Bệnh tan máu bẩm sinh: Những điều cần biết
GiadinhNet - Vào lúc 9h00 sáng nay (23/11), Báo Sức khỏe và Đời sống phối hợp với Tổng cục Dân số, Bộ Y tế tổ chức buổi Giao lưu trực tuyến với chủ đề "Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe dòng máu Việt" trên Giadinh.net.vn.
Để giúp bạn đọc tiện theo dõi và quan tâm, chúng tôi xin cung cấp những nội dung cơ bản về bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là Thalassemia) nói trên.
Như chúng ta đã biết bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
Theo Tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gen bệnh TMBS. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng.
Tỷ lệ người dân mang gen TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.
Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H'Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng… Đặc biệt, tại Sơn La, dân tộc Xinh Mun có tỷ lệ mang gen bệnh rất cao, lên tới hơn 80%. Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng - là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Hiện nay, số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Với chủ đề: "Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống", Phó Tổng cục trưởng Tổng cục Dân số TS Phạm Vũ Hoàng cho biết, cần đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân của gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh; Tư vấn và tầm soát trước sinh là việc sử dụng các biện pháp thăm dò đặc hiệu trong thời gian mang thai tốt nhất là 3 tháng đầu để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gen bệnh TMBS, các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi như: hội chứng Down (tam bội thể 13), hội chứng Ewards (tam bội thể 18) và dị tật ống thần kinh…; Tư vấn và tầm soát sơ sinh là một biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi đứa trẻ vừa ra đời, cho phép phát hiện một số bệnh lý và tật, bệnh bẩm sinh như: thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và tử vong sớm do bệnh TMBS…
Nhân hưởng ứng 35 năm Ngày phòng, chống bệnh Thalassemia thế giới (08/5/1986-08/5/2021) Phó Tổng cục trưởng Phạm Vũ Hoàng cho biết, để phòng, chống các trường hợp mang gen bệnh TMBS nói riêng và phòng, chống các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi, các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn chuyển hóa… nói chung thì việc thực hiện tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà chính là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung; vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.
Cần tổ chức truyền thông, cung cấp thông tin về tình hình bệnh TMBS, bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, về nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng, chống thông qua: các hoạt động cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ trung học sơ sở đến trung học phổ thông; tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân.
ThS.BS Mai Xuân Phương
Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục DS-KHHGĐ
Chế độ ăn cho người rối loạn nội tiết tố
Dân số và phát triển - 10 giờ trướcNếu thường xuyên cảm thấy chướng bụng, nôn nao, mệt mỏi, dễ xúc động hoặc đang quá phụ thuộc vào caffeine hay đường, có thể là do rối loạn nội tiết tố. Tham khảo cách cải thiện bằng chế độ ăn uống.
Nỗ lực nâng cao chất lượng dân số vùng đồng bào dân tộc
Dân số và phát triển - 12 giờ trướcGĐXH - Ngành Y tế Quảng Bình đang tập trung triển khai các hoạt động nhằm cải thiện sức khỏe cho đồng bào, nâng cao thể trạng, tầm vóc người dân tộc thiểu số, phòng chống suy dinh dưỡng trẻ em...
Nam giới có cần vệ sinh vùng kín hàng ngày?
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcViệc vệ sinh vùng kín của nam giới hàng ngày là điều cần thiết. Nhưng vệ sinh vùng kín cho nam đúng cách thế nào không hẳn ai cũng biết.
Gửi tinh trùng vào ngân hàng chờ làm bố
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcNhiều người đàn ông sợ biến chứng quai bị hay phải điều trị ung thư đã gửi tinh trùng vào ngân hàng, để sau này vẫn có thể thụ tinh trong ống nghiệm để sinh con.
Nấm Candida gây bệnh gì, có nguy hiểm không?
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcCác bệnh do nhiễm nấm Candida tuy gây ra các triệu chứng khó chịu nhưng thường dễ điều trị và ít khi đe dọa tính mạng. Tuy nhiên, tình trạng sẽ nghiêm trọng khi nấm Candida xâm nhập vào máu gây nhiều biến chứng nguy hiểm.
Vòng tránh thai chui nhầm ổ bụng 2 người phụ nữ
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcCác bác sĩ vừa xử trí cấp cứu 2 phụ nữ bị vòng tránh thai lạc chỗ trong ổ bụng.
Gặp ai cũng hỏi "sao mãi mà chưa có con", khi nhìn thấy tấm hình này mới thấu cảm giác bất lực của người mẹ
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcCó lẽ chỉ những người mẹ phải trải qua tình cảnh này mới có thể thấu hiểu được.
Mắc bệnh lậu nên ăn và nên tránh thực phẩm nào?
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcChế độ ăn uống ảnh hưởng đến sức khỏe tổng thể. Ăn thực phẩm lành mạnh, bổ dưỡng giúp hỗ trợ hệ thống miễn dịch, thúc đẩy quá trình điều trị bệnh lậu.
Hoàn Kiếm (Hà Nội) phát động chiến dịch truyền thông, vận động lồng ghép chăm sóc sức khỏe sinh sản
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH – Đây là một hoạt động thường niên nằm trong chuỗi những hoạt động cung cấp kiến thức, các dịch vụ chất lượng cao về chăm sóc sức khỏe sinh sản cho nam và nữ giới tại cộng đồng trên địa bàn quận Hoàn Kiếm.
5 dấu hiệu cảnh báo sớm rối loạn cương dương và cách cải thiện
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcRối loạn cương dương ảnh hưởng đến cuộc sống và mối quan hệ của cặp đôi. Nam giới có thể khắc phục được nếu không bỏ qua những dấu hiệu cảnh báo sớm và giải quyết ngay ở giai đoạn đầu.
5 biện pháp tự nhiên giúp hỗ trợ cân bằng nội tiết tố nữ
Dân số và phát triểnSuy giảm nội tiết tố là mối bận tâm lớn của phụ nữ tuổi trung niên vì nó kéo theo nhiều vấn đề sức khỏe. Thay vì cố tìm phương cách sử dụng các chất bổ sung để cân bằng nội tiết tố, trước tiên chị em nên điều chỉnh trong lối sống và chế độ ăn uống.