Cuộc đời đã mỉm cười với bé trai bị bỏ rơi sau 24 giờ tuổi

Hai chị em Tuệ Anh, Hồng Vũ thật tình cảm bên nhau để đón một mùa xuân bình an đang đến. Ảnh: TG

Giao thừa đầu tiên của Kem

Qua Tết Ất Mùi này, bé Nguyễn Hồng Vũ – tên thường gọi ở nhà là Kem - đã được 2 tuổi. Chị Lan chia sẻ, chăm sóc một bé sơ sinh khỏe mạnh đã khó nhưng chăm bẵm cho một bé mắc bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) vất vả vô cùng. Đêm giao thừa Tết Ất Mùi vừa qua, bé Kem nghe pháo hoa bắn mà mắt cứ mở tròn, chẳng sợ hãi gì. Sáng mồng 1 Tết, bé Kem khi thức dậy nụ cười đã nở tươi rói trên môi đầy những nốt bọng nước, cả nhà đã đón chào một năm mới bình an.

Thời tiết nồm ẩm của mùa xuân đã làm cho các bóng nước thi nhau mọc và vỡ. Vì vậy, cứ phải bế Kem liên tục nếu không tay bé lại tự quẹt vào các nốt bọng vỡ, gây đau đớn. Chị Lan phải thuê tới 3 người giúp việc để thay nhau bế Kem.

Hầu như ngày nào chị cũng đưa thông tin tình trạng sức khỏe của con với cư dân mạng. Bệnh EB có đặc thù là làm trẻ mất dinh dưỡng, ăn bao nhiêu lên bọng bấy nhiêu làm trẻ đói nhanh. Vì vậy, chị Lan chăm Kem rất khéo, cứ 3 ngày cho con ăn hết hộp sữa 800g, khi Kem được 2 tháng cân đã được 6 kg.

Tình yêu thương của Trương Tuệ Anh (con gái chị Lan- ở nhà gọi là Nhím) với bé Kem khá đặc biệt. Tuệ Anh ôm em, hôn em như là em do mẹ mình sinh ra. Từ ngày có Kem, chị Tuệ Anh hay bị “ăn mắng” hơn, bởi mẹ dễ nóng tính. Công việc vặt trong nhà Tuệ Anh phải đảm nhiệm thêm nhiều hơn. Có những đêm bé Kem khóc, mẹ cả đêm dỗ dành, buồn ngủ quá lăn ra ngủ. 5h sáng dậy thấy nhà cửa sạch sẽ, nhìn con chị hỏi: “Nhím  sao không buộc gọn cái tóc vào”? “Từ tối qua Nhím bận mà mẹ”! Nghe giọng thỏ thẻ của con mà chị Lan thấy thương con quá. Ai cũng khen chị Nhím giỏi, ngày em khóc “có hơn 10 giờ chứ mấy”, mà vẫn ôm em được.

Mấy ngày Tết chỉ có một bác giúp việc ở lại. Hai mẹ con bận chăm Kem nên không đi đâu được. Ra Tết Nhím đi học, chắc Kem sẽ bện hơi Nhím lắm. Còn chị Lan “chỉ ước được ngủ một giấc thật dài mà chả phải nghĩ đến pha sữa với thay băng”. Biết vậy chị em mong muốn đến trông Kem ban đêm để chị Lan và Nhím được ngủ. Họ chỉ mong Kem được giúp để không phải đi trại trẻ mồ côi, nếu có điều kiện họ cũng mong muốn làm được như chị Lan. Các cư dân mạng an ủi chị Nhím đừng buồn khi em khóc, bởi Kem đau mới khóc. Hết đau thì Kem nhanh đi ngủ, hay tươi cười cho chị Nhím bớt vất vả. Ai cũng hy vọng có thuốc chữa để bệnh này không làm khổ các bé bị bệnh EB nữa.

Cuộc đời thật lắm điều kì diệu...

Bây giờ thì mọi chuyện đã ổn, các bác giúp việc đã lên làm hết và Kem lúc nào cũng có người bế bồng.

Để chăm Kem thật sự rất tốn kém tiền thuốc men, tiền thuê người bế Kem, rồi sau này còn cả tiền học, tiền ăn… đều từ hội EB trích ra nuôi Kem. Chi phí này không hề nhỏ cho một đứa trẻ bị EB, trong khi cả hội EB đang giúp tới 37 trẻ.

Chị Lan chia sẻ : “Nhớ lại những ngày thấp thỏm việc Kem đi trại trẻ mồ côi mà hãi. Lúc ấy nhiều người đã xót thương Kem, họ chia sẻ rằng chỉ ước được ở Hà Nội để vào chăm con cùng các mẹ trong nhóm EB? Mai con phải vào trại rồi à, xin các chị cứu con đi, các chị cố gắng giữ Kem lại đi...

Có người ở Vũng Tàu... muốn nuôi Kem, nhưng chỉ có tình yêu thương thì không đủ, bởi nuôi Kem cần phải có kinh nghiệm chăm trẻ EB để hàng ngày thay băng và chăm bẵm đúng yêu cầu của bác sĩ. Mà thuốc men, băng gạc phải sử dụng rất nhiều, chậm thay băng là con đau đớn, quấy khóc ngay. Tết vừa rồi băng gạc hết, mà các bệnh nhân EB rất cần hai loại gạc thông dụng nhất là Mepitel và Mepilex - khó mua, rất đắt đỏ nên chỉ dùng cho bệnh nhi sơ sinh đến dưới 3 tuổi (trẻ lớn có thể dùng gạc Urgotul và gạc thấm hút Đà Nẵng). Mepilex dùng cho các bé tốt nhất là Mepilex transfer, vì nó không quá mỏng hay quá dày. Có thể mua Mepilex lite vì mùa hè sắp đến và cũng có thể dùng cho vết thương ít dịch. Mua loại kích thước lớn thì sẽ dôi hơn, đỡ tốn. Bé Kem thì chỉ cần băng gạc thuốc men là được. Các mẹ EB đã chi gần 40 triệu đồng cho tí teo Mepilex và Mepitel, nhưng phải qua Tết mới về được bởi các cửa hàng tại kho đã hết, phải chờ hàng mới”.

Năm cũ qua đi với bao buồn vui lẫn lộn, chị Lan và bé Nhím giờ chỉ mong trời ấm cho các bọng nước đỡ mọc, đỡ đau đớn để con trai ăn ngoan, ngủ ngoan, đừng đấm tay lên mặt cho mặt mau lành. Có Kem, mẹ con nhà Nhím chẳng được đi chơi như mọi năm, người thì đầy mùi băng bông, sữa bỉm, đầu tóc bù xù... nhưng lòng thì rất vui vì yêu thương Kem lắm.

Gần đây đã có người còn lợi dụng Kem để kiếm lợi cho bản thân, có người cứ thắc mắc sao Kem đi xin mà toàn xin đồ xịn, đồ đắt tiền... Các chị đã phải trả lời rõ ràng để họ tìm hiểu về bệnh trọng EB của Kem và của các bé cùng mắc bệnh như Kem. Riêng bé Kem đã bệnh tật, nếu ăn sữa không đảm bảo sẽ dễ bị đau bụng. Làn da mỏng manh dùng đồ không cẩn thận sẽ bị đau đớn, chảy máu... Ai cũng mong muốn mọi điều tốt nhất cho Kem. Nhiều mẹ cho con dùng bỉm nội, sữa nội, nhưng lại ủng hộ Kem đồ ngoại vì họ hiểu Kem bị đau đớn và cần dinh dưỡng nhiều hơn một đứa trẻ bình thường.

Mong có phép màu để y học tìm được loại thuốc chữa khỏi vĩnh viễn căn bệnh EB quái ác để Kem và các bé EB bớt phần đau đớn. Chị Lan chỉ mong con trai luôn mạnh khỏe, con gái chăm chỉ học hành. Hai con hay ăn chóng lớn, chị Nhím giữ nguyên cân nặng, em Kem thì lên vài kilôgam cho mẹ bõ công yêu hai con.

Trà Giang