Xót xa bé 3 tuổi bị dính liền ngón chân, ngón tay

Đó là bệnh cảnh của cháu Đỗ Quỳnh Anh, 3 tuổi con đầu lòng của anh Đỗ Văn Toàn (SN1986) và chị Nguyễn Thị Thành (SN 1992) ở thôn Phương Mạc, xã Phương Đình, huyện Đan Phượng (Hà Nội).

Mặc dù đã được các cán bộ phòng Công tác xã hội Bệnh viện Việt Đức nói trước về căn bệnh mà bé Quỳnh Anh mắc phải nhưng khi gặp em, nhìn vào hình hài bé bỏng đang nằm trên giường bệnh rồi nhìn xuống bàn tay, bàn chân không rõ hình ngón, phía đầu ngón lại xòe ra trông như một nụ hoa khiến chúng tôi không khỏi xót xa. Phần đầu của cháu cũng bị méo mó lệch hẳn sang một bên khiến khuôn mặt không còn cân đối.

Cơ thể cháu Quỳnh Anh gần như biến dạng vì hội chứng bệnh apert

Chị Thành cho biết: “Trong suốt thời kỳ mang thai tôi rất cẩn thận, đến định kỳ là siêu âm nhưng không phát hiện ra bệnh tình của cháu. Chỉ khi sinh ra, bác sĩ thông báo cho gia đình biết bàn tay, bàn chân của cháu bị dính màng, trán nhô cao hơn bình thường, khe hở vòm”.

Nỗi đau của người mẹ trẻ càng nhân lên gấp bội khi mà bác sĩ bảo chữa bệnh này của cháu không đơn giản chút nào. Hiện cháu 3 tuổi mà chưa biết đi, mọi sinh hoạt vẫn phải nhờ mẹ chăm sóc do tay không cầm nắm được.

Tiếp nhận ca bệnh của cháu Quỳnh Anh, các bác sỹ khoa phẫu thuật tạo hình (BV Việt Đức) cũng tỏ ra vô cùng ái ngại. BS Bùi Mai Anh, Khoa phẫu thuật tạo hình tâm sự về bệnh tình của cháu: “Cháu Quỳnh Anh bị hội chứng apert với biểu hiện dị tật sọ mặt, dính ngón bàn tay chân, khe hở vòm miệng.

Để điều trị hội chứng này phải làm từng giai đoạn theo lứa tuổi và phải thực hiện theo từng giai đoạn chứ không thể điều trị các dị tật cùng một lần phẫu thuật. Lần phẫu thuật thứ 3 này, cháu được mổ tách dính ngón cái. Trước đó các bác sỹ đã thực hiện đóng khe hở vòm và cắt đẩy hộp sọ.

Việc tách những ngón tay, ngón chân dính liền nhau này cũng mất rất nhiều thời gian, tiền bạc. Bé sẽ phải phẫu thuật liên tục từ nhỏ đến lớn. Khi trưởng thành để tầng mặt giữa không bị biến dạng nhiều, cháu cần được làm phẫu thuật chỉnh hàm.

Tuy nhiên số tiền cần có để bé lớn lên, đi học được như chúng bạn thì gia đình bệnh nhân sẽ phải tốn số tiền rất lớn, điều mà người lao động bình thường như gia đình cháu Quỳnh Anh quả là gánh nặng. Cháu rất cần sự chung tay của cộng đồng”.

Bàn tay của cháu gần như dính liền các ngón. Ảnh PT

Cả bàn chân cũng bị dính ngón. Ảnh PT

Từ ngày biết con bị bệnh, chị Thành gần như cùng con chiến đấu với bệnh tật ở viện nên gần như không đi làm được. Dưới cháu Quỳnh Anh còn một em trai nhỏ gần một tuổi, những ngày đưa cháu Quỳnh Anh đi viện, chị đành phải cai sữa sớm để nhờ ông bà ngoại chăm sóc.

Bố cháu Quỳnh Anh đi bán hàng thuê với thu nhập hơn 4 triệu một tháng. Thu nhập ấy chỉ gọi là tạm đủ cho một cặp vợ chồng ở quê với hai đứa con sinh sống. Chưa có nhà, vợ chồng chị Thành thuê nhà ở gần ông bà ngoại để tiện nhờ chăm sóc con cái nên tiền thì gần như không bao giờ có.

Với cơ thể bị đa dị tật, cô bé không còn cách nào khác là phải phẫu thuật. Tuy vậy với số lần đi viện liên tiếp, gần nhau trong năm khiến bố mẹ của cháu đã thực sự kiệt quệ. Con bị đa dị tật khi sinh ra nhưng cũng vì không có tiền nên cho đến tận năm ngoái gia đình mới đưa cháu đi điều trị.

Đây là lần phẫu thuật thứ 3 của cháu Quỳnh Anh, tới đây cháu sẽ phẫu thuật tiếp nhưng gia đình quá khó khăn chưa biết xoay ra sao. Ảnh PT

“Mỗi lần đi viện phẫu thuật, gia đình em vay mượn 30 triệu, hai lần trước số tiền ấy vẫn chưa trả được. Lần này đi viện chạy vạy khắp nơi rồi bố cháu ứng tiền làm trước ở cửa hàng mới có thể cho cháu đi viện. Bác sỹ bảo cháu ổn định sức khỏe rồi sẽ thực hiện phẫu thuật tách ngón tay chân tiếp, không biết gia đình còn có thể xoay được nữa hay không”- chị Thành nghẹn ngào.

Mới 3 tuổi, cháu Quỳnh Anh còn quá ngây thơ để hiểu, chấp nhận trên cơ thể mình bị đa dị tật rồi liên tiếp những lần phải lên bàn mổ trong khi bố mẹ không có lấy 1 đồng trong túi. Hoàn cảnh của cháu rất cần những nhà hảo tâm chung tay giúp đỡ để giúp cô bé tội nghiệp có cơ hội được sống khỏe mạnh hơn.

Phương Thuận/ Báo Gia đình & Xã hội