Hà Nội
23°C / 22-25°C

Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
MS 878: Cha mẹ đau đớn nhìn cơ thể con biến dạng từng ngày vì mắc phải bệnh trọng

MS 878: Cha mẹ đau đớn nhìn cơ thể con biến dạng từng ngày vì mắc phải bệnh trọng

Vòng tay nhân ái - 4 giờ trước

GĐXH – Hiện tại cơ thể của Quang biến dạng từng ngày vì mắc phải căn bệnh hiếm. Bố mẹ con giờ cũng đành bất lực vì hoàn cảnh gia đình khó khăn không thể lo được số tiền quá lớn để chạy chữa trước cơ hội sống duy nhất của con.

Sức khỏe hiện tại của bé trai 13 tuổi bị bỏng nặng vì điện giật

Sức khỏe hiện tại của bé trai 13 tuổi bị bỏng nặng vì điện giật

Cảnh ngộ - 3 ngày trước

GĐXH – Nói về sức khỏe hiện tại của con trai hiện nay, chị Trịnh Thị Hoa cho biết, hiện nay cháu Hoan đã đỡ được 60%. Di chứng của bỏng nặng vì điện giật vẫn còn hằn trên cơ thể của Hoan.

MS 877: Xót xa bé trai 2 tuổi cơ thể tự gây viêm, thoi thóp chiến đấu với bệnh lạ

MS 877: Xót xa bé trai 2 tuổi cơ thể tự gây viêm, thoi thóp chiến đấu với bệnh lạ

Cảnh ngộ - 5 ngày trước

GĐXH – Chào đời không may mắc bệnh suy giảm miễn dịch vì đột biến gene khiến cơ thể tự gây viêm, xuất hiện nhiều ổ áp xe, bé Phạm Gia Huy vẫn luôn kiên cường chiến đấu với bệnh. Gia đình bé hiện tại khẩn cầu sự giúp đỡ của mọi người để con có cơ hội kéo dài sự sống.

Niềm vui từ điểm trường mới nơi vùng cao Hà Giang

Niềm vui từ điểm trường mới nơi vùng cao Hà Giang

Vòng tay nhân ái - 6 ngày trước

GĐXH –Thầy và trò điểm trường Mầm non Tiên Nguyên nhiều năm nay vì không có lớp phải học nhờ ở nhà văn hóa thôn. Phòng học ngày càng xuống cấp, không đảm bảo an toàn cho học sinh, nhưng nỗi lo đó đã không còn khi một điểm trường mới đã được các nhà hảo tâm hỗ trợ xây dựng với phòng ốc khang trang.

Bạn đọc Báo Sức khỏe & Đời sống hỗ trợ người đàn ông mắc bệnh ung thư

Bạn đọc Báo Sức khỏe & Đời sống hỗ trợ người đàn ông mắc bệnh ung thư

Kết chuyển - 1 tuần trước

GĐXH - Báo Sức khỏe & Đời sống vừa trao tiền bạn đọc hỗ trợ tới hoàn cảnh anh Nguyễn Trung Hải (50 tuổi, ở thôn Tân Sơn, xã Hải Sơn, huyện Hải Lăng, tỉnh Quảng Trị). 

Khẩn thiết kêu gọi nguồn tim hiến tặng, cứu bé trai 8 tuổi suy tim

Khẩn thiết kêu gọi nguồn tim hiến tặng, cứu bé trai 8 tuổi suy tim

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH - Chỉ trong 1 tháng gần đây, gia đình chị Đỗ Lệ Thủy (An Khánh, Hoài Đức, Hà Nội) xảy ra biến cố lớn khi bé Bo - con trai của gia đình bị suy tim mà không rõ nguyên nhân. “Nhìn con yếu dần mà tim tôi đau lắm”, trong nỗi tuyệt vọng khi bệnh tình của con chuyển biến xấu, chị Thủy đã liên hệ với bệnh viện, với Trung tâm Điều phối quốc gia về ghép bộ phận cơ thể người (Bộ Y tế) để chờ mong một “phép màu”.

MS 876: Mẹ mất, bố sống thực vật khiến 3 đứa trẻ rơi vào hoàn cảnh khốn cùng

MS 876: Mẹ mất, bố sống thực vật khiến 3 đứa trẻ rơi vào hoàn cảnh khốn cùng

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH – Bố bị tai nạn giao thông dẫn đến di chứng bại não, phải sống thực vật; mẹ lại qua đời sau đó không lâu khiến 3 đứa trẻ phải sống cùng ông bà nội. Cánh cửa học tập của chúng đang dần khép lại.

Đôi mắt của nữ cựu thanh niên xung phong sống đơn thân với bệnh tật đang mờ dần đi

Đôi mắt của nữ cựu thanh niên xung phong sống đơn thân với bệnh tật đang mờ dần đi

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH – Những ngày này sức khỏe của bà Báu sức khỏe yếu và mắt mờ đi. Sự giúp đỡ của mọi người đã giúp bà Báu có thêm điều kiện để đi kiểm tra sức khỏe.

MS 875: Nghẹn ngào ước mong của cậu bé 8 tuổi đang hàng ngày chiến đấu với bệnh ung thư

MS 875: Nghẹn ngào ước mong của cậu bé 8 tuổi đang hàng ngày chiến đấu với bệnh ung thư

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH – Mỗi lần nghe ước mơ của cậu con trai hiểu chuyện 8 tuổi đang hàng ngày chiến đấu với bệnh ung thư, anh Hà không cầm nổi nước mắt. Cậu bé luôn động viên bố đừng lo, dù thế nào cũng sẽ cố gắng sống để xây nhà cho bố mẹ rồi mới đi.

Ước mơ của người phụ nữ “đầu gối quá tai” thành hiện thực khi có nơi ở mới tốt hơn

Ước mơ của người phụ nữ “đầu gối quá tai” thành hiện thực khi có nơi ở mới tốt hơn

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH – Nhờ những tấm lòng hảo tâm hỗ trợ, nơi ở đổ nát của bà Trần Thị Tuyết – nhân vật Vòng tay nhân ái MS 860 - đã được thay thế bằng một nơi ở mới tốt hơn.

Top