Mong manh cháu bé vướng căn bệnh cả thế giới có 9 ca mắc

Chị Hòa đau đớn nhắc đến bệnh tình của con trai bất hạnh. Ảnh: T.G

Trên đường đi cấp cứu, bị tai nạn lật xe cứu thương

Mang thai đến tháng thứ 9, vợ chồng chị Lê Thị Hòa (39 tuổi, ngụ xóm 14, xã Quỳnh Tân, huyện Quỳnh Lưu, tỉnh Nghệ An) chưa kịp vui mừng chờ ngày nhìn thấy con được chào đời thì như sét đánh ngang tai khi bác sỹ kết luận thai nhi mắc phải căn bệnh tim to. Bác sỹ cho biết, đây là một căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp, không có cơ hội chữa trị.

Dù đã chuẩn bị tinh thần nhưng khi nhìn thấy con trai Văn Đức Vinh cất tiếng khóc chào đời một cách yếu ớt rồi ngất lịm đi sau đó, trái tim người mẹ như bị hàng trăm lưỡi dao cứa.

Ngày 7/3/2017, đúng 7 ngày sau khi sinh, bé Vinh được chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương điều trị. Trên xe cấp cứu lúc đó, ngoài vợ chồng chị Hòa và con trai còn có lái xe và một nhân viên bệnh viện.

Khi đi đến địa phận phường Quảng Thành (TP Thanh Hóa, tỉnh Thanh Hóa) thì chiếc xe bất ngờ đâm mạnh vào cột điện bên đường rồi lật nhào xuống ruộng.

"Sau va đập, chiếc xe chao đảo khiến những người ngồi trên xe bị ngã nhào. Tôi choáng váng, hoảng sợ, quên hết đau đớn, khua tay khắp nơi tìm kiếm con mình. Tôi kịp định thần khi nhận ra chồng con mình vẫn còn sống", chị Hòa bàng hoàng nhớ lại giây phút tai nạn xảy ra.

Người dân xung quanh đã nhanh chóng chạy đến, cạy cửa rồi lần lượt đưa các nạn nhân ra ngoài. May mắn không ai thiệt mạng, chỉ bị chấn thương phần mềm. Sau khi được băng bó vết thương, vợ chồng chị Hòa lại tiếp tục gọi một chiếc xe khác đưa con ra bệnh viện.

Bác sỹ kết luận bé Vinh mắc bệnh "dự trữ thể tiêu bào", nói dễ hiểu là bệnh tim to quá cỡ. Trên thế giới, bé Vinh là một trong 9 trường hợp mắc phải căn bệnh này.

"Bác sỹ cho biết, đây là căn bệnh về tim nguy hiểm nhất và không có cơ hội phẫu thuật. Có nghĩa là con tôi phải sống chung với căn bệnh này suốt cuộc đời. Nếu không điều trị kịp thời hoặc phác đồ điều trị không đúng thì căn bệnh sẽ biến chứng, con tôi sẽ ra đi lúc nào không hay", anh Văn Đức Lực (38 tuổi, bố bé Vinh) đau đớn chia sẻ.

Cũng từ đó, để duy trì sự sống cho con, đều đặn mỗi tháng hai lần, vợ chồng chị Hòa lại ôm con ra Hà Nội điều trị.

Chữa bệnh cho con bằng những đồng tiền vay lãi

Bé Vinh là con út trong gia đình có ba chị em. Vì gánh chịu căn bệnh hiểm nghèo nên Vinh yếu ớt, da xanh xao, hơi thở mệt nhọc, ít ăn, ít ngủ, suy dinh dưỡng nặng. Tuy đã 18 tháng tuổi nhưng bé Vinh chỉ nặng 7kg, chưa biết đi, chưa biết nói, ngồi không vững. Mỗi lần bé Vinh khóc là toàn thân tím tái, khóc không thành lời, ngất lịm. Cũng vì vậy mà từ ngày con chào đời đến nay, chị Hòa không dám rời con nửa bước.

Kinh tế cả gia đình phụ thuộc vào 3 sào ruộng cùng nghề phụ hồ bấp bênh ngày làm ngày nghỉ. Con cái bệnh tật nên anh Văn Đức Lực cũng không dám đi làm đâu xa. Tiền công ít ỏi nhận được tằn tiện để nuôi các con ăn học, phụng dưỡng mẹ già và chi tiêu sinh hoạt cho cả gia đình.

Để có tiền đều đặn tháng 2 lần đưa con ra Hà Nội chữa trị, vợ chồng chị Hòa phải chạy vạy vay mượn hàng trăm triệu đồng, đến nay vẫn chưa trả được đồng nào, lãi mẹ đẻ lãi con trong khi bệnh tình của bé Vinh ngày càng thêm nặng.

"Từ ngày con khóc cất tiếng chào đời đến nay tôi luôn phải sống trong cảm giác lo sợ. Tôi sợ lắm mỗi lần nhìn thấy con khóc, sợ con ngủ quên không tỉnh lại. Bây giờ vợ chồng tôi cũng không còn khả năng vay mượn để duy trì sự sống cho con nữa rồi. Tôi biết làm gì để cứu con đây", ôm con vào lòng, chị Hòa khóc nghẹn.

Gia đình chị Hòa đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng để phần nào đẩy lùi bệnh tật của bé Vinh.

Nguyễn Đường