Việc làm của điều dưỡng Hạ rất có trách nhiệm. Tôi xúc động, tự hào khi nghe tin cán bộ của mình làm việc hết sức ý nghĩa, hiệu quả và thành công cấp cứu du khách nước ngoài ở bên ngoài bệnh viện."

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Y tế - 4 giờ trước

GĐXH - Từ đầu năm 2024 đến nay đã ghi nhận 78 trường hợp sốt phát ban nghi sởi, rubella tại các tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc trong đó có 12 trường hợp sởi xác định tại phòng thí nghiệm của 4 tỉnh.

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Y tế - 5 giờ trước

GĐXH - Ngày 28/3, thông tin từ Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội cho hay, trên địa bàn thành phố vừa ghi nhận bé gái 7 tuổi (ở huyện Đan Phượng) mắc rubella. Trước đó, bé gái đã được tiêm chủng 2 mũi vaccine phòng bệnh này.

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Y tế - 9 giờ trước

"Khi ép tim lần đầu tiên tôi còn hô lên "Anh em ơi! cấp cứu!", bởi ở bệnh viện, chúng tôi thường hô lên như vậy khi có một ca bệnh cần cấp cứu".

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Y tế - 23 giờ trước

Sau khi ăn bán trú, hàng chục học sinh trường Tiểu học Quang Hanh (Quảng Ninh) đau bụng, buồn nôn phải nhập viện theo dõi.

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Y tế - 23 giờ trước

GĐXH - "Nhưng giờ nghĩ lại, đó có thể là sự sắp đặt, là nhân duyên để mình gặp bệnh nhân và cứu người bệnh. Vì máy bay delay nên bọn em mới quyết định đi ăn ở nhà hàng đó và gặp chú", chị Hạ nói.

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Trước thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe', Bộ Y tế đã lên tiếng liên quan đến vấn đề này.

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Giây phút nhìn thấy người đàn ông đi loạng choạng, khó thở, cô đã ngay lập tức chạy đến kiểm tra, tri hô nhân viên nhà hàng gọi cấp cứu 115 hỗ trợ, đồng thời tiến hành cấp cứu ép tim ngoài lồng ngực cho bệnh nhân.

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Y tế - 2 ngày trước

GĐXH - Theo báo cáo bệnh lao toàn cầu năm 2023 của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), Việt Nam là nước có gánh nặng bệnh lao cao.

Top