Vòng tay nhân ái (MS 154): Rớt nước mắt bé trai 2 tháng tuổi người bong tróc vì bệnh lạ

Chị Hường lo sợ sẽ mất con một ngày khi không có tiền. Ảnh: P.T

Chân tay co quắp, da lở loét

Sinh ra, bé Cu cũng khỏe mạnh bình thường như bao đứa trẻ khác và với cân nặng 3,1kg. Nhưng được 4 ngày tuổi, bé bỗng dưng nôn suốt mấy ngày cứ ăn lại nôn ra. Năm ngày sau, bé Cu rơi vào trạng thái co giật rồi hôn mê, gia đình ngay lập tức đưa bé lên bệnh viện tỉnh. Tại đây, các bác sỹ không tìm được nguyên nhân bệnh liền chuyển bé ra Bệnh viện Nhi Trung ương cấp cứu. Ngay khi nhập viện, bé được điều trị tích cực, thở máy suốt 2 tháng. Bé Cu được bác sỹ chẩn đoán mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh thiếu hụt chu trình ure.

Nghe bác sỹ thông báo về bệnh tình của con, chị Nguyễn Thị Hường (SN 1980, mẹ của bé Cu) như rụng rời chân tay bởi trong suy nghĩ của người mẹ ở vùng quê nghèo chưa từng một lần nghe thấy tên bệnh này. Chị Hường cũng không hiểu vì sao con lại “gánh” nỗi đau bệnh hiếm trong khi gia đình từ trước tới giờ không ai mắc.

Nằm 2 tháng ở Khoa Hồi sức cấp cứu đặc biệt, bé Cu được chuyển xuống Khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương). Cùng thời gian này, bên cạnh có bé cũng bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh qua đời khiến chị Hường càng thêm bấn loạn.

Bé Cu đáng yêu trông đến tội, đôi mắt sáng long lanh bé nằm lọt thỏm trong vòng tay của mẹ yếu ớt. Thi thoảng con lại lên cơn khóc. Mỗi lần như vậy, cơ thể bé lại tím ngắt, hai bàn tay co nắm chặt. Chị Hường ôm con vừa xoa vừa khẽ dỗ dành con: “Mẹ đây con, mẹ đây con” nhưng đáp lại sự chờ đợi của chị chỉ là cái cơ thể èo uột như không còn sức sống của con. Căn bệnh khiến da bé Cu bong tróc, chân tay co quắp không thể duỗi ra được bình thường. Để giữ được tính mạng, tròn một tháng tuổi bé đã phải truyền máu do căn bệnh làm xuất huyết giảm tiểu cầu.

Căn bệnh khiến da bé Cu bong tróc, chân tay co quắp không thể duỗi ra được bình thường. Ảnh P.T

Suốt cuộc nói chuyện với chúng tôi, mẹ bé Cu không lúc nào ngơi nước mắt. Thực lòng không xót sao được khi chứng kiến đứa con thơ mới chỉ là một hình hài bé bỏng chịu nỗi đau bệnh tật. Bé Cu được bác sỹ chỉ định hạn chế bú sữa mẹ. Cháu không có khả năng hấp thụ đạm, dù ăn nhiều nhưng lượng đạm hấp thụ vào cơ thể chỉ bằng 1/10 so với những đứa trẻ khác. Những đứa trẻ mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh như bé Cu ăn phải theo một chế độ đặc biệt và uống một loại sữa riêng. Loại sữa này rất đắt, mỗi hộp giá 1,2 triệu đồng chỉ có 400g.

Có con cùng mắc bệnh, chị Hà Phương càng đồng cảm với hoàn cảnh của chị Hường: “Với những cháu mắc bệnh này, chỉ mỗi việc lo tiền sữa gia đình đã chật vật, chứ chưa nói đến các khoản tiền thuốc ngoài của cháu. Vài ngày con hết một hộp sữa thành ra mọi khoản chi phí cứ thế đội lên. Khó khăn hơn khi con mắc bệnh, một trong hai người bố hoặc mẹ phải nghỉ việc hoàn toàn. Thấy cảnh chị Hường không có tiền phải đi xin tiền mua sữa cho con mà mình cũng ngậm ngùi”.

Cần lắm những tấm lòng

Từ khi con bị bệnh, bố bé Cu phải gồng mình làm gấp hai lần bình thường. Dù vất vả nhưng mỗi khi nghĩ tới con phải chịu đau đớn, anh lại cố gắng làm lụng để kiếm tiền lo thuốc thang cho con. Song những đồng tiền ít ỏi từ mấy sào ruộng và những bữa đi vạc cây thông thuê nào có thấm gì khi con mắc bệnh “nhà giàu”. Trong khi đó, vợ chồng anh chị còn hai đứa con nhỏ. Gia đình nội, ngoại lại neo người vì ông bà nội, ông ngoại đều đã mất.

Hiện tại, bệnh tình của bé Cu vẫn rất nghiêm trọng và cơ hội khỏi bệnh rất mong manh. “Giờ chỉ mong có mạnh thường quân nào giúp đỡ cho cháu được phần nào để có điều kiện chữa bệnh. Gia đình dù rất muốn nhưng lực bất tòng tâm”, chị Hường chia sẻ.

Dù còn quá nhỏ, cháu Cu đã phải chịu đau đớn bởi căn bệnh quái ác. Ảnh P.T

Căn bệnh này khiến bé Cu bứt rứt, khóc suốt đêm ngày. Thân hình vốn đã gầy gò, đen nhẻm của mẹ Cu càng trở nên khốn khổ hơn vì suốt đêm không ngủ phải túc trực bên con. Chị Hường lúc nào cũng nơm nớp sống trong nỗi lo mất con khi không biết xoay tiền chữa bệnh cho con ở đâu mà nhà thì quá nghèo.

Hôm đưa con đi viện, tài sản vốn liếng của cả nhà chị Hường vỏn vẹn chỉ có 1 triệu đồng. Vợ chồng anh chị phải chạy khắp nơi mới vay nóng được 20 triệu đồng nhưng số tiền đó cũng chẳng được bao lâu thì cũng hết. Vì vậy, chị Hường đã được phòng công tác xã hội phát phiếu ăn hàng ngày. Nhưng chỉ được một thời gian thì hết tiêu chuẩn mà điều kiện kinh tế không có, chị Hường phải đi xin những suất cơm từ thiện, những hôm không có chị chỉ dám ăn suất cơm mấy nghìn đồng cho qua bữa. Tiền viện mới chỉ tạm ứng được hơn 4 triệu đồng.

Chị Hường cho biết: “Con bệnh đã thế nhưng lên viện mỗi lần nghe bác sỹ nhắc đi đóng tiền hay con hết sữa lại sợ vô cùng. Nghĩ thương con đến đứt ruột lại vừa ngậm ngùi  xót xa cho số phận của mình”.

Theo các bác sỹ điều trị, bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh sẽ đeo bám bệnh nhân đến suốt đời và sẽ gây ra nhiều biến chứng khác. Việc điều trị bây giờ chỉ có thể kéo dài được sự sống nhưng nếu bệnh nhân không theo điều trị, bệnh sẽ gây biến chứng nặng hơn, khó can thiệp và có thể gây tử vong.

Nhìn dáng nằm của bé Cu trong vòng tay mẹ, chúng tôi cũng lo sợ một ngày vì hoàn cảnh mà gia đình không đủ sức sẽ “buông tay”. Nếu điều đó thành sự thật, có lẽ gương mặt đáng yêu kia của bé sẽ mãi mãi chỉ còn là tấm di ảnh trong nỗi đau đớn tột cùng của gia đình.

BS Vũ Chí Dũng, Khoa Nội tiết - Chuyển hoá - Di truyền cho biết, rối loạn chuyển hóa bẩm sinh là sự bất thường về chuyển hóa các chất trong cơ thể. Bản thân bệnh lý này là tổn thương các gene đặc hiệu tham gia tổng hợp protein hoặc các chất đồng vận giúp chuyển hóa. Thông thường, thức ăn vào cơ thể tồn tại dưới 3 dạng là đường, đạm, mỡ. Các chất này chuyển hóa để nuôi cơ thể nhưng vì thiếu các enzyme protein vận chuyển nên quá trình chuyển hóa bị tắc nghẽn. Chất không được chuyển hóa bị thừa sẽ gây độc cho cơ thể.

Trẻ mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh có biểu hiện bị hạ đường huyết, thở nhanh, giảm trương lực cơ, co giật, hôn mê… Bé có thể bị ngay khi mới sinh ra hoặc bị khi có stress. Hiện tại bệnh viện lớn như Bệnh viện Nhi Trung ương, việc phát hiện bệnh sau sinh đã có đầy đủ máy móc, thiết bị. Song việc sàng lọc trước sinh vẫn hạn chế.

Phương Thuận/Báo Gia đình & Xã hội