Sự sống mong manh của bé gái bụng to như trống vì bệnh hiểm nghèo

Bé Nguyễn Ngọc Diệp ở Đội 5, thôn Giai Lệ, xã Lệ Xá, huyện Tiên Lữ, tỉnh Hưng Yên là con thứ hai của vợ chồng anh Nguyễn Trung Kiên (SN 1976) và chị Ngô Thị Lan (SN 1985). 22 tháng tuổi, Diệp chỉ nặng 10kg. Chân tay của Diệp nhỏ thó, duy có cái bụng chiếm tới nửa trọng lượng của cơ thể. Đó là hệ quả của căn bệnh teo mật bẩm sinh mà Diệp gặp phải. Cả cơ thể nặng trịch với chiếc bụng ngày càng phình to như trống khiến Diệp khó chịu, hay quấy khóc.

Nhắc đến con gái, chị Lan không giấu được nỗi lo lắng về bệnh tình của bé Diệp. Chị cho biết, một tháng sau sinh, Diệp vẫn bị vàng da nặng. Vợ chồng chị đưa con đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương, bác sĩ liền thông báo con bị bệnh teo mật bẩm sinh. Đây là một bệnh lý hiếm gặp của gan, đường mật với tỉ lệ khoảng 1/10.000 trẻ sơ sinh. Nếu không được phát hiện, điều trị sớm, trẻ có thể tử vong nhanh.

Chào đời chưa được bao lâu, Diệp đã phải trải qua 2 lần phẫu thuật đau đớn. Lần thứ nhất khi Diệp được 2 tháng tuổi và vào 10 tháng tuổi thực hiện ghép tế bào gốc. Nhìn vết mổ dài vắt ngang qua cái bụng phình to như cái trống, da bụng giãn căng tới mức nhìn rõ cả mạch máu ấy mà thật xót xa.

"Cứ nghĩ khi được phẫu thuật sức khỏe sẽ ổn định dần. Nào ngờ con càng lớn cơ thể càng gầy yếu, xanh xao, bụng to. Từ bệnh lý đó, cháu còn gánh thêm bệnh lý xơ gan, lách to, thiếu máu, thường xuyên phải truyền máu" – chị Lan chia sẻ.

Hoàn cảnh gia đình nhà chị Lan khó khăn. Gian nhà anh chị đang ở là của ông bà để lại xây dựng từ mấy chục năm trước. Hiện giờ cũng sập sệ, tuềnh toàng, dột nát, chằng chịt những vết nứt trên tường…

Trước đây, chị Lan làm công nhân may giày da cho một công ty gần nhà. Từ ngày sinh con bệnh tật, gần như cuộc sống của hai mẹ con là ở viện. Chị Lan không thể kiếm thêm thu nhập. Cuộc sống của cả gia đình chỉ trông chờ vào số tiền công ít ỏi hàng ngày anh Kiên đi làm thuê.

Từng ngày trôi qua, anh chị vẫn cố gắng bươn chải ngược xuôi để kiếm tiền giành giật sự sống cho đứa con mới 22 tháng tuổi mắc bệnh hiểm nghèo. Vậy nhưng, dịch bùng phát liên tục, công việc không có, nguồn thu nhập của gia đình cũng chẳng còn.

Ở cùng với gia đình chị Lan còn có mẹ chồng đã 86 tuổi. Bà đã già yếu, không lo được cho cháu. Không có người chăm sóc, con lớn của chị Lan đành phải gửi về Nam Định nhờ bà ngoại. Nhà có 4 người thì mỗi người một nơi. Bố làm việc ở Hưng Yên, còn mẹ con chị Lan thì nằm viện suốt ở Hà Nội.

Con đi viện nhiều hơn ở nhà, vợ chồng anh chị Lan chạy vạy khắp nơi để duy trì điều trị cho con. Tuy có bảo hiểm, thế nhưng việc điều trị cho Diệp cần nhiều thuốc ngoài danh mục thuốc được bảo hiểm. Kinh tế đã khó khăn, số tiền vay mượn để chữa bệnh cho con đã lên đến cả trăm triệu. Số tiền quá lớn đối với gia đình anh chị lúc này. Hơn nữa, Diệp vẫn cần phải tiếp tục điều trị lâu dài.

Ai cũng mong con sinh ra được khỏe mạnh, bình an nhưng vợ chồng chị Lan không có được hạnh phúc ấy. Nước mắt lưng tròng, chị Lan cho biết, thời gian này theo phác đồ điều trị của bác sỹ con về nhà được 7 hoặc 10 ngày lại lên bệnh viện, cứ triền miên như thế. Những ngày dịch bệnh, việc đi lại khó khăn và tốn kém hơn.

Sức khoẻ bé Diệp ngày càng yếu, cái bụng ngày càng to khiến việc ăn uống, đi lại gặp khó khăn. Diệp đã quen dần với những mũi tiêm, truyền. Nỗi ám ảnh với người mẹ nghèo này là mỗi lần con khóc tím tái người. Vì lúc đó, chị bất lực không biết phải làm sao.

"Cho dù có khăn, vất vả mấy em cũng chịu được nhưng em mong mọi người cứu lấy con em. Con cần phải điều trị lâu dài, tốn kém mà vợ chồng em chưa biết bấu víu vào đâu. Nếu không thích ứng thuốc tốt cháu sẽ phải ghép gan. Mà ghép gan thì tốn kém vô cùng, vợ chồng em cúi xin mọi người để con có cơ hội sống trên cõi đời này" – người mẹ nghèo khẩn thiết cầu cứu.