GĐXH – Hai mẹ con chị Cầm Thị Sươi, cùng mắc bệnh Thalassemia đã nhận được sự chung tay của nhiều bạn đọc hảo tâm. Bé Mùng Thị Uyên đã được phẫu thuật kịp thời và tiếp tục có thêm điều kiện duy trì việc điều trị.
GiadinhNet - Tuy là một bệnh mạn tính, phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho người bệnh và cả gia đình nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.
GiadinhNet – Mặc cảm khi biết mình bị căn bệnh sống nhờ máu người khác, sau này có “khuôn mặt bất thường”… có trường hợp đã không dám lập gia đình.
GiadinhNet – Vợ chồng chị Đặng Mùi Ton cùng mang gen bệnh Thalassemia vẫn luôn khao khát sinh thêm được một người con khỏe mạnh bởi hai lần mang thai trước đều bị hỏng khi chưa đầy 3 tháng vì bị phù thai. Lần mang thai này, bác sỹ chỉ định phải làm sàng lọc nhưng vì quá nghèo không có nổi 20 triệu đồng mà vợ chồng chị Ton đành đưa nhau về phó mặc cho số phận.
GiadinhNet - Theo kết quả khảo sát năm 2017, tại Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gene bệnh Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) và có ở tất cả các tỉnh, các dân tộc. Có trên 20.000 người cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia. Theo các chuyên gia, căn bệnh cần được tầm soát trước khi các cặp kết hôn và được tư vấn để tránh và giảm thiểu được gánh nặng và nỗi đau từ căn bệnh này.
GiadinhNet – 9h30 sáng nay, các chuyên gia khách mời đã trực tiếp trả lời các câu hỏi của bạn đọc tham gia chương trình GLTT trên báo Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), về bức tranh thực trạng và các biện pháp phòng chống bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
GiadinhNet – Cậu bé Trương Việt Dũng bị bệnh tan máu bẩm sinh ngày nào vẫn tiếp tục nhận được sự quan tâm của độc giả với số tiền gần 13 triệu đồng. May mắn được phẫu thuật cắt lá lách kịp thời nhưng với căn bệnh sống chung cả đời này, vài tháng bé Dũng vẫn phải đều đặn xuống viện để truyền máu và thải sắt.
GiadinhNet – "Chưa thể biết được con phải điều trị bao lâu nữa nhưng lượng sắt thải cũng được rất nhiều rồi nên em cũng nghĩ rằng ngày đủ điều kiện phẫu thuật cũng không còn lâu nữa…", người mẹ trẻ chia sẻ.
GiadinhNet - "Thalassemia - quả bom nguyên tử đã nổ". Đó là câu nói ví von của GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương khi nói về hậu quả nặng nề của căn bệnh thalassemia. Căn bệnh này là nỗi đau của nhiều gia đình, thế hệ. Chuyên gia sản khoa khuyến cáo: Các cặp đôi sắp cưới nhau hay có kế hoạch chuẩn bị sinh con, hãy đi khám sàng lọc trước sinh để cho ra đời những em bé khỏe mạnh. Đây là việc làm hết sức văn minh!
GiadinhNet – Mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh giờ đây cháu đang đối mặt với sự sống mong manh vì lá lách của cháu đã sưng to, bệnh ở thể nặng cần được phẫu thuật cắt lá lách sớm. Vì quá khó khăn mà bố mẹ cháu không thể xoay được chục triệu đồng để con lên bàn mổ.
Các chuyên gia khuyến cáo, cặp vợ chồng nên tiến hành xét nghiệm tiền hôn nhân để loại trừ con sinh ra mắc chứng bệnh này.
Do tính chất nghiêm trọng của bệnh Thalassemia (còn gọi là tan máu bẩm sinh – TMBS) mà GS.TS. Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã ví bệnh như “quả bom nguyên tử đã nổ ở Việt Nam”.
Tan máu bẩm sinh (TMBS) hay còn gọi là Thalassemia không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn.
Không may bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), Nguyễn Thái Sơn (Hà Nội) đã vượt lên hoàn cảnh để viết tiếp ước mơ trở thành bác sỹ của mình. Hiện em đang là sinh viên năm thứ nhất của Trường Đại học Y tế Công cộng.
GiadinhNet - Từ ngày 24 – 27/9/2015, tại Hà Nội, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức Hội nghị khoa học về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) toàn quốc lần thứ nhất và phối hợp với Liên đoàn Thalassemia thế giới (TIF) tổ chức Hội nghị bệnh huyết sắc tố khu vực châu Á – Thái Bình Dương lần thứ 2.
GiadinhNet - Bệnh nhân đến viện không muốn về - đó là điều ngược đời diễn ra như cơm bữa tại Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu TW). Dòng trạng thái (status) của một người mẹ bệnh nhân Thalassemia trên Facebook đã khơi gợi mạnh mẽ sự tò mò của chúng tôi.
