Xót xa bé trai một tuổi phải chiến đấu với căn bệnh lở loét toàn thân hiếm gặp
GiadinhNet - Mới 12 tháng tuổi nhưng cháu A Phung, con trai của anh A Bền (26 tuổi) và chị Y Áo (25 tuổi), người dân tộc Xê Đăng (làng Tân Rát, xã Ngọc Linh, huyện Đăk Glei, tỉnh Kom Tum), đã mắc phải căn bệnh nguy hiểm về da.
![]() |
A Phung khi mới chuyển tới Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa trong tình trạng lở loét nghiêm trọng. |
Ca bệnh về da hiếm gặp
Chúng tôi tìm đến Khoa Hồi sức - Cấp cứu của Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa (TP. Quy Nhơn, tỉnh Bình Định), nơi bé A Phung đang nằm điều trị ngay khi biết tin về trường hợp này. Nhờ sự hướng dẫn của bác sĩ Nguyễn Thời Loan, Trưởng khoa Hồi sức –Cấp cứu, chúng tôi đã nhanh chóng gặp được tiếp xúc với cháu bé tội nghiệp. Nói về bệnh tình của cháu bé, bác sĩ Loan cho biết: “Bệnh nhi nhập viện trong tình trạng hầu hết vùng da trên cơ thể nổi bóng nước, gây đau đớn dữ dội. Đây là một bệnh hiếm gặp, chỉ chiếm từ 0,5 - 1% dân số. Căn bệnh này rất nguy hiểm, có thể gây chết người do da bị tổn thương dẫn tới dễ nhiễm trùng máu. Hơn nữa, việc bệnh nhi còn quá nhỏ, sức đề kháng yếu nên tiên lượng bệnh khá khó khăn. Các bác sĩ phải hết sức cẩn trọng trong việc điều trị. Sau khi được cấp cứu, điều trị, cháu đã qua cơn nguy kịch. Tuy nhiên khi ngủ, bé vẫn phải nằm nghiêng sang một bên vì phần lưng bị lở loét gây cảm giác đau rát”.
Trò chuyện với chúng tôi, chị Y Áo (mẹ cháu bé- PV) nghẹn ngào tâm sự: “Lúc mới được sinh ra, chúng tôi thấy cháu rất hay quấy khóc nhưng không biết cháu bị làm sao. Đến khi được 6 tháng tuổi thì cháu có nhiều biểu hiện rất lạ. Cháu bị nổi những hạt nước nhỏ ở cổ rồi vỡ ra. Da lở loét, đau rát khiến cháu không ngủ được, quấy khóc suốt nên vợ chồng tôi đưa cháu xuống bệnh viện tỉnh Kon Tum để chữa trị. Sau một thời gian, bệnh tình của cháu đã thuyên giảm. Thế nhưng về nhà được mấy hôm thì bệnh lại tái phát!”.
Được biết, sau nhiều lần đi chữa trị từ bệnh viện huyện đến tuyến tỉnh ở Kon Tum nhưng bệnh tình bé A Phung vẫn không thuyên giảm mà còn có chiều hướng nặng thêm. Toàn bộ vùng da trên cơ thể nổi bọng nước và sau đó vỡ ra gây lở loét. Trước tình trạng bệnh ngày một nặng thêm của cháu, Giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Kon Tum đã cho làm thủ tục chuyển bệnh nhi xuống Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa (TP. Quy Nhơn, tỉnh Bình Định) điều trị. Tại đây, A Phung được chẩn đoán bị IgA thành dải. Đây là một loại bệnh tự miễn, cơ thể sản xuất một loại kháng thể chống lại tế bào da ở lớp sâu, hình thành những bọng nước tròn khó vỡ vô cùng nguy hiểm. Căn bệnh này hành hạ A Phung nhiều tháng trời khiến sức khỏe cháu bé giảm sút trầm trọng. Chị Y Áo phải bỏ công việc đồng áng để ở nhà chăm con. Mỗi lúc lên cơn ngứa ngáy, A Phung lại gãi khiến vết thương ngày càng rộng ra. Để tránh việc các bóng nước bị vỡ gây lở loét, chị phải lấy dây buộc tay con lại. Nhìn con đau đớn vì bệnh tật, vợ chồng chị như đứt từng khúc ruột.
“Đã nghèo còn gặp cái eo”
Là người cùng bản, lại từng là bạn học nên anh A Bền và chị Y Áo đã sớm có tình cảm với nhau. Tháng 10/2012, hai người nên duyên chồng vợ trong hoàn cảnh hết sức khó khăn. Gia tài chỉ có vài sào rẫy trồng mì. Nhưng nhờ chịu khó làm ăn nên cuộc sống của vợ chồng chị cũng không đến nỗi quá khó khăn. Một năm sau ngày cưới, chị Y Áo sinh cháu A Phung trong sự mừng vui của hai bên gia đình. Nhưng người vui nhất là anh A Bền. Bế đứa con trai kháu khỉnh trên tay, anh không ngờ con đang mang trong mình căn bệnh quái ác. Sau khi sinh một thời gian, mặc dù cháu hay quấy khóc nhưng anh cũng không nghĩ tới chuyện đưa con đi khám bệnh mà chỉ nhờ thầy Mo về cúng để xua đuổi tà ma. Bởi trong suy nghĩ của người dân nơi đây, chuyện một đứa trẻ quấy khóc là do tà ma trêu chọc. Chỉ đến khi cháu được 6 tháng tuổi và nổi một số mụn nước ở cổ rồi sau đó vỡ ra, gây lở loét toàn thân thì anh chị mới đưa cháu đi khám ở Bệnh viện Đa khoa huyện Đack Glei rồi chuyển lên bệnh viện tỉnh.
Điều trị ở bệnh viện tỉnh một thời gian, cháu không còn biểu hiện nổi mụn nước và lở loét nên vợ chồng anh đưa cháu về nhà. Nhưng chỉ được một thời gian ngắn, bệnh của cháu lại tái phát và lần sau nặng hơn lần trước. Cứ như thế, suốt sáu tháng qua, anh chị cứ luẩn quẩn trong vòng tròn bệnh tật của cậu con trai đầu lòng. Rẫy mì không ai chăm. Không làm được việc gì để có thu nhập. Nhiều lúc vì khó khăn quá, anh đã định buông xuôi nhưng nhìn thấy cảnh vợ ôm con trong lòng mà nước mắt cứ chảy dài, người đàn ông trụ cột trong gia đình lại gượng đứng dậy. Anh chạy vạy, vay mượn của bà con mỗi người một ít rồi khăn gói đưa con lên bệnh viện. Theo anh Bền chia sẻ thì cho đến thời điểm đưa cháu A Phung xuống bệnh viện Da liễu Trung ương Quy Hòa, vợ chồng anh đã gần như kiệt sức.
Được biết, khi gia đình anh Bền đưa cháu A Phung đi chữa bệnh, trong túi chỉ có vài trăm ngàn tiền lộ phí. Bé A Phung nằm trong diện được bảo hiểm chi trả toàn phần (dành cho trẻ em dưới sáu tuổi - PV) nên gia đình chỉ phải lo khoản ăn uống, sinh hoạt trong quá trình chạy chữa cho con. Nhưng vì cả hai vợ chồng đều làm nông, hơn nữa bao nhiêu tiền bạc trong gia đình đều chi trả cho những lần điều trị trước nên hiện tại, việc chi tiêu sinh hoạt tại bệnh viện là vấn đề rất khó khăn. “Từ ngày con bị bệnh, vợ chồng tôi đã phải vay 8 triệu đồng để lo việc chạy chữa. Số tiền ấy tuy không lớn nhưng với hoàn cảnh của chúng tôi là một con số không nhỏ. Chữa xong bệnh cho con lần này, tôi không làm rẫy nữa mà đi phụ hồ kiếm tiền để trả nợ, nuôi con…”, anh Bền ngậm ngùi.

Tấm lòng bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với hoàn cảnh khó khăn tại Huế
Kết chuyển - 6 giờ trướcGĐXH - Hoàn cảnh khó khăn ở TP Huế nhận được nhiều sự hỗ trợ, chia sẻ của bạn đọc sau khi Chuyên trang Gia đình và Xã hội (Báo Sức khỏe và Đời sống) đăng tải bài viết.

MS 1010: Người đàn ông dân tộc Thái rơi vào túng quẫn, nguy kịch sau tai nạn cần được giúp đỡ
Cảnh ngộ - 4 ngày trướcGĐXH - Cuộc sống vốn đã chật vật với nương ngô, rẫy sắn, nhưng tai nạn bất ngờ ập xuống với anh Lò Văn Sơn – người dân tộc Thái đã khiến gia đình anh rơi vào kiệt quệ, đang cần sự trợ giúp.

Báo Sức khỏe và Đời sống trao tiền bạn đọc hỗ trợ các hoàn cảnh khó khăn ở Hà Tĩnh
Kết chuyển - 6 ngày trướcGĐXH - Kinh tế gia đình quá khó khăn, chị Thuận không đủ khả năng để tiếp tục xạ trị cho con. Người mẹ nghèo rơi vào trầm uất nặng nề khi hằng ngày phải chứng kiến con mình chịu đau đớn. Hoàn cảnh này sau khi được đăng tải nhận được nhiều sự quan tâm từ cộng đồng.

Tấm lòng của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống đến với 2 hoàn cảnh bệnh hiểm nghèo ở Nghĩa Hưng, Nam Định
Vòng tay nhân ái - 1 tuần trướcGĐXH - Giữa những nỗi đau bệnh tật và cuộc sống nghèo khó, 2 hoàn cảnh đặc biệt ở huyện Nghĩa Hưng, tỉnh Nam Định đã nhận được sự hỗ trợ kịp thời từ chương trình Vòng tay nhân ái của Báo Sức khỏe và Đời sống cùng tấm lòng bạn đọc hảo tâm.

MS 1009: Xót xa gia cảnh của người lính mang trong mình chất độc da cam với cuộc chiến giành lại sự sống nơi giường bệnh
Cảnh ngộ - 1 tuần trướcGĐXH – Từng là người lính, sau nhiều năm cống hiến, hi sinh, giờ ông lại phải chiến đấu thêm một trận chiến nữa – trận chiến giành giật sự sống với căn bệnh u gan quái ác. Một người con trai của ông bị bệnh thần kinh. Hiện gia đình ông đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của mọi người.

Tấm lòng bạn đọc đến với gia đình người phụ nữ có con bị u bao sợi thần kinh ở Nam Định
Vòng tay nhân ái - 2 tuần trướcGĐXH – Bà Quyến xúc động gửi lời cảm ơn đến Báo Sức khỏe và Đời sống cùng các mạnh thường quân đã chung tay giúp đỡ để con gái bà bị bao sợi thần kinh có điều kiện chữa bệnh.

MS 1008: Chàng trai 22 tuổi mắc bệnh hiểm nghèo, gia đình kiệt quệ kinh tế, đang rất cần sự giúp đỡ
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH - Suốt 6 năm điều trị không ngừng nghỉ, bệnh liên tục tái phát và di căn khiến Hào suy kiệt, còn gia đình thì lâm vào cảnh khánh kiệt, rất cần sự trợ giúp.

MS 1007: Mẹ già bệnh tật chăm con bại liệt suốt 30 năm
Cảnh ngộ - 2 tuần trướcGĐXH - Suốt hơn 30 năm qua, bà Hoàng Thị Quý (68 tuổi) vẫn lặng lẽ, cần mẫn chăm sóc con trai bại liệt và người em gái bệnh tật, dù bản thân cũng mang nhiều bệnh trong người.

Một bé trong gia đình 4 người bị bỏng nặng ở Bắc Ninh vẫn đang phải điều trị phục hồi chức năng
Cảnh ngộ - 3 tuần trướcGĐXH – “Bố con tôi đã ở viện suốt từ tháng 10 đến giờ chưa được về nhà", anh Lợi nói. Hiện con anh Lợi vẫn phải điều trị phục hồi chức năng sau tai nạn bỏng, khắp cơ thể là sẹo co kéo.

Tấm lòng bạn đọc đến với cụ bà 83 tuổi chăm 2 con bệnh tật, nuôi cháu nhỏ đang tuổi ăn học
Vòng tay nhân ái - 3 tuần trướcGĐXH - Nhận tiền hỗ trợ của bạn đọc Báo Sức khỏe và Đời sống, bà Hoa bày tỏ lòng cảm kích. Nhờ sự quan tâm, động viên từ cộng đồng mà bà có thêm động lực để chăm con bệnh, cháu thơ dại.

MS 1000: Xót xa hoàn cảnh vợ bệnh nặng, chồng ung thư ở Huế
Cảnh ngộGĐXH - Vợ mắc bệnh nhiều năm, một mình ông Phương gồng gánh cả gia đình. Tưởng chừng tuổi già sẽ mang lại chút bình yên, ông lại đột ngột phát hiện ung thư gan giai đoạn cuối, đẩy gia đình rơi vào bế tắc.