Xót xa bé "người cá" 1 tuổi chưa bao giờ được giấc ngủ ngon

“Người cá” Việt Nam và tình yêu từ Anh quốc

GiadinhNet - Lần đầu gặp gỡ, cậu bé “người cá” mới 3 tuổi nằm gọn trong lòng góa phụ người Anh. Trên mặt và khắp cơ thể rải rác những lớp vẩy cứng, ngứa ngáy, khiến các bác sĩ không còn cách nào khác phải buộc tay cậu lại cho khỏi tự cào xước người mình. Bây giờ, “người cá” đã 20 tuổi, cao gần bằng người mẹ nuôi tóc vàng, những lớp vảy thì vẫn cứ nhiều hơn, dày hơn…

Đau đớn vì căn bệnh hiếm

Chia sẻ với Báo Gia đình & Xã hội, anh Vàng Văn Đoàn, 25 tuổi (trú tại thôn Tân Hồng, xã Bản Qua, huyện Bát Xát, tỉnh Lào Cai), bố của cháu Vàng Thị Ánh Hồng cho biết, vợ chồng anh kết hôn năm 2012, đến năm 2015, vợ anh sinh con lần hai nhưng bé gái chào đời đã khiến mọi người ngỡ ngàng bởi làn da nhăn nheo và nứt nẻ.

Từ đó đến nay, hơn 1 năm trời, toàn thân bé Hồng luôn trong tình trạng nứt nẻ, đóng vảy rồi rỉ máu, rất giống các trường hợp "người cá" từng xuất hiện. Tuy việc ăn uống thì bình thường nhưng bé vẫn phải chịu những cơn đau hành hạ. Người bố trẻ buồn bã chia sẻ, trong quá trình vợ anh mang thai thì không hề mắc phải ốm đau gì và khi đi khám thì thai nhi luôn bình thường, đến lúc con sinh ra mới có thân thể bất thường ấy:

"Vì da bị kéo căng nên đôi mắt của con không thể nhắm lại được, kể cả lúc ngủ, từ khi sinh ra đã vậy rồi. Về đêm con khó ngủ lắm, hôm nào mát thì ngủ được khoảng 2-3 tiếng còn những hôm nào khó chịu thì khóc đến sáng luôn. Bình thường mình bị nẻ vì lạnh thôi là cũng khó chịu rồi, đằng này con bị như vậy thì không biết là đau đến thế nào…".

Toàn thân bé Hồng đang mắc phải căn bệnh vảy cá - một bệnh rất hiếm gặp. Ảnh: Nguyễn Tuấn Hùng

Anh Đoàn cho hay, hai vợ chồng đã đưa con đi khám tại bệnh viện tỉnh và được biết con mình mắc phải căn bệnh vảy cá. Tuy nhiên, việc chữa trị căn bệnh này rất khó khăn, chủ yếu là chỉ giảm thiểu tình trạng bệnh nhưng hoàn cảnh gia đình lại quá eo hẹp và tại Lào Cai lại không có thuốc đặc trị căn bệnh này.

Người bố trẻ chia sẻ, trước đây đã từng có đoàn từ thiện đem thuốc từ Hà Nội đến cho con nhưng với số lượng vài chục lọ cũng chỉ bôi giúp làm mềm da được một thời gian ngắn. Sau đó hết thuốc, đôi vợ chồng chỉ có thể tìm đến những cây thuốc Nam để tắm, rửa những vết nứt nẻ cho con.

"Tắm, rửa bằng thuốc thì cũng chỉ mềm da hơn một chút nhưng qua độ 2-3 ngày hay 1 tuần thì lại tiếp tục đóng vảy và rỉ máu nên rất xót. Cũng không giấu gì chị, giờ đầu của con đang bị mưng mủ do tóc bị bết lại, không cạo đi được, không lên da nổi nên mưng mủ rồi mọc hạch ở sau nên càng khó ngủ hơn".

Ao ước xuống Hà Nội

Theo anh Nguyễn Tuấn Hùng (cán bộ huyện đoàn Bát Xát, chủ nhiệm CLB Kết nối tuổi trẻ - nhóm thiện nguyện đang kêu gọi giúp đỡ bé Hồng) cho biết: Gia đình anh Đoàn thuộc hộ nghèo, nhà cửa không có gì đáng giá, ngôi nhà dựng bằng gỗ, chát tạm bằng cát mới được làm cách đây vài tháng.

Anh nói: "Hôm qua (28/12), lúc chúng tôi lên nhà bé cũng là lúc bố mẹ Hồng vừa đi làm về. Hai vợ chồng làm nghề bốc vác cách nhà 4km, hằng ngày Hồng phải ở nhà với bà để mẹ đi làm cùng với bố kiếm tiền lo cho gia đình và chữa trị bệnh.

Đến thăm, thấy đầu bé có nhiều chỗ rỉ máu, hỏi ra mới biết tại ngứa quá nên Hồng gãi, cứ chỗ nào em gãi thì chỗ đó máu chảy ra, tóc lâu ngày không cắt đầu sẽ có nhiều chỗ mọc mủ rất tội nghiệp".

Bé Hồng trong vòng tay bố. Anh Đoàn cũng chia sẻ, nhiều khi phải có bố nằm bên thì bé mới chịu ngủ. Ảnh: Nguyễn Tuấn Hùng.

Chia sẻ với chúng tôi, anh cho biết mình là người dân tộc Giáy, là con cả trong gia đình 3 anh em (hai em đều đang học đại học) nên cũng khó có thể nhờ cậy sự giúp đỡ từ người thân. Trước đây, anh Đoàn từng học qua một trường cao đẳng nghề nhưng hiện cũng không có việc làm, hai vợ chồng chỉ ở nhà và làm những công việc thuê mướn tại địa phương. Hiện,con đầu lòng của hai vợ chồng anh đang học lớp 1, gia đình thuộc hộ nghèo và việc lo liệu kinh phí cho bé Hồng đi chữa bệnh là rất khó.

"Rất muốn chữa cho con nhưng chúng em đang cố gắng làm lụng, tính rằng 1-2 năm nữa nếu được thì sẽ đưa con đi chữa. Nhà em cũng không có ai để vay mượn được, chí ít phải chục triệu thì mới xuống Hà Nội được chứ không thì sao có thể đi được?", người bố nói.

Nông Thuyết