Thương tâm bé gái 5 tuổi, nặng 10kg mắc bệnh nan y

5 tuổi nhưng bé Khanh chỉ nặng 10kg. Ảnh: P.T

Chưa kịp mừng đã đau đớn khôn xiết

Đến căn phòng tuềnh toàng của bố mẹ bé An Khanh đang thuê, chúng tôi đã không nén nổi được cảm xúc khi thấy cơ thể nhỏ bé bị băng kín toàn thân, bàn chân bàn tay bị co rút. Chị Phạm Hồng Hà, SN 1987, mẹ bé Khanh cho biết: Vợ chồng chị lấy nhau năm 2011, sau một thời gian thì chị mang thai. Trong suốt cả quá trình mang thai, chị đã thường xuyên đi theo dõi mà không hề phát hiện gì bất thường. Ngày chị lâm bồn, anh chị hạnh phúc chờ đón đứa con đầu lòng chào đời, nhưng cũng ngày này vợ chồng lại đau đớn khi biết con mắc bệnh nan y.

Theo chị Hà, cháu An Khanh sinh vào đúng ngày mùng 1 Tết Âm lịch năm 2012. Khi cháu ra đời chị Hà không được nhìn thấy cháu ngay, mấy ngày sau nghe bà ngoại và chồng bảo lúc đón con thấy cổ chân và đầu gối của bé tợt da, máu chảy nhiều. Mùng 2 Tết, cháu được chuyển sang Bệnh viện Xanh Pôn, chị cũng chuyển viện cùng con luôn. Bốn ngày nằm ở Bệnh viện Xanh Pôn, hai mẹ con không được gần nhau, chỉ khi đến giờ thăm chị mang sữa vào cho con.

“Chuyển sang Bệnh viện Nhi Trung ương, hai mẹ con mới được gần nhau. Nhìn thấy con, tôi đã ngất xỉu. Lúc đầu thấy bà ngoại bảo cháu chỉ bị ở chân vậy mà khi gặp con đã thấy toàn thân con lở loét, chân con bị băng bó đến tận bẹn. Qua các xét nghiệm, các bác sĩ chẩn đoán cháu bị căn bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) bẩm sinh”, chị Hà nghẹn ngào chia sẻ.

Thương con, vợ chồng chị chạy vạy vay mượn đưa đi khắp các bệnh viện mong dành lại sự sống cho con từng ngày. Với ý nghĩ “còn nước còn tát”, cứ ai mách ở đâu có thuốc là anh chị lại tìm đến. Nhưng bệnh tình cháu không hề thuyên giảm, đi đến đâu cũng nhận được những cái lắc đầu của bác sỹ. Theo các bác sỹ, đây là một căn bệnh nan y, với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhân bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng đưa đến biến dạng ở tứ chi. Nếu không được điều trị kịp thời và đúng cách, nguy cơ tử vong sẽ rất cao.

Khi bé Khanh được 13 tháng tuổi, chị Hà kết nối được với Câu lạc bộ Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh ở Hà Nội và được chia sẻ cách chăm sóc con. Lúc ấy, chị mới chấp nhận căn bệnh này và biết rằng chỉ có thể dùng phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế. Đồng thời bé phải được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng mới đáp ứng sự phát triển của cơ thể.

Hàng ngày, chị Hà phải vệ sinh, tắm rửa cho bé Khanh. Vậy nhưng mỗi lần tắm cho con, chị rất sợ hãi. Dù đã 5 năm, nhưng đến giờ chị Hà thừa nhận mình vẫn chưa quen với việc thay băng cuốn cho con. “Mỗi lần tắm, thay băng cho con, nếu nhẹ còn đỡ, chứ nặng hoặc mạnh tay một chút là máu lại ứa ra. Con thì khóc suốt từ lúc gỡ băng đến khi thay xong, nhiều khi khóc tím tái cả người. Suốt 5 năm qua chăm sóc và tắm cho con, tôi vẫn chưa thể nào quen được dù công việc đó tôi vẫn làm hàng ngày”, chị Hà nói.

Mang căn bệnh suốt 5 năm trời, thức ăn chính của Khanh là những thìa bột lỏng, sữa, cháu không ăn cơm cũng như ăn cháo được vậy nên 5 tuổi mới chỉ nặng 10kg. Không chỉ vậy, một bên cánh mũi của cháu giờ có vấn đề nên việc thở cũng trở nên khó khăn.

Đến nay Khanh vẫn chưa đi lại được, các ngón tay, ngón chân của cháu bị co lại, dính hẳn vào nhau. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Mùa đông còn đỡ, vào mùa hè thời tiết nắng nóng bệnh càng phát triển nhanh hơn. Các bóng nước thi nhau mọc lên rồi vỡ ra, kết lại thành những mảng vảy nến khiến bé ngứa ngáy, đau đớn khắp người.

Mong con đủ băng để thay mỗi ngày

Cuộc sống gia đình hai vợ chồng trẻ vốn đã khó khăn, thiếu thốn, con bị bệnh lo chạy chữa càng khó khăn kiệt quệ hơn. Chồng chị đi chở hàng thuê, còn chị Hà không làm được gì từ khi con bị bệnh suốt ngày phải ở nhà chăm sóc con. Mấy tháng nay vì quá túng quẫn, chị đành gửi con nhờ ông bà chăm sóc để đi bán hàng thuê từ 3h chiều tới tận 10h tối mới về thêm thắt lo thuốc men cho con.

Vậy nhưng đồng lương ít ỏi không ổn định của cả hai vợ chồng cũng chẳng thấm vào đâu với chi phí hàng tháng. Chi phí thuốc men, băng gạc, sữa bỉm cho con cũng ngốn cả chục triệu đồng. Không chỉ vậy, vợ chồng anh chị còn phải trả tiền thuê nhà, điện nước…

“Nhiều lúc túng thiếu quá, nhìn con mà ứa nước mắt nhưng chả biết làm sao…”, chị Hà nghẹn ngào không thành lời.

Chị Hà bảo, dù không may mắc phải căn bệnh hiểm nghèo, không thể tự đi lại nhưng điều may mắn với vợ chồng chị là cháu vẫn nhận thức được. Bé biết kêu đau, biết đòi ăn khi đói… và nhanh nhẹn. Cháu cũng là một đứa sống rất tình cảm. Khi mẹ đi làm thường hay gọi hỏi mẹ “Mẹ ơi mẹ ăn chưa! Mẹ về mẹ bế con, con nhớ mẹ lắm…”. Điều đó cũng an ủi phần nào cho vợ chồng chị.

Nhìn con hàng ngày vật vã với những cơn đau, vợ chồng chị Hà càng cố gắng thay nhau chăm lo cho con, tự động viên, an ủi nhau không được buông xuôi. Anh chị vẫn luôn mơ ước và hy vọng phép màu sẽ đến với gia đình mình. Mong rằng với sự chung giúp sức của cộng đồng, điều kỳ diệu ấy sẽ đến với bé.

Phương Thuận