Hà Nội
23°C / 22-25°C

Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tấm lòng bạn đọc đến với người phụ nữ bị chồng bạo hành, nằm liệt giường

Tấm lòng bạn đọc đến với người phụ nữ bị chồng bạo hành, nằm liệt giường

Kết chuyển - 6 giờ trước

GĐXH - "Số tiền này sẽ giúp tôi có thêm chi phí để chăm sóc các cháu", ông Nguyễn Hữu Thiện, bố đẻ của chị Lý (nhân vật trong bài viết), xúc động chia sẻ khi đón nhận số tiền từ bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống.

MS 996: Xin giúp đỡ cô bé dân tộc Mông cần tiền điều trị gấp vì viêm màng não nặng

MS 996: Xin giúp đỡ cô bé dân tộc Mông cần tiền điều trị gấp vì viêm màng não nặng

Cảnh ngộ - 1 ngày trước

GĐXH – Sau ca phẫu thuật cấp cứu, Dạy đã vượt qua cửa tử nhưng hiện giờ vẫn phải theo dõi sát sao vì viêm màng não nặng. Hiện tại, gia đình con đang rất cần sự giúp đỡ của mọi người vì hoàn cảnh khó khăn, dưới còn một người em bị bệnh động kinh.

Hơn 25 triệu được trao tới người mẹ ung thư có con nhỏ bệnh tật

Hơn 25 triệu được trao tới người mẹ ung thư có con nhỏ bệnh tật

Kết chuyển - 3 ngày trước

GĐXH - Nhận tiền hỗ trợ của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống, chị Liễn vui mừng gửi lời cảm ơn tới quý báo và các nhà hảo tâm đã quan tâm, giúp đỡ gia đình chị.

MS 995: Cả vợ và con được chẩn đoán bệnh nặng cùng lúc, người đàn ông dân tộc cầu cứu sự giúp đỡ của mọi người

MS 995: Cả vợ và con được chẩn đoán bệnh nặng cùng lúc, người đàn ông dân tộc cầu cứu sự giúp đỡ của mọi người

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Giữa những ngày tháng này, anh Giàng A Tranh – người dân tộc Mông ở bản Huổi Toóng I, xã Huổi Lèng, huyện Mường Chà, tỉnh Điện Biên đang phải gánh trên vai nỗi đau cùng áp lực rất lớn khi cùng lúc cả vợ và con đều mắc bệnh nặng.

MS 994: Mồ côi từ nhỏ, người đàn ông giờ lại khốn đốn vì bệnh tật, cần sự chung tay của cộng đồng

MS 994: Mồ côi từ nhỏ, người đàn ông giờ lại khốn đốn vì bệnh tật, cần sự chung tay của cộng đồng

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH – Mất bố mẹ từ khi mới 5 tuổi, anh Khang đã kiên cường để có cho mình một cuộc sống tốt đẹp với tổ ấm nhỏ. Nhưng hiện giờ, bệnh tật bủa vây khiến người đàn ông này lâm vào cảnh khốn đốn. Con nhỏ của anh có thể lại chịu cảnh mồ côi giống bố.

MS 993: Xót thương bé gái 1 tuổi cần tiền phẫu thuật hậu môn nhân tạo

MS 993: Xót thương bé gái 1 tuổi cần tiền phẫu thuật hậu môn nhân tạo

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - Mới được 1 ngày tuổi, bé Khánh Phương đã phải làm phẫu thuật đặt hậu môn nhân tạo. Sớm phải mang hậu môn nhân tạo, giờ gia đình bé lại gặp khó khăn khi chi phí điều trị tốn kém, không có tiền để cho con phẫu thuật theo lịch.

MS 992: Tương lai mịt mờ của hai đứa nhỏ khi mẹ suy thận nặng

MS 992: Tương lai mịt mờ của hai đứa nhỏ khi mẹ suy thận nặng

Vòng tay nhân ái - 3 tuần trước

GĐXH – Chi phí điều trị căn bệnh suy thận giai đoạn cuối tốn kém khiến vợ chồng anh Tám đang rơi vào cùng cực. Thiếu thốn về cả vật chất và tinh thần, hai đứa con nhỏ của anh chị đứng trước nguy cơ thất học.

MS 991: Xót thương gia cảnh nam thanh niên bị chấn thương sọ não nặng sau tai nạn giao thông

MS 991: Xót thương gia cảnh nam thanh niên bị chấn thương sọ não nặng sau tai nạn giao thông

Cảnh ngộ - 3 tuần trước

GĐXH - Mới vừa hoàn thành nghĩa vụ quân sự hơn một tháng và hiện vẫn chưa có việc làm ổn định để trang trải cuộc sống, không may anh Chung lại bị chấn thương sọ não vì tai nạn. Anh đang cần sự giúp đỡ của mọi người vì hoàn cảnh khó khăn, trên còn một người anh bị thiểu năng cần sự chăm sóc đặc biệt.

MS 990: Xót thương bé trai bị cơ tim phì đại cần sự giúp đỡ của cộng đồng

MS 990: Xót thương bé trai bị cơ tim phì đại cần sự giúp đỡ của cộng đồng

Cảnh ngộ - 1 tháng trước

GĐXH – Cơ thể nhỏ bé của Phúc An đang oằn mình trong đau đớn vì bệnh cơ tim phì đại dẫn tới suy tim. Hiện con đang rất cần sự chung tay của cộng đồng khi gia đình quá khó khăn.

Danh sách bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn từ ngày 01/02/2025 - 28/02/2025

Danh sách bạn đọc ủng hộ các hoàn cảnh khó khăn từ ngày 01/02/2025 - 28/02/2025

Kết chuyển - 1 tháng trước

GĐXH - Từ ngày 01/12/ 2024 - 31/12/2024, Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) tiếp tục nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của bạn đọc dành cho các cảnh đời kém may mắn. Chúng tôi xin gửi tới các quý bạn đọc hảo tâm danh sách ủng hộ cụ thể và mong tiếp tục nhận được sự ủng hộ của quý bạn đọc.

Top