MS 878: Cha mẹ đau đớn nhìn cơ thể con biến dạng từng ngày vì mắc phải bệnh trọng

MS 877: Xót xa bé trai 2 tuổi cơ thể tự gây viêm, thoi thóp chiến đấu với bệnh lạ

GĐXH – Chào đời không may mắc bệnh suy giảm miễn dịch vì đột biến gene khiến cơ thể tự gây viêm, xuất hiện nhiều ổ áp xe, bé Phạm Gia Huy vẫn luôn kiên cường chiến đấu với bệnh. Gia đình bé hiện tại khẩn cầu sự giúp đỡ của mọi người để con có cơ hội kéo dài sự sống.

"Nghĩ đến cảnh con sẽ rời xa mãi mãi, tôi chỉ muốn theo con. Giờ số tiền để con có cơ hội ghép tủy, gia đình lại không biết lấy đâu. Cúi xin mọi người hỗ trợ gia đình", chị Trần Thị Quỳnh, SN 1990, nức nở khi có người hỏi thăm về con trai. Con trai chị là cháu Nguyễn Minh Quang.

11 tháng tuổi, Quang thường xuyên bị sốt. Những đợt sốt kéo dài nhiều ngày không cắt, gia đình đưa con vào viện khám. Ban đầu gia đình cũng chỉ nghĩ trẻ nhỏ sức đề kháng kém, ốm sốt là bình thường. Thế nhưng, hết đợt sốt này, Quang lại bước vào đợt sốt khác, trên cơ thể bé xuất hiện những nốt chấm li ti tím bầm.

Dự cảm điều không lành, vợ chồng chị Quỳnh vội ôm con lên bệnh viện tuyến trung ương kiểm tra. Kết quả xét nghiệm máu cho thấy bé Quang bị suy giảm cả 3 dòng gồm bạch cầu, hồng cầu và tiểu cầu, chỉ số bạch cầu về 0. Và sau 3 lần chọc tủy, Quang được bác sĩ chẩn đoán bị hội chứng rối loạn sinh tủy.

Gia đình chị Quỳnh không thể chấp nhận được sự thật này nên đưa con đi sang thêm các viện khác những mong kết quả đấy là sai. Sang Viện huyết học và Truyền máu Trung ương điều trị, Quang tiếp tục được chọc tủy đồ lần 2 để xét nghiệm, cuối cùng các bác sĩ vẫn kết luận cậu bé bị căn bệnh quái ác.

Kể từ đó, chị Quỳnh phải nghỉ việc để theo con đi viện truyền máu, truyền tiểu cầu. Bệnh viện trở thành nhà, còn giường bệnh với ống tiêm, kim truyền… là bạn của Quang. Mỗi ngày, những cơn đau đến lả người hành hạ cơ thể nhỏ bé của Quang. Đến năm 2021, Quang phải nhập viện cấp cứu vì viêm tai, men gan tăng cao và viêm phổi nặng. Suốt 15 ngày nằm thở oxy trong phòng cấp cứu, Quang mới thoát khỏi "tử thần". Lần này, bác sĩ cho biết con bị suy giảm miễn dịch.

"Nghe bác sĩ giải thích về bệnh của con thuộc diện hiếm gặp mà vợ chồng tôi càng đau đớn. Hiện con phải truyền kháng thể ít nhất 2 đợt, thuốc lại ngoài bảo hiểm nên mỗi đợt gia đình tôi phải trả hơn 20 triệu đồng", chị Quỳnh buồn bã.

Suốt 6 năm qua, Quang đã kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Thế nhưng bệnh tình nặng đã biến chứng sang khớp, gan, lách to, men gan cao, giãn phế quản. Bác sĩ cho biết muốn điều trị khỏi, phương án duy nhất là ghép tủy. May mắn là Quang có chị gái, tủy phù hợp 8/8 (100%). Cả gia đình vui vì Quang có nguồn tủy thích hợp, thế nhưng niềm vui ấy lại vụt tắt khi vợ chồng chị Quỳnh biết được chi phí để thực hiện phẫu thuật lên tới cả tỷ đồng.

Gia đình anh chị chẳng thể ngờ có một ngày lại lâm vào cảnh túng quẫn, đau khổ như hiện tại. Hai vợ chồng đều làm công nhân. Từ ngày con bệnh, chị Quỳnh phải nghỉ việc để theo con đi viện chạy chữa. Cả gia đình chỉ trông vào đồng lương công nhân ít ỏi của anh Nguyễn Văn Sáng. Số tiền hằng tháng anh chị có được thậm chí không đủ tiền mua thuốc cho con, trong khi anh chị chưa có nhà riêng đang phải ở nhờ bố mẹ chồng.

Thời gian qua, để lo cho con, vợ chồng anh chị cũng đã vay mượn hơn 300 triệu đồng. Chưa có khả năng để trả, giờ lại thêm khoản tiền lớn phải lo, vợ chồng chị Quỳnh càng thêm túng bấn. Đứng trước sự sống mong manh của con mà khó khăn bủa vây, người mẹ nghèo khẩn cầu sự giúp đỡ từ các tấm lòng hảo tâm, cho con chị có thêm cơ hội được sống.

Chia sẻ về gia cảnh của gia đình chị Quỳnh, anh Sáng, ông Nguyễn Văn Thắng - Trưởng thôn 1 Đình Ngọ vô cùng đồng cảm. Ông Sáng cho biết, chị Quỳnh có con trai bị bệnh hiểm nghèo, thường xuyên phải điều trị tốn kém mà hoàn cảnh khó khăn. Chị đã phải nghỉ việc chăm sóc con, thu nhập của chồng chị không đủ để trang trải cuộc sống và lo chữa bệnh cho con. Chính quyền địa phương biết hoàn cảnh của chị đã quan tâm, động viên nhưng cũng không được là bao. Ông Sáng mong rằng qua sự kết nối của báo chí, bé Quang sẽ nhận được nhiều sự hỗ trợ, sẻ chia của mọi người để chiến thắng bệnh tật.