Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm

Thứ ba, 14:19 05/03/2024 | Sống khỏe

Vừa qua, từ ngày 25 đến 28/2, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tổ chức chuỗi sự kiện thường niên hưởng ứng "Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm", góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm tăng cường sự hỗ trợ cho những người bệnh mắc bệnh hiếm và gia đình.

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm - Ảnh 1.

Hoạt động 'Đi bộ vì bệnh hiếm' diễn ra tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhằm hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm năm 2024

Theo ước tính của Diễn đàn Kinh tế Thế giới (WEF), mỗi bệnh hiếm có tỉ lệ mắc ít hơn 0,05% dân số, song 7.000 bệnh hiếm đã được phát hiện lại ảnh hưởng to lớn đến hơn 5% dân số toàn cầu (400-475 triệu người). Tại Việt Nam, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cũng ghi nhận có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ 15 người thì có 1 người mắc, tức hơn 6 triệu bệnh nhân.

Bệnh nhân bệnh hiếm đã và đang phải đối mặt với nhiều thách thức ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống như: Chẩn đoán khó khăn và chậm trễ do khan hiếm thông tin về bệnh; 95% căn bệnh hiếm thiếu phương pháp điều trị sẵn; Áp lực chi phí chăm sóc sức khỏe rất cao, đa số các bệnh nhân đều không thể chi trả chi phí điều trị nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước hoặc các tổ chức và xã hội.

Mặt khác, người bệnh mắc bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, với 50% bệnh nhân bệnh hiếm là trẻ em, 30% bệnh nhi mắc bệnh tử vong trước 5 tuổi.

Mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không hiếm sự giúp đỡ và đồng hành từ cộng đồng thì những người bệnh mắc bệnh hiếm vẫn còn nhiều cơ hội cải thiện cuộc sống. Sức mạnh cộng hưởng từ mỗi cá nhân, gia đình, chuyên gia y tế, nhà nghiên cứu dược phẩm, nhà hoạch định chính sách – những "nét" quan trọng trong hành trình kết nối con đường mở ra hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm.

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm - Ảnh 2.

Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2024 có sự tham gia của những "nét" quan trọng trong hành trình kết nối con đường mở ra hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm

Là công ty dược phẩm với nhiều giải pháp đang được ứng dụng trong lĩnh vực bệnh hiếm, Sanofi đã và đang cùng đồng hành để mở ra những con đường tươi sáng hơn cho cộng đồng người bệnh mắc bệnh hiếm như: hỗ trợ trong sàng lọc nguy cơ cao nhằm chẩn đoán sớm một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tài trợ các chương trình cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế trong lĩnh vực chẩn đoán và điều trị, đối thoại và kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách quốc gia bền vững cho bệnh hiếm,...

Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm - Ảnh 3.

Những bông hoa ý nghĩa của bệnh nhi bệnh hiếm dành tặng Sanofi tại sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2024 HCM

Chương trình Tiếp cận Thuốc Nhân đạo Quốc tế (International Charitable Access Program hay ICAP) của Sanofi đã hỗ trợ liệu pháp thay thế enzyme miễn phí cho nhiều bệnh nhân không có khả năng tiếp cận với thuốc từ năm 1997.

"Tập đoàn Sanofi có hơn 40 năm nỗ lực nghiên cứu và hỗ trợ điều trị bệnh hiếm xoay quanh 4 cam kết: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng nghiên cứu và thúc đẩy vai trò của dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Phát triển năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để tăng cường khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến cho bệnh nhân ở khắp thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm. Mặc dù chúng tôi đã dành ra nhiều nguồn lực trong hàng thập kỷ, song vẫn còn rất nhiều việc phải làm và đồng hành cùng cộng đồng để tăng tốc và rút ngắn thời gian những bệnh nhân bệnh hiếm có thể được nhận những hỗ trợ cần thiết để gim thiểu gánh nặng về y tế và chất lượng sống. Chúng tôi tin rằng mỗi cá nhân, mỗi gia đình, mỗi tổ chức, mỗi chuyên gia y tế, mỗi nhà nghiên cứu dược phẩm hay mỗi nhà hoạch định chính sách mang những vai trò cần thiết khác nhau. Khi cộng hưởng lại sẽ mở ra những con đường tươi sáng hơn cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm." ông Emin Turan – Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam nhấn mạnh.

PV

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Người đàn ông 50 tuổi suýt hoại tử tay vì viêm tắc mạch máu thừa nhận 1 sai lầm nhiều nam giới Việt mắc phải

Người đàn ông 50 tuổi suýt hoại tử tay vì viêm tắc mạch máu thừa nhận 1 sai lầm nhiều nam giới Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 19 phút trước

GĐXH - Theo các bác sĩ, nguyên nhân phổ biến gây bệnh Buerger (viêm tắc mạch máu) là do hút thuốc lá. Trong khi đó, bệnh nhân đã hút thuốc lá trong nhiều năm qua, trung bình 2 gói một ngày.

5 lợi ích sức khỏe hàng đầu của hạt chia

5 lợi ích sức khỏe hàng đầu của hạt chia

Sống khỏe - 2 giờ trước

Hạt chia là một trong những loại thực phẩm bổ dưỡng được mệnh danh là 'siêu thực phẩm'. Chỉ với một lượng nhỏ hạt chia mỗi ngày, bạn đã nạp vào cơ thể một lượng đáng kể các dưỡng chất quan trọng.

Người bệnh suy thận và bệnh tiểu đường cần biết điều này! Nên và không nên ăn gì để kéo dài tuổi thọ?

Người bệnh suy thận và bệnh tiểu đường cần biết điều này! Nên và không nên ăn gì để kéo dài tuổi thọ?

Bệnh thường gặp - 4 giờ trước

GĐXH - Bệnh suy thận mạn và bệnh tiểu đường có nhiều biến chứng khó lường, nhưng có thể được quản lý hiệu quả nếu được phát hiện sớm và điều trị đúng cách.

Ba mẹ con cùng mắc ung thư

Ba mẹ con cùng mắc ung thư

Y tế - 5 giờ trước

Ba mẹ con cùng phát hiện mắc ung thư tuyến giáp do yếu tố di truyền, sau một lần khám sức khỏe định kỳ.

Cách uống cà phê có thể làm giảm nguy cơ tử vong

Cách uống cà phê có thể làm giảm nguy cơ tử vong

Sống khỏe - 5 giờ trước

Cà phê không chỉ giúp tỉnh táo vào buổi sáng mà thức uống đắng này còn có tác dụng giảm nguy cơ mắc bệnh đái tháo đường type 2, bệnh tim và tử vong. Tuy nhiên cần có cách uống đúng.

Bất ngờ 'thủ phạm' khiến người phụ nữ 40 tuổi bị rong kinh suốt 20 ngày

Bất ngờ 'thủ phạm' khiến người phụ nữ 40 tuổi bị rong kinh suốt 20 ngày

Mẹ và bé - 18 giờ trước

GĐXH - Người phụ nữ 40 tuổi đi khám vì bị rong kinh, kết quả giải phẫu bệnh cho thấy quá sản nội mạc tử cung điển hình. Cần phải điều trị bằng thuốc nội tiết, kháng sinh và tư vấn đặt dụng cụ tử cung chứa thuốc nội tiết.

Người phụ nữ 61 tuổi suy gan nặng, nguy cơ tử vong cao do chủ quan với dấu hiệu này

Người phụ nữ 61 tuổi suy gan nặng, nguy cơ tử vong cao do chủ quan với dấu hiệu này

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Tại bệnh viện, bệnh nhân được chẩn đoán xơ gan mất bù, viêm gan B mạn tính, suy gan rất nặng, nguy cơ tử vong cao nếu không được ghép gan kịp thời.

Người đàn ông 33 tuổi ở Phú Thọ đi khám vì đau đầu âm ỉ, bác sĩ làm ngay điều này để ngăn ngừa đột quỵ

Người đàn ông 33 tuổi ở Phú Thọ đi khám vì đau đầu âm ỉ, bác sĩ làm ngay điều này để ngăn ngừa đột quỵ

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Đặt stent chuyển dòng là phương pháp tối ưu được bác sĩ áp dụng để điều trị các túi phình khó, chưa vỡ, được xem là “chìa khóa” ngăn ngừa đột quỵ.

Người phụ nữ suýt tử vong vì mỡ máu cao gấp 37 lần

Người phụ nữ suýt tử vong vì mỡ máu cao gấp 37 lần

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

Nhập viện trong tình trạng đau bụng dữ dội, người phụ nữ 37 tuổi được chẩn đoán viêm tụy cấp do mỡ máu tăng vọt.

Loại quả rẻ tiền, giàu dinh dưỡng, người bệnh suy thận ăn theo cách này để kéo dài tuổi thọ

Loại quả rẻ tiền, giàu dinh dưỡng, người bệnh suy thận ăn theo cách này để kéo dài tuổi thọ

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Người bệnh suy thận ăn được trứng. Tuy nhiên, chỉ nên dùng tối đa 3-4 quả trứng/ tuần bởi thực phẩm này khá giàu cholesterol...

Top