Hà Nội
23°C / 22-25°C

Bệnh tan máu bẩm sinh: Những điều cần biết

Thứ ba, 08:06 23/11/2021 | Dân số và phát triển

GiadinhNet - Vào lúc 9h00 sáng nay (23/11), Báo Sức khỏe và Đời sống phối hợp với Tổng cục Dân số, Bộ Y tế tổ chức buổi Giao lưu trực tuyến với chủ đề "Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe dòng máu Việt" trên Giadinh.net.vn.

Để giúp bạn đọc tiện theo dõi và quan tâm, chúng tôi xin cung cấp những nội dung cơ bản về bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là Thalassemia) nói trên. 

Như chúng ta đã biết bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

 Theo Tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gen bệnh TMBS. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng.

   Bệnh tan máu bẩm sinh: Những điều cần biết - Ảnh 1.

Bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh là do di truyền, phải điều trị suốt đời. Ảnh: T.L


Tỷ lệ người dân mang gen TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.

Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H'Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng… Đặc biệt, tại Sơn La, dân tộc Xinh Mun có tỷ lệ mang gen bệnh rất cao, lên tới hơn 80%. Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng - là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.

Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe  trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.

Với chủ đề: "Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống",  Phó Tổng cục trưởng Tổng cục Dân số TS Phạm Vũ Hoàng cho biết, cần đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân của gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh; Tư vấn và tầm soát trước sinh là việc sử dụng các biện pháp thăm dò đặc hiệu trong thời gian mang thai tốt nhất là 3 tháng đầu để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gen bệnh TMBS, các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi như: hội chứng Down (tam bội thể 13), hội chứng Ewards (tam bội thể 18) và dị tật ống thần kinh…; Tư vấn và tầm soát sơ sinh là một biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi đứa trẻ vừa ra đời, cho phép phát hiện một số bệnh lý và tật, bệnh bẩm sinh như: thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và tử vong sớm do bệnh TMBS…

Nhân hưởng ứng 35 năm Ngày phòng, chống bệnh Thalassemia thế giới  (08/5/1986-08/5/2021) Phó Tổng cục trưởng Phạm Vũ Hoàng cho biết, để phòng, chống các trường hợp mang gen bệnh TMBS nói riêng và phòng, chống các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi, các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn chuyển hóa… nói chung thì việc thực hiện tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và  sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà chính là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung; vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.

Cần tổ chức truyền thông, cung cấp thông tin về tình hình bệnh TMBS, bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, về nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng, chống thông qua: các hoạt động cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ trung học sơ sở đến trung học phổ thông; tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân.

ThS.BS Mai Xuân Phương 

Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục DS-KHHGĐ

  

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Thanh Hóa: Nâng tầm chất lượng dân số vì một tương lai bền vững

Thanh Hóa: Nâng tầm chất lượng dân số vì một tương lai bền vững

Dân số và phát triển - 26 phút trước

GĐXH - Thanh Hóa đã và đang triển khai đồng bộ các giải pháp nhằm nâng cao chất lượng dân số toàn diện, từ chăm sóc sức khỏe, truyền thông, đến hoàn thiện pháp luật, góp phần kiến tạo tương lai bền vững.

Hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7/2025 với chủ đề: 'Quyền tự quyết sinh sản trong bối cảnh toàn cầu thay đổi'

Hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7/2025 với chủ đề: 'Quyền tự quyết sinh sản trong bối cảnh toàn cầu thay đổi'

Dân số và phát triển - 55 phút trước

Ngày Dân số Thế giới (11/7) là sáng kiến của Liên Hợp quốc, được tổ chức hằng năm vào ngày 11/7, nhằm nâng cao nhận thức toàn cầu về các vấn đề liên quan đến Dân số như tăng trưởng dân số, sức khỏe sinh sản, bình đẳng giới và phát triển bền vững.

Trao quyền tự quyết về sinh sản cho các cặp vợ chồng hướng đến sự phát triển bền vững của đất nước

Trao quyền tự quyết về sinh sản cho các cặp vợ chồng hướng đến sự phát triển bền vững của đất nước

Dân số và phát triển - 1 giờ trước

GĐXH – Các chuyên gia nhận định, không thể có phát triển bền vững nếu thiếu đi quyền tự quyết về sinh sản. Khi đảm bảo quyền được lựa chọn của mỗi người, chúng ta đang trao quyền cho các gia đình, thúc đẩy bình đẳng giới và mở ra tiềm năng của thay đổi dân số.

Các chất dinh dưỡng cha mẹ cần bổ sung cho con khi dậy thì

Các chất dinh dưỡng cha mẹ cần bổ sung cho con khi dậy thì

Dân số và phát triển - 4 giờ trước

Chăm sóc dinh dưỡng đúng cách trong tuổi dậy thì không chỉ giúp trẻ phát triển tối ưu về thể chất mà còn đặt nền móng cho sức khỏe tâm lý và tinh thần. Do đó, việc định hướng thói quen ăn uống khoa học, lựa chọn thực phẩm lành mạnh là vô cùng quan trọng.

Ngày Dân số Thế giới 11/7: Nâng cao nhận thức của cộng đồng về vai trò, quyền lợi và trách nhiệm trong vấn đề sinh sản

Ngày Dân số Thế giới 11/7: Nâng cao nhận thức của cộng đồng về vai trò, quyền lợi và trách nhiệm trong vấn đề sinh sản

Dân số và phát triển - 5 giờ trước

Văn phòng Quỹ Dân số Liên Hợp Quốc tại Việt Nam đã công bố thông điệp chính thức của Ngày Dân số Thế giới 11/7/2025: "Quyền tự quyết về sinh sản trong một thế giới đang thay đổi".

Quyền tự quyết sinh sản và hành trình 'gỡ' định kiến ở Nghệ An

Quyền tự quyết sinh sản và hành trình 'gỡ' định kiến ở Nghệ An

Dân số và phát triển - 18 giờ trước

Trong một thế giới đang chuyển mình, quyền sinh sản không chỉ là lựa chọn cá nhân mà còn là thước đo tiến bộ xã hội. Ở Nghệ An, hành trình phá vỡ định kiến "trọng nam khinh nữ" đang được chính quyền và ngành y tế kiên trì thúc đẩy để mỗi người phụ nữ dù ở vùng sâu hay nơi phố thị đều được trao quyền quyết định tương lai sinh sản của chính mình.

5 điều chị em cần biết về u xơ tử cung

5 điều chị em cần biết về u xơ tử cung

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

U xơ tử cung là một bệnh lý lành tính khá phổ biến ở phụ nữ trong độ tuổi sinh sản, đặc biệt là sau tuổi 30. Nếu bạn đang băn khoăn về u xơ tử cung, hãy tìm hiểu 5 điều quan trọng sau đây để hiểu rõ hơn về tình trạng này.

Sở Y tế TP Huế tổ chức Tọa đàm chào mừng Ngày Dân số Thế giới 11/7

Sở Y tế TP Huế tổ chức Tọa đàm chào mừng Ngày Dân số Thế giới 11/7

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

GĐXH - Ngày 9/7, Sở Y tế TP Huế tổ chức Tọa đàm chào mừng Ngày Dân số Thế giới 11/7 và lồng ghép triển khai các văn bản, chính sách về công tác Dân số trong tình hình mới.

Hà Nội mít tinh kỷ niệm Ngày Dân số Thế giới 11/7

Hà Nội mít tinh kỷ niệm Ngày Dân số Thế giới 11/7

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

GĐXH - Sáng 8/7, UBND thành phố Hà Nội tổ chức lễ mít tinh kỷ niệm Ngày Dân số Thế giới 11/7 với chủ đề: “Quyền tự quyết về sinh sản trong một thế giới đang thay đổi”.

Ai dễ mắc herpes sinh dục?

Ai dễ mắc herpes sinh dục?

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Herpes sinh dục là một bệnh nhiễm trùng phổ biến gây ra các vết loét hoặc mụn nước ở bộ phận sinh dục. Tìm hiểu những người dễ mắc herpes sinh dục.

Top