Hà Nội
23°C / 22-25°C

Chàng trai bị thoái hóa cơ tủy luôn cố gắng lạc quan để vượt qua nghịch cảnh

Thứ sáu, 15:02 04/10/2024 | Đời sống

GĐXH - Thoái hoá cơ tủy (SMAs) là căn bệnh hiếm gặp. Dù đã được nghiên cứu và tìm ra thuốc chữa, thế nhưng, không phải đứa trẻ mắc bệnh nào cũng may mắn có cơ hội được điều trị. Hiển là một trong số đó. Ấy vậy mà Hiển vẫn luôn giữ cho mình sự lạc quan và đam mê với nghệ thuật.

Nguyễn Minh Hiển (SN 2004, ở Nam Định) là một trong những trường hợp mắc bệnh di truyền lặn nhiễm sắc thể, gây thoái hoá vận động. Trước khi phát hiện ra bệnh, Hiển vẫn có thể sinh hoạt như những đứa trẻ bình thường. Sau khi được 5 tháng tuổi, Hiển dần xuất hiện những triệu chứng như không thể cử động thân dưới và sưng phổi nên cha mẹ đã cho Hiển nhập viện để kiểm tra. Các bác sĩ kết luận Hiển bị căn bệnh thoái hoá cơ tủy.

Các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhận định Hiển sẽ không thể sống qua tuổi 17. Hiển lớn lên khi không thể cử động 80% cơ thể của mình, tứ chi không đủ tế bào để tự sinh trưởng cùng xương sống ngày một cong vẹo gây khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày. Dù gia đình đã dành hết tiền để hằng tuần đưa Hiển lên viện nhưng bệnh tình của Hiển không có dấu hiệu cải thiện. Ông Nguyễn Văn Hảo và bà Vũ Thị Mai (bố mẹ Hiển) đành ngậm ngùi chấp nhận con mình sẽ phải sống chung với căn bệnh quái ác cả đời.

Nghị lực phi thường của bệnh nhân thoái hóa cơ tủy - Ảnh 1.

Qua năm tháng, cột sống của Hiển bị biến dạng nghiêm trọng (Ảnh: Hoàng Anh)

Dù bị bệnh, Hiển vẫn luôn giữ niềm đam mê với sách vở, tri thức. Bố mẹ Hiển quyết tâm cho con được học tập như các bạn đồng trang lứa. Để thuận tiện cho việc học tập của con, ông Hảo đã đóng bộ bàn ghế riêng, nhờ cô giáo và các bạn cùng lớp giúp đỡ Hiển. Thế nhưng, do sức khoẻ yếu cùng thể trạng suy nhược, Hiển buộc phải dừng lại việc học dở dang để ở nhà dưỡng bệnh. Ông Trần Văn Vũ (người sinh sống tại địa phương) chia sẻ: "Tôi biết gia đình cháu Hiển từ xưa, dù mang bệnh nhưng cháu vẫn rất ham học. Thấy hoàn cảnh của cháu như vậy nên trong xóm chúng tôi đều yêu quý và hỗ trợ tinh thần gia đình cháu."

Để kiếm thêm thu nhập, ông Hảo thường xuyên phải đi làm xa nhà. Nhà chỉ có 2 mẹ con, ít người để trò chuyện nên Hiển sinh ra trầm cảm cũng như có nhiều vấn đề về tâm lý, đã vài năm Hiển không bước chân ra ngoài, bạn cũng không tha thiết được kết nối với cuộc sống. Bà Mai bộc bạch: "Trước đây, tôi vẫn đẩy xe cho con đi dạo xung quanh nhà, thế nhưng Hiển dần tự ti, không muốn ai nhìn thấy mình bị bệnh". "Mấy năm nay, Hiển không ra khỏi nhà, cũng không thiết tha kết nối cuộc sống bên ngoài", bà Mai chia sẻ thêm.

Nghị lực phi thường của bệnh nhân thoái hóa cơ tủy - Ảnh 2.

Bố mẹ Hiển luôn hết lòng chăm bẵm con (Ảnh: Hoàng Anh)

Ở thời điểm hiện tại, Hiển chỉ có thể sinh hoạt trong tư thế nằm, cơ thể biến dạng khiến các cơ quan nội tạng bị chèn ép. Điều này làm cho việc ăn uống của bạn gặp nhiều khó khăn, tình trạng suy hô hấp cũng chuyển biến nặng nề. Cơ thể ngày một gầy guộc với những đốt ngón chân, tay co quắp, sinh hoạt hàng ngày phụ thuộc hoàn toàn vào người thân khiến Hiển luôn tự trách bản thân mình.

Nghị lực phi thường của bệnh nhân thoái hóa cơ tủy - Ảnh 3.

Dù đã thử nắn chỉnh khớp xương bằng nẹp, kèm với tập vật lý trị liệu phục hồi chức năng nhưng kết quả đều không có chuyển biến tốt. (Ảnh: Hoàng Anh)

Bố Hiển tâm sự: "Hiển từng bị tổn thương nhiều lần do một số bên giả danh từ thiện lấy hình ảnh của con để quảng cáo trá hình nhằm vụ lợi nên từ đó, tôi đều từ chối nhận từ thiện. Con không muốn lấy bệnh tật của mình ra để người khác thương hại". Tuy có sự hỗ trợ "hết mực" từ cha mẹ, nhưng Hiển luôn nghị lực và cố gắng tự làm những điều mà mình có thể.

Niềm tin và đam mê sáng tạo

Nghị lực phi thường của bệnh nhân thoái hóa cơ tủy - Ảnh 4.

Hiển cùng em trai dành 2 tháng để lắp lego trưng bày cho phòng khách (Ảnh: Hoàng Anh)

Sau một quá trình dài tự ti với bản thân, được sự cổ vũ, động viên từ gia đình, Hiển đã lạc quan, yêu đời hơn khi nhìn cuộc sống theo những cách đơn giản nhất. Ước mơ của Hiển đến từ những điều nhỏ bé nhất, từ mong muốn được đi học cho đến những khát khao lớn - được phụng dưỡng bố mẹ khi về già… Bạn muốn có một căn nhà nhỏ bé nhưng cần có khoảng sân vườn để cùng cả nhà thư giãn.

Hiển có niềm đam mê từ nhỏ với hội hoạ. Khi còn đi học, Hiển đã thể hiện sở trường vẽ của bản thân. Vì vậy, cho đến bây giờ, Hiển luôn tìm tòi, thiết kế nhà theo những cách riêng của mình. Hiển chỉ mẹ cách dựng bể cá, dạy em trai lắp lego trưng bày phòng khách. "Hiển là đứa trẻ kỹ tính, sạch sẽ, luôn chỉn chu trong mọi việc. Căn nhà cũng trở nên ấm cúng hơn một phần nhờ có Hiển", bà Mai nói.

Vốn là một chàng trai sống tình cảm, Hiển luôn thể hiện tình yêu thương với gia đình và động vật. Bố đi làm xa, mẹ ở nhà chăm sóc 2 con, Hiển luôn nhờ mẹ hỏi han sức khoẻ của bố, dặn dò bố chăm sóc bản thân. Hằng ngày, Hiển luôn trò chuyện về những gì mình thấy trên mạng xã hội, luôn quan tâm đến chuyện học tập, vui chơi của em trai.

Thương bố mẹ vất vả, Hiển dặn em phải học hành chăm chỉ, tháo vát việc nhà để sau này còn chăm sóc cho bố mẹ. "Nếu mai này con mất, bố mẹ đừng mời thầy hay thờ cúng phức tạp, hãy chuẩn bị cho con bữa cơm chay nhé!", bà Mai rưng rưng kể lại mong muốn của Hiển nếu chẳng may rời xa cuộc sống này.

Với nghị lực của mình, Hiển không chỉ giúp bản thân vượt qua nghịch cảnh mà còn tiếp thêm động lực để bố mẹ luôn vui vẻ, không còn những suy nghĩ tiêu cực. Những ngày đi làm về, chỉ cần thấy con là bố mẹ Hiển như được tiếp thêm năng lượng, mọi mệt nhọc như tan biến.

Hà Nội sẽ cấm, tạm cấm nhiều tuyến đường để phục vụ Ngày hội Văn hóa vì hòa bìnhHà Nội sẽ cấm, tạm cấm nhiều tuyến đường để phục vụ Ngày hội Văn hóa vì hòa bình

GĐXH - Công an TP Hà Nội vừa thông báo kế hoạch phân luồng giao thông từ ngày 4 - 6/10/2024. Nhiều tuyến đường bị cấm, tạm cấm trong 3 ngày này.

Ở chung cư cao cấp, gen Z đang đầu tư cho chất lượng cuộc sống hay chi tiêu lãng phí?Ở chung cư cao cấp, gen Z đang đầu tư cho chất lượng cuộc sống hay chi tiêu lãng phí?

GĐXH - Trong thời đại chất lượng sống ngày càng được coi trọng, nhiều bạn trẻ Gen Z sẵn sàng chi hơn nửa số thu nhập của bản thân cho việc thuê chung cư cao cấp thay vì nhà trọ giá rẻ. Tuy nhiên, đối mặt với mức sống đắt đỏ, đây có phải việc làm hợp lý?

Độc lạ món mì trà sữa trân châu bắp bò không phải ai cũng dám thửĐộc lạ món mì trà sữa trân châu bắp bò không phải ai cũng dám thử

GĐXH - Vào ngày 27/9 vừa qua, một chuỗi trà sữa và mì Đài Loan tại Hà Nội đã thu hút sự quan tâm của cộng đồng mạng khi “trình làng” một món ăn siêu độc lạ với tên gọi “Mì trà sữa trân châu bắp bò”.

Hoàng Anh
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Mỹ phẩm tên nước ngoài lẫn trong rác thải tại dự án đường dang dở ở Hà Nội

Mỹ phẩm tên nước ngoài lẫn trong rác thải tại dự án đường dang dở ở Hà Nội

Đời sống - 1 giờ trước

GĐXH - Hàng loạt hộp mỹ phẩm mang tên nước ngoài, không rõ nguồn gốc xuất xứ, vẫn còn nguyên hộp vận chuyển hoặc bị bóc vỏ, nằm ngổn ngang tại một bãi rác tự phát trên tuyến đường dang dở ở phường Từ Liêm, Hà Nội. Thực trạng này tiềm ẩn nguy cơ ô nhiễm môi trường, đồng thời đặt ra nghi vấn về hành trình của những lô hàng "bí ẩn" này.

Thời tiết Hà Nội 3 ngày tới: Áp thấp nhiệt đới khả năng mạnh thành bão, Thủ đô mưa to có bị ngập lụt?

Thời tiết Hà Nội 3 ngày tới: Áp thấp nhiệt đới khả năng mạnh thành bão, Thủ đô mưa to có bị ngập lụt?

Đời sống - 2 giờ trước

GĐXH - Theo dự báo của cơ quan khí tượng, áp thấp nhiệt đới trên Biển Đông giật cấp 9 khả năng mạnh lên thành bão. Trên đất liền nhiều khu vực, trong đó có Thủ đô Hà Nội có mưa to đến rất to.

Người đàn ông bị ô tô tông tử vong khi đi xe đạp ngược chiều trên cầu Nhật Tân

Người đàn ông bị ô tô tông tử vong khi đi xe đạp ngược chiều trên cầu Nhật Tân

Đời sống - 7 giờ trước

GĐXH - Rạng sáng 17/9, người đàn ông trong lúc điều khiển xe đạp đi ngược chiều trên cầu Nhật Tân (TP Hà Nội) đã xảy ra va chạm trực diện với xe ô tô đang đi tới. Hậu quả, vụ tai nạn khiến người đi xe đạp tử vong tại chỗ.

Tháng sinh Âm lịch tiết lộ người kiếm tiền siêu đỉnh, cả đời phú quý

Tháng sinh Âm lịch tiết lộ người kiếm tiền siêu đỉnh, cả đời phú quý

Đời sống - 10 giờ trước

GĐXH - Những người sinh vào 3 tháng Âm lịch dưới đây thường có khả năng kiếm tiền vượt trội, càng trưởng thành càng giàu có, sung túc, phúc lộc song toàn.

Quy định mới về mức đóng bảo hiểm xã hội tự nguyện, hàng triệu người tham gia nên biết để hưởng chế độ lương hưu

Quy định mới về mức đóng bảo hiểm xã hội tự nguyện, hàng triệu người tham gia nên biết để hưởng chế độ lương hưu

Đời sống - 11 giờ trước

GĐXH - Mua bảo hiểm xã hội tự nguyện, người tham gia được hưởng các quyền lợi khi về già như lương hưu hoặc chế độ tử tuất khi qua đời.

Top con giáp may mắn từ trong trứng, cả đời gặp dữ hóa lành

Top con giáp may mắn từ trong trứng, cả đời gặp dữ hóa lành

Đời sống - 23 giờ trước

GĐXH - Trong 12 con giáp, có những tuổi dường như sinh ra đã mang sẵn phúc khí, được quý nhân phù trợ, dù gặp khó khăn cũng dễ dàng vượt qua.

Mua bán vàng phải nộp thuế thu nhập cá nhân?

Mua bán vàng phải nộp thuế thu nhập cá nhân?

Đời sống - 1 ngày trước

GĐXH - Chính phủ đã ban hành Nghị quyết 278/NQ-CP, yêu cầu quy định rõ thu nhập từ hoạt động giao dịch mua bán vàng thuộc diện chịu thuế, nhằm nâng cao tính minh bạch của thị trường và hạn chế đầu cơ.

Không khí lạnh sắp tràn xuống miền Bắc, tâm điểm rét đậm, rét hại khi nào?

Không khí lạnh sắp tràn xuống miền Bắc, tâm điểm rét đậm, rét hại khi nào?

Đời sống - 1 ngày trước

GĐXH - Theo dự báo thời tiết, ngay từ cuối tháng 9 đến đầu tháng 10 sẽ có những đợt không khí lạnh yếu tác động đến khu vực Bắc Bộ. Từ tháng 12, có thể xuất hiện những đợt không khí lạnh mạnh gây rét đậm, rét hại tại khu vực Bắc Bộ.

Các con giáp Tý, Sửu, Mão, Thìn, Mùi, Thân, Dậu, Tuất tuần mới từ 15/9 đến 21/9/2025 có thay đổi bất ngờ

Các con giáp Tý, Sửu, Mão, Thìn, Mùi, Thân, Dậu, Tuất tuần mới từ 15/9 đến 21/9/2025 có thay đổi bất ngờ

Đời sống - 1 ngày trước

GĐXH – Chuyên gia phong thủy Nguyễn Song Hà đã có dự báo tử vi tuần mới từ 15/9 đến 21/9/2025, các con giáp Tý, Sửu, Mão, Thìn, Mùi, Thân, Dậu, Tuất sẽ đón nhận những thay đổi bất ngờ dưới đây.

Top ngày sinh Âm lịch may mắn nhất cuối năm 2025: Tài lộc hanh thông, tiền tài dư dả

Top ngày sinh Âm lịch may mắn nhất cuối năm 2025: Tài lộc hanh thông, tiền tài dư dả

Đời sống - 1 ngày trước

GĐXH - Những ai sinh vào các ngày Âm lịch sau đây sẽ đón nhận nhiều may mắn từ nay cho đến hết năm 2025. Tài lộc dồi dào, công việc hanh thông, cuộc sống sung túc và viên mãn hơn.

Top