Hà Nội
23°C / 22-25°C

Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh khó khăn tại Huế

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh khó khăn tại Huế

Kết chuyển - 23 giờ trước

GĐXH - Hoàn cảnh khó khăn ở TP Huế nhận được nhiều sự hỗ trợ, chia sẻ của bạn đọc sau khi Chuyên trang Gia đình và Xã hội (Báo Sức khỏe và Đời sống) đăng tải bài viết.

MS 1010: Người đàn ông dân tộc Thái rơi vào túng quẫn, nguy kịch sau tai nạn cần được giúp đỡ

MS 1010: Người đàn ông dân tộc Thái rơi vào túng quẫn, nguy kịch sau tai nạn cần được giúp đỡ

Cảnh ngộ - 4 ngày trước

GĐXH - Cuộc sống vốn đã chật vật với nương ngô, rẫy sắn, nhưng tai nạn bất ngờ ập xuống với anh Lò Văn Sơn – người dân tộc Thái đã khiến gia đình anh rơi vào kiệt quệ, đang cần sự trợ giúp.

Báo Sức khỏe và Đời sống trao tiền bạn đọc hỗ trợ các hoàn cảnh khó khăn ở Hà Tĩnh

Báo Sức khỏe và Đời sống trao tiền bạn đọc hỗ trợ các hoàn cảnh khó khăn ở Hà Tĩnh

Kết chuyển - 6 ngày trước

GĐXH - Kinh tế gia đình quá khó khăn, chị Thuận không đủ khả năng để tiếp tục xạ trị cho con. Người mẹ nghèo rơi vào trầm uất nặng nề khi hằng ngày phải chứng kiến con mình chịu đau đớn. Hoàn cảnh này sau khi được đăng tải nhận được nhiều sự quan tâm từ cộng đồng.

Tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với 2 hoàn cảnh bệnh hiểm nghèo ở Nghĩa Hưng, Nam Định

Tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với 2 hoàn cảnh bệnh hiểm nghèo ở Nghĩa Hưng, Nam Định

Vòng tay nhân ái - 1 tuần trước

GĐXH - Giữa những nỗi đau bệnh tật và cuộc sống nghèo khó, 2 hoàn cảnh đặc biệt ở huyện Nghĩa Hưng, tỉnh Nam Định đã nhận được sự hỗ trợ kịp thời từ chương trình Vòng tay nhân ái của Báo Sức khỏe và Đời sống cùng tấm lòng bạn đọc hảo tâm.

MS 1009: Xót xa gia cảnh của người lính mang trong mình chất độc da cam với cuộc chiến giành lại sự sống nơi giường bệnh

MS 1009: Xót xa gia cảnh của người lính mang trong mình chất độc da cam với cuộc chiến giành lại sự sống nơi giường bệnh

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Từng là người lính, sau nhiều năm cống hiến, hi sinh, giờ ông lại phải chiến đấu thêm một trận chiến nữa – trận chiến giành giật sự sống với căn bệnh u gan quái ác. Một người con trai của ông bị bệnh thần kinh. Hiện gia đình ông đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của mọi người.

Tấm lòng bạn đọc đến với gia đình người phụ nữ có con bị u bao sợi thần kinh ở Nam Định

Tấm lòng bạn đọc đến với gia đình người phụ nữ có con bị u bao sợi thần kinh ở Nam Định

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH – Bà Quyến xúc động gửi lời cảm ơn đến Báo Sức khỏe và Đời sống cùng các mạnh thường quân đã chung tay giúp đỡ để con gái bà bị bao sợi thần kinh có điều kiện chữa bệnh.

MS 1008: Chàng trai 22 tuổi mắc bệnh hiểm nghèo, gia đình kiệt quệ kinh tế, đang rất cần sự giúp đỡ

MS 1008: Chàng trai 22 tuổi mắc bệnh hiểm nghèo, gia đình kiệt quệ kinh tế, đang rất cần sự giúp đỡ

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - Suốt 6 năm điều trị không ngừng nghỉ, bệnh liên tục tái phát và di căn khiến Hào suy kiệt, còn gia đình thì lâm vào cảnh khánh kiệt, rất cần sự trợ giúp.

MS 1007: Mẹ già bệnh tật chăm con bại liệt suốt 30 năm

MS 1007: Mẹ già bệnh tật chăm con bại liệt suốt 30 năm

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - Suốt hơn 30 năm qua, bà Hoàng Thị Quý (68 tuổi) vẫn lặng lẽ, cần mẫn chăm sóc con trai bại liệt và người em gái bệnh tật, dù bản thân cũng mang nhiều bệnh trong người.

Một bé trong gia đình 4 người bị bỏng nặng ở Bắc Ninh vẫn đang phải điều trị phục hồi chức năng

Một bé trong gia đình 4 người bị bỏng nặng ở Bắc Ninh vẫn đang phải điều trị phục hồi chức năng

Cảnh ngộ - 3 tuần trước

GĐXH – “Bố con tôi đã ở viện suốt từ tháng 10 đến giờ chưa được về nhà", anh Lợi nói. Hiện con anh Lợi vẫn phải điều trị phục hồi chức năng sau tai nạn bỏng, khắp cơ thể là sẹo co kéo.

Tấm lòng bạn đọc đến với cụ bà 83 tuổi chăm 2 con bệnh tật, nuôi cháu nhỏ đang tuổi ăn học

Tấm lòng bạn đọc đến với cụ bà 83 tuổi chăm 2 con bệnh tật, nuôi cháu nhỏ đang tuổi ăn học

Vòng tay nhân ái - 3 tuần trước

GĐXH - Nhận tiền hỗ trợ của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống, bà Hoa bày tỏ lòng cảm kích. Nhờ sự quan tâm, động viên từ cộng đồng mà bà có thêm động lực để chăm con bệnh, cháu thơ dại.

Top