Cháu bé mắc bệnh nan y cái gì cũng thiếu, trừ nước mắt

Tuy mắc bệnh hiếm nhưng Nguyễn Hữu Việt Hoàng vẫn vươn lên học giỏi. Ảnh của CLB TYTH

Chú bé tội nghiệp

Quảng Minh là xã nằm ở phía tây nam TP Sầm Sơn. Anh Lê Trọng Hùng, Chủ nhiệm CLB Tôi yêu Thanh Hóa cho chúng tôi biết, năm ngoái các thành viên của CLB đã phát hiện trường hợp mắc bệnh lạ đáng thương của cậu bé Nguyễn Hữu Việt Hoàng. Cháu Hoàng SN 2005 khi sinh ra đã mắc bệnh ly thượng bì bóng nước (EBs) đến nay 12 tuổi, căn bệnh khiến cháu luôn đau đớn, khó khăn trong sinh hoạt. Vì lo thuốc thang chạy chữa và dưỡng bệnh cho con nên bố mẹ cháu đã rơi vào cảnh khó khăn, tới mức bà con xóm giềng phải nói rằng: “Gia đình ấy, cái gì cũng thiếu, chỉ thừa nước mắt…”.

Chị Lương Thị Phương - mẹ Việt Hoàng cho hay: “Từ khi sinh ra con đã mắc bệnh, các bác sĩ cho biết, bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh của cháu Hoàng là hiếm gặp, do da mọc các bóng nước, hay vã mồ hôi, sức đề kháng yếu, mệt mỏi… Nguyên nhân của bệnh là do sự đột biến gen di truyền với cả hai thể: Di truyền trội và di truyền lặn. Trường hợp nặng các bọng nước xuất hiện cả bên trong cơ thể (đường thở trên, niêm mạc miệng, họng, thực quản, dạ dày, ống tiêu hóa, ruột, đường tiết niệu...) và lan rộng, khó khăn khi ăn uống. Di chứng của bệnh làm biến dạng da, hoặc mất móng tay, móng chân, răng sâu… Bọng nước trên đầu còn để lại sẹo khiến tóc không mọc lại được. Y học chưa có thuốc chữa khỏi được bệnh này, vì vậy từ bé tới giờ cơ thể Hoàng luôn phồng rộp, lở loét, đau nhức suốt đêm ngày”.

Di chứng của bệnh khiến các ngón tay, ngón chân của Hoàng bị dính chặt vào nhau và bao bọc bởi một lớp da, việc sinh hoạt gặp khó khăn. Nhiều đêm ngủ dậy, những vết loét chảy máu thấm ướt áo con, chị Phượng không dám cởi áo thay cho con, mà phải dùng kéo cắt áo giúp con đỡ đau. Nhà quá nghèo, không có tiền mua băng gạc đắt tiền thay cho con, nên chị Phượng nghĩ ra cách cắt những tàu lá chuối có rất nhiều ở quê, đem về lau rửa sạch, phơi cho héo, rồi lót dưới lưng cho con nằm. Những đêm máu mủ chảy ướt đẫm lá chuối, trong khi con mê sảng, quấy khóc hai vợ chồng thay nhau vừa chích dịch, vừa khóc nhìn con đau đớn mà không giúp được gì.

Có những đợt bóng nước mọc trong họng, con không ăn được, còn khó thở. Hai vợ chồng lọ mọ, ứa nước mắt chọc kim tiêm vào bóng nước để rút chích máu cho con dễ thở.

Bệnh đã khổ, khó ăn nhưng lại cần đồ tốt

Gia đình cháu Hoàng rất nghèo. Bố Hoàng làm bảo vệ đêm ở Trường THPT Quảng Xương, mỗi tháng lương lĩnh về được 2 triệu đồng. Chị Phượng thì quanh quẩn ở nhà chăm sóc con đã hết ngày, còn tranh thủ nuôi thêm con gà, trồng thêm luống rau cải thiện bữa cơm.

Nhiều người bảo bệnh EBs mà Việt Hoàng mắc phải là bệnh cha mẹ phải cưng chiều mới sống được. Như, chăm sóc các bọng nước phải chích thường xuyên để toàn bộ dịch được thoát ra, nếu để dây sang vùng da khác thì bóng nước sẽ lan rộng. Những bọng nước lớn phải băng bằng gạc không dính rất đắt tiền mới bảo vệ và hạn chế tối đa nguy cơ mất lớp da bên ngoài. Đôi mắt cần bảo vệ liên tục để tránh bị tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng, gió (từ quạt, điều hòa), hay hóa chất (dầu gội đầu), bởi mọc bọng nước ở mắt có thể gây giảm thị lực và tạo sẹo. Những bóng nước ở mắt chăm sóc rất vất vả, không khéo là thành các vết phồng rộp, thậm chí tổn thương giác mạc.

Việc ăn uống của Việt Hoàng cũng rất khó. Thức ăn hàng ngày của Việt Hoàng là cháo, nhưng phải xay thật nhuyễn như cho em bé ăn. Mỗi bữa mẹ phải dỗ dành lắm Việt Hoàng mới ăn được một bát. Chế độ dinh dưỡng cho trẻ mắc bệnh ly thượng bì bọng nước cần rất nhiều, vì ngoài chất dinh dưỡng để phát triển cơ thể, trẻ cần các chất dinh dưỡng để làm lành các vết thương. Vì vậy mẹ Việt Hoàng luôn phải tìm cách cho con ăn uống dinh dưỡng giàu Calo, các vitamin, chất xơ, chất sắt, protein… Bệnh này hay bị táo bón nên chị Phượng còn phải để ý cho con luôn uống nhiều nước, hoặc dùng thuốc nhuận tràng để giảm tránh nhập viện.

Ham học

Tuy bệnh không chữa được, dễ lở loét đầy người nhưng Việt Hoàng rất thích đi học và vừa học hết tiểu học ở Trường Tiểu học Quảng Minh.

Chị Phượng tâm sự, 8 tuổi Việt Hoàng bắt đầu vào lớp 1, khi ấy hai bàn tay đã bị lớp màng da bao bọc nên không thể cầm bút. Vì vậy, Việt Hoàng phải dùng cả hai tay kẹp bút để tập viết. Đôi tay rớm máu, chỗ da cầm bút bị bong tróc, đau đớn chảy nước mắt, nhưng Việt Hoàng vẫn nghiến răng chịu đau tập viết hàng ngày. Mực bút và máu nhỏ ra từ vết lở loét trên bàn tay nhiều khi hoà vào nhau ướt nhòe cả trang giấy trắng… Khổ luyện mãi rồi những cái chữ, những con số cũng dần tròn trịa. Môn Văn, Toán của Việt Hoàng luôn được điểm 9, 10 và nhìn nét chữ không ai nghĩ đó là của một học sinh tật nguyền cả hai tay.

Thời gian đầu mới đi học, Việt Hoàng phải ngồi riêng, chơi một mình, vì ai nhìn thấy cháu cũng sợ, tay thì không có, người thì máu mủ. Nhưng sau thấy bệnh không lây, Việt Hoàng lại học giỏi, nên các thầy cô và bạn bè giờ đã cảm thương nhiều về hoàn cảnh và nghị lực vượt khó học giỏi. Giờ thì Việt Hoàng đã có tên trong danh sách học sinh tiên tiến của chương trình tiểu học, Toán cháu đạt 8,5, Văn được 9,0 và được học tiếp THCS.

Nhiều năm nuôi nấng, chăm sóc chữa bệnh cho con, kinh tế gia đình chị Phượng cạn kiệt. Cả nhà trông vào đồng lương 2 triệu đồng/tháng của chồng mà nản, nên chị đã tính nước bỏ xứ đi làm thuê để kiếm thêm lưng vốn, nhưng nghĩ đến con bệnh nặng không ai chăm sóc… đành thôi. Gia cảnh vì thế đã nghèo càng thêm khó khăn. Ngoài thuốc Việt Hoàng phải dùng hàng ngày, cháu cần bông y tế, quần áo loại thoáng, ko dính vào người... và hơn nữa là hỗ trợ một phần về kinh tế.

Chị Phượng thở dài chia sẻ, gần đây gia đình đã gửi mua nước của ông già Ozon ở Hà Nội về tắm cho cháu, mùi tanh hôi đỡ nhiều, nhưng các bóng nước vẫn mọc. Chị đang chờ tháng tới thu hoạch mùa vụ thì bán bớt nông sản, lấy tiền đi mua thêm nước tắm cho Việt Hoàng để chuẩn bị vào năm học mới. Có 800.000 đồng/24 chai nước, mỗi chai 1,5 lít thôi, nhưng với nhà nông là cả một vấn đề, bởi “tiền vào nhà khó như gió vào nhà trống”.

Uyển Hương