Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm
Vừa qua, từ ngày 25 đến 28/2, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tổ chức chuỗi sự kiện thường niên hưởng ứng "Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm", góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm tăng cường sự hỗ trợ cho những người bệnh mắc bệnh hiếm và gia đình.
Hoạt động 'Đi bộ vì bệnh hiếm' diễn ra tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhằm hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm năm 2024
Theo ước tính của Diễn đàn Kinh tế Thế giới (WEF), mỗi bệnh hiếm có tỉ lệ mắc ít hơn 0,05% dân số, song 7.000 bệnh hiếm đã được phát hiện lại ảnh hưởng to lớn đến hơn 5% dân số toàn cầu (400-475 triệu người). Tại Việt Nam, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cũng ghi nhận có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ 15 người thì có 1 người mắc, tức hơn 6 triệu bệnh nhân.
Bệnh nhân bệnh hiếm đã và đang phải đối mặt với nhiều thách thức ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống như: Chẩn đoán khó khăn và chậm trễ do khan hiếm thông tin về bệnh; 95% căn bệnh hiếm thiếu phương pháp điều trị sẵn; Áp lực chi phí chăm sóc sức khỏe rất cao, đa số các bệnh nhân đều không thể chi trả chi phí điều trị nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước hoặc các tổ chức và xã hội.
Mặt khác, người bệnh mắc bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, với 50% bệnh nhân bệnh hiếm là trẻ em, 30% bệnh nhi mắc bệnh tử vong trước 5 tuổi.
Mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không hiếm sự giúp đỡ và đồng hành từ cộng đồng thì những người bệnh mắc bệnh hiếm vẫn còn nhiều cơ hội cải thiện cuộc sống. Sức mạnh cộng hưởng từ mỗi cá nhân, gia đình, chuyên gia y tế, nhà nghiên cứu dược phẩm, nhà hoạch định chính sách – những "nét" quan trọng trong hành trình kết nối con đường mở ra hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm.
Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2024 có sự tham gia của những "nét" quan trọng trong hành trình kết nối con đường mở ra hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm
Là công ty dược phẩm với nhiều giải pháp đang được ứng dụng trong lĩnh vực bệnh hiếm, Sanofi đã và đang cùng đồng hành để mở ra những con đường tươi sáng hơn cho cộng đồng người bệnh mắc bệnh hiếm như: hỗ trợ trong sàng lọc nguy cơ cao nhằm chẩn đoán sớm một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tài trợ các chương trình cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế trong lĩnh vực chẩn đoán và điều trị, đối thoại và kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách quốc gia bền vững cho bệnh hiếm,...
Những bông hoa ý nghĩa của bệnh nhi bệnh hiếm dành tặng Sanofi tại sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2024 HCM
Chương trình Tiếp cận Thuốc Nhân đạo Quốc tế (International Charitable Access Program hay ICAP) của Sanofi đã hỗ trợ liệu pháp thay thế enzyme miễn phí cho nhiều bệnh nhân không có khả năng tiếp cận với thuốc từ năm 1997.
"Tập đoàn Sanofi có hơn 40 năm nỗ lực nghiên cứu và hỗ trợ điều trị bệnh hiếm xoay quanh 4 cam kết: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng nghiên cứu và thúc đẩy vai trò của dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Phát triển năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để tăng cường khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến cho bệnh nhân ở khắp thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm. Mặc dù chúng tôi đã dành ra nhiều nguồn lực trong hàng thập kỷ, song vẫn còn rất nhiều việc phải làm và đồng hành cùng cộng đồng để tăng tốc và rút ngắn thời gian những bệnh nhân bệnh hiếm có thể được nhận những hỗ trợ cần thiết để giảm thiểu gánh nặng về y tế và chất lượng sống. Chúng tôi tin rằng mỗi cá nhân, mỗi gia đình, mỗi tổ chức, mỗi chuyên gia y tế, mỗi nhà nghiên cứu dược phẩm hay mỗi nhà hoạch định chính sách mang những vai trò cần thiết khác nhau. Khi cộng hưởng lại sẽ mở ra những con đường tươi sáng hơn cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm." ông Emin Turan – Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam nhấn mạnh.
PV

Những 'thủ phạm trên bàn ăn' khiến huyết áp khó kiểm soát
Sống khỏe - 2 giờ trướcTăng huyết áp là bệnh mạn tính phổ biến, có thể gây ra nhiều biến chứng nguy hiểm như đột quỵ, suy tim hay bệnh thận mạn nếu không được kiểm soát tốt. Ngoài thuốc, chế độ ăn uống là yếu tố then chốt giúp ổn định huyết áp và bảo vệ tim mạch.

Suy thận độ 3 - Theo dõi và điều trị thế nào để kiểm soát tình trạng?
Sống khỏe - 1 giờ trướcSuy thận độ 3 là khi chức năng thận đã giảm đáng kể nhưng chưa mất hoàn toàn khả năng lọc máu. Vậy người bị suy thận giai đoạn 3 cần được theo dõi và điều trị như thế nào để kiểm soát tình trạng một cách tốt nhất?

Bưởi tốt nhưng đại kỵ với nhóm người này, ăn sai cách sẽ tàn phá gan, thận
Sống khỏe - 1 giờ trướcGĐXH - Bác sĩ khuyến cáo, người đang điều trị nên tránh ăn bưởi trong vòng 3 ngày trước và 6 giờ sau khi uống thuốc hạ huyết áp, hạ mỡ máu, thuốc dị ứng...

Có mắc bệnh tiểu đường hay không, nhìn cách uống nước là biết?: Bạn có bao nhiêu triệu chứng giống như này?
Bệnh thường gặp - 1 giờ trướcGĐXH - Tiểu đường là một căn bệnh thường không có triệu chứng rõ ràng ở giai đoạn đầu. Nhiều người chỉ được chẩn đoán khi khám sức khỏe hoặc khi xuất hiện một số triệu chứng bất thường.

Người phụ nữ suýt tàn phế vì đánh pickleball quá chăm
Y tế - 1 giờ trướcNgười phụ nữ 44 tuổi vào bệnh viện trong tình trạng đi lại khó khăn, đau nhức khớp gối dữ dội do tập thể dục nhiều thậm chí chơi pickleball 5 tiếng mỗi ngày.

2 bệnh nhân mắc bệnh lý van tim nhiều năm may mắn được hồi sinh
Y tế - 14 giờ trướcGĐXH - 2 bệnh nhân mắc bệnh lý van tim nhiều năm đã phẫu thuật thay van tim nhân tạo thành công, giúp hồi sinh những trái tim lỗi nhịp.

Ăn tối thời điểm nào là tốt nhất?: Sau 70 tuổi, hãy áp dụng 4 nguyên tắc này khi ăn tối
Sống khỏe - 14 giờ trướcGĐXH - Bạn có thói quen này không? Đến giờ ăn tối thì không ăn, rồi khi đói cồn cào thì tiện thể gộp bữa tối với bữa khuya luôn. Nhưng liệu việc ăn tối quá muộn có thực sự có lợi cho sức khỏe không?

Nướu răng khỏe mạnh không khó: 1 thay đổi nhỏ trong bữa ăn, hiệu quả bất ngờ
Bệnh thường gặp - 16 giờ trướcGĐXH - Nướu răng dễ chảy máu, sưng viêm có thể là dấu hiệu cơ thể đang “kêu cứu”. Ăn uống thông minh mỗi ngày giúp bạn phục hồi nướu và giữ nụ cười khỏe mạnh.

Đau tức vùng bụng, đi ngoài phân đen, người đàn ông Hà Nội nhập viện trong tình trạng nặng
Sống khỏe - 18 giờ trướcGĐXH - Bệnh nhân nhập viện trong tình trạng da xanh, niêm mạc nhợt, được chẩn đoán xuất huyết tiêu hóa với tiên lượng nặng.

6 loại nước uống rẻ tiền giúp thải độc gan, tốt cho người bệnh gan nhiễm mỡ
Bệnh thường gặp - 22 giờ trướcGĐXH - Với bệnh gan nhiễm mỡ, ngoài việc duy trì các thói quen sống lành mạnh, người bệnh có thể bổ sung các loại đồ uống giúp thải độc, giảm mỡ gan, giúp giảm gánh nặng cho bộ phận này.

6 loại nước uống rẻ tiền giúp thải độc gan, tốt cho người bệnh gan nhiễm mỡ
Bệnh thường gặpGĐXH - Với bệnh gan nhiễm mỡ, ngoài việc duy trì các thói quen sống lành mạnh, người bệnh có thể bổ sung các loại đồ uống giúp thải độc, giảm mỡ gan, giúp giảm gánh nặng cho bộ phận này.