GiadinhNet - Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Đây là thông tin được đưa ra tại Hội thảo "Thalassemia – Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” diễn ra ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chiều 8/5.
GiadinhNet - Sinh được ba đứa con thì cả ba đứa đều mắc bệnh. Một đứa đã mất vì căn bệnh động kinh, một giờ sống vật vã với căn bệnh bại não và có biểu hiện tâm thần. Đứa con út cũng mắc phải căn bệnh tan máu bẩm sinh phải điều trị suốt đời. Nhắc đến hoàn cảnh gia đình bà Lê Thị Hòa ở thôn Vườn Quan, xã Sơn Nam, huyện Sơn Dương, tỉnh Tuyên Quang, ai cũng xót xa.
GiadinhNet - Việt Nam hiện đang có khoảng 20.000 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) đã bị bệnh ở thể nặng và rất nặng, thường xuyên phải điều trị tại các bệnh viện. Mỗi năm ước tính có 2.000 trẻ em sinh ra đã mang gene căn bệnh này. Tuy nhiên, theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, bệnh này khó chữa nhưng lại rất dễ phòng ngừa.
Những ngày đầu năm mới 2017, gia đình bé Phạm Quốc Bảo (3 tuổi, ở An Lão, Hải Phòng) vừa tổ chức lễ sinh nhật trọn vẹn nhất từ trước tới nay, khi bé vừa trải qua lần ghép tế bào gốc máu cuống rốn chữa bệnh tan máu bẩm sinh với kết quả bất ngờ tại bệnh viện Vinmec Times City.
GiadinhNet - Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh, đẩy mạnh sàng lọc trước sinh và sơ sinh để phát hiện sớm và điều trị kịp thời bệnh… là những nội dung chính trong Hội nghị khoa học về Thalassemia toàn quốc năm 2016, do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức tại Hòa Bình ngày 25/11 vừa qua.
GiadinhNet - Cháu Trương Việt Dũng ở thôn Én 2, xã Võ Lao, huyện Văn Bàn (Lào Cai), nhân vật Vòng tay Nhân ái MS 211 đã có đủ số tiền để thực hiện phẫu thuật cắt lá lách nhờ nhiều tấm lòng bạn đọc của Báo GĐ&XH gửi về. Sau khi các bác sỹ thăm khám, làm lại các xét nghiệm, cháu Dũng sẽ được chuyển sang BV Việt Đức phẫu thuật sớm nhất.
GiadinhNet - Người mắc bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) nếu được điều trị đầy đủ, họ hoàn toàn có thể xây dựng gia đình và có những đứa con khỏe mạnh. Và, trên thực tế đã có không ít những cặp vợ chồng như thế. Ngày 8/5 vừa qua, một đám cưới đặc biệt đã được tổ chức tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương của hai con người nghị lực vượt lên số phận, sát cánh bên nhau chống lại căn bệnh hiểm nghèo suốt mấy chục năm.
GiadinhNet – Sáng 8/5, nhân ngày Thalassemia Thế giới, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam đã tổ chức Lễ thành hôn, thực hiện ước muốn của một bệnh nhân bị Thalassemia (tan máu bẩm sinh) suốt 23 năm qua.
GiadinhNet - Đây là thông tin được Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đưa ra tại buổi tọa đàm “Cùng con đương đầu với Thalassemia” ngày 28/11 do Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức.
GiadinhNet - Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TPHCM) vừa cứu sống bé trai bị mắc sốt xuất huyết kèm theo bị bệnh tim bẩm sinh rất phức tạp. Đó là bé K.D (8 tuổi, ở Bến Lức, Long An). Bé D nhập Bệnh viện Nhi Đồng 1 trong tình trạng tím tái toàn thân, tay chân lạnh, mạch nhẹ, cô đặc máu nặng vì trẻ có tim bẩm sinh tím.
GiadinhNet - Sáng 23/10, Trung tâm DS-KHHGĐ quận Cầu Giấy, Hà Nội tổ chức buổi truyền thông tư vấn sức khỏe tiền hôn nhân, xét nghiệm máu phát hiện người mang gene bệnh thiếu máu, tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cho gần 200 người trong độ tuổi kết hôn trên địa bàn quận.
GiadinhNet - Từ ngày 24 – 27/9/2015, tại Hà Nội, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức Hội nghị khoa học về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) toàn quốc lần thứ nhất và phối hợp với Liên đoàn Thalassemia thế giới (TIF) tổ chức Hội nghị bệnh huyết sắc tố khu vực châu Á – Thái Bình Dương lần thứ 2.
GiadinhNet - Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vừa tiến hành ca ghép tế bào gốc máu dây rốn cho một bệnh nhi. Đây là ca ghép tế bào gốc thứ 166 của Viện nhưng là trường hợp đầu tiên một bệnh nhân tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được thực hiện công nghệ này tại đây. Các y, bác sỹ đang hồi hộp chờ đợi kết quả của ca ghép với hy vọng đây sẽ là bước mở đầu tốt đẹp cho hàng ngàn bệnh nhân tan máu bẩm sinh trên cả nước có cơ hội sống khỏe mạnh.
GiadinhNet - Sáng 11/7, Đoàn “Hành trình Đỏ” năm 2015 phía Bắc chính thức ra quân tiến về tỉnh Vĩnh Phúc, bắt đầu chặng đường tuyên truyền, vận động và tổ chức hiến máu nhân đạo qua 9 tỉnh phía Bắc.
GiadinhNet - Gánh nặng phí tổn và áp lực cuộc sống của một gia đình bốn người đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) đã trở nên nhẹ nhàng hơn nhiều nhờ bài thuốc Sâm thốt nốt của lương y Nguyễn Văn Dậu.
GiadinhNet - Thalassemia (tan máu bẩm sinh) và Hemophilia (rối loạn đông máu) là hai căn bệnh hiểm nghèo về máu, do di truyền, làm cuộc sống người bệnh trở nên khó khăn, quan trọng nhất là ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống vì bệnh nhân mang căn bệnh này thường có khuôn mặt rất xấu xí (trán dô, răng vẩu, mũi tẹt, má hóp...)
GiadinhNet – "Đại gia" Trần Sơn người Trung Quốc mang khuôn mặt xấu xí đang gây “bão” trên mạng được cho là mắc căn bệnh Thalassemia. Căn bệnh quái ác này xuất hiện nhiều ở các nước châu Á.
