Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie
GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.
Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.
Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm
Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).
Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.
Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.
Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.
Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.
Hạnh phúc đến với gia đình
Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.
Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.
Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.
BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.
Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.
“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.
Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.
PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.
Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.
Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.
Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.
Phương Thuận
Hình ảnh mới của cặp song sinh mắc bệnh ly thượng bì bóng nước
Vòng tay nhân ái - 18 giờ trướcGĐXH – Không còn những vết phỏng trên toàn thân, cặp song sinh mắc bệnh ly thượng bì bóng nước đã có những thay đổi đáng mừng.
MS 968: Nỗi niềm trước ngày 20/11 của thầy giáo bị suy thận, chỉ sợ không còn được đứng trên bục giảng
Vòng tay nhân ái - 2 ngày trướcGĐXH – Mắc phải căn bệnh suy thận, hiện sức khỏe thầy giáo Trần Đinh Quyến ngày một suy kiệt. Bao năm cống hiến với nghề gieo chữ, trước ngày 20/11, thầy lo sợ một ngày không còn được đứng trên bục giảng.
Tình cảm của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với 2 trường hợp ở Nam Định
Vòng tay nhân ái - 5 ngày trướcGĐXH – Báo Sức khỏe và Đời sống đã kết chuyển những tình cảm mà bạn đọc của Báo gửi gắm tới hai trường hợp ở Nam Định. Đó là trường hợp hai bà sống trong cảnh ‘không chồng, không con, không trợ cấp’ và nam sinh mồ côi bị tai nạn.
MS 967: Thảm cảnh của 3 mẹ con cùng điều trị bỏng sau vụ hỏa hoạn, kinh tế cạn kiệt cần cộng đồng giúp đỡ
Cảnh ngộ - 6 ngày trướcGĐXH – Ngọn lửa bùng cháy đã thiêu rụi toàn bộ gia sản của gia đình anh Lợi. Éo le hơn, người con gái lớn đã mất, còn vợ cùng hai người con khác của anh đang phải điều trị với tình trạng bỏng nặng. Chi phí điều trị quá lớn khiến gia đình anh Lợi rơi vào cảnh khánh kiệt, đang rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng.
MS 966: Xin cứu giúp cháu bé 7 tuổi dân tộc Tày bị ung thư để có cơ hội được đến trường
Cảnh ngộ - 1 tuần trướcGĐXH – Bé Hoàng Hải Đăng, 7 tuổi, ở Na Hang, Tuyên Quang đang từng ngày phải giành giật sự sống với căn bệnh ung thư mới phát hiện. Hiện cháu đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của bạn đọc để có cơ hội được đến trường cùng các bạn trang lứa.
Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh khó khăn
Kết chuyển - 1 tuần trướcGĐXH - Đại diện Báo Sức khỏe và Đời sống vừa trao số tiền 4.525.000 đồng đến hoàn cảnh gia đình chị Đỗ Thị Thủy (ở xã Quảng Thái, huyện Quảng Điền, tỉnh Thừa Thiên Huế).
MS 965: Xót xa hoàn cảnh người phụ nữ không chồng, không con, mong có tiền để chạy chữa bệnh tật
Vòng tay nhân ái - 1 tuần trướcGĐXH – Không chồng, không con, bà Tốt hiện đang phải đối mặt với những khó khăn lớn về sức khỏe nhưng lại thiếu đi sự hỗ trợ về tài chính và tình cảm từ gia đình. Một mình chống chọi với bệnh tật, bà đang rất cần sự chung tay của bạn đọc gần xa.
MS 964: Xót thương hoàn cảnh người phụ nữ 70 tuổi tật nguyền nuôi con mắc bệnh não úng thủy nằm liệt một chỗ
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH - Dù đã bước sang tuổi lục tuần nhưng hằng ngày, người phụ nữ tật nguyền vẫn phải chăm sóc đứa con mắc bệnh não úng thủy nằm liệt giường nhiều năm nay. Đó là hoàn cảnh của bà Trần Thị Hồng 70 tuổi, trú thôn Lam Long, xã Xuân Hải, Nghi Xuân, Hà Tĩnh.
Gần 72 triệu đồng đến với gia đình nữ sinh có mẹ qua đời, bố chấn thương nặng sau tai nạn giao thông
Kết chuyển - 2 tuần trướcGĐXH – Ông Nguyễn Chí Long – Phó Tổng biên tập Báo Sức khỏe và Đời sống, đại diện Chương trình Vòng tay nhân ái đã trao số tiền 71.865.000 đồng đến với em Vũ Linh Chi – nhân vật trong MS 947 có bố bị chấn thương nặng, mẹ qua đời sau tai nạn giao thông.
MS 963: Xót xa hoàn cảnh cô gái trẻ bị suy thận, phải thay khớp háng nhiều lần cần sự giúp đỡ
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH – Căn bệnh suy thận cùng di chứng sau vụ tai nạn khiến sức khỏe của Trang suy kiệt. Éo le hơn khi hoàn cảnh gia đình em vô cùng khó khăn. Những gì có giá trị trong nhà, bố mẹ em đã cầm cố, bán đi nhưng vẫn không đủ tiền điều trị cho em.
MS 958: Xin cứu giúp hoàn cảnh bé trai mắc tim bẩm sinh cần được phẫu thuật sớm
Cảnh ngộGĐXH – Vợ chồng chị Hương giờ chỉ ước nguyện con sớm được phẫu thuật tim bẩm sinh. Thế nhưng hoàn cảnh khó khăn, việc giành giật sự sống cho cậu con trai nhỏ đang rơi vào bế tắc, họ chỉ biết cầu xin cộng đồng cứu giúp.