Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie
GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.
Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm
Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).
Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.
Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.
Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.
Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.
Hạnh phúc đến với gia đình
Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.
Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.
Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.
BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.
Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.
“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.
Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.
PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.
Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.
Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.
Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.
Phương Thuận

Danh sách bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn từ ngày 01/07/2025 - 31/07/2025
Vòng tay nhân ái - 1 ngày trướcGĐXH - Từ ngày 01/07/2025 - 31/07/2025, Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) tiếp tục nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của bạn đọc dành cho các cảnh đời kém may mắn. Chúng tôi xin gửi tới các quý bạn đọc hảo tâm danh sách ủng hộ cụ thể và mong tiếp tục nhận được sự ủng hộ của quý bạn đọc.

MS 1027: Xót thương hoàn cảnh chàng trai 28 tuổi chiến đấu với bệnh tật sau ca ghép thận khẩn cấp
Vòng tay nhân ái - 2 ngày trướcGĐXH – Nhiều năm cuộc sống gắn bó với bệnh viện vì căn bệnh suy thận, Sơn vẫn luôn mong một ngày khỏe mạnh để đỡ đần bố mẹ già đã 80 tuổi. Nhưng gần đây, sức khỏe của Sơn suy yếu phải vào viện cấp cứu.

MS 1026: Con trai mắc bệnh hiếm gặp, người mẹ trẻ tha thiết cầu xin sự giúp đỡ
Cảnh ngộ - 5 ngày trướcGĐXH - Từ khi con trai mắc bệnh, vợ chồng chị Ngân vay mượn khắp nơi để có kinh phí điều trị. Tuy nhiên, tình trạng của con ngày càng nặng khiến gia đình chị rơi vào cảnh bế tắc. Người mẹ trẻ tha thiết mong nhận được sự giúp đỡ của cộng đồng để con được tiếp tục sống...

Gia đình người đàn ông dân tộc H’Mông gửi lời cảm ơn đến bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống
Vòng tay nhân ái - 1 tuần trướcGĐXH – Theo chia sẻ từ gia đình, ông Vừ A Thề - nhân vật Vòng tay nhân ái MS1001 hiện đã có sức khỏe ổn định và sinh hoạt được bình thường. Gia đình xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến tất cả những tấm lòng hảo tâm đã kịp thời hỗ trợ điều trị cho ông.

MS 1025: Người mẹ đơn thân dân tộc Tày mờ hai mắt vì bệnh nặng cầu xin sự giúp đỡ của cộng đồng
Cảnh ngộ - 1 tuần trướcGĐXH – 10 năm một mình nuôi con, chị Ngụy Thị Ngát chưa bao giờ nghĩ rằng sẽ có ngày chính mình trở thành gánh nặng, khi đôi mắt dần chìm trong bóng tối, tay chân tê liệt vì u màng não. Giữa lúc kiệt quệ cả sức khỏe lẫn kinh tế, chị chỉ mong có sự trợ giúp từ cộng đồng.

MS 1024: Xót xa cảnh người đàn ông dân tộc Mông bị chấn thương cổ nặng sau tai nạn
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH – Anh Sùng Seo Vảng bị chấn thương cột sống cổ nặng, nằm liệt trên giường bệnh. Chị vợ không rành tiếng Kinh, ròng rã chăm sóc chồng ở bệnh viện, chỉ biết nắm tay chồng mong được cộng đồng giúp đỡ vì quá đỗi khó khăn.

2 hoàn cảnh ở Điện Biên nhận được sự trợ giúp của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống
Kết chuyển - 2 tuần trướcGĐXH - 2 hoàn cảnh ở Điện Biên đã đón nhận sự giúp đỡ của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống. Hiện theo chia sẻ của gia đình, sức khỏe của các bệnh nhân đã ổn định, trở lại cuộc sống bình thường.

MS 1023: Mẹ trẻ kiệt quệ cầu mong sự sống cho 2 con mắc bệnh hiểm nghèo
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH - Sinh được 3 người con thì 2 đứa lớn mắc bệnh hiểm nghèo. Hoàn cảnh khó khăn, người mẹ trẻ quê Quảng Trị chỉ mong còn đủ sức và nhờ sự chung tay của cộng đồng để tiếp tục níu giữ sự sống cho con.

Người phụ nữ bị suy thận đón nhận niềm vui
Vòng tay nhân ái - 3 tuần trướcGĐXH – Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) đã trao hơn 17 triệu đồng của bạn đọc hảo tâm đến với người phụ nữ bị suy thận.

MS 1022: Xót xa gia cảnh 3 mẹ con cùng chống chọi với bệnh tật
Cảnh ngộ - 3 tuần trướcGĐXH – Bố mất sớm khi 2 con còn nhỏ, mẹ ngã quỵ vì tai biến sau một ca làm đêm, ở tuổi đôi mươi, hai người con thay phiên nhau lọc máu để được sống tiếp từng ngày. Giờ đây, 3 con người trong gia đình ấy không thể lao động, cũng chẳng còn tài sản gì đáng giá.

MS 1014: Sự sống mong manh của nam sinh lớp 12 bị sét đánh nguy kịch khi đi phụ mẹ ngoài đồng
Cảnh ngộGĐXH – Tai nạn kinh hoàng do sét đánh trúng người khi đang phụ mẹ ngoài đồng khiến em Nguyễn Đình Lộc đang rất nguy kịch. Giờ đây tính mạng của em mong manh như sợi chỉ, rất cần sự chung tay của cộng đồng.