Hà Nội
23°C / 22-25°C

Chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa, mắc bệnh hiếm chưa từng ghi nhận ở Việt Nam

Thứ sáu, 07:19 28/06/2024 | Bệnh thường gặp

GĐXH - Các bác sĩ chẩn đoán chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa mắc bệnh pemphigus á u (u tạo máu ngoài tủy) - bệnh lý hiếm gặp, chưa từng ghi nhận trong y văn Việt Nam. Bệnh nhân trải qua nhiều tháng điều trị, nhiều lần thập tử nhất sinh.

Theo VietnamNet, Bệnh viện Bạch Mai (Hà Nội) vừa thông tin về ca bệnh hiếm đặc biệt đã được các bác sĩ điều trị thành công sau 7 tháng với nhiều khó khăn, thách thức. Đó là nam bệnh nhân N.Q.T (19 tuổi, trú tại Sầm Sơn, Thanh Hóa).

Từ tháng 11/2023, bệnh nhân T xuất hiện các vết loét trợt ở niêm mạc miệng và các mảng đỏ tím, bỏng nước rải rác toàn thân. Vào viện khám, bác sĩ phát hiện khối u lớn sau phúc mạc. Bệnh nhân được chuyển từ Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình đến Bệnh viện Da liễu Trung ương và vào Bệnh viện Bạch Mai từ ngày 13/12/2023.

Từ kết quả sinh thiết da, bác sĩ chẩn đoán anh bị hoại tử thượng bì nhiễm độc. Tháng 1/2024, bệnh nhân được chẩn đoán Pempigus á u - sỏi niệu quản 2 bên, thể trạng suy kiệt.

Chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa, mắc bệnh hiếm chưa từng ghi nhận ở Việt Nam- Ảnh 1.

Các điều dưỡng thay băng, chăm sóc da cho bệnh nhân. Ảnh: Theo TPO

ThS.BS Trần Thị Quyên (Khoa Da liễu, Bệnh viện Bạch Mai) cho biết, Pemphigus á u là bệnh lý hiếm gặp, chưa có trong y văn Việt Nam. Trên thế giới, tỷ lệ người mắc bệnh là một trên một triệu người.

Dù được chỉ định phẫu thuật, nhưng do thể trạng yếu, bệnh nhân được cho ra viện để bổ sung dinh dưỡng. Tuy nhiên, 3 ngày sau, bệnh đã tái phát.

Từ tháng 4/2024, bệnh nhân xuất hiện các đợt bùng phát mới với biểu hiện sốt, trợt da tiến triển lan toả, loét niêm mạc miệng. Bệnh nhân phải thay huyết tương, điều trị dinh dưỡng, kháng sinh. Đến ngày 29/5, nhận thấy thể trạng bệnh nhân đủ điều kiện, bác sĩ đã phẫu thuật cắt bỏ khối u. Sau gần 1 tháng, ngày 27/6, các bác sĩ đánh giá lại toàn trạng và cho bệnh nhân T ra viện.

ThS.BS Trần Thị Quyên cho biết thêm, quá trình điều trị cho bệnh nhân gặp nhiều khó khăn do tổn thương đa hình thái, kết quả mô bệnh học không đồng nhất, mắc bệnh lý hiếm gặp. Do đó, các bác sĩ phải liên tục hội chẩn toàn viện, đồng thời tra cứu, tìm hiểu trên nhiều y văn để đưa ra chẩn đoán chính xác nhất.

Chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa, mắc bệnh hiếm chưa từng ghi nhận ở Việt Nam- Ảnh 2.

Nam thanh niên 19 tuổi ra viện chiều 27/6. Ảnh: Như Loan

Ngoài ra, quá trình chăm sóc điều trị bệnh nhân cũng rất vất vả do kém đáp ứng liệu pháp miễn dịch thông thường, sụt 10kg/tháng. Trong suốt thời gian điều trị, bệnh nhân thường xuyên nhiễm khuẩn huyết, nhiễm khuẩn tiết niệu do trực khuẩn mủ xanh đa kháng, tiên lượng tử vong cao.

Bệnh nhân phải điều trị hồi sức tích cực tại Trung tâm Hồi sức cấp cứu và khoa Da Liễu. Trong khi điều trị, có thời điểm gia đình xin về nhưng các bác sĩ động viên người thân, cố gắng giữ bệnh nhân ở lại viện.

Trên TPO, PGS.TS Đào Xuân Cơ (Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai) nhận định, đây là bệnh lí rất hiếm gặp của chuyên ngành Da liễu và trên thế giới có rất ít dữ liệu cho phép ước tính tỉ lệ mắc. Dựa trên các báo cáo được công bố, ước tính tỉ lệ mắc Pemphigus á u dưới 1/1.000.000 dân mỗi năm. Tại Việt Nam, các dữ liệu về bệnh Pemphigus á u còn khá hạn chế và chưa có bất cứ báo cáo ca bệnh nào được công bố.

Vị Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh, việc tìm ra căn bệnh Pemphigus á u đã gặp nhiều khó khăn, nhưng việc điều trị bệnh lại càng là một thách thức vô cùng lớn, cần sự phối hợp của nhiều chuyên khoa, nhiều chuyên gia đầu ngành.

Được biết, kết thúc quá trình điều trị, bệnh nhân T được bảo hiểm y tế thanh toán gần 700 triệu đồng, gia đình đồng chi trả hơn 53 triệu đồng. Ngoài ra, Phòng Công tác xã hội của Bệnh viện Bạch Mai đã kêu gọi cộng đồng hỗ trợ cho bệnh nhân gần 65 triệu đồng.

Giành lại sự sống cho trẻ mắc bệnh hiếmGiành lại sự sống cho trẻ mắc bệnh hiếm

Trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, ảnh hưởng tới 300 triệu người. Riêng nước ta có khoảng 100 căn bệnh hiếm với hơn 6 triệu người mắc

L.Vũ (th)
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Người đàn ông 33 tuổi ở Phú Thọ đi khám vì đau đầu âm ỉ, bác sĩ làm ngay điều này để ngăn ngừa đột quỵ

Người đàn ông 33 tuổi ở Phú Thọ đi khám vì đau đầu âm ỉ, bác sĩ làm ngay điều này để ngăn ngừa đột quỵ

Bệnh thường gặp - 19 giờ trước

GĐXH - Đặt stent chuyển dòng là phương pháp tối ưu được bác sĩ áp dụng để điều trị các túi phình khó, chưa vỡ, được xem là “chìa khóa” ngăn ngừa đột quỵ.

Người phụ nữ suýt tử vong vì mỡ máu cao gấp 37 lần

Người phụ nữ suýt tử vong vì mỡ máu cao gấp 37 lần

Bệnh thường gặp - 20 giờ trước

Nhập viện trong tình trạng đau bụng dữ dội, người phụ nữ 37 tuổi được chẩn đoán viêm tụy cấp do mỡ máu tăng vọt.

Loại quả rẻ tiền, giàu dinh dưỡng, người bệnh suy thận ăn theo cách này để kéo dài tuổi thọ

Loại quả rẻ tiền, giàu dinh dưỡng, người bệnh suy thận ăn theo cách này để kéo dài tuổi thọ

Bệnh thường gặp - 21 giờ trước

GĐXH - Người bệnh suy thận ăn được trứng. Tuy nhiên, chỉ nên dùng tối đa 3-4 quả trứng/ tuần bởi thực phẩm này khá giàu cholesterol...

Người phụ nữ 44 tuổi có 15 khối u xơ kết thành chùm trong tử cung, thừa nhận 1 sai lầm nhiều chị em Việt mắc phải

Người phụ nữ 44 tuổi có 15 khối u xơ kết thành chùm trong tử cung, thừa nhận 1 sai lầm nhiều chị em Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Người phụ nữ có khối u xơ kết thành chùm trong tử cung cho biết bỏ tái khám nhiều năm. Gần đây, bụng to dần, kèm theo dấu hiệu chảy máu nhiều khi hành kinh, táo bón... mới đến viện khám.

Người đàn ông 39 tuổi nguy cơ vỡ u gan chia sẻ đã lựa chọn chữa bệnh theo cách này!

Người đàn ông 39 tuổi nguy cơ vỡ u gan chia sẻ đã lựa chọn chữa bệnh theo cách này!

Bệnh thường gặp - 2 ngày trước

GĐXH - Người bệnh nhận viện và được theo dõi vỡ u gan cho biết, anh được chẩn đoán u gan cách đây 5 tháng. Tuy nhiên, anh lựa chọn sử dụng thuốc nam tại nhà.

Người đàn ông bất ngờ phát hiện bị ung thư biểu mô từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người đàn ông bất ngờ phát hiện bị ung thư biểu mô từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Bệnh thường gặp - 2 ngày trước

GĐXH - Trong lần khám gần đây, người đàn ông mắc ung thư biểu mô có biểu hiện mệt mỏi, xanh xao, kết quả xét nghiệm máu cho thấy chỉ số hồng cầu thấp...

Bất ngờ 4 loại rau củ mùa hè người bệnh suy thận không nên ăn thường xuyên

Bất ngờ 4 loại rau củ mùa hè người bệnh suy thận không nên ăn thường xuyên

Bệnh thường gặp - 2 ngày trước

GĐXH - Người bệnh suy thận nên hạn chế những thực phẩm chứa kali. Trong khi rau củ và trái cây tươi lại chứa nhiều kali. Vậy nên việc chọn lựa rau phù hợp với người bệnh suy thận là rất quan trọng.

2 người bị 'bùng phát' viêm gan B mạn tính thừa nhận một sai lầm nhiều người Việt mắc phải

2 người bị 'bùng phát' viêm gan B mạn tính thừa nhận một sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 4 ngày trước

GĐXH - Một người bệnh có tiền sử mắc viêm gan B, thế nhưng anh lại tự dừng thuốc, không đi khám bệnh trong 1 năm nay; một người có thói quen đi khám sức khỏe định kỳ nhưng lại “quên” kiểm tra xét nghiệm về gan.

Nam sinh 21 tuổi suy tim, suy thận vì loại đồ uống khoái khẩu giới trẻ Việt yêu thích

Nam sinh 21 tuổi suy tim, suy thận vì loại đồ uống khoái khẩu giới trẻ Việt yêu thích

Bệnh thường gặp - 4 ngày trước

GĐXH - Điều tra bệnh sử, các bác sĩ cho biết nam sinh bị suy thận này không có tiền sử bệnh lý nào khác ngoài việc uống quá nhiều đồ uống tăng lực.

Người phụ nữ 64 tuổi bất ngờ phát hiện ung thư đại tràng di căn phổi từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người phụ nữ 64 tuổi bất ngờ phát hiện ung thư đại tràng di căn phổi từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Bệnh thường gặp - 4 ngày trước

GĐXH - Người phụ nữ bị ung thư đại tràng di căn phổi có dấu hiệu bị táo bón liên tục trong khoảng 3 tháng, trước khi phát hiện bệnh.

Top