Hà Nội
23°C / 22-25°C

Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
MS 1044: Nam thanh niên nguy kịch vì tai nạn giao thông trên đường đi mua thuốc cho bố nằm liệt đang rất cần sự giúp đỡ

MS 1044: Nam thanh niên nguy kịch vì tai nạn giao thông trên đường đi mua thuốc cho bố nằm liệt đang rất cần sự giúp đỡ

Vòng tay nhân ái - 1 ngày trước

GĐXH – Trên đường đi mua thuốc cho bố bị tai biến, anh Nguyễn Đức Nghĩa không may gặp tai nạn giao thông nghiêm trọng. Hiện anh vẫn đang trong tình trạng nguy kịch, rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng để có kinh phí điều trị.

MS 1043: Xót thương hoàn cảnh bé gái mắc bệnh u não cần sự hỗ trợ từ cộng đồng

MS 1043: Xót thương hoàn cảnh bé gái mắc bệnh u não cần sự hỗ trợ từ cộng đồng

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – 10 tuổi, bé Trần Như Ý đã phải trải qua nhiều ca phẫu thuật não phức tạp để giành sự sống. Hiện từng ngày, con đau đớn vì căn bệnh quái ác, trong khi bố mẹ ở cảnh khó, không còn khả năng tiếp tục chạy chữa.

MS 1042: Xót xa hoàn cảnh người đàn ông đơn thân chăm mẹ già và con nhỏ gặp tai nạn nghiêm trọng cần tiền ghép sọ não

MS 1042: Xót xa hoàn cảnh người đàn ông đơn thân chăm mẹ già và con nhỏ gặp tai nạn nghiêm trọng cần tiền ghép sọ não

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH – Là trụ cột duy nhất trong gia đình nghèo, một mình anh Tuyến phải chăm mẹ già yếu và hai con nhỏ, trong đó con trai lại bị thiểu năng trí tuệ. Éo le, tai nạn giao thông đã khiến anh hiện nằm liệt một chỗ, cần phẫu thuật ghép sọ não nhưng không có tiền.

Thầy trò Chu Văn An gieo mầm yêu thương nơi vùng lũ Thái Nguyên

Thầy trò Chu Văn An gieo mầm yêu thương nơi vùng lũ Thái Nguyên

Vòng tay nhân ái - 3 tuần trước

GĐXH - Đoàn thiện nguyện Trường Tiểu học Chu Văn An (Hà Nội) vừa có hành trình đặc biệt mang áo ấm, sách vở và cả yêu thương đến với học sinh, người dân vùng bão lũ Thái Nguyên.

MS 1041: Xót xa hoàn cảnh người phụ nữ ở Huế cùng lúc chăm chồng bại liệt và con bệnh nặng

MS 1041: Xót xa hoàn cảnh người phụ nữ ở Huế cùng lúc chăm chồng bại liệt và con bệnh nặng

Cảnh ngộ - 3 tuần trước

GĐXH - Hơn 8 năm nay, chị Hoa gồng mình chăm chồng bị liệt toàn thân. Nay con trai 18 tuổi của chị lại mắc bệnh nặng, khiến cuộc sống gia đình chị vốn kiệt quệ càng trở nên bế tắc hơn.

Câu lạc bộ V-Stars hướng về vùng lũ Thái Nguyên: Khi những tấm lòng nghệ sĩ cùng nhau tiếp sức sau thiên tai

Câu lạc bộ V-Stars hướng về vùng lũ Thái Nguyên: Khi những tấm lòng nghệ sĩ cùng nhau tiếp sức sau thiên tai

Vòng tay nhân ái - 3 tuần trước

GĐXH – Trước những thiệt hại nặng nề do mưa lớn và lũ lụt tại Thái Nguyên, Câu lạc bộ Bóng đá nghệ sĩ V-Stars cùng các nhà tài trợ đã trực tiếp đến địa phương để trao tặng hàng tấn gạo, nhu yếu phẩm và tiền mặt nhằm giúp bà con khắc phục hậu quả thiên tai, sớm ổn định cuộc sống.

MS 1040: Chàng trai H’Mông cần tiền chữa trị sau tai nạn nghiêm trọng, trong khi vợ lại đang mang bầu

MS 1040: Chàng trai H’Mông cần tiền chữa trị sau tai nạn nghiêm trọng, trong khi vợ lại đang mang bầu

Vòng tay nhân ái - 4 tuần trước

GĐXH – Anh Hờ A Vong, 19 tuổi, người H’Mông ở Tà Chi Nừ, xã Pù Luông (Lào Cai) bị chấn thương nặng vùng niệu đạo sau tai nạn sinh hoạt. Anh đang cần lắm sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng để có kinh phí phẫu thuật bởi gia cảnh quá nghèo, trong khi vợ lại đang mang bầu.

MS 1039: Người mẹ trẻ mắc ung thư hiếm gặp: Nỗi tuyệt vọng trong căn phòng trọ

MS 1039: Người mẹ trẻ mắc ung thư hiếm gặp: Nỗi tuyệt vọng trong căn phòng trọ

Vòng tay nhân ái - 1 tháng trước

GĐXH – Giữa những ngày thu Hà Nội, trong căn phòng trọ chật chội sát Bệnh viện K3 Tân Triều, một người mẹ trẻ mới 30 tuổi đang từng ngày gồng mình chống chọi với bệnh ung thư. Cơ thể gầy gò chỉ còn 30kg của chị khiến ai nấy đều xót xa.

Sức khỏe của bé trai bị suy giảm miễn dịch yếu hơn, vẫn cần sự trợ giúp của cộng đồng.

Sức khỏe của bé trai bị suy giảm miễn dịch yếu hơn, vẫn cần sự trợ giúp của cộng đồng.

Vòng tay nhân ái - 1 tháng trước

GĐXH – Đinh Duy Hoàng nhiều năm nay lấy viện làm nhà. Căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh và viêm gan do virus EBV mãn tính đã khiến sức khỏe của con ngày càng yếu hơn. Hiện Hoàng vẫn rất cần sự trợ giúp thêm từ cộng đồng.

MS 1038: Xót xa nam sinh viên dân tộc Mường chưa kịp nhập học đã gặp tai nạn, kinh tế gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ

MS 1038: Xót xa nam sinh viên dân tộc Mường chưa kịp nhập học đã gặp tai nạn, kinh tế gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ

Vòng tay nhân ái - 1 tháng trước

GĐXH – Giấc mơ giảng đường đại học của Phạm Duy Khánh (19 tuổi, dân tộc Mường, ở thôn Xuốm Chỏng, xã Đồng Lương, tỉnh Thanh Hóa) vừa mới bắt đầu thì em bị tai nạn giao thông trên đường đi làm thuê để phụ giúp gia đình trang trải học phí. Nhà nghèo, nợ nần chồng chất, hiện gia đình em Khánh đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng.

Top