Hai lần chuẩn bị quan tài và sự hồi sinh kỳ diệu của người đàn ông mắc 'bệnh hoàng gia'

Hai lần được chuẩn bị áo quan

Từ nhỏ, anh Lại Huy Quốc thường xuyên bị chảy máu lâu cầm, nhưng tới năm 20 tuổi, anh vẫn chưa biết mình mắc bệnh gì.

Có những lần, người đàn ông sinh năm 1980 quê Thái Bình đó bị chảy máu ổ bụng, chảy máu dạ dày nhưng cũng chỉ được tiêm Vitamin K. Cùng lắm khi mất quá nhiều máu, anh mới được truyền máu.

Anh Lại Huy Quốc trong một lần khám tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Không được điều trị đúng bệnh nên anh đã 2 lần suýt chết. Đó là vào năm 9 tuổi và năm 11 tuổi. Khi đó, anh đã lịm dần đi, hơi thở chỉ còn thoi thóp, mọi người đã chuẩn bị áo quan cho anh và chỉ nhờ có may mắn mà anh thoát chết.

Đến năm 2001, khi vừa tốt nghiệp đại học, anh đến Viện Huyết học - Truyền máu khám và mới được chẩn đoán bị Hemophilia (máu khó đông). Đó là căn bệnh không thể chữa được. Sợ hãi, bế tắc, nam thanh niên nằm liệt 3 tháng ròng, máu chảy trong khớp gối khiến anh gần như không đi lại được.

Cuộc đời lấy đi của anh sức khoẻ, nhưng lại cho anh nhiều may mắn. Khi ở tột đỉnh của bi quan, anh Quốc được gặp GS.TSKH Đỗ Trung Phấn, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương (lúc bấy giờ) và được nhận vào làm tình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây anh được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia.

Sau 20 năm, công tác chẩn đoán, điều trị hemophilia và chất lượng cuộc sống của người có hemophilia đã có những thay đổi rõ rệt. Người bị bệnh có thể vừa điều trị, vừa học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội. Ảnh: BVCC

Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần dần hồi phục. Anh cũng được cung cấp các thông tin về bệnh, cách chăm sóc, sống chung với bệnh. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh.

Có mặt trong buổi kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia sáng 23/8, có bé V.C.H. Từ lúc 6 tháng tuổi, bé đã là gương mặt quen thuộc trên tầng 3, Trung tâm Hemophilia.

"6 tháng tuổi, trong một lần chơi đùa, con bị tím bầm da vùng tiếp xúc với xe đồ chơi. Vùng tím đó không tan đi, lại nổi cục cứng" - chị K.S, mẹ bé kể lại.

Khi đưa con đi nhiều bệnh viện ở địa phương tại Bắc Giang, các bác sĩ chẩn đoán cháu thiếu canxi nhưng uống thuốc không khỏi. Đến lúc trên đầu cháu có vành tóc trụi sạch không mọc được tóc, chị đưa đi khám và biết con thiếu yếu tố 8, bệnh hemophilia.

"Đó là lần đầu tôi nghe đến bệnh" - chị S nói và cho hay, ròng rã 3,5 năm qua, cứ mỗi tháng, chị đưa con đi viện 4 lần. Nhẹ thì 3 ngày, nặng thì 7 ngày phải ở viện tiêm thuốc.

Bị bệnh, bé H liên tục xuất huyết ở khớp gối, bắp chân, bả vai, chân răng... Máu cứ tự chảy mà không cần vết thương. Khổ nhất là vào mùa đông, cậu con trai đầu lòng của chị đau đớn, không đi lại được, vùng tụ máu sưng nóng. Nếu không được tiêm thuốc ở viện, tay chân con đau đớn không cử động nổi.

Gần đây nhất, khi đang đứng nhìn các bạn chơi, bé H bị các bạn ngã vào chân, bé loạng choạng đập đầu xuống đất. Ban đầu, bé chỉ choáng. Nhưng sau khi về nhà 1 tiếng, bé liên tục kêu đau đầu, rồi nôn.

Vội vàng đưa con lên viện, chị sững sờ vì con xuất huyết não. Khối máu tụ lớn tới 6cm, được chỉ định chuyển viện để mổ.

Nhưng quá nhiều vấn đề phức tạp, sợ trong quá trình phẫu thuật không cầm được máu, kèm theo hiện tượng lâm sàng thấy bé giảm nôn, giảm đau, giảm kích thước khối tụ máu, trẻ tỉnh táo nên các bác sĩ và gia đình quyết định không mổ. Các bác sĩ đang nghiên cứu hướng điều trị tiếp theo cho cậu bé 4 tuổi này.

Căn bệnh tiêu tốn hàng tỷ đồng

Theo TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị hemophilia chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương và tái diễn nhiều lần.

"Nếu không được điều trị đầy đủ, sau những đợt chảy máu làm cho cơ khớp bị biến dạng, người bệnh rất khó khăn trong việc đi lại và hòa nhập cộng đồng. Nếu chảy máu ở những vùng nguy hiểm, có thể dẫn tới tử vong" - BS Mai nói.

Hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay. Mỗi lần điều trị, để ngăn bệnh nhân tiếp tục chảy máu, chi phí lên tới hàng trăm, thậm chí hàng tỷ đồng.

BS Mai phân tích, với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu tiền thuốc. Mỗi đợt có thể 2-3 ngày, nhưng cũng có khi lên tới cả tuần. Có lần bệnh nhân để lâu quá mới đến viện, điều trị lên tới 1-2 tỷ. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần chứ không phải chỉ có một lần. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn.

Thực tế, mới đây, BHXH Việt Nam thông tin, từ năm 2017 đến hết tháng 5/2019, bệnh nhân Phan Hữu N, mắc bệnh hemophilia (35 tuổi, Vĩnh Long) đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới gần 13 tỷ đồng.

Bệnh nhân hemophilia hiện quá khó khăn khi phải phụ thuộc vào bệnh viện. Mỗi năm, trung bình người bệnh chảy máu 40 lần, nhưng chỉ điều trị được 12 lần dẫn tới nhiều hệ lụy. Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho hay đang tiếp tục vận động để người bệnh có thể điều trị chảy máu sớm tại nhà, tức điều trị dự phòng từ khi chưa bị chảy máu. Theo đó, bệnh nhân có thể được tiêm 1-2 mũi/tuần, chi phí 2-3 triệu/mũi.

Võ Thu