Thực hư về bệnh lạ "nàng tiên cá" và cơ hội sống sót sau sinh

Cuộc sống của những thiếu nữ xinh đẹp bỗng mắc căn bệnh khiến gương mặt bất ngờ già đi hàng chục tuổi giờ ra sao?

GiadinhNet - Từ một thiếu nữ trẻ trung, xinh đẹp và tràn đầy sức sống, thậm chí còn tự tin tham dự các cuộc thi sắc đẹp nhưng chỉ trong 2 năm, cô đã trở thành một phụ nữ có vẻ ngoài già nua khiến nhiều người lầm tưởng cô đã ngoài 60 tuổi.

Hội chứng nàng tiên cá hay còn gọi là hội chứng người cá (hội chứng Mermaid) là một rối loạn phát triển bẩm sinh cực kỳ hiếm gặp. 

Trẻ sơ sinh bị ảnh hưởng sinh ra với hai chân hợp lại một phần hoặc toàn bộ. Các dị tật khác kèm theo cũng có thể xảy ra bao gồm các bất thường ở đường sinh dục tiết niệu, các bất thường ở đường tiêu hóa, dị tật cột sống thắt lưng, xương chậu và không có hoặc kém phát triển của một hoặc cả hai thận.

Trẻ sơ sinh bị hội chứng này có thể có một bàn chân, không có bàn chân hoặc cả hai bàn chân bị xoay ra bên ngoài. Trẻ thường không có xương cụt, xương cùng có thể có một phần hoặc không có. Các tình trạng khác có thể xảy ra với hội chứng người cá như hậu môn bị tịt, nứt đốt sống và các dị tật tim.

Theo thống kê, đây là chứng bệnh vô cùng hiếm gặp, tỉ lệ trẻ mắc trung bình 1/100.000 trẻ, nhưng tăng 100 lần nguy cơ xảy ra ở các cặp sinh đôi cùng trứng. 

Những đứa trẻ chào đời với mắc hội chứng này hiếm khi sống quá vài ngày sau khi chào đời. Tuy nhiên, một vài nghiên cứu cho thấy một số trẻ sinh ra tiếp tục sống.

Cơ hội sống của người mắc hội chứng "nàng tiên cá"

Theo Tiến sĩ Fitzharris, tác giả trang blog The Chirurgeon's Apprentice, không có ghi chép về bất kỳ trường hợp nào mắc "hội chứng Nàng tiên cá" sống sót trong quá khứ. 

Hầu hết các bệnh nhân đều tử vong trong vòng vài ngày sau sinh do suy thận hoặc ruột. Thậm chí ngày nay, số trường hợp trẻ chống lại được căn bệnh quái ác này cũng vô cùng ít ỏi, với vài ca sống sót qua giai đoạn sơ sinh.

Theo ghi nhận, năm 1988, Tiffany Yorks đã trải qua phẫu thuật phân tách 2 chân trước ngày sinh nhật đầu tiên trong cuộc đời mình. 

Ở tuổi 26, cô hiện là người mắc bệnh sirenomelia sống thọ nhất từ trước tới nay. Dẫu vậy, Tiffany hiện vẫn gặp một số vấn đề về vận động do xương dễ vỡ, và buộc phải sử dụng nạng chống và xe lăn để đi đó đây.

Shiloh Pepin- một cô bé người Mỹ được mọi người nhắc đến với biệt danh 'Mermaid Girl'. Đây là một trường hợp hiếm hoi trên thế giới mang hội chứng người cá nhưng vẫn có thể tiếp tục sống. 

Cô bé đã mạnh mẽ chiến đấu với hàng loạt thử thách về sức khỏe với 150 lần điều trị, tuy nhiên căn bệnh đã cướp đi sinh mạng của "nàng tiên cá" vào năm 2009 khi cô bé tròn 10 tuổi.

Một trường hợp sống sót nổi tiếng khác là một bé gái người Peru có biệt danh "Nàng tiên cá bé nhỏ", với 2 chân dính liền từ háng đến đầu gối và 2 chân bẹt, xòe ra ngoài. 

Năm 2006, một nhóm gồm 8 chuyên gia đã tiến hành ca phẫu thuật thứ hai thành công ở cô bé người cá Milagros Cerron, 2 tuổi vào thời điểm đó, giúp cô bé dần có khả năng tự đứng một mình mà không cần trợ giúp và có thể vịn đi được các bước nhỏ có hỗ trợ.

Năm 2006, các bác sĩ tính toán rằng, Milagros cần tiếp tục trải qua ít nhất 16 cuộc phẫu thuật nữa trong 1 thập kỷ tới để tái lập và hội phục các cơ quan tiêu hóa, bài tiết nước tiểu và sinh dục cũng bị trục trặc bẩm sinh của cô bé.

Phòng ngừa hội chứng "nàng tiên cá" như thế nào?

Khi nguyên nhân chính xác của hội chứng nàng tiên cá chưa được biết, các biện pháp nhằm phòng ngừa rối loạn này gặp khó khăn. 

Tuy nhiên, các biện pháp phòng ngừa cần thiết cho phụ nữ khi mang thai để đảm bảo một thai kỳ diễn ra bình thường và em bé sinh ra khỏe mạnh là cực kỳ quan trọng.

Việc chăm sóc thai sản thích hợp, chế độ ăn uống và phòng ngừa phơi nhiễm với các chất độc và bức xạ… cần phải được thực hiện. Việc khám thai đúng lịch và đầy đủ là rất quan trọng để giúp phát hiện và điều trị các dị tật bẩm sinh sớm.

Hơn nữa, khi trẻ sinh ra, trẻ cần được quan sát ngay với bất kỳ triệu chứng của hội chứng nàng tiên cá hay bất cứ dị tật nào. Việc điều trị kịp thời và phẫu thuật có thể giúp trẻ sống sót.