Hà Nội
23°C / 22-25°C

Niềm vui đến với đôi vợ chồng người Dao mang gen Thalassamie

Thứ hai, 08:00 12/11/2018 | Vòng tay nhân ái

GiadinhNet - Không có tiền xét nghiệm, vợ chồng người Dao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh đang phải đối diện với nguy cơ mất đi đứa con. Qua sự kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái (Báo Gia đình & Xã hội), họ đã may mắn được Bệnh viện Đa khoa Medlatec nhận hỗ trợ xét nghiệm, khám miễn phí.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Đại diện Báo GĐ&XH cùng lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Medlatec trao tiền cho gia đình chị Ton.

Không có nổi 20 triệu đồng để làm xét nghiệm

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng chị Đặng Mùi Ton ở thôn Bản Tát, xã Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái được đăng tải qua bài viết “Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con” (MS 411).

Chị Ton kể, năm 17 tuổi chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng (SN 1995), ở gần nhà. Gần một năm sau, vợ chồng chị hạnh phúc chờ con đầu lòng chào đời. Vậy nhưng, 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Lần thứ 3, chị Ton mới sinh được cô con gái, năm nay được 3 tuổi nhưng buồn thay là bé cũng có nhiều bất thường vì vàng da hay sốt, ốm nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho bé đi khám.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà sống trông chờ vào việc cấy hái với hơn 1 sào ruộng và quanh năm đi bóc quế, trồng sắn thuê. Vì thế, mặc dù chăm chỉ làm lụng quanh năm suốt tháng vẫn không đủ ăn. Luôn khát khao có thêm một đứa con, cách đây mấy tháng khi biết mình có thai, vợ chồng chị Ton rất mừng. Vui là vậy nhưng lo sợ sẽ mất con như những lần trước, hai vợ chồng vay mượn được 3 triệu đồng chủ động đi khám. Bác sĩ phát hiện bất thường và khuyên gia đình xuống Hà Nội kiểm tra.

Sau khi thăm khám tại Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội), bác sỹ phát hiện hai vợ chồng nguy cơ mang bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia rất lớn. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Vợ chồng chị Ton ở vùng khó khăn, ít biết đến thông tin bệnh nên khi nghe bác sỹ nói đến tên bệnh chỉ ngớ người không hiểu mình mắc bệnh gì? Anh chị chỉ biết rằng, bác sĩ nói việc sàng lọc bệnh Thalassemia cho thai nhi là vô cùng cần thiết lúc này. Song không có tiền xét nghiệm, vợ chồng im lặng đành đưa nhau về chờ vào số phận. Đã vậy lúc về, vợ chồng Ton không còn đủ tiền xe nên thương tình mỗi người góp vài đồng, cho tiền xe để họ về nhà.

Hạnh phúc đến với gia đình

Qua kết nối của chương trình Vòng tay Nhân ái, Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã nhanh chóng nhận hỗ trợ xét nghiệm miễn phí cho cả gia đình chị Ton. Chiều 8/11, bệnh viện cho xe lên tận gia đình để đón vợ chồng chị Ton cùng con gái xuống Bệnh viện khám, xét nghiệm. Đồng thời, gia đình cũng được sắp xếp chỗ ăn nghỉ chu đáo tại khách sạn.

Sáng 9/11, Bệnh viện đã trao tài trợ y tế với kinh phí 30.000.000 đồng cho gia đình chị Ton. Cùng với đó, bà Đỗ Thị Thúy – Trưởng phòng Gia đình, đại diện chương trình Vòng tay Nhân ái của Báo GĐ&XH trao 5.000.000 đồng bạn đọc hảo tâm ủng hộ để hỗ trợ gia đình có thêm chi phí sinh hoạt những ngày ở Hà Nội.

Ngay sau đó, Bệnh viện đã đưa cả gia đình chị Ton đi làm xét nghiệm để tiến hành tổng phân tích máu, điện di huyết sắc tố, xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh, sắt huyết thanh, Ferritin cho cả gia đình.

BS Nguyễn Thị Hưng, Chuyên khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: “Tổng phân tích máu là xét nghiệm cơ bản để sàng lọc bước đầu Thalassemia. Trong các trường hợp có hồng cầu nhỏ nhược sắt thì bước tiếp theo là làm sắt, sắt huyết thanh, Ferritin để tìm nguyên nhân gây nên hiện tượng hồng cầu nhỏ nhược sắc. Thường có hai nguyên nhân lớn gây nên hiện tượng này là thiếu sắt và mang gen Thalassemia”.

Theo BS Hưng, nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau: Khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu một người ở mức độ nặng kết hợp với một người mức độ nhẹ: Khi sinh con có 50% khả năng bị mức độ nặng do nhận cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho.

“Với những trường hợp không mang thai xét nghiệm gen là xét nghiệm cuối cùng để chẩn đoán bệnh Thalassemia. Nếu trường hợp gia đình chị Ton mang gen thì phương pháp theo là chọc ối để xem thai có mang gen hay khỏe mạnh bình thường”, BS Hưng cho biết.

Cùng có mặt tại buổi trao, PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền là người đã chia sẻ hoàn cảnh của gia đình chị Ton với chương trình Vòng tay Nhân ái đã rất cảm kích trước sự sẻ chia của các y bác sỹ Bệnh viện Medlacte và bạn đọc hảo tâm từ Báo Gia đình & Xã hội.

PGS.TS Lương Thị Lan Anh cho biết: “Với sự hỗ trợ của Bệnh viện, bạn đọc hảo tâm chỉ mong làm thế nào giúp gia đình chị Ton có được những đứa con khỏe mạnh, nâng cao chất lượng đời sống. Nếu chẳng may kết quả không tốt thì đây cũng là cách để lần theo dấu vết trong gia đình anh em có người mang gen bệnh không để chấm dứt nguồn gen bệnh của họ. Điều này góp phần giảm gánh nặng cho xã hội”.

Chia sẻ sau khi nhận được hỗ trợ, chị Ton vui mừng nói: “Gia đình em được hỗ trợ như ngày hôm nay mừng lắm rồi. Chỉ mong sao em có cơ hội sinh con khỏe mạnh. Qua đây, em cũng xin gửi lời cảm ơn tới các báo, tổ chức, mạnh thường quân… đã kết nối, hỗ trợ chi phí thăm khám, sàng lọc”.

Bệnh Thalassamie hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp.

Qua trường hợp của gia đình chị Ton, BS Lan Anh cũng khuyến cáo, không phải cặp vợ chồng nào cũng biết trước mình mang gen bệnh để sàng lọc. Để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh.

Phương Thuận

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
MS 1016: Mong một phép màu cho nam sinh bị bỏng điện cao thế 55% cơ thể

MS 1016: Mong một phép màu cho nam sinh bị bỏng điện cao thế 55% cơ thể

Cảnh ngộ - 16 giờ trước

GĐXH - Bị bỏng điện cao thế với diện tích bỏng lên tới 55% cơ thể, tính mạng tưởng chừng không giữ nổi. Hai năm sau tai nạn định mệnh, em Hồ Như Thanh vẫn đang chiến đấu không ngơi nghỉ với những cơn đau, sẹo co kéo và chuỗi ngày điều trị kéo dài tưởng như vô tận.

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống hỗ trợ việc điều trị cho bé trai bị cơ tim phì đại

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống hỗ trợ việc điều trị cho bé trai bị cơ tim phì đại

Kết chuyển - 1 ngày trước

GĐXH – Cảm thương trước hoàn cảnh của gia đình bé Phúc An bị cơ tim phì đại, tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống trao tặng đã hỗ trợ phần nào việc điều trị cho con.

MS 1015: Xót thương hoàn cảnh cụ ông 85 tuổi chăm con gái và cháu ngoại cùng bị bệnh tâm thần, con trai bị tai nạn giảm sút trí nhớ

MS 1015: Xót thương hoàn cảnh cụ ông 85 tuổi chăm con gái và cháu ngoại cùng bị bệnh tâm thần, con trai bị tai nạn giảm sút trí nhớ

Cảnh ngộ - 4 ngày trước

GĐXH - Ở cái tuổi đáng ra được an hưởng tuổi già, ông Trần Văn Bổn (trú tại phường Phong Hòa, thị xã Phong Điền, TP Huế) vẫn từng ngày gồng gánh gia đình, chăm sóc con gái bị tâm thần và đứa cháu ngoại mắc bệnh nặng.

MS 1014: Sự sống mong manh của nam sinh lớp 12 bị sét đánh nguy kịch khi đi phụ mẹ ngoài đồng

MS 1014: Sự sống mong manh của nam sinh lớp 12 bị sét đánh nguy kịch khi đi phụ mẹ ngoài đồng

Cảnh ngộ - 1 tuần trước

GĐXH – Tai nạn kinh hoàng do sét đánh trúng người khi đang phụ mẹ ngoài đồng khiến em Nguyễn Đình Lộc đang rất nguy kịch. Giờ đây tính mạng của em mong manh như sợi chỉ, rất cần sự chung tay của cộng đồng.

Hơn 31 triệu đồng đến với bé 17 tháng tuổi từng đứng trước nguy cơ bị mù lòa

Hơn 31 triệu đồng đến với bé 17 tháng tuổi từng đứng trước nguy cơ bị mù lòa

Vòng tay nhân ái - 1 tuần trước

GĐXH - Bé Anh Khôi, 17 tháng tuổi, mắc căn bệnh ung thư võng mạc. Một bên mắt của con đã phải tháo bỏ, bên còn lại từng có nguy cơ mất hoàn toàn thị lực. Nhờ sự chung tay của bạn đọc Báo Sức khỏe & Đời sống, bé Khôi đã có thêm cơ hội giữ lại ánh sáng.

MS 1013: Nam sinh người dân tộc Hà Nhì mắc bệnh hiểm nghèo cần sự trợ giúp để điều trị

MS 1013: Nam sinh người dân tộc Hà Nhì mắc bệnh hiểm nghèo cần sự trợ giúp để điều trị

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH – Sinh ra trong hoàn cảnh gia đình éo le nhưng số phận khắc nghiệt hơn khi em Sừng Té Tuấn, người dân tộc Hà Nhì, bị mắc căn bệnh ung thư biểu mô. Cơ thể em ngày một gầy yếu, tiều tụy vì bệnh tật, trong khi gia đình có hoàn cảnh vô cùng nghèo khó.

MS 1012: Con lớn bị tâm thần, người cha nghèo cầu cứu cộng đồng để điều trị cho con trai út mắc bệnh hiếm gặp

MS 1012: Con lớn bị tâm thần, người cha nghèo cầu cứu cộng đồng để điều trị cho con trai út mắc bệnh hiếm gặp

Cảnh ngộ - 2 tuần trước

GĐXH - “Vợ chồng tôi đã cố gắng chỉ cần con còn hơi thở, chúng tôi sẽ không buông tay, nhưng giờ thật sự kiệt sức rồi…” – người cha nghèo nghẹn ngào nói và cầu xin sự giúp đỡ của cộng đồng để có cơ hội cứu con trai.

MS 1011: Xót thương hoàn cảnh người phụ nữ thiểu năng đang chống chọi với bệnh hiểm nghèo

MS 1011: Xót thương hoàn cảnh người phụ nữ thiểu năng đang chống chọi với bệnh hiểm nghèo

Vòng tay nhân ái - 2 tuần trước

GĐXH - Ở tuổi 44, trong khi nhiều người đã yên ổn với công việc và gia đình, chị Nguyễn Thị Huyên ở xã Việt Hưng, huyện Văn Lâm, tỉnh Hưng Yên vẫn phải từng ngày chống chọi với bệnh tật hiểm nghèo. Hoàn cảnh của chị đặc biệt éo le, đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng.

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh khó khăn tại Huế

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh khó khăn tại Huế

Kết chuyển - 3 tuần trước

GĐXH - Hoàn cảnh khó khăn ở TP Huế nhận được nhiều sự hỗ trợ, chia sẻ của bạn đọc sau khi Chuyên trang Gia đình và Xã hội (Báo Sức khỏe và Đời sống) đăng tải bài viết.

MS 1010: Người đàn ông dân tộc Thái rơi vào túng quẫn, nguy kịch sau tai nạn cần được giúp đỡ

MS 1010: Người đàn ông dân tộc Thái rơi vào túng quẫn, nguy kịch sau tai nạn cần được giúp đỡ

Cảnh ngộ - 3 tuần trước

GĐXH - Cuộc sống vốn đã chật vật với nương ngô, rẫy sắn, nhưng tai nạn bất ngờ ập xuống với anh Lò Văn Sơn – người dân tộc Thái đã khiến gia đình anh rơi vào kiệt quệ, đang cần sự trợ giúp.

Top