Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Ý kiến của bạn
MS 1093: Người phụ nữ nghèo '3 không' ở Ninh Bình chật vật chống chọi với bệnh tật cần sự trợ giúp

MS 1093: Người phụ nữ nghèo '3 không' ở Ninh Bình chật vật chống chọi với bệnh tật cần sự trợ giúp

Cảnh ngộ - 1 ngày trước

GĐXH - Ở tuổi 68, khi nhiều người được quây quần bên con cháu, bà Lê Thị Mây ở xóm 1 Phú Thọ, xã Nghĩa Lâm, tỉnh Ninh Bình lại lặng lẽ sống một mình trong căn nhà đã xuống cấp. Người phụ nữ ‘3 không’ ấy đang rất cần sự trợ giúp khi mỗi ngày qua chật vật chống chọi với bệnh tật.

MS 1092: Bé gái 7 tuổi chỉ nặng hơn 12 kilogram vì bệnh tim bẩm sinh mong được điều trị

MS 1092: Bé gái 7 tuổi chỉ nặng hơn 12 kilogram vì bệnh tim bẩm sinh mong được điều trị

Vòng tay nhân ái - 5 ngày trước

GĐXH - “Em chỉ mong con được khỏe mạnh như những đứa trẻ khác, được chạy nhảy, đến trường và lớn lên bình thường...”.

MS 1091: 'Cả đời tôi chỉ biết đầu tắt mặt tối, giờ 2 con bệnh nặng không biết lấy gì cứu con'

MS 1091: 'Cả đời tôi chỉ biết đầu tắt mặt tối, giờ 2 con bệnh nặng không biết lấy gì cứu con'

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Câu nói bất lực của người cha nghèo Phạm Xuân Huy ở Hải Phòng khiến người đối diện không khỏi xót xa. Hiện gia đình anh đang đứng trước cảnh cùng lúc gồng gánh chi phí điều trị cho 2 người con mắc bệnh nặng.

MS 1090: Trên đường thăm hai con nhỏ, người cha trẻ gặp nạn nguy kịch, mẹ già bất lực trước chi phí điều trị

MS 1090: Trên đường thăm hai con nhỏ, người cha trẻ gặp nạn nguy kịch, mẹ già bất lực trước chi phí điều trị

Vòng tay nhân ái - 1 tuần trước

GĐXH – Tai nạn giao thông bất ngờ đã khiến anh Nguyễn Trung Hiếu, 24 tuổi, ở Phú Thái (Hải Phòng) bị đa chấn thương. Anh đang có chỉ định phải phẫu thuật, nhưng người mẹ già đang đứng trước gánh nặng viện phí nên rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng.

Trao hơn 15,7 triệu đồng tới gia đình bác sĩ trẻ mắc suy thận giai đoạn cuối

Trao hơn 15,7 triệu đồng tới gia đình bác sĩ trẻ mắc suy thận giai đoạn cuối

Kết chuyển - 1 tuần trước

GĐXH - Giữa lúc chống chọi với bệnh suy thận giai đoạn cuối và gánh nặng chi phí sau ghép, bác sĩ trẻ Sầm Thành Tài đã nhận được sự sẻ chia kịp thời từ bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống. Hơn 15,7 triệu đồng không chỉ giúp gia đình vơi bớt khó khăn mà còn tiếp thêm động lực để anh tiếp tục hành trình hồi phục và trở lại với nghề.

MS 1089: Bố câm điếc, nam sinh 16 tuổi cần phẫu thuật gấp sau tai nạn, gia đình lao đao vì không đủ tiền điều trị

MS 1089: Bố câm điếc, nam sinh 16 tuổi cần phẫu thuật gấp sau tai nạn, gia đình lao đao vì không đủ tiền điều trị

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - Tai nạn giao thông bất ngờ đã khiến em Khanh bị chấn thương vùng hàm mặt, cần phải phẫu thuật. Tuy nhiên, gia cảnh của Khanh vốn khó khăn, nhiều năm nay mẹ em chật vật lo cho cả gia đình khi bố bị câm điếc bẩm sinh, nay lại thêm gánh nặng chi phí điều trị.

MS 1088: Cha mẹ nghèo ở Huế mong có được 350 triệu đồng để cứu đôi chân cho con gái

MS 1088: Cha mẹ nghèo ở Huế mong có được 350 triệu đồng để cứu đôi chân cho con gái

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - Mắc ung thư xương, em Mai Thị Tường Vy (trú xã Phú Vang, TP Huế) đang đối diện nguy cơ mất đôi chân vì khối u di căn. Hoàn cảnh nghèo khó khiến gia đình em gần như bất lực trước khoản chi phí phẫu thuật hơn 350 triệu đồng.

MS 1087: Xót xa trước thân hình ‘không trọn vẹn’ của người đàn ông dân tộc Thái, giờ lại bế tắc vì không tiền chạy chữa bệnh

MS 1087: Xót xa trước thân hình ‘không trọn vẹn’ của người đàn ông dân tộc Thái, giờ lại bế tắc vì không tiền chạy chữa bệnh

Vòng tay nhân ái - 3 tuần trước

GĐXH - Sinh ra với dị tật cột sống bẩm sinh, anh Quàng Văn Hảo, 36 tuổi, người dân tộc Thái đã phải sống chung với bệnh tật suốt nhiều năm. Sức khỏe nay anh suy yếu khi mắc thêm bệnh, trong khi gia đình khó khăn, không đủ chi phí chạy chữa.

MS 1086: Sự bất lực của người mẹ nghèo trước con trai bại não, chưa bao giờ nói được trọn vẹn 2 tiếng “Mẹ ơi!”

MS 1086: Sự bất lực của người mẹ nghèo trước con trai bại não, chưa bao giờ nói được trọn vẹn 2 tiếng “Mẹ ơi!”

Cảnh ngộ - 4 tuần trước

GĐXH - 16 năm qua, chị Đặng Thị Tuyết gần như chưa từng rời con nửa bước. Người mẹ ấy sống quanh chiếc giường nhỏ của con trai bại não – nơi tiếng những tiếng giao tiếp ú ớ, yếu ớt thay cho lời gọi “Mẹ ơi” ngày một ít dần.

‘Cảm ơn những tấm lòng hảo tâm đã mang hơi ấm đến cho chồng tôi trong những ngày cuối đời’

‘Cảm ơn những tấm lòng hảo tâm đã mang hơi ấm đến cho chồng tôi trong những ngày cuối đời’

Kết chuyển - 4 tuần trước

GĐXH - Người phụ nữ nghèo, bệnh tật xúc động gửi lời cảm ơn đến những tấm lòng hảo tâm đã giúp gia đình bà có tiền chạy chữa cho chồng trong những ngày cuối đời, đồng thời lo chu toàn tang sự sau khi ông qua đời.

Top

Bạn cần đăng nhập để thực hiện chức năng này!

Bạn không thể gửi bình luận liên tục. Xin hãy đợi
60 giây nữa.