Tâm sự xót đau của cặp vợ chồng khuyết tật giàu nghị lực có con gái nhỏ bị teo mật bẩm sinh

Lá thư đau lòng của người mẹ bé nhỏ

"Bảo Anh thương yêu.

Khi là một đứa trẻ có nhận thức, mẹ đã nhận ra mẹ khác biệt với mọi người. Mẹ thấy thế giới cứ bao la, mọi đứa trẻ cứ lớn lên. Còn mẹ mãi thấp bé, luôn lọt thỏm trong đám đông với chiều cao 1,1 mét và có những sắp đặt sai của các bộ phận trong cơ thể!

Tuổi thơ của mẹ chỉ ước “được làm người bình thường”, được sống trong một hình hài bình thường như các chị em, bạn bè của mẹ, Mẹ nhận thấy ánh mắt mọi người dành cho mẹ, lúc nào cũng là sự hiếu kỳ, sự tò mò, đôi khi là cả sự thương cảm và cợt nhả…

Ảnh cưới của anh Vũ Mạnh Cường, chị Đặng Thị Thảo.

Rồi mẹ gặp ba khi bước chân vào Trung tâm Nghị lực sống. Mẹ thấy cuộc đời mẹ hồi sinh, có thêm nghị lực sống vào ngày mẹ gặp bác Nguyễn Thị Vân (Giám đốc Trung tâm Nghị lực sống) và hiểu rằng: Con người ngoài hình hài ra thì chính nghị lực sống sẽ làm cuộc đời họ tươi đẹp.

Ba con với đôi chân yếu ớt, nhưng bờ vai luôn rộng mở để mẹ tựa vào. Ba con có trái tim ấm áp nhất mà mẹ từng biết. Bao nhiêu lời dị nghị, bao nhiều lời cấm cản và mẹ không đủ tự tin để hạnh phúc. Nhưng ba bảo: “Hãy tin ở anh”. Và mẹ đã yêu ba thật nhiều.

Ba mẹ đã từng ước, con sẽ là đôi chân của ba, là bầu trời của mẹ. Mẹ luôn ước muốn và khao khát mãnh liệt là sau này con sẽ thật cao lớn, khỏe mạnh, thật thông minh để bù đắp những gì ba mẹ thiếu. Cả thai kỳ con khỏe mạnh với đủ mọi xét nghiệm sàng lọc.

Con ra đời, xinh đẹp bụ bẫm trong hàng loạt tiếng thở phào của mọi người. Ba mẹ đặt tên con là Vũ Ngọc Bảo Anh, bởi con là viên ngọc quý giá mà ông trời ban tặng, là bảo vật đền bù cho sự thiệt thòi của ba mẹ.

Bé Vũ Ngọc Bảo Anh đã được phẫu thuật. Ảnh gia đình cung cấp.

Nhưng 1 tháng sau da con bắt đầu vàng lên. Lúc đầu ba mẹ nghĩ con bị vàng da ở trẻ sơ sinh, rồi sẽ hết dần. Nhưng rồi 1 tuần, 2 tuần sau mắt con cũng vàng lên và màu da ngày càng vàng thêm thì ba mẹ lo lắng đưa con đi khám.

Xét nghiệm hết lần này tới lần khác vẫn chưa có kết quả. Sau một thời gian dài nằm viện theo dõi, bác sĩ gọi mẹ vào thông báo “con bị teo mật bẩm sinh”, da vàng do ứ mật. Từng lời bác sĩ nói làm ba mẹ lo lắng, bởi đó là căn bênh chỉ 1/15.000 đứa trẻ bị mắc phải.

Ngay giờ phút đó mẹ thấy chẳng cần gì hết, chỉ có duy nhất ước nguyện là “CON ĐƯỢC SỐNG”. Nhiều người khuyên “đừng mổ” vì con sẽ đau đớn rồi ra đi sớm. Nhưng đôi mắt con to tròn nhìn ba mẹ thế kia, bàn tay bé xíu con với ba mẹ “ầu ơ”… thì làm sao mẹ nỡ để con… như thế.

Ảnh gia đình cung cấp.

Hằng ngày ba nhắn tin cho bác sĩ Liêm, bác hướng dẫn giúp đỡ rất nhiều… Ba gầy rộc cả chục ký, lần nào thăm con cũng khóc. Con đã được phẫu thuật bằng cả tình yêu thương của gia đình và các bác sĩ Khoa Gan mật Bệnh viện Nhi Trung ương. Sau phẫu thuật con phải nằm viện hơn 1 tháng để điều trị. Hai bà nội - ngoại thay nhau vào viện bế bồng chăm sóc con, vì ba mẹ yếu quá, không thể chăm sóc cho con được.

Ca phẫu thuật thành công, nhưng bác sĩ bảo cuộc chiến đấu với bệnh tật của con bây giờ mới bắt đầu, sẽ đau đớn, mệt mỏi kéo dài ròng rã. Thời gian ở viện sẽ nhiều hơn ở nhà, khó khăn vất vả thì không cụm từ nào tả hết bởi con liên tục phải đối mặt với các đợt nhiễm trùng đường mật, rối loạn hấp thu, chậm phát triển thể chất, xơ gan, tăng áp lực tĩnh mạch cửa và xuất huyết tiêu hóa. Nếu xơ gan không hồi phục các con phải trải qua ghép gan – đó là nỗi ám ảnh rất lớn của cả gia đình.

Bảo Anh thương yêu của ba mẹ. Giờ mẹ chẳng cần con phải là đôi chân của ba, là bầu trời của mẹ. Mẹ chỉ cần con gái mẹ “ĐƯỢC SỐNG”, sống thật lâu với ba mẹ mà thôi.

Ảnh gia đình cung cấp.

Tâm sự nghẹn ngào của người cha

"9 tháng 10 ngày mẹ mang nặng đẻ đau mong mỏi từng ngày con yêu chào đời. Ngày 6/8/2018 là ngày đầu tiên ba mẹ vỡ òa niềm vui với bao nhiêu ước mong khi được gặp thiên thần nhỏ của mình.

Niềm vui chưa được bao lâu thì bác sĩ phát hiện con mắc bệnh, mỗi lần vào thăm nhìn con bị tiêm – truyền nước mà lòng ba thương con xa xót. Những ngày bác sĩ yêu cầu con nằm viện để theo dõi ba lo lắng lắm, chẳng muốn ăn cơm hay làm việc gì cả. Đầu óc lúc nào cũng hướng về con, cầu mong Trời Phật thương con, thương ba mẹ mà cho con được khỏe mạnh.

Mãi lần thứ 6 khám, xét nghiệm bác sĩ mới thông báo kết quả. Mẹ vừa khóc vừ gọi điện nói cho ba hay là con bị bệnh teo mật bẩm sinh. Ba vội vã tìm hiểu về bệnh trên mạng và thấy bầu trời như sụp xuống. Nhưng ngay lúc đó ba phải gồng mình lên để vừa phải vững vàng cho mẹ tựa, vừa tìm cách “làm thế nào để tốt nhất cho con”.

Giờ ba mẹ chỉ mong con sống bên ba mẹ dài hơn. Ảnh gia đình cung cấp.

Hôm đó vào thăm con, ba chẳng kìm được nước mắt. Thương con lắm, nhưng phẫu thuật là cách duy nhất để con có nhiều thời gian ở bên ba mẹ hơn. Những cha mẹ của các bệnh nhi teo mật trong này khuyên ba mẹ đừng phẫu thuật vì sẽ… Ba mẹ nghe mà đau xé tim gan. Chỉ những người cùng cảnh ngộ như nhà mình với hiểu cảm xúc của ba mẹ lúc đó đau đớn, xót xa và tràn ngập tình yêu thương con như thế nào.

Ba mẹ quyết tâm làm phẫu thuật cho con với suy nghĩ là “làm tất cả để giành sự sống cho con”. Cuộc chiến đấu với bệnh teo mật còn rất dài, ước nguyện của ba là cả nhà cố gắng, ba tin chiến binh bé bỏng của ba mẹ làm được và ở bên bố mẹ thật lâu, thật khỏe mạnh như các bạn. Nhưng giờ... mỗi khi nhìn con ngủ tim ba lại đau như xé vì không tưởng tượng nổi cái ngày thiên thần bay đi".

Mong các nhà hảo tâm, các tổ chức từ thiện giàu tình yêu thương, giàu lòng nhân ái giúp đỡ đôi vợ chồng khuyết tật để họ có cơ hội cứu con gái Bảo Anh, cho bé cơ hội được sống trong vòng tay yêu thương của cha mẹ lâu hơn.

Uyển Hương