Thương tâm bé gái 5 tuổi, nặng 10kg mắc bệnh nan y
GiadinhNet - Mắc căn bệnh quái ác ly thượng bì bóng nước (hay còn gọi là bệnh EB), khắp cơ thể đều lở loét, ngứa ngáy, bàn tay và chân dính lại thành một khối thịt liền không phân rõ các ngón. Bé cũng không lớn nổi, giờ 5 tuổi nhưng chỉ nặng vỏn vẹn có 10kg. Đó là hoàn cảnh éo le, thương tâm của bé Lê An Khanh (SN 2012, trú tại P425 A4, Tập thể cơ khí, 129 Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, TP Hà Nội).

5 tuổi nhưng bé Khanh chỉ nặng 10kg. Ảnh: P.T
Chưa kịp mừng đã đau đớn khôn xiết
Đến căn phòng tuềnh toàng của bố mẹ bé An Khanh đang thuê, chúng tôi đã không nén nổi được cảm xúc khi thấy cơ thể nhỏ bé bị băng kín toàn thân, bàn chân bàn tay bị co rút. Chị Phạm Hồng Hà, SN 1987, mẹ bé Khanh cho biết: Vợ chồng chị lấy nhau năm 2011, sau một thời gian thì chị mang thai. Trong suốt cả quá trình mang thai, chị đã thường xuyên đi theo dõi mà không hề phát hiện gì bất thường. Ngày chị lâm bồn, anh chị hạnh phúc chờ đón đứa con đầu lòng chào đời, nhưng cũng ngày này vợ chồng lại đau đớn khi biết con mắc bệnh nan y.
Theo chị Hà, cháu An Khanh sinh vào đúng ngày mùng 1 Tết Âm lịch năm 2012. Khi cháu ra đời chị Hà không được nhìn thấy cháu ngay, mấy ngày sau nghe bà ngoại và chồng bảo lúc đón con thấy cổ chân và đầu gối của bé tợt da, máu chảy nhiều. Mùng 2 Tết, cháu được chuyển sang Bệnh viện Xanh Pôn, chị cũng chuyển viện cùng con luôn. Bốn ngày nằm ở Bệnh viện Xanh Pôn, hai mẹ con không được gần nhau, chỉ khi đến giờ thăm chị mang sữa vào cho con.
“Chuyển sang Bệnh viện Nhi Trung ương, hai mẹ con mới được gần nhau. Nhìn thấy con, tôi đã ngất xỉu. Lúc đầu thấy bà ngoại bảo cháu chỉ bị ở chân vậy mà khi gặp con đã thấy toàn thân con lở loét, chân con bị băng bó đến tận bẹn. Qua các xét nghiệm, các bác sĩ chẩn đoán cháu bị căn bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) bẩm sinh”, chị Hà nghẹn ngào chia sẻ.
Thương con, vợ chồng chị chạy vạy vay mượn đưa đi khắp các bệnh viện mong dành lại sự sống cho con từng ngày. Với ý nghĩ “còn nước còn tát”, cứ ai mách ở đâu có thuốc là anh chị lại tìm đến. Nhưng bệnh tình cháu không hề thuyên giảm, đi đến đâu cũng nhận được những cái lắc đầu của bác sỹ. Theo các bác sỹ, đây là một căn bệnh nan y, với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhân bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng đưa đến biến dạng ở tứ chi. Nếu không được điều trị kịp thời và đúng cách, nguy cơ tử vong sẽ rất cao.
Khi bé Khanh được 13 tháng tuổi, chị Hà kết nối được với Câu lạc bộ Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh ở Hà Nội và được chia sẻ cách chăm sóc con. Lúc ấy, chị mới chấp nhận căn bệnh này và biết rằng chỉ có thể dùng phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế. Đồng thời bé phải được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng mới đáp ứng sự phát triển của cơ thể.
Hàng ngày, chị Hà phải vệ sinh, tắm rửa cho bé Khanh. Vậy nhưng mỗi lần tắm cho con, chị rất sợ hãi. Dù đã 5 năm, nhưng đến giờ chị Hà thừa nhận mình vẫn chưa quen với việc thay băng cuốn cho con. “Mỗi lần tắm, thay băng cho con, nếu nhẹ còn đỡ, chứ nặng hoặc mạnh tay một chút là máu lại ứa ra. Con thì khóc suốt từ lúc gỡ băng đến khi thay xong, nhiều khi khóc tím tái cả người. Suốt 5 năm qua chăm sóc và tắm cho con, tôi vẫn chưa thể nào quen được dù công việc đó tôi vẫn làm hàng ngày”, chị Hà nói.
Mang căn bệnh suốt 5 năm trời, thức ăn chính của Khanh là những thìa bột lỏng, sữa, cháu không ăn cơm cũng như ăn cháo được vậy nên 5 tuổi mới chỉ nặng 10kg. Không chỉ vậy, một bên cánh mũi của cháu giờ có vấn đề nên việc thở cũng trở nên khó khăn.
Đến nay Khanh vẫn chưa đi lại được, các ngón tay, ngón chân của cháu bị co lại, dính hẳn vào nhau. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Mùa đông còn đỡ, vào mùa hè thời tiết nắng nóng bệnh càng phát triển nhanh hơn. Các bóng nước thi nhau mọc lên rồi vỡ ra, kết lại thành những mảng vảy nến khiến bé ngứa ngáy, đau đớn khắp người.
Mong con đủ băng để thay mỗi ngày
Cuộc sống gia đình hai vợ chồng trẻ vốn đã khó khăn, thiếu thốn, con bị bệnh lo chạy chữa càng khó khăn kiệt quệ hơn. Chồng chị đi chở hàng thuê, còn chị Hà không làm được gì từ khi con bị bệnh suốt ngày phải ở nhà chăm sóc con. Mấy tháng nay vì quá túng quẫn, chị đành gửi con nhờ ông bà chăm sóc để đi bán hàng thuê từ 3h chiều tới tận 10h tối mới về thêm thắt lo thuốc men cho con.
Vậy nhưng đồng lương ít ỏi không ổn định của cả hai vợ chồng cũng chẳng thấm vào đâu với chi phí hàng tháng. Chi phí thuốc men, băng gạc, sữa bỉm cho con cũng ngốn cả chục triệu đồng. Không chỉ vậy, vợ chồng anh chị còn phải trả tiền thuê nhà, điện nước…
“Nhiều lúc túng thiếu quá, nhìn con mà ứa nước mắt nhưng chả biết làm sao…”, chị Hà nghẹn ngào không thành lời.
Chị Hà bảo, dù không may mắc phải căn bệnh hiểm nghèo, không thể tự đi lại nhưng điều may mắn với vợ chồng chị là cháu vẫn nhận thức được. Bé biết kêu đau, biết đòi ăn khi đói… và nhanh nhẹn. Cháu cũng là một đứa sống rất tình cảm. Khi mẹ đi làm thường hay gọi hỏi mẹ “Mẹ ơi mẹ ăn chưa! Mẹ về mẹ bế con, con nhớ mẹ lắm…”. Điều đó cũng an ủi phần nào cho vợ chồng chị.
Nhìn con hàng ngày vật vã với những cơn đau, vợ chồng chị Hà càng cố gắng thay nhau chăm lo cho con, tự động viên, an ủi nhau không được buông xuôi. Anh chị vẫn luôn mơ ước và hy vọng phép màu sẽ đến với gia đình mình. Mong rằng với sự chung giúp sức của cộng đồng, điều kỳ diệu ấy sẽ đến với bé.
Gia đình chị Phạm Hồng Hà rất mong nhận được sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng. Mọi giúp đỡ xin gửi về Tòa soạn Báo Gia đình &Xã hội, Tầng 11, Tòa nhà Tổng cục DS-KHHGĐ, ngõ số 8, đường Tôn Thất Thuyết, Nam Từ Liêm, Hà Nội (đối diện bến xe Mỹ Đình). Hoặc gửi trực tiếp về gia đình theo địa chỉ trên.
- Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam Vietinbank: Tên tài khoản: Báo Gia đình & Xã hội. Số tài khoản: 110000079653, Ngân hàng TMCP Công thương, chi nhánh Ba Đình, Hà Nội.
- Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng Nông nghiệp & Phát triển nông thôn Agribank: Tên tài khoản: Báo Gia đình&Xã hội. Số tài khoản: 1303 201 045 980. Ngân hàng Nông nghiệp & Phát triển nông thôn, chi nhánh Hà Thành, Hà Nội.
- Ủng hộ VNĐ qua Ngân hàng TMCP Ngoại thương Vietcombank: Tên tài khoản: Báo Gia đình & Xã hội. Số tài khoản: 0611001911287. Ngân hàng TMCP Ngoại thương, chi nhánh Ba Đình, Hà Nội.
Phương Thuận

MS 1018: Sự sống mong manh của bé trai 21 tháng tuổi bị teo mật bẩm sinh, xơ gan
Cảnh ngộ - 1 ngày trướcGĐXH – Với hoàn cảnh hiện tại, gia đình chị Lê Thị Thu Huyền đã không còn khả năng để lo chi phí chữa bệnh cho cậu con trai nhỏ. Hàng ngày, nhìn con da vàng, bụng dần to lên vì bệnh teo mật bẩm sinh kèm xơ gan, chị Huyền chỉ biết khẩn cầu sự giúp đỡ của mọi người để mong cứu được con.

MS 1017: Người phụ nữ dân tộc Thái mắc nhiều bệnh, rất cần 30 triệu đồng để phẫu thuật
Cảnh ngộ - 5 ngày trướcGĐXH – Mắc cùng lúc nhiều bệnh, bà Lường Thị Ọm – người dân tộc Thái đang phải điều trị tích cực. Người phụ nữ dân tộc ấy đang cần chi phí để phẫu thuật nhưng hoàn cảnh gia đình lại khó khăn.

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh mẹ già chăm con bại liệt ở Huế
Kết chuyển - 1 tuần trướcGĐXH - Sau khi Chuyên trang Gia đình và Xã hội (Báo Sức khỏe và Đời sống) đăng tải, hoàn cảnh người mẹ già chăm con bại liệt suốt hơn 30 năm ở TP Huế nhận được nhiều sự hỗ trợ, chia sẻ từ bạn đọc.

MS 1016: Mong một phép màu cho nam sinh bị bỏng điện cao thế 55% cơ thể
Cảnh ngộ - 1 tuần trướcGĐXH - Bị bỏng điện cao thế với diện tích bỏng lên tới 55% cơ thể, tính mạng tưởng chừng không giữ nổi. Hai năm sau tai nạn định mệnh, em Hồ Như Thanh vẫn đang chiến đấu không ngơi nghỉ với những cơn đau, sẹo co kéo và chuỗi ngày điều trị kéo dài tưởng như vô tận.

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống hỗ trợ việc điều trị cho bé trai bị cơ tim phì đại
Kết chuyển - 1 tuần trướcGĐXH – Cảm thương trước hoàn cảnh của gia đình bé Phúc An bị cơ tim phì đại, tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống trao tặng đã hỗ trợ phần nào việc điều trị cho con.

MS 1015: Xót thương hoàn cảnh cụ ông 85 tuổi chăm con gái và cháu ngoại cùng bị bệnh tâm thần, con trai bị tai nạn giảm sút trí nhớ
Cảnh ngộ - 1 tuần trướcGĐXH - Ở cái tuổi đáng ra được an hưởng tuổi già, ông Trần Văn Bổn (trú tại phường Phong Hòa, thị xã Phong Điền, TP Huế) vẫn từng ngày gồng gánh gia đình, chăm sóc con gái bị tâm thần và đứa cháu ngoại mắc bệnh nặng.

MS 1014: Sự sống mong manh của nam sinh lớp 12 bị sét đánh nguy kịch khi đi phụ mẹ ngoài đồng
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH – Tai nạn kinh hoàng do sét đánh trúng người khi đang phụ mẹ ngoài đồng khiến em Nguyễn Đình Lộc đang rất nguy kịch. Giờ đây tính mạng của em mong manh như sợi chỉ, rất cần sự chung tay của cộng đồng.

Hơn 31 triệu đồng đến với bé 17 tháng tuổi từng đứng trước nguy cơ bị mù lòa
Vòng tay nhân ái - 3 tuần trướcGĐXH - Bé Anh Khôi, 17 tháng tuổi, mắc căn bệnh ung thư võng mạc. Một bên mắt của con đã phải tháo bỏ, bên còn lại từng có nguy cơ mất hoàn toàn thị lực. Nhờ sự chung tay của bạn đọc Báo Sức khỏe & Đời sống, bé Khôi đã có thêm cơ hội giữ lại ánh sáng.

MS 1013: Nam sinh người dân tộc Hà Nhì mắc bệnh hiểm nghèo cần sự trợ giúp để điều trị
Cảnh ngộ - 3 tuần trướcGĐXH – Sinh ra trong hoàn cảnh gia đình éo le nhưng số phận khắc nghiệt hơn khi em Sừng Té Tuấn, người dân tộc Hà Nhì, bị mắc căn bệnh ung thư biểu mô. Cơ thể em ngày một gầy yếu, tiều tụy vì bệnh tật, trong khi gia đình có hoàn cảnh vô cùng nghèo khó.

MS 1012: Con lớn bị tâm thần, người cha nghèo cầu cứu cộng đồng để điều trị cho con trai út mắc bệnh hiếm gặp
Cảnh ngộ - 3 tuần trướcGĐXH - “Vợ chồng tôi đã cố gắng chỉ cần con còn hơi thở, chúng tôi sẽ không buông tay, nhưng giờ thật sự kiệt sức rồi…” – người cha nghèo nghẹn ngào nói và cầu xin sự giúp đỡ của cộng đồng để có cơ hội cứu con trai.

MS 1007: Mẹ già bệnh tật chăm con bại liệt suốt 30 năm
Cảnh ngộGĐXH - Suốt hơn 30 năm qua, bà Hoàng Thị Quý (68 tuổi) vẫn lặng lẽ, cần mẫn chăm sóc con trai bại liệt và người em gái bệnh tật, dù bản thân cũng mang nhiều bệnh trong người.