Cuộc sống cay cực của bé gái mắc bệnh lạ khiến lông mọc bao trùm cơ thể

Bộ phận sinh dục của bé cũng dị dạng nhưng bố mẹ quá nghèo không thể đưa em xuống tỉnh để khám và chữa trị.

Lên 5 tuổi, bé Hà Thị Mai (bản Bắc Sơn, xã Môn Sơn, Con Cuông, Nghệ An) mới bắt đầu đi học trường mẫu giáo nhưng cũng bữa đi, bữa nghỉ. Cô giáo Nguyễn Thị Nguyệt – chủ nhiệm lớp của Mai cho biết: “Cháu tiếp thu chậm, bị kinh giãn, thỉnh thoảng lên cơn co giật. Lúc đầu, chúng tôi sợ lắm nhưng giờ thì quen rồi, thương cháu nhiều hơn”.

Mai là con thứ 2 trong gia đình, trước Mai có một người anh trai năm nay học cấp 2, sau Mai là một em gái mới hơn 2 tháng tuổi. Không may mắn như anh, em của mình, Mai mang trên mình căn bệnh quái ác khi phần lớn cơ thể em bị che phủ bởi một lớp da màu đen, sần sùi, mọc lông trông như con lợn rừng.

Mai không có vẻ lanh lợi của những đứa trẻ cùng trang lứa. Đôi mắt nó buồn buồn, nhìn đờ đẫn vào một điểm nào đó. Mai không có nhiều bạn chơi, chỉ quanh quẩn ở nhà với bố mẹ. Đi đâu, bố cũng phải nắm tay dắt Mai đi. “Nhìn bộ dạng cháu thế này, các cháu khác cũng sợ, không dám lại gần”, anh Hà Văn Giang (SN 1981, bố của Mai) nói.

Khi sinh Mai ra, vợ chồng anh Giang đã hết sức sửng sốt trước vẻ ngoài của con. Toàn thân Mai xuất hiện những đám da màu đen, sần sùi, vết nhỏ nhất cũng to bằng hạt đậu. Phần từ nửa lưng xuống hết mông, lan xuống nửa bắp đùi là một vạt màu đen, da sần sùi, mọc lông chi chít. Những sợi lông to, đen, phía trên xoắn lại như cái xoáy, xen lẫn những sợi bạc.

“Trước nó chỉ ở phần lưng, bụng, đùi thôi, càng lớn các nốt đen càng nhiều, giờ thì lan lên mặt, lòng bàn tay, bàn chân. Ở những đám da bị đen đó gây ngứa ngáy, khó chịu cho cháu. Cháu thường gãi đến chảy cả máu”, chị Vi Thị Vạng – mẹ Mai cho biết.

Theo phản ánh của gia đình anh Giang, việc tiếp thu của cháu Mai cũng chậm hơn các bạn cùng lứa. Thỉnh thoảng, Mai bị khó thở, ngất xỉu hoặc lên cơn co giật, miệng sùi bọt mép. Đưa Mai đến lớp, các bạn không dám chơi cùng, thương con, anh Giang lại đưa về nhà. Mai thơ thẩn chơi một mình trong căn nhà trống hoác.

“Trong giấy khai sinh cháu là nữ nhưng kì thực vợ chồng tôi không biết cháu là nam hay nữ. Bộ phận sinh dục của cháu không giống như những bé gái khác nhưng cũng không giống con trai”, chị Vạng buồn bã.

Vừa rồi, có một đoàn bác sỹ vào, sau khi kiểm tra tình trạng của Mai đã khuyên vợ chồng anh Giang đưa cháu đến các bệnh viện lớn để kiểm tra. Nhưng khốn nỗi, khi cái ăn còn phải chạy từng bữa thì anh chị làm gì có tiền mà đưa con đi khám. “Lần trước có đưa ra bệnh viện huyện khám nhưng bác sỹ không biết cháu bị bệnh chi. Mà đi xuống tỉnh thì không có tiền”, anh Giang đưa đôi mắt nhìn những lỗ thủng trên vách nhà, nói.

Căn nhà trống hoác, không có gì đáng giá ngoài chiếc ti vi cũ. Quần áo vắt lên vách, lên các cây sào tựa như lâu lắm rồi không được giặt giũ. Chị Vạng ôm đứa con mới hơn 2 tháng tuổi, ngồi buồn xo. Hai vợ chồng chị được chia hơn 1 sào ruộng, ăn còn chẳng đủ. Cũng giống như những cặp vợ chồng người Thái khác, ngoài lên rẫy trồng lúa, trồng sắn thì vợ chồng anh Giang cũng không biết làm gì cho ra tiền. Bởi vậy, dù muốn đưa con đi bệnh viện lớn để kiểm tra còn có phương án chạy chữa cho cháu nhưng không có tiền cũng đành chịu.

Cô Nguyễn Thị Nguyệt – lớp 4-5 tuổi, cụm Bắc Sơn, Trường Mầm non 1 Môn Sơn cho biết: “Có hôm, cháu lên cơn động kinh, ngã vật xuống nền nhà, mắt trợn ngược. Lúc đó, cháu mà chạm được vào ai thì bấu cho rách cả da nên các chúng tôi sợ ảnh hưởng đến các cháu khác trong lớp. Bệnh tình của cháu như vậy, các cô giáo cũng thương lắm nhưng giáo viên ở đây ai cũng nghèo, chỉ có thể giúp cháu bằng cách đóng góp tiền ăn bán trú, mua sách vở, quần áo cho cháu thôi”. Trường Mầm non 1 Môn Sơn cũng quyết định miễn phí toàn bộ các khoản đóng góp cho bé Hà Thị Mai.

Trao đổi với người viết, bà Ngân Thị Hà - Chủ tịch UBND xã Môn Sơn cho biết: “Gia đình anh Hà Văn Giang thuộc diện hộ nghèo của xã. Hoàn cảnh đáng thương của bé Hà Thị Mai chính quyền địa phương cũng hết sức quan tâm. Trong các dịp lễ, Tết xã đều trích ngân sách để hỗ trợ phần nào cho cháu. Chính quyền, các tổ chức chính trị, xã hội của xã cũng như bản cũng đã có những đợt quyên góp ủng hộ giúp đỡ nhưng cũng như muối bỏ biển thôi. Hiện chúng tôi đang làm hồ sơ để trình cấp có thẩm quyền phê duyệt cho cháu được hưởng các chế độ hỗ trợ dành cho người tàn tật. Về lâu, về dài, để cháu có cơ hội được đến các bệnh viện lớn để kiểm tra và chữa trị, rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng xã hội và các tấm lòng nhân ái”.

Nắng nóng, khoảng da thịt bị che phủ bởi đám lông màu đen lại càng trở nên sần sùi, ngứa ngáy. Bé Mai đưa tay gãi sồn sột, lớp da quá dày dường như đã “trơ” ra dưới tác động của bàn tay nhỏ bé ấy. Nhìn căn nhà thủng lỗ chỗ, ngồi trong nhà có thể thấy được cả khoảng trời phía sau, tôi hiểu ước mơ được đến viện, được chữa trị để thoát khỏi thân hình “người rừng” với em xem ra còn quá xa vời.     

Thế Nhân/Báo Gia đình & Xã hội