Mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, đôi vợ chồng người Dao mong có 20 triệu đồng để “giữ” con

Là một người con dân tộc Dao lại sinh ra trong gia đình nghèo, chị Đặng Mùi Ton, SN 1998, ở thôn Bản Tát, xã Châu Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái không được học quá nhiều. Chị phải nghỉ học khi mới xong lớp 3 nên không biết nhiều tiếng Kinh. 17 tuổi, chị được giới thiệu và kết hôn với anh Hoàng Tiến Hồng, SN 1995, ở gần nhà.

Gần một năm sau khi cưới, hai vợ chồng vỡ òa hạnh phúc khi đón nhận tin chị Ton đã có bầu. Vậy nhưng 3 lần mang thai, 2 lần chị không giữ được vì bị phù thai. Nỗi đau này khiến vợ chồng chị Ton chán nản. Khao khát có đứa con càng trở nên cháy bỏng.

Mới đây, vợ chồng chị một lần nữa nhận được tin vui khi biết có thai. Lần có thai này, hai vợ chồng rất cẩn thận theo dõi, đi viện thăm khám nhưng các bác sĩ lại phát hiện bất thường.

Căn nhà tuềnh toàng của vợ chồng chị Ton

“Hai lần mang thai trước của em chỉ đến tháng thứ 3 là thai chết lưu vì bị phù thai. Lần mang thai thứ 4 này bác sĩ bảo phải tiến hành xét nghiệm sàng lọc và chẩn đoán trước sinh nếu không có thể sẽ mất con, mà có giữ được thì cháu sinh ra mang bệnh sẽ khổ vì bị Thalassemia.

Con gái lớn của em năm nay được 3 tuổi cũng có nhiều bất thường, gầy yếu xanh xao, vàng da hay sốt nhưng gia đình không có điều kiện nên chưa cho cháu đi kiểm tra. Nhỡ con cũng bị bệnh thì vợ chồng em không biết phải làm sao” – chị Ton cho hay.

Nghe bác sĩ nói tên bệnh, người cha, người mẹ dân tộc nghèo không có trình độ học vấn ấy đâu biết bệnh Thalassemia là gì? Họ cũng đâu biết căn bệnh này đã cướp đi sự sống của hai đứa con trước của anh chị. Họ chỉ biết rằng, mình không thể để đứa con đang mang trong bụng sinh ra phải đau đớn từng ngày. Biết vậy, họ lại chẳng thể làm được gì vì không có tiền xét nghiệm.

Gia đình chị Ton thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Cả nhà chỉ có hơn sào ruộng không đủ ăn, quanh năm đi bóc quế, làm sắn thuê. Chăm chỉ làm lụng mỗi ngày nhưng anh chị cũng chỉ kiếm được vài chục nghìn, tằn tiện chi tiêu đủ lo sinh hoạt là mừng.

Giấy xác nhận hộ nghèo của gia đình

Với vốn tiếng Kinh ít ỏi, chị Ton kể, vừa rồi xuống viện thăm khám, vợ chồng chị vay mượn được 3 triệu đồng. Hai ngày ở Thủ đô, chi phí sinh hoạt và làm xét nghiệm máu, khám thai… đã hết sạch tiền. Lúc về trong người vợ chồng không còn đủ tiền xe, thương tình mọi người cho tiền xe để về đến nhà.

Còn lần mang thai trước đi viện, bệnh viện ở tỉnh đã phải hỗ trợ vì gia đình không có kinh phí. Nghĩ tới khoản tiền làm sàng lọc mất 20 triệu đồng, hy vọng có thêm một đứa con khỏe mạnh, vợ chồng anh chị chỉ biết ngậm ngùi.

4 lần mang thai, vợ chồng chị Ton đã mất đi hai đứa con. Đứa lớn ốm yếu nhưng lần này cũng không đủ tiền để làm xét nghiệm

Chia sẻ về trường hợp này, PGS.TS Lương Thị Lan Anh – Phụ trách Trung tâm Tư vấn Di truyền (Bệnh viện Đại học Y Hà Nội) cho biết: “Hoàn cảnh của gia đình vợ chồng bệnh nhân Ton hết sức thương tâm. Cách đây hai tuần vợ chồng xuống khám, khi phân tích tế bào máu cả hai vợ chồng thì nguy cơ mang bệnh rất lớn.

Điều này có nghĩa đứa con đầu nguy cơ mang bệnh rất lớn, trong khi gia đình chưa có điều kiện cho đi khám. Hai lần mang thai trước, chị Ton đều bị phù thai và thai chết lưu là một trong các biến chứng của thai do bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Thai trong bụng người vợ đang dần lớn lên, chúng tôi chỉ định họ phải làm xét nghiệm nhưng lại không có tiền nên đã đi về. Nếu được làm chẩn đoán, đứa trẻ khỏe mạnh thì để họ sinh thì tốt quá còn để đứa trẻ ra đời mà mang bệnh Thalassemia, gia đình đã nghèo càng bần cùng hơn. Đứa trẻ sinh ra cũng sẽ rất khổ. Với khoảng 20 triệu đồng là có thể thực hiện được cho gia đình”.

Theo bác sĩ, việc phát hiện sớm mang gien bệnh tan máu bẩm sinh là rất quan trọng để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh. Bởi tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền, gây nên tình trạng tan máu, thiếu máu, ứ đọng sắt, biến dạng xương.

Bệnh biểu hiện nhiều thể, nặng nhất là phù thai trong bụng mẹ khiến thai nhi chết ngay trong bụng mẹ. Thể trung bình có biểu hiện thiếu máu thường phát hiện ở giai đoạn 2 – 6 tuổi, phải truyền máu định kỳ, dùng thuốc thải sắt hết cuộc đời với chi phí tốn kém.

Chị Ton lo lắng con gái chị mắc bệnh nhưng gia đình chưa có điều kiện đi khám vì quá nghèo.

Có lẽ, sẽ chẳng có nỗi đau nào xót xa hơn việc những bậc làm cha làm mẹ sinh ra những đứa con không được khỏe mạnh. Và càng đau đớn hơn cả cuộc đời phải theo con đi bệnh viện chữa trị căn bệnh mà không thể dừng lại, sống nhờ vào máu của người khác. Mong rằng khi có sự chung tay của cộng đồng, đôi vợ chồng dân tộc nghèo này sẽ có kinh phí để thực hiện xét nghiệm, sinh ra được đứa con khỏe mạnh.

Phương Thuận