Xót lòng bé trai gần 10 tháng tuổi các ngón tay chân dính liền nhau

Đó là bé Khổng Thành Nam, con của chị Khổng Thị Thanh (SN 1991) ở thôn Cây Si, xã Cao Phong, huyện Sông Lô (Vĩnh Phúc). Nhắc đến cậu con trai bất hạnh của mình, chị Thanh không cầm được nước mắt.

Chị Thanh bảo từ hồi mới mang thai bé, chị đi khám đều đặn và không phát hiện bất thường. Chín tháng mười ngày mang nặng đẻ đau, chị vui mừng chờ lúc con chào đời thì hai mẹ con lại tách rời vì cháu quá yếu phải nằm thở oxi. Sau 6 ngày khi con được chuyển sang Bệnh viện Nhi TƯ chị mới được gặp con. Vậy mà lúc gặp con trai lần đầu tiên, chị Thanh ngất lịm.

Tay của Nam chỉ là một khối thịt. Ảnh PT

Tình trạng của con vượt ra khỏi hình dung của người mẹ. Bé nhỏ xíu, tay chân bị dị tật không có ngón mà là các khối thịt dính liền nhau tựa chân vịt. “Khi con chào đời, mọi người trong nhà đã biết chuyện nhưng giấu không cho em biết. Em chỉ nghĩ con bị yếu vì sinh nhỏ cân nhưng thật không thể tin vào mắt mình con sinh ra lại bị vậy. Thân mình nhỏ xíu, các ngón tay, chân dính liền nhau. Không chỉ vậy, con còn được chẩn đoán bị hẹp hộp sọ” – chị Thanh nghẹn ngào nói.

Sinh con không được như ý muốn, dù vậy vợ chồng trẻ nông dân nơi miền quê nghèo vẫn hết mực yêu thương núm ruột của mình. Sau khi xuất viện về là chuỗi ngày vợ chồng vất vả ôm con. Bé Nam quấy khóc suốt đêm vì không thở được, hai vợ chồng chị cứ phải thay nhau bế để con thở dễ dàng. Cũng vì vậy mà con ốm suốt, nhiều đợt phải xuống viện do bị viêm phổi. Gần như bé Nam luôn phải nằm bệnh viện.

Cậu bé ngủ rất khó, đến thở cũng khó khăn. Hôm chúng tôi tới thăm, bé Nam vừa mới thiếp được một chút nhưng vài phút sau lại tỉnh giấc. Miệng con luôn hở để thở cho dễ, đôi mắt lờ đờ. Nhìn gương mặt bị biến dạng, bàn tay với khối thịt không rõ các ngón cứ quờ quạng túm lấy mẹ của con mà thấy xót xa. Đến giờ con không cầm nắm được, mọi sinh hoạt phải mẹ chăm sóc.

Nam thở khó khăn và quấy khóc suốt. Ảnh PT

Việc chữa trị của con không đơn giản và sẽ phải trải qua rất nhiều đợt phẫu thuật nữa. BS Tô Tuấn Linh – Khoa phẫu thuật hàm mặt tạo hình (Bệnh viện Việt Đức) cho biết: “Cháu Nam bị hội chứng apert với biểu hiện dị tật sọ mặt, dính ngón bàn tay chân. Hội chứng này hiếm gặp, ước tính 60.000 trẻ/ ca mắc phải. Trường hợp này dính hộp sọ rất nặng. Nếu không phẫu thuật khi cháu lớn hơn sẽ bị chậm phát triển trí tuệ, thậm chí tử vong.

Các bác sỹ của Khoa đã nhanh chóng phối hợp với các chuyên gia từ tổ chức Facing the world phẫu thuật để tạo hình hộp sọ cho cháu. Ca phẫu thuật của cháu kéo dài 8 tiếng đồng hồ, đòi hỏi sự phối hợp giữa các chuyên khoa từ gây mê, phẫu thuật thần kinh, tạo hình… phải rất tốt bởi cháu còn nhỏ lại bị hẹp nặng. Rất may bé giờ đã ổn định sau khi nằm hồi sức một tuần.

Tuy nhiên, bệnh này phải làm từng giai đoạn theo lứa tuổi chứ không thể điều trị các dị tật cùng một lần phẫu thuật. Tới đây, cháu sẽ phải tiến hành phẫu thuật nhiều lần để tách dính các ngón. Chi phí điều trị vì vậy rất lớn và với người lao động bình thường như gia đình bé sẽ là gánh nặng lớn”.

Chị Thanh lo lắng về chi phí tới đây khi con phải phẫu thuật tiếp để tách ngón tay, chân mà chưa vay được tiền. Ảnh PT

Vợ chồng chị Thanh chủ yếu làm ruộng, khi sinh bé Nam đến giờ chị luôn ở bệnh viện nên không làm được gì. Chồng thì làm thợ hồ thêm, tiềm kiếm được không bao nhiêu. Vì vậy, ở bệnh viện, ngày ngày mẹ con chị Thanh sống nhờ vào những bữa cơm từ thiện.

Thi thoảng có người nhà vào thăm con cháu mình, thương bé Nam như vậy lại cho con cái bánh. Nhìn con vui, chị Thanh lại rơi nước mắt. Nghĩ tới tương lai con còn phải phẫu thuật tiếp mà chị chỉ biết ôm con vào lòng chẳng biết làm sao.

"Con còn quá nhỏ chưa thể hình dung những mất mát của mình lớn đến mức nào. Mỗi lần thấy con nhìn các bạn thích thú chơi đồ chơi mà con không cầm nắm được, vợ chồng em lại có cảm giác như ai cứa dao vào lòng mình vậy. Em chỉ mong con duỗi thẳng tay được, tự phục vụ cá nhân. Con còn có cuộc sống riêng của con chứ mình không thể theo con mãi được” – chị chia sẻ.

Khao khát chạy chữa, mang lại một cuộc sống bình thường cho con đang trở nên xa vời tầm với của người mẹ trẻ. Số nợ anh chị vay mượn từ khi con chào đời tới những lần đi viện trước chưa biết lúc nào trả được. Lần phẫu thuật tạo hình hộp sọ cho cháu cũng vay mất 40 triệu. Chỗ nào có thể giúp hay cho vay, anh chị cũng đã nhờ cả. Mong lắm những vòng tay nhân ái sẽ cứu giúp bé trong lúc ngặt nghèo này.

Phương Thuận