Hà Nội
23°C / 22-25°C

Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
MS 1081: Bé trai 1 tuổi nguy kịch sau tai nạn, gia đình nghèo khẩn cầu sự giúp đỡ

MS 1081: Bé trai 1 tuổi nguy kịch sau tai nạn, gia đình nghèo khẩn cầu sự giúp đỡ

Cảnh ngộ - 2 ngày trước

GĐXH – Bé Mò Minh Tiến bị ngã dẫn đến chấn thương sọ não, đã phải trải qua ca phẫu thuật để giữ lại mạng sống. Sau nhiều tháng điều trị, vết mổ chưa lành, gia đình lại kiệt quệ kinh tế sau vài tháng chạy chữa cho con.

MS 1080: 6 ca mổ liên tiếp vẫn chưa qua cửa tử, bé trai 11 tuổi và lời cầu xin của người mẹ đơn thân

MS 1080: 6 ca mổ liên tiếp vẫn chưa qua cửa tử, bé trai 11 tuổi và lời cầu xin của người mẹ đơn thân

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Chỉ trong vòng nửa năm, bé Hồ Xuân Mạnh (11 tuổi, quê Nghệ An) đã phải giành giật sự sống với 6 lần phẫu thuật. Hành trình chữa bệnh đầy ám ảnh, người mẹ đơn thân cũng cạn kiệt kinh tế, cầu xin sự giúp đỡ từ cộng đồng.

MS 1079: Gánh nặng chồng chất trên vai người phụ nữ góa bụa đang nuôi con nhỏ và mẹ chồng già yếu trong căn nhà dột nát

MS 1079: Gánh nặng chồng chất trên vai người phụ nữ góa bụa đang nuôi con nhỏ và mẹ chồng già yếu trong căn nhà dột nát

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Chồng mất vì bệnh nặng, một mình nuôi con nhỏ và chăm mẹ chồng già yếu, chị Hà Thị Nhài (SN 1983), đang sống trong căn nhà dột nát, chực đổ sập. Trước mùa mưa bão, điều chị mong mỏi nhất chỉ là một mái nhà đủ vững để ba bà cháu có nơi nương thân.

MS 1078: Người phụ nữ đơn thân kiệt quệ vì bệnh u não cần sự giúp đỡ

MS 1078: Người phụ nữ đơn thân kiệt quệ vì bệnh u não cần sự giúp đỡ

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH – Hơn 13 năm mang trong mình căn bệnh u não, hai lần bước vào phòng mổ, người phụ nữ nghèo ấy đã phải bán cả nhà và ruộng để giành giật sự sống. Giờ đây, không còn nơi ở ổn định, không còn khả năng lao động, người phụ nữ đơn thân đang rơi vào cảnh bế tắc, rất cần sự giúp đỡ.

MS 1077: Cha già 80 tuổi chăm con liệt sau đột quỵ trong căn nhà dột nát

MS 1077: Cha già 80 tuổi chăm con liệt sau đột quỵ trong căn nhà dột nát

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH – Sau cơn đột quỵ, anh Phạm Văn Cường (SN 1983) mất hoàn toàn khả năng lao động, nằm liệt giường, một mắt hỏng. Người từng là trụ cột gia đình nay phải sống phụ thuộc vào người cha 80 tuổi ốm yếu. Hai cha con ở xã Thọ Lập, tỉnh Thanh Hóa đang rất cần sự chung tay giúp đỡ.

MS 1076: Người đàn ông câm điếc, mất vợ con, kiệt quệ vì bệnh tật chỉ mong có tiền đi viện một lần

MS 1076: Người đàn ông câm điếc, mất vợ con, kiệt quệ vì bệnh tật chỉ mong có tiền đi viện một lần

Cảnh ngộ - 3 tuần trước

GĐXH – Chưa một lần được khám chữa bệnh tử tế, người đàn ông câm điếc chỉ biết âm thầm chịu đựng, chờ đợi một phép màu từ cộng đồng.

MS 1075: Con gái chống chọi bệnh hiểm nghèo gần một thập kỷ, gia đình ở Huế cầu mong sự giúp đỡ

MS 1075: Con gái chống chọi bệnh hiểm nghèo gần một thập kỷ, gia đình ở Huế cầu mong sự giúp đỡ

Cảnh ngộ - 4 tuần trước

GĐXH - Gần 10 năm gồng mình chống chọi với bệnh tật, sức khỏe cháu My đã dần suy kiệt. Hành trình chữa bệnh dai dẳng không chỉ bào mòn thể lực em mà còn khiến gia đình rơi vào cảnh khánh kiệt, rất cần sự sẻ chia, giúp đỡ từ cộng đồng để tiếp tục nuôi hy vọng sống.

MS 1074: Bé gái 9 tuổi ở Thái Nguyên bị vùi lấp dưới mái nhà đổ, rất cần sự chung tay cứu giúp của cộng đồng

MS 1074: Bé gái 9 tuổi ở Thái Nguyên bị vùi lấp dưới mái nhà đổ, rất cần sự chung tay cứu giúp của cộng đồng

Cảnh ngộ - 1 tháng trước

GĐXH - Dông lốc trong đêm không chỉ làm sập một mái nhà, mà còn đẩy một gia đình nghèo ở xã Cao Minh vào cảnh khốn khó cùng cực. Bé gái 9 tuổi bị thương nặng đang điều trị trong bệnh viện, trong khi phía sau em là những mảnh đời chật vật, cần lắm sự chung tay sẻ chia.

MS 1073: Hai mẹ con cùng mắc bệnh tan máu, bé gái 6 tuổi dân tộc cần gấp khoảng 10 triệu đồng phẫu thuật

MS 1073: Hai mẹ con cùng mắc bệnh tan máu, bé gái 6 tuổi dân tộc cần gấp khoảng 10 triệu đồng phẫu thuật

Cảnh ngộ - 1 tháng trước

GĐXH – Phát hiện bệnh Thalassemia từ nhỏ, cô bé 6 tuổi dân tộc Pà Thẻn đang ở thể nặng, cần phẫu thuật cắt lách sớm. Trong hoàn cảnh quá éo le, người mẹ cũng đành bất lực khi không biết xoay xở đâu ra số tiền khoảng 10 triệu đồng để con được phẫu thuật.

MS 1072: Xót xa gia cảnh của nữ sinh lớp 10 nguy kịch vì tai nạn, người mẹ nghèo mong phép màu cho con trở lại trường

MS 1072: Xót xa gia cảnh của nữ sinh lớp 10 nguy kịch vì tai nạn, người mẹ nghèo mong phép màu cho con trở lại trường

Cảnh ngộ - 1 tháng trước

GĐXH – Tai nạn bất ngờ đã khiến giấc mơ đến trường của nữ sinh lớp 10 Nguyễn Thị Tuyết (Hải Phòng) bị ngắt quãng. Trên giường bệnh, Tuyết từng ngày giành giật sự sống, trong khi gia đình đang bất lực vì chi phí điều trị vượt quá khả năng.

Top