Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm

Thứ ba, 14:19 05/03/2024 | Sống khỏe

Vừa qua, từ ngày 25 đến 28/2, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tổ chức chuỗi sự kiện thường niên hưởng ứng "Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm", góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm tăng cường sự hỗ trợ cho những người bệnh mắc bệnh hiếm và gia đình.

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm - Ảnh 1.

Hoạt động 'Đi bộ vì bệnh hiếm' diễn ra tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhằm hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm năm 2024

Theo ước tính của Diễn đàn Kinh tế Thế giới (WEF), mỗi bệnh hiếm có tỉ lệ mắc ít hơn 0,05% dân số, song 7.000 bệnh hiếm đã được phát hiện lại ảnh hưởng to lớn đến hơn 5% dân số toàn cầu (400-475 triệu người). Tại Việt Nam, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cũng ghi nhận có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ 15 người thì có 1 người mắc, tức hơn 6 triệu bệnh nhân.

Bệnh nhân bệnh hiếm đã và đang phải đối mặt với nhiều thách thức ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống như: Chẩn đoán khó khăn và chậm trễ do khan hiếm thông tin về bệnh; 95% căn bệnh hiếm thiếu phương pháp điều trị sẵn; Áp lực chi phí chăm sóc sức khỏe rất cao, đa số các bệnh nhân đều không thể chi trả chi phí điều trị nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước hoặc các tổ chức và xã hội.

Mặt khác, người bệnh mắc bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, với 50% bệnh nhân bệnh hiếm là trẻ em, 30% bệnh nhi mắc bệnh tử vong trước 5 tuổi.

Mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không hiếm sự giúp đỡ và đồng hành từ cộng đồng thì những người bệnh mắc bệnh hiếm vẫn còn nhiều cơ hội cải thiện cuộc sống. Sức mạnh cộng hưởng từ mỗi cá nhân, gia đình, chuyên gia y tế, nhà nghiên cứu dược phẩm, nhà hoạch định chính sách – những "nét" quan trọng trong hành trình kết nối con đường mở ra hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm.

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm - Ảnh 2.

Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2024 có sự tham gia của những "nét" quan trọng trong hành trình kết nối con đường mở ra hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm

Là công ty dược phẩm với nhiều giải pháp đang được ứng dụng trong lĩnh vực bệnh hiếm, Sanofi đã và đang cùng đồng hành để mở ra những con đường tươi sáng hơn cho cộng đồng người bệnh mắc bệnh hiếm như: hỗ trợ trong sàng lọc nguy cơ cao nhằm chẩn đoán sớm một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tài trợ các chương trình cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế trong lĩnh vực chẩn đoán và điều trị, đối thoại và kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách quốc gia bền vững cho bệnh hiếm,...

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm - Ảnh 3.

Những bông hoa ý nghĩa của bệnh nhi bệnh hiếm dành tặng Sanofi tại sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2024 HCM

Chương trình Tiếp cận Thuốc Nhân đạo Quốc tế (International Charitable Access Program hay ICAP) của Sanofi đã hỗ trợ liệu pháp thay thế enzyme miễn phí cho nhiều bệnh nhân không có khả năng tiếp cận với thuốc từ năm 1997.

"Tập đoàn Sanofi có hơn 40 năm nỗ lực nghiên cứu và hỗ trợ điều trị bệnh hiếm xoay quanh 4 cam kết: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng nghiên cứu và thúc đẩy vai trò của dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Phát triển năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để tăng cường khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến cho bệnh nhân ở khắp thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm. Mặc dù chúng tôi đã dành ra nhiều nguồn lực trong hàng thập kỷ, song vẫn còn rất nhiều việc phải làm và đồng hành cùng cộng đồng để tăng tốc và rút ngắn thời gian những bệnh nhân bệnh hiếm có thể được nhận những hỗ trợ cần thiết để gim thiểu gánh nặng về y tế và chất lượng sống. Chúng tôi tin rằng mỗi cá nhân, mỗi gia đình, mỗi tổ chức, mỗi chuyên gia y tế, mỗi nhà nghiên cứu dược phẩm hay mỗi nhà hoạch định chính sách mang những vai trò cần thiết khác nhau. Khi cộng hưởng lại sẽ mở ra những con đường tươi sáng hơn cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm." ông Emin Turan – Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam nhấn mạnh.

PV

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Sốt xuất huyết đã không còn theo chu kỳ, chuyên gia cảnh báo không thể chủ quan

Sốt xuất huyết đã không còn theo chu kỳ, chuyên gia cảnh báo không thể chủ quan

Sống khỏe - 4 giờ trước

SKĐS - Sốt xuất huyết Dengue đang có xu hướng gia tăng và diễn biến khó lường, đòi hỏi sự chung tay của toàn xã hội để chủ động phòng ngừa, giảm thiểu biến chứng và hướng tới mục tiêu không còn ca tử vong vào năm 2030 của Tổ chức Y tế thế giới.

Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng nội soi cắt nang ống mật chủ lớn cho bệnh nhi 10 tuổi

Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng nội soi cắt nang ống mật chủ lớn cho bệnh nhi 10 tuổi

Sống khỏe - 4 giờ trước

Bệnh viện Trẻ em thành phố Hải Phòng tiếp nhận ca bệnh nhi 10 tuổi bị nang ống mật chủ kích thước lớn và phẫu thuật nội soi thành công, tránh biến chứng nguy hiểm cho trẻ.

Bất ngờ loại rau mùa hè tốt cho người bị tiểu buốt, ổn định đường huyết, người Việt nên ăn để kéo dài tuổi thọ

Bất ngờ loại rau mùa hè tốt cho người bị tiểu buốt, ổn định đường huyết, người Việt nên ăn để kéo dài tuổi thọ

Bệnh thường gặp - 6 giờ trước

GĐXH - Rau sam được ví như "kháng sinh tự nhiên" giúp thanh lọc cơ thể, đặc biệt là với các tình trạng đau do tiêu hóa hay các bệnh liên quan đến đường tiết niệu...

Bộ Y tế quy định thẩm quyền của chính quyền địa phương 2 cấp lĩnh vực bà mẹ và trẻ em

Bộ Y tế quy định thẩm quyền của chính quyền địa phương 2 cấp lĩnh vực bà mẹ và trẻ em

Y tế - 11 giờ trước

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Tri Thức vừa ký ban hành Thông tư của Bộ Y tế quy định về phân định thẩm quyền của chính quyền địa phương 2 cấp trong lĩnh vực bà mẹ và trẻ em.

Người đàn ông 35 tuổi bị loét thực quản vì mắc sai lầm này khi uống thuốc

Người đàn ông 35 tuổi bị loét thực quản vì mắc sai lầm này khi uống thuốc

Bệnh thường gặp - 14 giờ trước

GĐXH - Khi uống thuốc, anh chỉ uống một ngụm nước nhỏ rồi vội vã nằm xuống ngủ. Các bác sĩ phát hiện anh bị loét thực quản do thuốc lưu lại lâu ngày trong thực quản.

Ngành Y tế đảm bảo khám, cấp cứu, chủ động phòng chống dịch bệnh mùa mưa lũ

Ngành Y tế đảm bảo khám, cấp cứu, chủ động phòng chống dịch bệnh mùa mưa lũ

Sống khỏe - 15 giờ trước

Trước ảnh hưởng của bão số 1 gây mưa lớn và ngập lụt, ngành Y tế Quảng Trị và TP Huế đã khẩn trương triển khai các biện pháp phòng, chống dịch bệnh, bảo vệ sức khỏe người dân và duy trì hoạt động khám chữa bệnh không bị gián đoạn.

Bộ Y tế hướng dẫn chi trả bảo trợ xã hội tháng 7, 8 và 9/2025

Bộ Y tế hướng dẫn chi trả bảo trợ xã hội tháng 7, 8 và 9/2025

Y tế - 15 giờ trước

Để bảo đảm việc chi trả trợ cấp xã hội hằng tháng cho đối tượng bảo trợ xã hội trong các tháng 7, 8 và 9 năm 2025 được thực hiện đúng quy định, liên tục, không bị gián đoạn, Thứ trưởng Bộ Y tế Lê Đức Luận đã có chỉ đạo về vấn đề này.

Thiếu niên 16 tuổi cấp cứu với vùng kín đau đớn dữ dội

Thiếu niên 16 tuổi cấp cứu với vùng kín đau đớn dữ dội

Mẹ và bé - 18 giờ trước

Thiếu niên 16 tuổi thấy bao quy đầu hẹp đã tự lộn tại nhà dẫn đến phù nề, thắt nghẹt. Khi vùng kín đau dữ dội, bệnh nhân mới nói với gia đình đưa đi viện cấp cứu.

Người phụ nữ 39 tuổi ở Hà Nội nhập viện vì viêm tụy cấp, mỡ máu tăng gấp 100 lần, bác sĩ chỉ rõ nguyên nhân

Người phụ nữ 39 tuổi ở Hà Nội nhập viện vì viêm tụy cấp, mỡ máu tăng gấp 100 lần, bác sĩ chỉ rõ nguyên nhân

Bệnh thường gặp - 18 giờ trước

GĐXH - Trường hợp của chị H, nguyên nhân tăng mỡ máu cấp tính, viêm tụy cấp là do kích thích nội tiết tố trong chu kỳ IVF.

Chỉ là đầy hơi sau bữa ăn – Nhưng có thể là dấu hiệu sớm của ung thư dạ dày

Chỉ là đầy hơi sau bữa ăn – Nhưng có thể là dấu hiệu sớm của ung thư dạ dày

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Bạn ăn xong một bữa cơm thịnh soạn, bụng căng tức, khó chịu. Bạn tự nhủ “Chắc do ăn no quá” hoặc “Chắc là rối loạn tiêu hóa thôi”. Nhưng nếu tình trạng đầy hơi, chướng bụng sau ăn cứ lặp đi lặp lại, kéo dài nhiều tuần – đừng vội bỏ qua.

Top