Chàng trai bị thoái hóa cơ tủy luôn cố gắng lạc quan để vượt qua nghịch cảnh
GĐXH - Thoái hoá cơ tủy (SMAs) là căn bệnh hiếm gặp. Dù đã được nghiên cứu và tìm ra thuốc chữa, thế nhưng, không phải đứa trẻ mắc bệnh nào cũng may mắn có cơ hội được điều trị. Hiển là một trong số đó. Ấy vậy mà Hiển vẫn luôn giữ cho mình sự lạc quan và đam mê với nghệ thuật.
Nguyễn Minh Hiển (SN 2004, ở Nam Định) là một trong những trường hợp mắc bệnh di truyền lặn nhiễm sắc thể, gây thoái hoá vận động. Trước khi phát hiện ra bệnh, Hiển vẫn có thể sinh hoạt như những đứa trẻ bình thường. Sau khi được 5 tháng tuổi, Hiển dần xuất hiện những triệu chứng như không thể cử động thân dưới và sưng phổi nên cha mẹ đã cho Hiển nhập viện để kiểm tra. Các bác sĩ kết luận Hiển bị căn bệnh thoái hoá cơ tủy.
Các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhận định Hiển sẽ không thể sống qua tuổi 17. Hiển lớn lên khi không thể cử động 80% cơ thể của mình, tứ chi không đủ tế bào để tự sinh trưởng cùng xương sống ngày một cong vẹo gây khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày. Dù gia đình đã dành hết tiền để hằng tuần đưa Hiển lên viện nhưng bệnh tình của Hiển không có dấu hiệu cải thiện. Ông Nguyễn Văn Hảo và bà Vũ Thị Mai (bố mẹ Hiển) đành ngậm ngùi chấp nhận con mình sẽ phải sống chung với căn bệnh quái ác cả đời.
Dù bị bệnh, Hiển vẫn luôn giữ niềm đam mê với sách vở, tri thức. Bố mẹ Hiển quyết tâm cho con được học tập như các bạn đồng trang lứa. Để thuận tiện cho việc học tập của con, ông Hảo đã đóng bộ bàn ghế riêng, nhờ cô giáo và các bạn cùng lớp giúp đỡ Hiển. Thế nhưng, do sức khoẻ yếu cùng thể trạng suy nhược, Hiển buộc phải dừng lại việc học dở dang để ở nhà dưỡng bệnh. Ông Trần Văn Vũ (người sinh sống tại địa phương) chia sẻ: "Tôi biết gia đình cháu Hiển từ xưa, dù mang bệnh nhưng cháu vẫn rất ham học. Thấy hoàn cảnh của cháu như vậy nên trong xóm chúng tôi đều yêu quý và hỗ trợ tinh thần gia đình cháu."
Để kiếm thêm thu nhập, ông Hảo thường xuyên phải đi làm xa nhà. Nhà chỉ có 2 mẹ con, ít người để trò chuyện nên Hiển sinh ra trầm cảm cũng như có nhiều vấn đề về tâm lý, đã vài năm Hiển không bước chân ra ngoài, bạn cũng không tha thiết được kết nối với cuộc sống. Bà Mai bộc bạch: "Trước đây, tôi vẫn đẩy xe cho con đi dạo xung quanh nhà, thế nhưng Hiển dần tự ti, không muốn ai nhìn thấy mình bị bệnh". "Mấy năm nay, Hiển không ra khỏi nhà, cũng không thiết tha kết nối cuộc sống bên ngoài", bà Mai chia sẻ thêm.
Ở thời điểm hiện tại, Hiển chỉ có thể sinh hoạt trong tư thế nằm, cơ thể biến dạng khiến các cơ quan nội tạng bị chèn ép. Điều này làm cho việc ăn uống của bạn gặp nhiều khó khăn, tình trạng suy hô hấp cũng chuyển biến nặng nề. Cơ thể ngày một gầy guộc với những đốt ngón chân, tay co quắp, sinh hoạt hàng ngày phụ thuộc hoàn toàn vào người thân khiến Hiển luôn tự trách bản thân mình.
Bố Hiển tâm sự: "Hiển từng bị tổn thương nhiều lần do một số bên giả danh từ thiện lấy hình ảnh của con để quảng cáo trá hình nhằm vụ lợi nên từ đó, tôi đều từ chối nhận từ thiện. Con không muốn lấy bệnh tật của mình ra để người khác thương hại". Tuy có sự hỗ trợ "hết mực" từ cha mẹ, nhưng Hiển luôn nghị lực và cố gắng tự làm những điều mà mình có thể.
Niềm tin và đam mê sáng tạo
Sau một quá trình dài tự ti với bản thân, được sự cổ vũ, động viên từ gia đình, Hiển đã lạc quan, yêu đời hơn khi nhìn cuộc sống theo những cách đơn giản nhất. Ước mơ của Hiển đến từ những điều nhỏ bé nhất, từ mong muốn được đi học cho đến những khát khao lớn - được phụng dưỡng bố mẹ khi về già… Bạn muốn có một căn nhà nhỏ bé nhưng cần có khoảng sân vườn để cùng cả nhà thư giãn.
Hiển có niềm đam mê từ nhỏ với hội hoạ. Khi còn đi học, Hiển đã thể hiện sở trường vẽ của bản thân. Vì vậy, cho đến bây giờ, Hiển luôn tìm tòi, thiết kế nhà theo những cách riêng của mình. Hiển chỉ mẹ cách dựng bể cá, dạy em trai lắp lego trưng bày phòng khách. "Hiển là đứa trẻ kỹ tính, sạch sẽ, luôn chỉn chu trong mọi việc. Căn nhà cũng trở nên ấm cúng hơn một phần nhờ có Hiển", bà Mai nói.
Vốn là một chàng trai sống tình cảm, Hiển luôn thể hiện tình yêu thương với gia đình và động vật. Bố đi làm xa, mẹ ở nhà chăm sóc 2 con, Hiển luôn nhờ mẹ hỏi han sức khoẻ của bố, dặn dò bố chăm sóc bản thân. Hằng ngày, Hiển luôn trò chuyện về những gì mình thấy trên mạng xã hội, luôn quan tâm đến chuyện học tập, vui chơi của em trai.
Thương bố mẹ vất vả, Hiển dặn em phải học hành chăm chỉ, tháo vát việc nhà để sau này còn chăm sóc cho bố mẹ. "Nếu mai này con mất, bố mẹ đừng mời thầy hay thờ cúng phức tạp, hãy chuẩn bị cho con bữa cơm chay nhé!", bà Mai rưng rưng kể lại mong muốn của Hiển nếu chẳng may rời xa cuộc sống này.
Với nghị lực của mình, Hiển không chỉ giúp bản thân vượt qua nghịch cảnh mà còn tiếp thêm động lực để bố mẹ luôn vui vẻ, không còn những suy nghĩ tiêu cực. Những ngày đi làm về, chỉ cần thấy con là bố mẹ Hiển như được tiếp thêm năng lượng, mọi mệt nhọc như tan biến.
Dự báo tử vi tháng 9 âm lịch Giáp Thìn 2024 của các con giáp Tý, Tỵ, Thân, Dậu, Tuất, Hợi
Đời sống - 1 giờ trướcGĐXH – Các con giáp Tý, Tỵ, Thân, Dậu, Tuất, Hợi trong theo dự báo tử vi tháng 9 âm lịch Giáp Thìn 2024 của chuyên gia phong thủy Nguyễn Song Hà có nhiều điều bất ngờ dưới đây.
4 con giáp bề ngoài tỏ vẻ đĩnh đạc, trưởng thành để che giấu tâm hồn 'trẻ trâu' bên trong
Đời sống - 2 giờ trướcGĐXH - Những con giáp này giống như là một đứa trẻ nằm trong thân xác người lớn vậy.
Tử vi tháng 9 âm lịch Giáp Thìn: Ngọ có nhiều tài lộc, Thìn và Mùi cần biết điều này
Đời sống - 5 giờ trướcGĐXH – Dự báo tử vi tháng 9 âm lịch Giáp Thìn 2024, chuyên gia phong thủy Nguyễn Song Hà cho biết, tuổi Ngọ hanh thông về nhiều phương diện, trong khi Thìn và Mùi cần thận trọng với điều này.
Ở chung cư cao cấp, gen Z đang đầu tư cho chất lượng cuộc sống hay chi tiêu lãng phí?
Đời sống - 8 giờ trướcGĐXH - Trong thời đại chất lượng sống ngày càng được coi trọng, nhiều bạn trẻ Gen Z sẵn sàng chi hơn nửa số thu nhập của bản thân cho việc thuê chung cư cao cấp thay vì nhà trọ giá rẻ. Tuy nhiên, đối mặt với mức sống đắt đỏ, đây có phải việc làm hợp lý?
Hà Nội sẽ cấm, tạm cấm nhiều tuyến đường để phục vụ Ngày hội Văn hóa vì hòa bình
Đời sống - 8 giờ trướcGĐXH - Công an TP Hà Nội vừa thông báo kế hoạch phân luồng giao thông từ ngày 4 - 6/10/2024. Nhiều tuyến đường bị cấm, tạm cấm trong 3 ngày này.
Những điều quan trọng cần biết trước khi thực hiện nghĩa vụ quân sự 2025
Đời sống - 10 giờ trướcGĐXH - Đến độ tuổi quy định công dân sẽ được gọi hoặc tình nguyện tham gia thực hiện nghĩa vụ quân sự. Vậy trước khi gia nhập Quân đội nhân dân Việt Nam, người tham gia cần tìm hiểu những thông tin gì?
3 con giáp bước sang tháng 9 âm lịch Giáp Thìn 2024 công việc thuận lợi, tiền bạc khởi sắc
Đời sống - 20 giờ trướcGĐXH – Bước sang tháng 9 âm lịch Giáp Thìn này, 3 con giáp dưới đây sẽ đổi vận. Các con giáp này có công việc thuận lợi, tiền bạc khởi sắc so với tháng trước.
Hàng triệu người dân khi tham gia giao thông sẽ thuận lợi hơn nhờ có phương pháp mới
Đời sống - 23 giờ trướcGĐXH - Tài khoản giao thông là tài khoản mở cho chủ phương tiện giao thông đường bộ và kết nối với phương tiện thanh toán hợp pháp để thực hiện thanh toán không dùng tiền mặt theo quy định của pháp luật về ngân hàng.
Tiêu hủy đàn hổ chết do dính cúm A/H5N1 ở Đồng Nai
Đời sống - 1 ngày trướcChiều 3/10, Chi cục Chăn nuôi và Thú y tỉnh Đồng Nai đã phối hợp Ủy ban nhân dân phường Phước Tân, thành phố Biên Hòa các đơn vị liên quan tiến hành tiêu hủy đối với đàn hổ 20 và 1 con báo chết ở khu du lịch Vườn Xoài do mắc cúm A/H5N1.
Người đàn ông bị điện giật tử vong khi di dời cáp truyền hình
Đời sống - 1 ngày trướcGĐXH - Trong quá trình di dời cáp truyền hình cho một hộ dân ở xã Tân Lý Tây, huyện Châu Thành (tỉnh Tiền Giang), một người đàn ông không may bị điện giật tử vong.
3 con giáp bước sang tháng 9 âm lịch Giáp Thìn 2024 công việc thuận lợi, tiền bạc khởi sắc
Đời sốngGĐXH – Bước sang tháng 9 âm lịch Giáp Thìn này, 3 con giáp dưới đây sẽ đổi vận. Các con giáp này có công việc thuận lợi, tiền bạc khởi sắc so với tháng trước.