Bé trai 3 tuổi dân tộc vừa câm điếc vừa mắc bệnh “ưa chảy máu”

Hoàn cảnh mà chuyên mục Vòng tay Nhân ái nhắc tới đây là cháu Lưu Thế Quyền, 3 tuổi, dân tộc Hoa – con trai anh anh Lưu Văn Hiền (SN 1985) ở xóm Trại Găng, xã Vô Tranh, huyện Lục Nam (Bắc Giang). Khi chúng tôi đến, bé Quyền đang nằm thõng thuột trên giường, mệt mỏi vì cơn đau.

Cháu Quyền thường xuyên bị bầm tím bất cứ vị trí nào trên cơ thể dù đụng chạm nhẹ. Ảnh PT

Ngồi bần thần ôm đứa con trai bé nhỏ tội nghiệp, anh Hiền cho biết: “Lúc 3 tháng tuổi khi cháu nằm ở giường, bà nội thấy ngực của cháu nổi những cục bầm tím bằng đầu ngón tay mà không va chạm gì. Vợ em có bôi dầu cho cháu mà không đỡ, cứ lặn được vài hôm lại nổi lên cái khác. Đưa con đi khám mấy nơi mà không phát hiện ra bệnh, họ chỉ bảo cháu bị xuất huyết ngoài da. Sau xuống bệnh viện huyết học, làm các xét nghiệm mới biết là bệnh máu khó đông”.

Lúc đầu đưa con lên Viện huyết học Truyền máu TƯ điều trị, anh cứ nghĩ bệnh sẽ điều trị khỏi là về sau vài bữa thôi, không ngờ bệnh phải điều trị lâu dài. Mắc bệnh Hemophilia, cháu Quyền thường xuyên bị bầm tím bất cứ vị trí nào trên cơ thể dù đụng chạm nhẹ, thậm chí không đụng chạm cũng bầm tím. Đặc biệt là thường xuyên sưng đau khớp gối không rõ nguyên nhân.

“Giờ cháu ở viện như ở nhà. Tháng nào cũng đi viện, ít nhất là 2 lần, có khi 3 – 4 lần một tháng vì cứ đau là đi. Mới đây về được một tuần, cháu bị sưng, đau ở cơ lại lên viện sớm” – anh Hiền cho hay.

Mới 3 tuổi, Quyền chưa ý thức được căn bệnh mình đang mang, chỉ biết kêu đau cả ngày khiến anh Hiền như đứt từng khúc ruột. Điều đau lòng là không chỉ bị bệnh rối loạn đông máu, cháu Quyền còn bị điếc. Cháu không nghe, nói được nên ảnh hưởng lớn đến điều trị.

Không chỉ mắc bệnh rối loạn đông máu, cháu Quyền còn bị điếc đang rất càn chiếc máy trợ thính. Ảnh PT

Theo anh Hiền, khi 2 tuổi thấy con không có phản xạ khi bố mẹ gọi, gia đình cũng lo tai cháu có vấn đề nhưng vì khó khăn nên không đưa con đi khám. Phần lại nghĩ cháu bị bệnh hemophilia nên chậm hơn so với các bạn. Con lớn hơn một chút, anh chị phát hiện rằng con mình không thể nghe được. Chỉ khi ra ký hiệu cháu biết còn gọi không có phản ứng gì.

Trao đổi với PV Báo Gia đình & Xã hội về hoàn cành của cháu Quyền, BS Nguyễn Văn Nghi – Trung tâm Hemophilia (Viện huyết học Truyền máu TƯ) cho biết, cháu Quyền thường xuyên phải vào viện do chảy máu, đau khớp, cơ… vì bệnh hemophilia. Thiệt thòi hơn, cháu còn bị điếc không nghe, không nói được nên phản xạ kém. Cũng vì vậy mà tai nạn xảy ra gây chảy máu nhiều hơn mà với bệnh này việc để tai nạn là rất nguy hiểm.

Vừa rồi cháu đi khám chuyên khoa Tai Mũi Họng, các bác sỹ đã chỉ định cháu phải đeo trợ thính hoặc cấy ốc tai mới giúp cháu nghe được. Với hoàn cảnh của cháu là một gia đình dân tộc Hoa, hai vợ chồng làm công nhân chỉ riêng việc cho con hàng tháng đi viện đã khó khăn. Chúng tôi mong sao với sự giúp đỡ của mọi người, cháu có được một chiếc máy trợ thính để nghe nói được, việc điều trị sẽ tốt hơn”.

BS Nghi cũng cho biết, bệnh hemophilia buộc người bệnh chỉ có thể “sống chung”, khắc phục bằng cách nâng cao sức khỏe và điều trị ngay khi có các dấu hiệu chảy máu, sưng đau… Khi mà chảy máu điều trị sớm sẽ giảm thiểu tổn thương cơ và khớp, về lâu dài làm tỷ lệ bị tàn tật do biến chứng chảy máu giảm đi. Nếu thời gian tới điều trị tại nhà mà được áp dụng, cuộc sống của bệnh nhân sẽ tương đối bình thường như người khác.

Gia đình anh Hiền thuộc diện hộ nghèo của xã. Hai vợ chồng anh Hiền chỉ có một sào ruộng được ông bà cho, để mưu sinh phải xin đi làm công nhân ở Quế Võ(Bắc Ninh). Khi con vào viện thường xuyên, anh chị bàn nhau để anh Hiền nghỉ việc ở nhà chăm sóc, đưa con đi viện. Còn chị Thu lương cao hơn tiếp tục làm công nhân ở nhà máy Canon. Giờ tiền sinh hoạt, tiền thuốc, tiền đi viện của con chỉ trông vào 5 triệu đồng tiền lương của chị. Tranh thủ những lúc con khỏe, anh Hiền đi làm thuê kiếm từng đồng ki cóp vào để con đi viện.

Giấy chứng nhận hộ nghèo của gia đình anh Hiền

Anh Quyền bảo, khéo chi tiêu lắm mới có thể đủ trang trải một tháng. Nhưng nhiều lúc cuộc sống gia đình anh như rơi vào ngõ cụt, để lo cho con việc phải đi vay lãi, vay nóng là chuyện thường.

“Nhìn con đau đớn, vợ chồng em xót xa lắm. Sinh con ra không được may mắn như những đứa trẻ khác là một nỗi đau đối với người cha, người mẹ. Cháu nó còn nhỏ và còn tương lai phía trước, giờ chỉ mong có đủ tiền mua máy trợ thính để con có thể nghe và nói chuyện được như mọi người. Nghe mọi người nói loại rẻ nhất một tai cũng đã mất 30 triệu. Với số tiền lớn vậy chẳng biết khi nào vợ chồng em mới gom được” - người đàn ông khắc khổ nói trong xót xa.

Anh Hiền chỉ ước con nghe nói được để việc điều trị bệnh hiệu quả hơn. Ảnh PT

Cách đây mấy tháng, vợ anh Hiền cũng mang thai cháu thứ hai. Khi đi xét nghiệm, cháu mang gen bệnh giống Quyền nên vợ chồng anh chị quyết định bỏ thai. Anh không muốn sau này con sinh ra sẽ khổ như cháu Quyền. Mong rằng anh chị sẽ không phải đối mặt với nỗi đau mất con lần nữa khi có sự chung tay của mọi người.

Phương Thuận