Mắc căn bệnh quái ác, bé gái 21 tháng tuổi bụng to như trống

Căn bệnh quái ác hành hạ bé Ngọc. Ảnh: T.G

Vừa chào đời đã chịu đau đớn

Có mặt tại Khoa Nhi, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, chúng tôi không thể kìm lòng trước những hoàn cảnh của các cháu bé phải nằm điều trị ở đây. Các cháu còn quá nhỏ để đối mặt với những cơn đau của căn bệnh đang từng ngày đe dọa đến sự sống.

Trong căn phòng 607, điều khiến người đối diện phải giật mình là hình ảnh bé gái đang “gặm” ổ bánh mì. Cô bé có đôi mắt to, hàng mi dài cong vút trên khuôn mặt bụ bẫm nhưng đôi tay, đôi chân nhỏ xíu, trong khi bụng to bất thường. Cơ thể bé xuất hiện nhiều nốt bầm tím dưới da. Đó là bé Vũ Bảo Ngọc, con gái thứ hai của chị Đỗ Thị Thắm (SN 1992) ở xóm Trung 2, thị trấn Tân Dân, huyện Yên Dũng, tỉnh Bắc Giang.

Nhắc tới bệnh tình của con, chị Thắm thở dài: “Lúc mới sinh, cháu vẫn khỏe mạnh không có dấu hiệu gì mắc bệnh. Đến tháng thứ 9, bỗng nhiên cháu bị sốt liên tục, uống thuốc giảm sốt chỉ là giải pháp tạm thời. Bụng cháu phình to, uống thuốc không đỡ nên gia đình đưa bé lên Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bắc Giang thăm khám. Sau khi làm các xét nghiệm, các bác sĩ kết luận con mắc hội chứng thực bào máu. Vào viện, lượng tiểu cầu của con đã rất thấp, men gan cao…”.

Cuộc sống của Bảo Ngọc kể từ đó gần như gắn liền với bệnh viện, làm bạn với thuốc men, dịch truyền. Số lần bé được về thăm nhà chỉ đếm trên đầu ngón tay, lần ở nhà nhiều nhất cũng chỉ được một tuần. Có những khi vừa được ra viện không lâu lại phải quay lại viện vì con quá yếu. Giờ con chỉ ngồi được một lúc rồi lại vật ra nằm, hơi thở cháu nặng nề…

Trong ánh mắt của người mẹ trẻ ấy thấy rõ sự mệt mỏi. Nhìn đứa con mỗi ngày chịu đau đớn vì bệnh, lòng chị càng rối bời. Chị bảo: “Từ tháng thứ 9 đến giờ, cháu ở viện suốt. Mấy hôm nay người cháu mệt lắm, chả chịu ăn gì… không biết sẽ thế nào”. Nói đến đây, người mẹ ấy lại im lặng.

Theo bác sĩ, căn bệnh thực bào máu mà bé Bảo Ngọc gặp phải là một nhóm các rối loạn có biểu hiện chung đó là sự tăng sinh bất thường và gia tăng hoạt tính tiêu huỷ các tế bào máu của các đại thực bào Histocytes. Với căn bệnh này, trên thế giới nhìn chung chưa xác định rõ nguyên nhân. Khi bị bệnh này, các tế bào máu như hồng cầu, tiểu cầu và bạch cầu của người bệnh sẽ bị các đại thực bào trong tủy xương tấn công khiến số lượng hồng cầu, tiểu cầu và bạch cầu trong máu giảm dần. Lá lách và gan là nơi chứa các tế bào bị thực bào ăn nên bị to dần, lượng tiểu cầu giảm nên gây xuất huyết dưới da. Việc điều trị những người bệnh này lâu dài, tốn kém. Nếu không điều trị kịp thời sẽ dẫn đến tử vong.

Con bệnh tật, bố mẹ ly thân

Nhà cháu Ngọc hiện rất khó khăn. Trong lúc con cần được quan tâm chăm sóc của cha mẹ nhất thì vợ chồng chị Thắm lại mâu thuẫn về kinh tế, ly thân mỗi người một ngả. Chị Thắm bế bé Ngọc và con gái 4 tuổi về sống bên nhà ông bà ngoại. Từ khi Bảo Ngọc phát hiện bệnh phải nằm viện điều trị, chị Thắm đành xin nghỉ việc để chăm sóc con. Kinh phí điều trị, thuốc thang rồi sinh hoạt… phải nhờ vào ông bà ngoại đi vay mượn dùm, ai cho vay gì thì mượn đấy.

Mỗi lần đưa con ra Hà Nội điều trị là chị lại thầm ước sẽ có phép màu đến với con mình. "Tôi bất lực không biết làm sao nữa. Nhiều đêm nhìn con quằn quại đau đớn, chỉ biết ôm con mà khóc. Bác sĩ nói muốn cháu sống được thì cần phải điều trị lộ trình lâu dài, nhưng đến giờ một mình tôi không thể xoay xở được nữa. Không đi làm được không kiếm được ra tiền, số tiền vay mượn chưa biết khi nào trả được mà giờ cũng không vay được nữa... Chỉ mong có phép màu nào đó để con duy trì sự sống”, chị Thắm nói trong nước mắt.

Chi phí điều trị của bé Bảo Ngọc có bảo hiểm y tế hỗ trợ, tuy nhiên số thuốc điều trị ngoài danh mục lại quá đắt đỏ. Cộng thêm khoản chi phí đi lại ăn uống hàng ngày khi chị Thắm không đi làm được cũng khiến gia đình rơi vào cảnh khánh kiệt. Nhiều khi, chị Thắm chỉ dám ăn chiếc bánh mì để dành tiền mua sữa, bỉm cho con.

Hiện tại, bé Bảo Ngọc vừa điều trị xong lộ trình đầu tiên. Tuy nhiên, do bé không đáp ứng được thuốc, bác sĩ yêu cầu phải vào thuốc lại từ đầu để duy trì sự sống. Số tiền điều trị tới, chị Thắm không biết phải lấy ở đâu ra. Hàng ngày nhìn đứa con bé bỏng mới 21 tháng tuổi ngơ ngác chưa hiểu chuyện gì đang xảy ra với mình, bụng của con ngày một to ra như cái trống mà ai cũng xót xa.

Việc điều trị bệnh của bé Ngọc phải lâu dài, chi phí vì vậy cũng tốn kém. Nếu không có tiền để điều trị tiếp, sự sống của con có thể bị dập tắt bất cứ lúc nào. Hơn lúc nào hết, bé Vũ Bảo Ngọc đang rất cần những tấm lòng hảo tâm của bạn đọc gần xa ra tay giúp đỡ.

Hà My – Giao Thủy