Xót thương gia cảnh của cậu bé 15 tháng tuổi mắc căn bệnh hiếm gặp "xuất huyết thân não"

Cơn sốt dai dẳng lúc 15 tháng tuổi

Bé Bùi Minh Khánh (sinh năm 2017) là con trai duy nhất của anh Bùi Thanh Thỏa và chị Hoàng Thị Hường, quê ở xã Nghi Hưng, huyện Nghi Lộc, tỉnh Nghệ An. Sáu năm trước, anh chị kết hôn rồi đưa nhau ra Hải Phòng lập nghiệp, cùng công tác tại Công ty Đảm bảo giao thông đường thủy Hải Phòng.

Bé Khánh bị xuất huyết thân não nên không thể tự thở . Ảnh: ĐH

Tâm sự về chặng đường gian nan khi sinh bé Khánh, anh Thỏa lặng người nói: "Vợ chồng em rất vất vả đường con. Lần đầu mang thai được 6 tháng, các bác sĩ chẩn đoán thai bị thoát vị rốn, hở khe thành bụng, phải can thiệp bỏ thai kẻo nguy hiểm đến cả tính mạng của người mẹ. 

Lần thứ hai, mang bầu được 8 tuần thì không có tim thai. Đến lần thứ 3 sinh được bé Khánh thuận lợi, cả 2 vợ chồng đều mừng phát khóc. Nhưng không ngờ...".

Theo lời kể của anh Thỏa, từ khi được sinh ra, bé Khánh hoàn toàn lành lặn, khỏe mạnh như những đứa trẻ khác. Khi được 15 tháng tuổi, Khánh có biểu hiện sốt kéo dài, gia đình cứ nghĩ đơn giản là sốt mọc răng. Cơn sốt cứ dai dẳng, Khánh cũng lười chơi hẳn nên gia đình đưa con đi khám. 

Qua kiểm tra bệnh, bác sĩ chẩn đoán căn bệnh mà Khánh mắc phải rất nguy hiểm, lại hiếm gặp nên đề nghị gia đình chuyển lên tuyến trên –Bệnh viện Nhi TƯ. Chưa kịp làm thủ tục lên Hà Nội, Khánh có biểu hiện chết lâm sàng nên gia đình chuyển bé vào Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng. Rất may, nhờ cấp cứu kịp thời nên gia đình đã giữ được tính mạng cho con.

Tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng, các bác sĩ đã hội chẩn và cho biết bé Bùi Minh Khánh bị xuất huyết thân não làm bệnh nhân không thể tự thở được mà phải thở bằng máy. Sau 1 tuần nằm theo dõi và thở máy để ổn định sức khỏe tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng, Khánh được chuyển lên Bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị tích cực trong 3 tháng. 

Thời gian này, hai vợ chồng anh Thỏa phải xin nghỉ không lương để túc trực chăm con. Mặc dù đã có bảo hiểm chi trả và có hơn một trăm triệu tích góp từ trước nhưng vẫn không đủ. Người thân, họ hàng cũng thương tình nên cho anh Thỏa mượn tiền chữa bệnh cho con. Đến giờ số tiền nợ đã vượt 200 triệu mà cuộc chiến giành sự sống cho con vẫn chưa biết ngày nào kết thúc.

Ba tháng sau, Khánh được chuyển về Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng "đăng ký hộ khẩu thường trú dài hạn" chữa trị tiếp. Tính từ ngày đầu vào Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng rồi chuyển lên Hà Nội và lại quay về đây, đến giờ cả gia đình Khánh đã ở bệnh viện tròn 1 năm.

Có thể tử vong bất cứ lúc nào nếu bệnh nhân "quên thở"

Khi PV vào thăm cháu Khánh ở trong bệnh viện thì chỉ có một mình bố cháu chăm con vì chị Hường đang đi làm. Trong suốt thời gian này, bố mẹ của Khánh phải đăng ký với cơ quan cho làm lệch giờ nhau để thay phiên chăm sóc, túc trực ở bệnh viện với con. Thi thoảng, bà nội, bà ngoại của bé ở Nghệ An cũng chạy ra thăm nom, đỡ đần cho ít ngày rồi lại phải về quê lo công việc đồng áng. Vì thế, hai vợ chồng vẫn phải tự chủ động sắp xếp thời gian, công việc. Cứ hai ngày, vợ chồng anh Thỏa lại "đổi ca" cho nhau trong BV để về đi làm. Căn phòng trọ gần bệnh viện dù đã thuê, ít sử dụng nhưng vẫn phải giữ để có chỗ chạy về nghỉ ngơi, tắm rửa, giặt giũ…

Anh Thỏa ước mong con sớm bình phục để cùng gia đình được đón Tết ở nhà

Trao đổi với PV về tình trạng bệnh của Khánh, bác sĩ Vũ Hữu Quyền - Trưởng Khoa Chống độc và Hồi sức tích cực, Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng cho biết: "Căn bệnh của Khánh có thể tử vong bất cứ lúc nào nếu bệnh nhân "quên thở". Các bác sĩ đã mở đường thở ở cổ, đặt canyn cho Khánh để giúp con thở máy và chăm sóc đường thở. Việc thở máy kéo dài dễ dẫn đến viêm phổi và phải dùng nhiều loại kháng sinh. Và hệ lụy của việc phải dùng nhiều loại kháng sinh sẽ có nguy cơ kháng kháng sinh, cực kỳ nguy hiểm".

Bác sĩ Quyền nhận định: "Một tháng gần đây, Khánh đang được tập cai máy thở, chỉ dùng về đêm hoặc khi con có biểu hiện mệt mỏi. Con đã có thể tự ăn được. Các chỉ số khác của con đang ở mức ổn định. Dù vậy, vẫn chưa biết khi nào thì bệnh nhân này có thể ra viện".

Theo lời anh Thỏa, trước ngày nhập viện, Khánh mới bắt đầu tập đi, tập nói. Nhưng từ khi điều trị bệnh đến nay, sức khỏe của con bị giảm sút dẫn đến khả năng giao tiếp, vận động của con cũng bị chậm lại rất nhiều so với các bạn cùng trang lứa. Hiện dù đã 27 tháng tuổi nhưng Khánh vẫn chưa thể tự đứng hay nói được. Hàng ngày, con chỉ ngồi trên giường bệnh, mọi sinh hoạt của con bị cách li, bó hẹp trong 4 bức tường trắng xóa.

Anh Thảo tâm tư: "Rời quê hương Nghệ An ra Hải Phòng lập nghiệp, vợ chồng tôi luôn mong mỏi mỗi khi Tết về, cả nhà lại được cùng nhau về quê ăn Tết. Tết năm ngoái, cả gia đình phải đón tết trong viện. Mong ước là vậy, nhưng chúng tôi đều hiểu khi sức khỏe của con chưa cho phép, thì dù chỉ là 5 phút rời xa máy thở thôi cũng có thể làm mình mất con vĩnh viễn".

Chặng đường cùng con chiến đấu với bệnh tật một năm qua đã làm cho vợ chồng anh Thỏa kiệt quệ về kinh tế, sức lực, nhưng chặng đường phía trước vẫn còn dài. "Dù một gia đình có khá giả nhưng phải theo con lên viện hàng năm trời cũng khiến cho kinh tế gia đình dễ rơi vào kiệt quệ. Huống chí cảnh gia đình công nhân như anh Thỏa, chị Hường. Là người chứng kiến, theo dõi bé Khánh từ ngày vào đây, tôi rất thông cảm với hoàn cảnh của gia đình bé. Rất mong các nhà hảo tâm chung tay với bệnh viện giúp đỡ gia đình cháu qua giai đoạn khó khăn này", bác sĩ Quyền tha thiết.

Đinh Huyền