Hà Nội
23°C / 22-25°C

Chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa, mắc bệnh hiếm chưa từng ghi nhận ở Việt Nam

Thứ sáu, 07:19 28/06/2024 | Bệnh thường gặp

GĐXH - Các bác sĩ chẩn đoán chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa mắc bệnh pemphigus á u (u tạo máu ngoài tủy) - bệnh lý hiếm gặp, chưa từng ghi nhận trong y văn Việt Nam. Bệnh nhân trải qua nhiều tháng điều trị, nhiều lần thập tử nhất sinh.

Theo VietnamNet, Bệnh viện Bạch Mai (Hà Nội) vừa thông tin về ca bệnh hiếm đặc biệt đã được các bác sĩ điều trị thành công sau 7 tháng với nhiều khó khăn, thách thức. Đó là nam bệnh nhân N.Q.T (19 tuổi, trú tại Sầm Sơn, Thanh Hóa).

Từ tháng 11/2023, bệnh nhân T xuất hiện các vết loét trợt ở niêm mạc miệng và các mảng đỏ tím, bỏng nước rải rác toàn thân. Vào viện khám, bác sĩ phát hiện khối u lớn sau phúc mạc. Bệnh nhân được chuyển từ Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình đến Bệnh viện Da liễu Trung ương và vào Bệnh viện Bạch Mai từ ngày 13/12/2023.

Từ kết quả sinh thiết da, bác sĩ chẩn đoán anh bị hoại tử thượng bì nhiễm độc. Tháng 1/2024, bệnh nhân được chẩn đoán Pempigus á u - sỏi niệu quản 2 bên, thể trạng suy kiệt.

Chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa, mắc bệnh hiếm chưa từng ghi nhận ở Việt Nam- Ảnh 1.

Các điều dưỡng thay băng, chăm sóc da cho bệnh nhân. Ảnh: Theo TPO

ThS.BS Trần Thị Quyên (Khoa Da liễu, Bệnh viện Bạch Mai) cho biết, Pemphigus á u là bệnh lý hiếm gặp, chưa có trong y văn Việt Nam. Trên thế giới, tỷ lệ người mắc bệnh là một trên một triệu người.

Dù được chỉ định phẫu thuật, nhưng do thể trạng yếu, bệnh nhân được cho ra viện để bổ sung dinh dưỡng. Tuy nhiên, 3 ngày sau, bệnh đã tái phát.

Từ tháng 4/2024, bệnh nhân xuất hiện các đợt bùng phát mới với biểu hiện sốt, trợt da tiến triển lan toả, loét niêm mạc miệng. Bệnh nhân phải thay huyết tương, điều trị dinh dưỡng, kháng sinh. Đến ngày 29/5, nhận thấy thể trạng bệnh nhân đủ điều kiện, bác sĩ đã phẫu thuật cắt bỏ khối u. Sau gần 1 tháng, ngày 27/6, các bác sĩ đánh giá lại toàn trạng và cho bệnh nhân T ra viện.

ThS.BS Trần Thị Quyên cho biết thêm, quá trình điều trị cho bệnh nhân gặp nhiều khó khăn do tổn thương đa hình thái, kết quả mô bệnh học không đồng nhất, mắc bệnh lý hiếm gặp. Do đó, các bác sĩ phải liên tục hội chẩn toàn viện, đồng thời tra cứu, tìm hiểu trên nhiều y văn để đưa ra chẩn đoán chính xác nhất.

Chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa, mắc bệnh hiếm chưa từng ghi nhận ở Việt Nam- Ảnh 2.

Nam thanh niên 19 tuổi ra viện chiều 27/6. Ảnh: Như Loan

Ngoài ra, quá trình chăm sóc điều trị bệnh nhân cũng rất vất vả do kém đáp ứng liệu pháp miễn dịch thông thường, sụt 10kg/tháng. Trong suốt thời gian điều trị, bệnh nhân thường xuyên nhiễm khuẩn huyết, nhiễm khuẩn tiết niệu do trực khuẩn mủ xanh đa kháng, tiên lượng tử vong cao.

Bệnh nhân phải điều trị hồi sức tích cực tại Trung tâm Hồi sức cấp cứu và khoa Da Liễu. Trong khi điều trị, có thời điểm gia đình xin về nhưng các bác sĩ động viên người thân, cố gắng giữ bệnh nhân ở lại viện.

Trên TPO, PGS.TS Đào Xuân Cơ (Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai) nhận định, đây là bệnh lí rất hiếm gặp của chuyên ngành Da liễu và trên thế giới có rất ít dữ liệu cho phép ước tính tỉ lệ mắc. Dựa trên các báo cáo được công bố, ước tính tỉ lệ mắc Pemphigus á u dưới 1/1.000.000 dân mỗi năm. Tại Việt Nam, các dữ liệu về bệnh Pemphigus á u còn khá hạn chế và chưa có bất cứ báo cáo ca bệnh nào được công bố.

Vị Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh, việc tìm ra căn bệnh Pemphigus á u đã gặp nhiều khó khăn, nhưng việc điều trị bệnh lại càng là một thách thức vô cùng lớn, cần sự phối hợp của nhiều chuyên khoa, nhiều chuyên gia đầu ngành.

Được biết, kết thúc quá trình điều trị, bệnh nhân T được bảo hiểm y tế thanh toán gần 700 triệu đồng, gia đình đồng chi trả hơn 53 triệu đồng. Ngoài ra, Phòng Công tác xã hội của Bệnh viện Bạch Mai đã kêu gọi cộng đồng hỗ trợ cho bệnh nhân gần 65 triệu đồng.

Giành lại sự sống cho trẻ mắc bệnh hiếmGiành lại sự sống cho trẻ mắc bệnh hiếm

Trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, ảnh hưởng tới 300 triệu người. Riêng nước ta có khoảng 100 căn bệnh hiếm với hơn 6 triệu người mắc

L.Vũ (th)
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Mùa hè, 4 dấu hiệu cơ thể cảnh báo bạn đang bị nóng gan

Mùa hè, 4 dấu hiệu cơ thể cảnh báo bạn đang bị nóng gan

Bệnh thường gặp - 4 giờ trước

GĐXH - Nóng gan không phải là bệnh quá nguy hiểm, tuy nhiên nếu không chủ động điều trị thì lâu dài có thể tiến triển thành các loại bệnh gan như: Suy gan, xơ gan, thậm chí là ung thư gan.

Người phụ nữ 37 tuổi phát hiện u dưới niêm mạc thực quản kích thước lớn từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người phụ nữ 37 tuổi phát hiện u dưới niêm mạc thực quản kích thước lớn từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Bệnh thường gặp - 7 giờ trước

GĐXH - Sau khi nội soi thực quản dạ dày, các bác sĩ phát hiện một khối u dưới niêm mạc kích thước lớn. Trước đó, bệnh nhân có cảm giác nuốt vướng, nuốt nghẹn...

Cảnh báo nguy cơ viêm mũi xoang cấp từ một sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Cảnh báo nguy cơ viêm mũi xoang cấp từ một sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 9 giờ trước

GĐXH - Thấy có triệu chứng viêm xoang, anh V nghĩ rằng bệnh không nghiêm trọng nên tự mua kháng sinh tại hiệu thuốc nhưng triệu chứng không chỉ cải thiện mà ngày một nặng lên.

Người đàn ông 33 tuổi thoát chết vì nhồi máu cơ tim thừa nhận chủ quan, bỏ qua dấu hiệu nhiều người Việt mắc phải

Người đàn ông 33 tuổi thoát chết vì nhồi máu cơ tim thừa nhận chủ quan, bỏ qua dấu hiệu nhiều người Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 11 giờ trước

GĐXH - Người đàn ông bị nhồi máu cơ tim cho biết, gia đình có tiền sử bị nhồi máu cơ tim, cộng thêm cơ địa béo phì (BMI = 35,4) và lối sống ít vận động...

Người đàn ông 45 tuổi phát hiện ung thư dương vật thừa nhận 1 sai lầm nhiều nam giới Việt mắc phải

Người đàn ông 45 tuổi phát hiện ung thư dương vật thừa nhận 1 sai lầm nhiều nam giới Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 13 giờ trước

GĐXH - Triệu chứng của ung thư dương vật đôi khi không rõ ràng, ban đầu chỉ là vết sùi, vết loét nhỏ rỉ dịch nên người bệnh thường dễ bỏ qua hoặc ngại đi khám.

3 loại dầu quen thuộc là "thủ phạm" gây bệnh gan, thậm chí ung thư: Đừng tiết kiệm mà hại cả nhà!

3 loại dầu quen thuộc là "thủ phạm" gây bệnh gan, thậm chí ung thư: Đừng tiết kiệm mà hại cả nhà!

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

Dầu ăn được dùng để nấu ăn hàng ngày. Nếu vô tình dùng thường xuyên 3 loại dầu ăn "độc hại" này, nguy cơ bệnh tật, thậm chí bị ung thư là rất cao.

Top 10 loại trái cây khô và hạt giàu canxi tốt cho xương

Top 10 loại trái cây khô và hạt giàu canxi tốt cho xương

Bệnh thường gặp - 2 ngày trước

Ngoài sữa và các sản phẩm từ sữa thì trái cây khô và hạt cũng chứa nhiều canxi. Đây là lựa chọn tuyệt vời cho những người không dung nạp lactose, người ăn chay hoặc đơn giản là muốn đa dạng hóa nguồn cung cấp canxi giúp xương chắc khỏe.

Căn bệnh gây đau đớn khủng khiếp, nguyên nhân một phần do ăn 'sướng miệng' và uống vitamin vô tội vạ

Căn bệnh gây đau đớn khủng khiếp, nguyên nhân một phần do ăn 'sướng miệng' và uống vitamin vô tội vạ

Bệnh thường gặp - 2 ngày trước

Sỏi thận từ lâu đã trở thành nỗi ám ảnh của hàng triệu người, gây ra những cơn đau quặn thắt và biến chứng nguy hiểm nếu không điều trị kịp thời. Điều rất đáng báo động là ngoài nguyên nhân bệnh lý, sỏi thận còn có thể hình thành do thói quen ăn uống chưa khoa học và sử dụng các loại vitamin vô tội vạ.

Mùa hè, uống nước cam vào thời điểm này để thải độc gan, cải thiện tiêu hóa và tăng cường miễn dịch

Mùa hè, uống nước cam vào thời điểm này để thải độc gan, cải thiện tiêu hóa và tăng cường miễn dịch

Bệnh thường gặp - 3 ngày trước

GĐXH - Chất xơ có trong cùi và múi cam có thể giúp cơ thể duy trì sức khỏe hệ tiêu hóa, thải độc gan, giảm nguy cơ mắc các bệnh như đái tháo đường, tim mạch và một số loại ung thư.

Người phụ nữ 60 tuổi phát hiện ung thư trực tràng từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người phụ nữ 60 tuổi phát hiện ung thư trực tràng từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Bệnh thường gặp - 3 ngày trước

GĐXH - Bác sĩ cho biết người phụ nữ này mắc ung thư trực tràng trước đó có triệu chứng táo bón kéo dài mà không biết.

Top