Hà Nội
23°C / 22-25°C

Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Lan tỏa những hoạt động thiện nguyện hướng về người nghèo dịp Tết

Lan tỏa những hoạt động thiện nguyện hướng về người nghèo dịp Tết

Vòng tay nhân ái - 4 ngày trước

GĐXH - Nhiều cá nhân, đơn vị tại Thanh Hóa đang tích cực kêu gọi, trao tặng những món quà tuy nhỏ nhưng đong đầy hơi ấm, góp phần thắp lên hy vọng cho bà con vùng cao về một cái Tết đủ đầy.

MS 1059: Cảnh khốn cùng của cô gái dân tộc Mảng bị tai nạn giao thông cần sự trợ giúp của cộng đồng

MS 1059: Cảnh khốn cùng của cô gái dân tộc Mảng bị tai nạn giao thông cần sự trợ giúp của cộng đồng

Vòng tay nhân ái - 5 ngày trước

GĐXH - Sau một tai nạn giao thông bất ngờ, tuổi trẻ của cô gái dân tộc Mảng – Lò Me Hoạt, 18 tuổi, tạm dừng lại giữa bệnh viện cùng nỗi lo về sức khỏe và viện phí khi gia đình khó khăn, không biết phải xoay xở từ đâu.

MS 1058: Người đàn ông có khối u khổng lồ đau xót nhìn vợ con lay lắt vì bệnh tật

MS 1058: Người đàn ông có khối u khổng lồ đau xót nhìn vợ con lay lắt vì bệnh tật

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH - Người đàn ông tội nghiệp cùng vợ con bị bệnh tật bủa vây, gia cảnh kiệt quệ. Người bố cả đời lao lực nay đau xót nhìn con gái phải bỏ dở ước mơ để làm thuê nuôi cả gia đình bệnh tật.

MS 1057: 'Tết ấm vùng cao' – khi yêu thương vượt núi, băng rừng về với miền Tây xứ Nghệ

MS 1057: 'Tết ấm vùng cao' – khi yêu thương vượt núi, băng rừng về với miền Tây xứ Nghệ

Vòng tay nhân ái - 1 tuần trước

GĐXH - Những ngày cuối năm, khi nhiều miền quê đang rộn ràng chuẩn bị đón Tết thì ở xã Yên Hòa - vùng cao phía Tây Nghệ An, cái lạnh vẫn len lỏi trong từng nếp nhà xiêu vẹo, những con đường còn sũng bùn sau lũ và cả trong ánh mắt chưa nguôi lo lắng của người dân vừa đi qua một mùa thiên tai khắc nghiệt.

Hơn 19 triệu đồng đến với bé gái 7 tuổi bị u hầu sọ

Hơn 19 triệu đồng đến với bé gái 7 tuổi bị u hầu sọ

Vòng tay nhân ái - 1 tuần trước

GĐXH – Phóng viên Phương Thuận, đại diện Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) đã trao số tiền 19.155.000 đồng cho gia đình bé Đàm Phương Dung bị u hầu sọ.

Những phần quà tiếp sức đến bé gái mắc ung thư xương

Những phần quà tiếp sức đến bé gái mắc ung thư xương

Vòng tay nhân ái - 1 tuần trước

GĐXH - Chương trình Vòng tay nhân ái (Báo Sức khỏe và Đời sống) đã kết chuyển số tiền 14.910.000 đồng đến gia đình bé Mai Linh bị ung thư xương.

MS 1056: Xót xa hoàn cảnh của nam sinh lớp 12 đột quỵ, ước mơ vào đại học dang dở

MS 1056: Xót xa hoàn cảnh của nam sinh lớp 12 đột quỵ, ước mơ vào đại học dang dở

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - Mẹ vừa qua đời chưa đầy hai năm vì căn bệnh ung thư quái ác, gia đình chưa kịp nguôi ngoai nỗi đau thì biến cố khác lại ập xuống, tàn nhẫn hơn. Lần này, cậu học trò hiền lành đang ở ngưỡng cửa đại học là niềm hi vọng lớn nhất của gia đình lại gặp tai biến.

Vòng tay nhân ái hỗ trợ người phụ nữ H’ Mông đơn thân vượt khó khăn bệnh tật

Vòng tay nhân ái hỗ trợ người phụ nữ H’ Mông đơn thân vượt khó khăn bệnh tật

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH – Chương trình Vòng tay nhân ái đã kết chuyển số tiền 13.260 triệu đồng từ bạn đọc hảo tâm đến gia đình chị Sùng Thanh Mỷ - nhân vật trong bài “MS 1032: Xót xa hoàn cảnh của người phụ nữ H’Mông đơn thân chống chọi bệnh nặng, nuôi con thơ dại”.

MS 1055: Con trai 3 tuổi bị ung thư, người cha đơn thân nghèo khó mong sự giúp đỡ từ cộng đồng

MS 1055: Con trai 3 tuổi bị ung thư, người cha đơn thân nghèo khó mong sự giúp đỡ từ cộng đồng

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH – Sinh ra trong một gia đình sớm thiếu vắng bàn tay chăm sóc của mẹ, Đức Anh từ nhỏ đã chịu nhiều thiệt thòi. Nhưng giờ đây, cậu bé 3 tuổi ấy lại đang mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo, trong khi người cha đơn thân vì quá khó khăn không lo được kinh phí chạy chữa.

Gieo mầm yêu thương từ những bước chân người lính Công an Vân Du

Gieo mầm yêu thương từ những bước chân người lính Công an Vân Du

Vòng tay nhân ái - 3 tuần trước

GĐXH - Những ngày cuối năm, khi không khí Tết đang len lỏi khắp các thôn xóm, mùa xuân không chỉ đến từ sắc đào, nụ mai, mà còn hiện hữu trong những việc làm nghĩa tình, lặng lẽ mà bền bỉ. Tại xã Vân Du, những bước chân của cán bộ, chiến sĩ Công an xã đã mang theo hơi ấm sẻ chia, tiếp nối hành trình "Vì nhân dân phục vụ" bằng những hành động cụ thể, gần gũi và đầy nhân văn.

Top